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Re: Ein langersehnter Traum geht in Erfüllung :-)
von NiNoa am 12.08.2013 13:29Liebe BlueEyes!
Das ist einfach nur toll - gaaaaaaaaaaanz herzlichen Glückwunsch an dich und deine Männer 
!!! Ich wünsche euch von Herzen eine gute und schöne erste Zeit miteinander - gehabt euch wohl!
Viele liebe Grüße von NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
AntwortenRe: Ein langersehnter Traum geht in Erfüllung :-)
von NiNoa am 12.03.2013 15:11Ich bin von den Socken - und natürlich mal wieder zu spät!! 
GRATULATION von ganzem Herzen - für dich, euer Baby und deinen lieben Mann!! 
Gut gemacht, dranbleiben, sich ins Gelingen verlieben - der Rest kommt von alleine!! 
Ganz liebe Grüße von NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Sternenkind Elias
von NiNoa am 30.08.2012 13:40Liebe Esther,
in den letzten drei Wochen ging es mir leider nicht gut und daher habe ich im Forum nicht reingeschaut und dein eigenes Leid gar nicht wahrnehmen können. Nun lese ich davon und fühle sehr mit dir.
Ich glaube, du hast alles richtig gemacht: das Glück und die Trauer an dich rangelassen, Hilfe gesucht und angenommen und einen Abschied zelebriert, den ich wunderbar finde (du verstehst das "wundebar", gell?!). Dass der Blick nach vorn schon wieder so gut gelingt und du auch bei der Arbeit Ablenkung findest, ist ebenfalls toll.
Für die Zukunft wünsche ich euch Zuversicht und Mut - ich bin sicher, dass sie euch Gutes verheisst!! LG NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: die optimale, krankheitsgerechte Zukunftsplanung ;)
von NiNoa am 24.07.2012 14:34Hallo auch von mir und meine Antworten:
Wie sollte der zukünftige Arbeitsplatz aussehen (Zeitmodell, Inhalte, äußere Faktoren, Rente...)?
Ich habe von 1997-2003 mein Studium absolviert und war "praktischerweise" zumeist in den Semesterferien platt, meine Magisterarbeit habe ich dann beschwerdefrei absolviert und von 2003-2005 mit einer vollen Stelle als Pendlerin im Ruhrgebiet gearbeitet - aus heutiger Sicht wohl eher too much.
Dann begann ich bei dem Arbeitgeber, bei dem ich auch heute noch tätig bin, mit (von seiner Seite gewünschten!) 32h/Woche im Frühjahr 2006 - ich selbst hätte mir damals auch eine volle Stelle zugetraut (s.o.). Dann legte der Lupus immer wilder los und mit jedem Schub verringerte sich die mir mögliche Arbeitszeit. Dass das möglich war, ist großes Glück. Aber ich habe auch immer alle Karten offen auf den Tisch gelegt und nichts der Spekulation überlassen, bzw. von meinem "tapferen" Äußeren auf mein Befinden schließen lassen. Im Herbst 2008 wurde meine volle EU-Rente bewilligt und praktisch stehenden Fußes konnte und musste ich meinen Job auf eine 400€-Tätigkeit (8-10h/Woche) schrumpfen lassen. Seit einigen Monaten ist es mir nun möglich, gelegentlich Mehrarbeit zu leisten und das macht mir auch großen Spaß - dauerhaft fühlt sich das aber noch nicht schaffbar an. Mein nächstes Ziel ist, mittelfristig wieder auf eine halbe Stelle klettern zu können. Inhaltlich habe ich natürlich zu Beginn deutlich mehr gemacht: Controlling in unserer kleinen Firma UND Projektmanagemt (vielseitig und sehr spannend). Letzteres musste ich dann gänzlich abgeben: die Flexibilität (auch zeitlich) und Fokussierung auf immer Neues war mir nicht mehr möglich. Da bot die Buchhaltung mit ihrem meist immer gleichen To-do mit einen guten Rahmen. Und ich mache auch das gern 
. Im Büro haben wir leider keine Klimaanlage, dass macht mir im Sommer oft zu schaffen. Aber ich konnte meine Kollegen überzeugen, frühzeitig die Rollos runter zu machen, sodass sich der Raum nicht allzu sehr aufheizen kann.
Wie sollte der Wohnort aussehen (klimatisch, Barrieren, städtisch, ländlich...)?
