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Re: Die Suche geht weiter...
from Sarahli on 07/26/2011 11:54 PMJaja, die lieben Blutwerte!
"Ihnen kann es gar nicht schlecht gehen, Ihre Blutwerte sind nämlich gar nicht schlecht!" 
- Der Klassiker!
Ich schreib Dir mal ne PN!
ReplyRe: Die Suche geht weiter...
from Sarahli on 07/25/2011 04:15 PMDas ist ja genau das Schlimme! Ich WEISS ja, dass es diese guten, tollen und richtigen Ärzte gibt! Nur der Weg dahin ist soooooo anstrengend!
Ich danke euch für die mitfühlenden Worte.
Manchmal muss man eben ganz stark sein. Ich hab nur das Gefühl, dass wir STÄNDIG ganz stark sein müssen... Das zerrt an meinen Nerven! 
Liebe Grüße!!!
Sarahli
P.S.: Monalie, Du wohnst doch auch in Düsseldorf, oder? Bist Du auch in der Uniklinik in Behandlung?
Re: Die Suche geht weiter...
from Sarahli on 07/20/2011 11:00 PMHallo Ihr,
vielen Dank für die aufmunternden Worte, die man hier immer wieder findet. Woanders gestaltet sich das ja eher immer schwierig !
Also, den Hausarzt habe ich schon gewechselt, dahingehend hab ich ja jetzt lange genug Erfahrung, dass man sowas nicht über sich ergehen lassen muss (eigentlich traurig...). Aber trotzdem war das erstmal wieder ein riesiger Knick in meiner Stimmung!
Leya, bei meiner alten Uniklinik nachzufragen ist eine sehr gute Idee! Die Entfernung ist zwar tatsächlich so weit, dass es nur per Telefon gehen würde aber das wäre ja auch möglich. Daran habe ich noch gar nicht gedacht!
Am Dienstag hab ich noch einmal einen Termin in der neuen Klinik und habe mir vorgenommen mal ordentlich auf den Putz zu hauen... Leider kommt das in den meisten Fällen immer so anders bei mir und ich finde mich tränenüberströmt vor der Klinik wieder! 
Aber da habe ich auch schon vorgesorgt und nehme mir eine gute Freundin mit, die die Lage kennt und mich unterstützen soll im Fall der Fälle!
Die Unterlagen der letzten Blutuntersuchung werde ich mir auf jeden Fall besorgen!
Und dann heißt es wohl erstmal warten...!
Ich danke euch... und falls Ihr noch mehr Erfahrungen mit diesem Thema habt, immer her damit! Ich würde mich freuen! Die Situation überfordert mich nämlich total und es hilft manchmal zu erfahren wie andere damit umgegangen sind bzw. wären.
Eure Sarahli
Die Suche geht weiter...
from Sarahli on 07/19/2011 03:01 PMHallo ihr Lieben,
ich bin derzeit ein wenig geknickt!
Auf den Arztbriefen meiner Docs steht momentan nicht mehr die Diagnose "Systemischer Lupus Erythematodes" sondern lediglich der "Verdacht auf systemischen Lupus Erythematodes".
Den Ärzten scheint aufgefallen zu sein, dass sich ein bestimmter Antikörper (Welcher das ist, konnte mir nicht beantwortet werden, weil die Ergebnisse nicht vorlagen) nicht in meinem Blut befindet und somit die ganze Diagnose für die Katz ist!
Ich habe nun die Uniklinik gewechselt, weil ich umgezogen bin. In der alten UK sagte man immer, dass es auf jeden Fall eine Art von Lupus wäre, welche wäre jedoch nicht klar. In der neuen UK sagte man mir dann, dass es ziemlich unwahrscheinlich ist, dass es sich um Lupus handelt.
Ich bin gerade so fertig, weil ich immer so erleichtert war, dass nach dieser langen Ärzte-Odysee mein Befinden endlich einen Namen hatte. Und jetzt soll wieder alles von vorn anfangen?!
Um dem ganzen noch die Krone aufzusetzen sagte mir mein neuer Hausarzt auch noch, dass hin und wieder mal ein bisschen Gelenkschmerzen ja jetzt auch kein Grund wären regelmäßig Medikamente zu nehmen! Auf die regelmäßige Einnahme von Medikamenten bin ich auch echt nicht scharf - aber die Gelenkschmerzen sind nicht "ab und zu mal ein wenig".
Ich fühle mich gerade wieder wie ganz am Anfang... Und woher ich die Kraft nehmen soll das nun alles noch einmal durchzustehen weiß ich noch nicht! :(
Bitte entschuldigt, aber das musste ich kurz mal alles loswerden!
Habt ihr vielleicht irgendwelche Tipps, oder erging es euch vielleicht mal genauso?!
