Vererbung - mein eigener Eindruck

Re: Vererbung - mein eigener Eindruck

von desiderata am 21.06.2012 18:19

Mal abgesehen davon, dass ich das als unzulässig verallgemeinernde Einschätzung empfinde und im Leben sooo Vieles "egoistisch" genannt werden könnte:

ich bin ziemlich froh, dass meine und viele andere Eltern (nämlich die der vielen wertvollen Menschen, denen ich begegnen durfte) zum richtigen Zeitpunkt "egoistisch" gehandelt haben

Dass die Welt zwischenzeitlich überbevölkert ist, scheint mir ein völlig anderes Thema - nur um es gleich vorwegzunehmen, bevor jemand mit diesem Scheinargument ankommt.

 

@Dornroeschen

Lass dir - hoffentlich wie alle anderen Betroffenen - bitte nicht einreden, dass es "falsch" sei, als nicht 100%ig Gesunde Kinder zu bekommen. Wenn das zuträfe, gäbe es vermutlich die Mehrheit der Mitglieder dieses Forums und die Masse der Menschen sonstwo nicht....

 

Beste, lebensfrohe Grüße, desiderata

Re: Vererbung - mein eigener Eindruck

von mira am 23.06.2012 11:53

Hallo, 

ich werde meine nun neunmonatige Tochter in gut 17 Jahren fragen - egal, ob sie erkranken wird oder nicht - ob sie es egoistisch fand, dass ich sie auf die Welt gebracht habe. Und ob dieses bisherige Leben für sie eine Hölle war.

Und ich werde meinen Eltern sagen - auch wenn sie mich nicht fragen - danke, dass Ihr mich zur Welt gebracht habt. Auch wenn Ihr vor meiner Zeugung von meiner späteren Erkrankungen gewusst hättet, finde ich es toll, dass ich geboren wurde. Und wenn Ihr mich vor meiner Zeugung vor die Wahl gestellt hättet, nicht geboren zu werden wegen einer (möglichen) Erkrankung oder geboren zu werden und krank zu sein, hätte ich mich für letzteres entschieden.

Das nur mal am Rande. 

Und doch, ich finde dieser Thread und manche Formulierungen macht junge Frauen unsicher und ich denke, genau diese werden sich auch ohne diesen Thread die Entscheidung nicht leicht machen. Toll finde ich allerdings, dass Du Frau Prof. Jacobis Zusammenfassung nochmal gepostet hast, Ninoa. Danke. Das macht alles etwas weniger verschwommen.

Wichtiger als das Thema Vererbung (zumal da die Faktenlage eher wenig alarmirend ist) finde ich die Frage, ob man als junge Lupusfrau gesundheitlich in der Lage ist, ein Kind auszutragen und zu betreuen. Naja, aber ich bin vielleicht auch voreingenommen.

Liebe Grüße
Mira 

Re: Vererbung - mein eigener Eindruck

von NiNoa am 02.07.2012 15:02

Ui, soviele Emotionen - das war nicht geplant! Aber da es ein existenzielles Thema ist, schlagen die Wogen nun einmal -ob virtuell oder im direkten Kontakt- stets hoch.

Mir ging es vor 2 1/2 Jahren (!) darum, meine Sorgen und Nöte zu teilen und die intensiven KH-Erfahrungen zu ordnen. In der Zwischenzeit hat es hier teils sehr hilfreiche Antworten gegeben und insbesondere der gute Austausch mit meiner Rheumatologin als auch (dazu unten mehr) der Besuch in der hiesigen Risiko-SS-Sprechstunde des UKM (an die Rheumatologie, wo auch ich betreut werde, angegliedert) haben mich gut weitergebracht.

Nicht zuletzt habe ich selbst wieder gut zu mir finden können und daher stehen die Dinge heute weit weniger wild als damals noch! Mir war stets wichtig, eben KEINE Ängste zu vermitteln, aber ich denke, da ich selbst so bange war, wird man es als angstmachend gelesen haben können. Ich denke nach wie vor, dass eine tatsächliche Vererbung für mich ein Grund wäre, auf Kinder zu verzichten. Die Verantwortung/Schuld/Last würde ich nicht übernehmen wollen.

Jedoch: der SLE wird nicht nach den Mendel'schen Gesetzen vererbt! Das habe ich von verschiedenen Seiten bestätigt bekommen. Er wird als multifaktorielle Krankheit beschrieben und daher greifen Aspekte wie Umwelt, Geographie, Neigung, Infekte etc. ein, die ein Ausbrechen möglich machen können, aber natürlich niemals müssen. Ich kann bei Gelegenheit den Inhalt des Schreibens gerne noch einmal ganz konkret zur Verfügung stellen.

Für mich persönlich wird eine gute Aussicht prognostiziert: meine Nieren haben sich (bei Betrachtung der Einweiß-Ausscheidung und des Krea's) gut erholt, ich habe keinen Bluthochdruck, meine Blutwerte sind stabil und der SLE seit der Chemo ziemlich ruhig unter der Medikation. Ab August soll das Aza von 100 auf 75 runter dürfen und ab dann wären sowohl die Rheumatologin als auch die Gyn-Abt. "zum Start bereit". Und eine engmaschige Betreuung durch dieses Spitzen-Team in 5km Luftlinie wäre auch gegeben...