Wir sind im Herbst 2008 in unsere absolute Traumwohnung gezogen - die Entscheidung sah wie folgt aus: entweder wir leisten uns diese moderne, klimatisch wunderbar ausgestattete Bude oder wat Normales;) und ein kleines Auto. Es wurde die Traum-Hütte und wir fahren mit dem Radl. Alles geht nicht;).
Die Wohnung liegt ganz nah bei einem schönen Park, aber auch sehr stadtnah. Mein HA ist 5 min. entfernt, Einkaufsmöglichkeiten (auch für den 6er-Träger Wasser) sind 10-15 Minuten weit weg. Meinen Sport (Walken) kann ich im nahen Park betreiben und die Nachbarschaft ist eher älter - keine Party-Studis mehr;).
Welche Unterstützungen kann/sollte man einfordern zur Bewältigung des Alltags (Familie, Ämter, Behörden, Freunde, Nachbarn...)?
Oft war meine Not ehrlich gesagt unübersehbar - und alle haben geholfen! Mein Mann, unser Kater, Eltern, Geschwister, Freunde, Nachbarn - ich bin da echt gesegnet. Und achte auch darauf, sobald es mir besser geht, in irgendeiner Form Danksagungen zu verteilen. Einerseits höflich, andererseits halte ich so mein schlechtes Gewissen im Zaum - denn das kostet mich sonst bloß noch zusätzliche Kraft
! Der Gang zur Stadt (für die Schwerbehinderung) und der zur RV fiel mir sehr schwer, hab's lange rausgezögert. Ich hatte Angst vor der self-fullfilling prophecy (a la "dann wirds gleich noch schlimmer"), aber dann hat mir ein Arzt mächtig in den Hintern getreten mit den Worten "Machen Sie es jetzt, wollen Sie vielleicht irgendwann hinkriechen? Und jetzt sind Sie noch klar im Kopf, bei echter Belastung kommt man mit dem doofen Papierkram doch gar nicht mehr zurecht!" Tja, krasse Worte und krasses Szenario, aber dann bin ich los...
Welche Beschäftigungen fordern, aber überfordern nicht, sind durchführbar (Hobbys, Ehrenamt, Projekte...)?
Ich sitze gerne am Schreibtisch und schreibe Poesie, Kurzgeschichten oder was für Kinder. Male Mandalas aus und lese mich quer durch unsere Zweigbibliothek. Bin aber auch sehr gern in der Natur, spaziere am hiesigen Aasee herum, radle gern und walke (wie schon gesagt). 1-2 mal pro Woche treffe ich mich mit Freunden und seit einiger Zeit gehe ich etwa einmal im Monat auch schon mal tanzen - aber immer bloß für ein paar Stunden, lange Nächte klappen gar nicht! Neulich haben wir eine Partie Tennis probiert, aber das ging nicht so toll (hat aber Spaß gemacht
). Sprachen lernen ist fein und überhaupt mal Kurse besuchen, die man sonst nicht machen würde. Ich habe auch recht lange (so 3 Jahre, denke ich) in einer kleinen Bücherei für 3h/Woche ein Ehrenamt ausgeführt. Das ging gut und lief nur aus, weil zwei Bibiliotheken zusammengelegt wurden.
Wie organisiert man die Krankheit mit dem Alltag, welche Arztbesuche sind zu viel, zu wenig, welche Hilfen kann es da geben?
Ich habe oft über eine Selbsthilfegruppe nachgedacht (hinzugehen oder eine zu gründen). Aber ich bin partout kein Gruppenmensch und daher bin ich mit jahrelanger Einzeltherapie gut gefahren. Ich habe mir da ganz vieles angeguckt: Kindheit, Jugend, Sexualität, Lebenseinstellung und eben immer wieder Gesundheit/Krankheit. Manche Therapeuten waren besser als andere (hatte, meine ich, insgesamt fünf), aber irgendwas konnte ich immer mitnehmen. Arzt-, bzw. Kontrollbesuche über das "verordnete" Maß hinaus waren oft kritisch, ich konnte von dem ewigen Zahlenterror regelrecht abhängig werden und hatte irgendwann jeden Bezug zum eigenen Körper verloren - das war eindeutig zuviel! Aber wenn man sich beim eigenen Arzt nicht gut aufgehoben fühlt und der einem keine Sicherheit vermittelt (ich selbst war z.B. über ein Jahrzehnt "nur" beim Hämatologen, von Rheumatologie war nie die Rede!), fühlt man sich irgendwann so verlassen und verloren, dass man sich einbildet, wenn man nur immer (mind. einmal in der Woche) hinrennt, kann ja nicht soviel passieren...
