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masipulami

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suche guten arzt in und um gifhorn/wittingen

von masipulami am 09.11.2012 13:56

hallo ihr liebe wir sind hierher gezogen im januar und bisher ging es mit hasuärtzin und rheumadoc aus der altn heimat prima nur nun muss ich echt einen doc vor ort haben und such einen guten rheumatologen weiss jemand von euch wer  sich gut mit lupus und co auskennt?
liebe grüsse sandra 

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masipulami

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Re: brauche eure hilfe suche dringend einen arzt in niedersachsen/ uelzen/gifhorn/braunschweig

von masipulami am 23.06.2012 03:24

mal wiede rzu schenll abgesendet das liebe grüsse soltle noch mit unter den beitrag;-) 
vielen dank lg sandra 

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masipulami

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brauche eure hilfe suche dringend einen arzt in niedersachsen/ uelzen/gifhorn/braunschweig

von masipulami am 23.06.2012 03:23

hallo, mal wieder die ,die lange nicht da war,..
bei mir gibt es immer wieder auf und ab nachdem eine therapie mit einem medi ( name fllt mir grad nicht ein) abgelehtn worden ist weil es für lupus keine zulassung hat aber einige patienten damit gute erfahrungen gemacht haben, bekomme ich nun benlysta seit august2011 alle 4 wochen, ich wohnte bisher in schleswig holstein und hatte dort einen tollen arzt dr walther, der arbeitsplatz meines mann mussten wir nach niedersachsen verlegen ( nähe gifhorn) somit sind wir anfang des jahres  hierhergezogen , ich hbae zwar eine tolle hausärtzin die  genau mit mir auf eine wellenlänge schwimmt ( hömeopathie) was alles drumherum angeht grippe, schmerzen etc aber vom lupus nicht viel ahnung hat, ich kann aber nicht bei meinem arzt in rendsburg bleiben udn muss hier endlich einen ansprechpartner haben,weiss jemand hier einen guten rheumtologen mit lupus erfahrung? 

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masipulami

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Re: Wer war schon in Bad Bramstedt?

von masipulami am 23.06.2012 03:15

nachtrag: mir haben sie auch ziemlich viele reha massnahmen unterjubeln wollen bewegubngstherapie und walking ( anmerkung ich sitze seit 2 jahren fast nur im rolli) ich ahbe einfach die dinge nicht gemacht bin zu den therapeuten gegangen udn habe denen das geschildert die habend ann auf station angerufen und mich ausschreiben lassen,.. somit hatte ich da wenig diskussionen mit dem doc, meine medikamente habe ich alle mitgebracht da ichd as vorher erlebt habe das sie nicht in der lage waren standtard medis innerhalb von 3 tagen zu besorgen, die schwester fand ich sehr nett und hilfsnbereit, allerdings hatte ich einen arzt als ich erwähnte ich bin ein frutsfressen hat er mich sofort in die psychosoma klinik überwiesen die sollten mich testen ob ich nicht in psychosoma behandlung müsste,..ich war mir mit der dortigen ärrtzin allerdings sehr schnell einig das es nichts bringt,..
wie überall hilft nur sich nicht alles gefallen zu lassen, udn die schwestern sind dort ein guter anlaufpunkt udn helfn wo sie können. 

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Re: Wer war schon in Bad Bramstedt?

von masipulami am 23.06.2012 03:06

hallo 
ich war  jetzt 5 mal in BB dort wurde auch meine diagnose gestellt, der arzt damals war sehr unpersönlich gab mir zwei info blätter und den tip im internet zu google wenn ichw as nicht verstanden hätte, gott sei dank war bei meinem nächsten besuch dieser arzt nicht mehr an der klinik, ansonsten sind sie dort kompetent aber auch etwas chaotisch untersuchungen werden angesetzt aber die vorbereitungen vergessen z.b: mir mitzuteilen das man nüchtern bleiben muss oder mir wichtige für die untersuchungen benötigte medis zu geben, spezielle untersuchtungen können nur in kiel oder lübeck gemacht werden man wird dort vom hauseigenen fahrdienst hingebracht,sehr anstrengend und zeitaufwendig;-(
im grossen und ganzen gefiel es mir gut wenn man von den *klienigkeiten *absieht liebe grüsse sandra 

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Re: hallo ihr lieben ich lebe noch,

von masipulami am 05.11.2009 12:27

danke;-)

ich würde gerne mal ein ende dieser story haben aber irgendwie bin ich in dieser zugegeben schlechten soap gefangen,.. kann nicht jemand mal ein drehbuch ende schreiben?:rolleyes:

am montag soll ich wieder los zum doc mal sehen was der nun endgültiges sagt, wenn er mich erstmal wieder ins kh schicken will kann er mich mal denn da finden die nur wieder neue dinge und machen tun sie nichts zumindest nicht das wofür ich eingewiesen worden bin beim letzten mal sollten sie mich auf marcumar umstellen und was ist passiert? das jedenfalls nicht aber den wegener und die schwerhörigkeit etc haben sie festgestellt,....
also auf ein neues,..hat jemand von euch schon was über das impfen gegen die schweinegrippe gehört ob wir das dürfen?

