Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis

Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis

Hallo yetti, hallo ihr Alle!

Auch bei uns steht das Thema nach viel Action wieder an (seit 13 Jahren SLE, erst vor knapp 2 Jahren korrekte Diagnose, soweit gut mit Corti und Aza ausgekommen, Juli 08 ungeplant schwanger geworden, medikamentös einen Abbruch machen müssen [es hieß damals, unter Aza gäbe es Missbildungen etc.] und eben jenes starke Medikament hat dann wohl zum Schub, der letztlich meine Nieren angriff (WHO Typ IV) , geführt...

Im Herbst 2009 hier im UKM endlich eine tolle Ärztin/Rheumatologin gefunden, von der direkt 4x Endoxan bekommen (plus Eierstock-Schutz!) und seitdem Ruhe, Ruhe, Ruhe! Nehme noch 400 Quensyl, 125 Aza und 5 Corti/Tag und bin happy!! Blutdrucksenker hatte ich nur ganz kurz (too much!!) und Cholesterin und Entwässerung sind kein Thema (meine Eiweißausscheidung ist heute bei 0).

Mhm, und mit dem "Happy" kommt eben auch wieder: "Willst du es nicht doch wagen?!?!" Aber ich habe auch meine Bedenken, denn der Hormon-Kracher dieser Abbruch-Pille damals hat mich eben auch fast meine armen Nierchen gekostet (wobei der psychische Stress natürlich ebenfalls heftig dazu kam!). Ergo: reagiert mein Körper wohl eher negativ auf so eine Hormon-Bombe wie eine SS?!
Andererseits: ich nehme sogar östrogenhaltige Verhütungsmittel und vertrage es sehr gut - bis jetzt. Man weiß es nicht...

Ende Mai werde ich mich in Ruhe mit meiner Frau Prof. zusammen setzen und dann mal schauen - werde dir/euch gerne berichten.

Grds. finde ich das Thema Adoption auch super, vor allem gesundheitlich wäre es für uns eine enorme Entlastung, gell? Aber ich überlege einfach auch realistisch, ob ich Kind per se schaffen kann/will/muss/sollte. Aber das ist mein ganz eigenes Thema, nur spielt es bei Überlegungen wie Adoption eben auch rein.
Last but not least: ich wüsste gar nicht so genau, ob der SLE bei einer Bewerbung um ein Adoptionskind ggf. kontra sein würde?!? Keine Ahnung.

Wie auch immer: viel Erfolg & alles Gute bei deinen/euren Überlegungen und liebe Grüße, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis

Hallo yetti,

ich nehme keine Entwässerungstabletten und Cholesterinsenker. Nur ein Blutdruckmittel, welche aber nur wegen der Eiweissausscheidung angesetzt wurde. Diese soll ich auch 2 Monate vor einer geplanten SS absetzen.
Ich hab jetzt erst mit der Umstellung begonnen, muss noch ein paar Monate warten....

LG
BlueEyes

Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis

Hallo BlueEyes,

habe auch lupusnephritis IVa, bin nach endoxan jetzt seit einem jahr auf cellcept (2 g / Tag). Es würde mich interessieren wie lange Du cellcept und wieveie Du genommen hast? Wann hast Du begonnen zu reduzieren? Nimmst Du noch Cortison?

Danke im Voraus und lg aus wien

Hannah

Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis

Hallo Yetti,

ich habe eine Lupusnephritis (Typ IV) mit einem APS seit 1991. Nach einem Nierenversagen 1994 bin ich ebenfalls mit mehreren Endoxanstößen behandelt worden.

2003 bin ich nach jahrelanger Planung schwanger geworden. Alle Medikamente, die nicht während einer Schwangerschaft eingenommen werden dürfen, wurden durch neue Medikamente ausgetauscht.

Wegen des APS habe ich bereits vor Beginn der Schwangerschaft ein Mal täglich Heparin gespritzt. Die Blutdruckmedikamente sind durch Präperate ersetzt worden, die man eindeutig in der Schwangerschaft nehmen kann. Entwässerungstabletten wurden rausgenommen.

Zum Glück habe ich bereits Jahre vor der Schwangerschaft Sandimmun (Ciclosporin A) genommen. Dies konnte ich auch während der Schwangerschaft problemlos einnehmen, da es keinerlei Risiko für das ungeborene Kind birgt. Somit waren die Nieren abgesichrt. Cortison nahm ich ebenfalls weiter ein.

Mit Beginn der Schwangerschaft sind alle rheumatologischen Beschwerden verschwunden und erst nach der Entbindung wieder aufgetreten. Die Nieren haben sehr gut gearbeitet. Crea lag bei 0,6 und die Eiweißausscheidung war sehr gering.

Dennoch habe ich in der 27. SSW eine Gestose bekommen. Meine Tochter kam somit 13 wochen zu früh auf die Welt.
Sie ist jedoch gesund und ein glückliches Kind geworden. Mittlerweile geht sie in die erste Klasse, gehört zu den Besten und weiß über ihren schweren Start ins Leben bescheid.

Für uns war es die richtige Entscheidung ein eigenes Kind zu bekommen. Eine Adoption ist wegen des Lupus immer abgelehnt worden.
Ich wünsche dir alles Gute
Sabine

Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis

Hallo hannah,

ich hab seit 2002 Cellcept genommen 2x500mg bis März 2011. Es wurde auf Aza umgestellt. Cortison nehm ich auch seit Jahren nicht mehr. reduziert wurde das Cellcept nicht, sondern einfach umgestellt. es geht mir gut damit.

LG
BlueEyes

Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis

Hallo BlueEyes,

hab jetzt noch eine Frage, wie schwer war Deine Nephritis- WHO Stadium?

hast Du auch Endoxan bekommen?

LG
Hannah

Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis

@hannah,
ja ich hatte Endoxan bekommen im Jahr 2000. Hab glaube Typ IV mit sehr schwerem Verlauf. Bin aber seit Jahren, dank der Immunadsorption, schubfrei und stabil von den Werten her.


LG