Der Alltag klappte bei mir oft einfach nach: Dinge, die vorher kein Problem waren, gingen in Schubzeiten faktisch nicht mehr - gar nicht! Also habe ich sie zwangsläufig gelassen, ich hatte gar keine andere Wahl. Heute habe ich den direkten Vergleich, aber führe trotzdem eher ein kleines/ruhiges Leben - und es gefällt mir!
Was ist hilfreich in der Partnerschaft, in der Beziehung zu Kindern, Familie?
Ohne meinem Mann und seinen unermüdlichen Bezug zur Realität/Normalität hätte ich (seelisch) nicht überlebt. Er hat immer fast ganz normal weitergelebt und ich bin (wenn ich nicht gerade total danieder lag) einfach "in seinem Windschatten/Fahrwasser mitgesurft" - das hat mir unglaublich viel Halt gegeben. Wir haben uns mit 17 (ich) und 20 (er) Jahren kennengelernt, ab meinem 20. LJ war ich krank, mit 32 bekam ich die Diagnose SLE und erstmalig erfolgreiche Therapie. Er hat also alles hautnah miterlebt, mich immer gestützt, getröstet, aufgefangen. Ich werde wohl nie begreifen, wie er das geschafft hat, aber es hat geklappt. Ich glaube, Humor haben wir uns immer bewahren können, wenn auch oft schwarzen. Wir haben Mini- und Tagesausflüge unternommen, Urlaub zuhause gemacht, ENTWEDER Kino oder Essen und nicht beides usw. Da ich mind. 20 kg zugenommen hatte, war mir nach der gelungenen Therapie wichtig, wieder so in etwa mein Ausgangsgewicht (wie er mich kennengelernt hat) wiederzuerlangen. Und mich als Frau wiederzufinden!! Für ihn, aber in erster Linie für mich (Kleidung, Wäsche, Make-Up, Friseur usw. - ich wusste gar nicht mehr, wie das geht ). Meine Familie war zumeist sehr betroffen und sehr hilflos. Es ist mir leider nie gelungen, mich da abzugrenzen, dass würde ich heute jedem raten: zu sagen "Dein trauriges Gesicht hilft mir leider gar nicht, bitte lass' es, ich bin schon belastet genug!"
Was hilft, außer die medikamentöse Therapie, gegen die Beschwerden (Krankengymnastik, Sport, Wärme, Kälte, Entspannung, Yoga, Psychotherapie, das Forum, Musik, Tanzen...)?
Moderate Bewegung hilft bei mir immer! Und sei es "nur", dass verdammte Gedankenkarussell zu verlangsamen und sich ein bißchen die Birne durchpusten zu lassen. Musik (habe mir von einigen Freundinnen "Gute-Laune-CD's" brennen lassen und die rauf und runter gehört UND finde schön gemachte Entspannungsmusik prima) ist immer toll und geht auch überall (danke an die moderne Technik;). Sich im Forum aufzuhalten ist meistens gut, manchmal hat es mich eher bedrückter gemacht, aber das war dann oft Tagesform meinerseits. Grds. halte ich intensive Internet-Recherche bei so komplexen Sachen wie unserem Lupus für total gefährlich! Man kann sich tierisch verzetteln und ist nachher weitaus verunsicherter als vorher. Aber in der Not... ich kenne das. Und außerdem ist Schlaf mein Glücklichmacher - und ich weiß. wie Nicht-Schlaf sich anfühlt! Bestimmt 5 Jahre lang habe ich aufgrund des damals so hohen Cortisons praktisch verlernt, wie z.B. Tiefschlaf überhaupt "geht". Das war eine ätzende Zeit, ich war gar nicht ich selbst. Heute ist es immer noch nicht meine einfachste Übung mit dem guten Schlaf, aber VIIIIIIIIIIIIEL besser als früher!
Puh, das war viel;). Aber du hast ja gefragt, liebe solea ! Ich wünsche dir eine gelungene eigene Lebensgestaltung und alles Gute und Gesunde! Viele Grüße, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Schlimmer Rückfall
von NiNoa am 19.07.2012 14:23Liebe Chrissie,
auch von mir viele Grüße, gute Wünsche und bestmögliche Betreuung und Begleitung!!
Wir denken an dich, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: EM-Rente
von NiNoa am 10.07.2012 12:59Toll, dass es auch für dich so gut geklappt hat, Ulla! Alles Gute und eine ruhige Zeit für dich, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Rentenverlängerung! So einfach?!?
von NiNoa am 03.07.2012 13:58Dankeschön, ja es ist echt super-toll !