lg sandra

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Re: Rezepte gegen Husten

von masipulami am 04.11.2009 17:51

hallo;-)

also ein altes hausmittelchen was sich schrecklich anhört aber gut funktioniert und auch nicht so schlecht schmeckt wie man denkt;-)

2 zwiebeln kleinhacken und mit zucker oder kandis 1:1 in ein glas füllen zuschrauben und an einem warmen ort 1 tag stehen lassen und dann von dem saft 4-5 mal einen esslöffel zu sich nehmen ;-)

liebe grüsse sandra

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hallo ihr lieben ich lebe noch,

von masipulami am 04.11.2009 14:54

ich bin mal wieder hier, nach einem eigentlich gutem jahr,denn ich war nur 2 mal !!!! ( für mein verhältnisse also fast gar nicht) im krankenhaus, im sommer wurde die immunsupressiva abgesetzt nachdem ich immurek auch nicht vertragen haben standen meine ärzte nun nur noch das fragezeichen im auge, aber ich halte mich super wenn ich auch eine crp von 40, schlechte leberwerte und hohe bsg vorweise, ich fühle mich eigentlich ganz gut,aber nun soll doch wohl wieder endoxan gemacht werden das 7. mal ,weil weiter auf dauer 15 mg cortison etc nicht geht.
zusätzlich habe ich nun auch noch hohe blutzucker werte und man vermutet ein diabetes.
:#:
in bad bramstedt stellten sie dann letztendlich morbus wegener fest,und als wenn das nicht genug wäre wachte ich morgens auf hatt piepen im ohr und mir war schwindelig, mein doc schickte mich sofort zum hno wegen va auf hörsturz, und was ist passiert ich habe auf beiden ohren nur noch 15% hörvermögen quasi über nacht habe ich 85% hörvermögen verloren;-( es wurde ein mrt gemacht der die zns bestätigte und damit hatten die ärzte mal wieder den schuldigen gefunden und meinten das war der lupus ein sehr seltenes phänomen aber der lupus kann ja alles, warum wird dem das eigentlich nicht zuviel das ihm alles in die schuhe geschoben zu bekommen und haut endlich ab?:'(nun renn ich mit hörgeräten rum.seit mitte des jahres habe ich nun einen e rolsltuhl für weitere wege und dem einkaufen was es wieder ermöglichst mit an familiengeschehnissen wie tierpark besuche, bummel etc mitzumachen, da ich sonst ja dank der gelenkbeschwerden und der starken osteoporose kaum länger als 5-10 laufen konnte, das macht etwas mobiler aber es erinnert jedesmal wieder das es nicht besser wird sondern jahr um jahr schlimmer.

aber ich muss ehrlich sagen das schieb ich noch weit weg damit mag ich mich derzeit nicht beschäftigen ich geniesse jeden tag den ich zur zeit habe,und an dem ich mich wohl fühle,klar habe ich schmerzen aber mittlerweile bekomme ich morphium und damit geht es ganz gut zumindest die ersten 3 tage nach dem morphium.aber ich hab immer wieder phasen da möchte ich mich nur noch verkriechen und allen sagen lasst mich in ruhe, ich zwinge mich aber immer wieder auch grade wegen meiner kinder aktiv zu bleiben, doch manchmal ist mir nur zum heulen, da ist es als wenn alle vergessen das ich nur begrenzte kapazitäten habe, da möchte ich nur laut schreien das alle mal etwas rücksicht nehmen sollen , ich versuch mir im alltag nicht anmerken zu lassen wie es mir wirklich geht weil ich damit allen irgednwie nur weh tu, und alle erinnere wie schwer das ist mit einer kranken zusammenzuleben,.
l
ich habe tolle eltern und einen tollen mann die zu mir halten und dafür bin ich total dankbar, nur ich habe das gefühl ich werde mehr und mehr zur last.
ich hör immer nur noch übernimm dich nicht wieder lass das andere machen etc, am besten in watte legen .

so genug ausgeheult,.. was ist hier so passiert bringt mich mal wieder auf dem laufenenden
liebe grüsse eure sandra

träume nicht dein leben , lebe deinen traum

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masipulami

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Re: 60% schwerbehinderung und frage zur steuerbefreiung

von masipulami am 25.11.2008 08:33

superdanke;-) das G zeichen habe ich, leider bringt mir somit mein behinderten ausweiss rein gar nichts,.;-(aber vielen vielen dank für die infos

lg sandra

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60% schwerbehinderung und frage zur steuerbefreiung

von masipulami am 24.11.2008 13:09

ich habe nach langen hin und her 60% bekommen nun ist mein mann udn ich zum finanzamt weil wir wählen können ob öffentliche verkehrsmittel oder aber 50% steuerersparnis für das auto,.. ich nutze das auto fast ausschliesslich,.. aber da es auf den namen meines mannes läuft, stehen mir die 50% ermässigung nicht zu.
auf meinen namen über tragen geht nicht da es dann probleme mit der finanzierung gäbe das haben wir schon ducrchgespielt und uns erkundingt,.. hat eienr von euch sowas auch schon erlebt?
lg sandra

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