Liebe Grüße
Sarahli
Re: Heute ist Welt-Lupus-Tag
from Sarahli on 05/10/2011 11:22 AMTippe mir auch schon die Finger in Twitter und Co. wund! ;) Ist denn dieses Jahr in Deutschland keine Veranstaltung?
Re: Juckreiz bei Quensyl???
from Sarahli on 12/01/2010 04:46 PMHi Petra,
Dein Problem kenn ich! Bei mir wars eine allergische Reaktion auf Quensyl. Geh am besten zum Doc. Bei mir half nur noch, das Quensyl wieder abzusetzen und dann war auch alles wieder gut!
Ich hoffe das klärt sich schnell bei Dir. Ich krieg immernoch ne Gänsehaut wenn ich daran denke wies bei mir damals war mit dem ständigen Juckreiz!
Lieber Gruß und gute Besserung!
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
from Sarahli on 11/12/2010 01:59 AM"Entschuldigung, Sie sind chronisch krank, deswegen können wir Nichts für Ihre Bildung tun!"
Ich gebe Dir Brief und Siegel darauf, dass man als chronisch Kranker einen Studienkredit kriegt! Und noch ein kleiner Tipp: Bei einer chronischen Krankheit zahlt man nur die Hälfte an Studiengebühren!
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
from Sarahli on 11/11/2010 03:27 AMWill ich nicht, aber vor allem, nein kann ich nicht. Ich bin nun mal finanziell abhängig von meiner Familie. Die gestatten mir das aber nicht. Klingt verrückt, ist aber so. Ich habe nicht die Option eine große Pause zu machen.
Quatsch... Es gibt doch Studienkredite! Außerdem sollen nächstes Jahr die Studiengebühren (angeblich) eh abgeschafft werden! Und dass Deine Familie Dir nicht gestattet wegen Krankheit ein Semester auszusetzen kapier ich nicht! Dann müsstest Du ja wirklich die fieseste Famillie der Welt haben! Ich bin auch immernoch zum Teil abhängig von meinen Eltern, aber die sagen mir ganz klar, dass wenns um meine Gesundheit geht wir eine Lösung finden werden! So wie Eltern das nunmal machen sollten!
Ganz ehrlich: Was ist EIN Jahr, wenn es sein könnte, dass Du die Uni danach viel besser als zuvor packst?!
Mal ein Jahr aussetzen ist nichts Schlimmes, gerade bei uns ist das gar kein Problem! Wovor hast Du also Angst?
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
from Sarahli on 11/08/2010 02:35 AMHej ihr,
Tramadol macht tatsächlich nichts aktiv gegen die Schmerzen es macht nur - mal salopp gesagt - dass es Dir mehr oder weniger egal wird. Du sagst ja selbst man ist dann so komisch im Kopf....! Ich glaube gerade deswegen wirds auch viel von Jugendlichen als Droge missbraucht (Was übrigens ne Frechheit ist meiner Meinung nach!) Wie man damit studieren kann bleibt mir übrigens wirklich ein Rätsel! Ich höre am Morgen danach nicht mal meine 5 gestellten Wecker!
Coffeesickly, dass Dir keine großen Medi-Packungen verschrieben werden liegt glaub ich auch ein bisschen daran, dass Ärzte und Schwestern oft Panik haben, dass man gleich die ganze Packung einnimmt und sie Dir somit zu einem Selbstmord verholfen haben - zumindest sagte mir das mal ein Arzt. Da spielt höchstwahrscheinlich unser Alter eine Rolle (irgendwie bescheuert oder? Als wenn wir weniger unsere Schmerzen einschätzen könnten als Leute über 30 )
Und wegen der Uni Sache hab ich anfangs genauso gedacht wie Du! Aber wenn Du mit allen Deinen Profs redest und jeder Dir zugestimmt hat, dass ihr im Falle des Falles eine Lösung findet (Kann mir kaum vorstellen, dass jemand nicht zustimmt - jedenfalls hab ichs noch nie erlebt! Und Profs sind ja auch keine Monster...) wirst Du viel entspannter sein was das angeht! Mir ging es direkt sogar ein bisschen besser, weil der zusätzliche Druck ("Ich muss dahin gehen....") plötzlich komplett von Dir abfällt.
Viele Grüße und Gute Besserung! Du schaffst das! 
Re: Allergie auf Resochin
from Sarahli on 09/09/2010 02:38 AMHatte ich auch (allerdings unter quensyl auch!) Quensyl ist besser verträglich, da am Wirkstoff noch eine hydroxy- Gruppe hängt. Vielleicht wäre das die bessere Lösung für dich?!
Liebe grüße und gute Besserung!