@leya, leider stimmt dein Geschriebenes! Aber du kennst das ja: Recht haben und Recht bekommen... .
LG NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Vererbung - mein eigener Eindruck
von NiNoa am 02.07.2012 15:02Ui, soviele Emotionen - das war nicht geplant! Aber da es ein existenzielles Thema ist, schlagen die Wogen nun einmal -ob virtuell oder im direkten Kontakt- stets hoch.
Mir ging es vor 2 1/2 Jahren (!) darum, meine Sorgen und Nöte zu teilen und die intensiven KH-Erfahrungen zu ordnen. In der Zwischenzeit hat es hier teils sehr hilfreiche Antworten gegeben und insbesondere der gute Austausch mit meiner Rheumatologin als auch (dazu unten mehr) der Besuch in der hiesigen Risiko-SS-Sprechstunde des UKM (an die Rheumatologie, wo auch ich betreut werde, angegliedert) haben mich gut weitergebracht.
Nicht zuletzt habe ich selbst wieder gut zu mir finden können und daher stehen die Dinge heute weit weniger wild als damals noch! Mir war stets wichtig, eben KEINE Ängste zu vermitteln, aber ich denke, da ich selbst so bange war, wird man es als angstmachend gelesen haben können. Ich denke nach wie vor, dass eine tatsächliche Vererbung für mich ein Grund wäre, auf Kinder zu verzichten. Die Verantwortung/Schuld/Last würde ich nicht übernehmen wollen.
Jedoch: der SLE wird nicht nach den Mendel'schen Gesetzen vererbt! Das habe ich von verschiedenen Seiten bestätigt bekommen. Er wird als multifaktorielle Krankheit beschrieben und daher greifen Aspekte wie Umwelt, Geographie, Neigung, Infekte etc. ein, die ein Ausbrechen möglich machen können, aber natürlich niemals müssen. Ich kann bei Gelegenheit den Inhalt des Schreibens gerne noch einmal ganz konkret zur Verfügung stellen.
Für mich persönlich wird eine gute Aussicht prognostiziert: meine Nieren haben sich (bei Betrachtung der Einweiß-Ausscheidung und des Krea's) gut erholt, ich habe keinen Bluthochdruck, meine Blutwerte sind stabil und der SLE seit der Chemo ziemlich ruhig unter der Medikation. Ab August soll das Aza von 100 auf 75 runter dürfen und ab dann wären sowohl die Rheumatologin als auch die Gyn-Abt. "zum Start bereit". Und eine engmaschige Betreuung durch dieses Spitzen-Team in 5km Luftlinie wäre auch gegeben...
Ich fange ganz langsam wieder zu Träumen an, werde also berichten, wenn Spannendes passiert .
LG NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Rentenverlängerung! So einfach?!?
von NiNoa am 02.07.2012 14:33Ich kann es selbst noch kaum glauben, aber das Schreiben liegt hier vor mir auf dem Tisch 
!! Meine Rentenverlängerung ist nach einen mini-kleinen Besuch bei meiner Hausärztin (die echt nix anderes macht, als mir ÜW'en auszustellen und genau das auch in die "Begutachtung" geschrieben hat) EINFACH SO genehmigt worden!!
Eigentlich läuft die Rente erst im Nov. 2012 aus, aber nach dem letzten Mal (ich bekam das Go erst nachdem die letztmalig genehmigte Rente schon abgelaufen war) wollte ich fix sein. Ende Mai also kamen die Unterlagen, ich habe sie ausgefüllt und ein (zum ersten Mal, ob das relevant gewesen sein kann?!) eigenes 2-seitiges Schreiben beigefügt. Etwa anderthalb Wochen später dann die Bitte, das übliche Ding von der HÄ ausfüllen zu lassen. Wie o.g. tat sie das, alles weggeschickt und kaum vier Wochen nach meinen Antrag habe ich die hochoffizielle RV in der Tasche - ab Dez. 2012 bis Mai 2014 
!! Das ist echt ein Kracher, ich springe vor Freude gerade wild herum !!
Was da los war und warum es geklappt hat - keine Ahnung?!! Wer Interesse hat, dem kann ich meinen eigenen Brief gerne mal zukommen lassen, vielleicht kann er dienlich sein?! Aber ich denke eher, ich hatte einfach Glück... Her damit !
LG NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Liebe Elke (Teufi) - Gute Besserung!
von NiNoa am 02.07.2012 14:24Liebe teufi,
auch von mir herzliche Grüße und eine schnelle Genesung!! Alles Gute, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)