Ich fange ganz langsam wieder zu Träumen an, werde also berichten, wenn Spannendes passiert .

LG NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Vererbung - mein eigener Eindruck

von BlueEyes am 02.07.2012 16:10

Hallo NiNoa,

das klingt doch alles sehr gut. Freut mich für dich, das alles so gut verläuft.
Wir selber haben auch einen Kinderwunsch und möchten den bald in die Tat umsetzen. Hab auch von einigen Lupusärzten gehört, das der Lupus nicht vererbbar ist. Die Veranlagung schon, aber jeder von uns trägt irgendeine Veranlagung in sich, da braucht man nicht drüber diskutieren,ist so. Das Thema Lupus und Schwangerschaft muss jeder für sich entscheiden und für sich selbst abwägen.
Ich wünsche euch jedenfalls alles Glück der Welt, das es bald klappt und alles gut verläuft.

LG
BlueEyes

Re: Vererbung - mein eigener Eindruck

von SabineS am 19.07.2012 20:47

Hallöle,

sicher ist es nicht direkt Vererbung, aber die Veranlagung habe ich auf jeden Fall:

Mein Vater hat sich untersuchen lassen, als ich mit meinem ersten und auch schwerem Lupus-Schub fast einen Monat in der Klinik verbracht habe - auch aufgrund einiger bis dato unerklärlicher Symptome, die er aber noch "so" weggesteckt hat. Er hat wohl eine milde Verlaufsform einer Kollagenose, was genau, weiß man aber nicht.

Meine Mutter hat übrigens Bechterew. Ihr Vater hatte dies übrigens auch (ist dann aber mit 90 eines natürlichen Todes gestorbem). 

Meine Chromosomen wurden genau betrachtet, die Ärzte sprachen von einem sog. "Markerchromosom", aber was genau, weiß ich auch nicht.

Hmm, soll ich dann die Arztrechnungen an meine Eltern schicken???  Nee, war natürlich Spaß!

Also da ist schon was dran, was die familiäre "Vorgeschichte" angeht.  

LG, Sabine S

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: Vererbung - mein eigener Eindruck

von RedCow am 21.10.2012 14:55

Habe erst jetzt gelesen, dass das anscheinend für viele ein Problem ist, dass ich der Meinung bin, dass ein Kinderwunsch egoistisch ist:
Mal abgesehen von unvorhergesehenen Schwangerschaften: Wo ist der Ursprung des Kindes? Liegt es nicht vielleicht schon an dem Gedanken 'ICH will ein Kind'?
Irgendwie hab ich das Gefühl, dass ich hier teilweise ziemlich missverstanden werde..mir geht es darum, dass man ja 'für sich selbst' (hoffentlich mit dem Partner) beschließt, ein Kind zu zeugen -oder lieg ich da falsch?
So blöd es jetzt mal klingt: aber das ungeborene Lebewesen wird nicht gefragt -geht ja auch nicht
Und dass jetzt keiner sagen wird, dass er seinen Eltern böse ist, dass sie 'so egoistisch' waren ist auch logisch -denn jemand der das so sehen würde hat wohl Probleme seinem Leben/LebensUNlust..wovon ich jetzt mal beim Durchschnittsmenschen nicht ausgehe.


Was ich eben nur bei dieser 'Kinderwunsch: ja oder nein-Sache' interessant finde, ist dass man automatisch wieder schlecht dasteht wenn man für sich selbst sagt: nein, ich finde das Risiko nicht zumutbar; und ich verstehe nicht, dass soviele Frauen dieses Risiko eingehen -wenn sie von ihrer Krankheit wissen!
Weiters aber sehe ich es auch so, dass jeder Fall einzeln beurteilt werden muss, jeder Lupi (und dessen Kinderwunsch/Schwangerschaft) ist individuell!

Das ist die Sache, worums mir v.a. geht! Ich sehe die Selbstvorwürfe, die meine Mutter sich beinahe tagtäglich macht (meine Schwester ist Epileptikerin, v.A. SLE, und ich mit dem SLE); so oft fragt sie sich: habe ich etwas falsch gemacht?
Und ich kenne auch einige Lupi-Mamas, die ein schlechtes Gewissen haben, nicht jeden Tag körperlich voll leistungsfähig zu sein -ja manche sind sogar zeitweise auf die Hilfe ihres Kindes angewiesen und haben dann ein schlechtes Gewissen.
Ich bin eben insofern egoistisch dass ich sage: mit dieser Schuld, mit diesem dauer-schlechten Gewissen könnt ich nicht leben; da verzichte ich lieber auf ein (leibliches) Kind.

Jedenfalls freut es mich, NiNoa, dass sich bei dir doch einiges positives getan hat und du vielleicht doch noch deinen Kinderwunsch realisieren kannst   Ich find es einfach enorm wichtig, dass wir unsere Träume nicht aufgeben -aber eben auch wissen, wann vielleicht besser Schluss ist -denn ich denke, das ist das schwierigste bei all der Euphorie.

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