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Re: Mitmachen! Unterstützung für Lupus Selbsthilfegemeinschaft

...und nicht vergessen. Ihr habt je Emailadresse 3 Stimmen! Und Ihr könnt mit jeder Eurer Emailadressen abstimmen!
Und vielleicht sind Freunde von Euch ja auch bereit mitzumachen.
Liebe Grüße
Letizia

Mitmachen! Unterstützung für Lupus Selbsthilfegemeinschaft

Hallo Ihr Lieben,

ich war schon lange nicht mehr hier. Aber das halte ich doch für eine gute Sache und kopiere einfach mal die Anleitung aus der Mail hier rein. Es geht um eine Abstimmung für Vereine. Die "besten" 1000 bekommen je 1000€- und hier könnt für die Lupus Selbsthilfegemeinschaft abstimmen.

Hier noch einmal die genaue Anleitung:

Klicken Sie auf den folgenden Link www.ing-diba.de/ueber-uns/fairantwortung/dibadu-und-dein-verein/.

Klicken Sie links unter Fairantwortung auf "Abstimmen" - dann erscheint recht eine Liste von Vereinen Klicken Sie auf die Angabe "Vereinsname" und geben Sie "Lupus" ein und klicken Sie rechts auf "Verein suchen"!

Jetzt erscheinen (leider) zweimal Angaben, wir wissen nicht, wer uns nochmal reingesetzt hat, denn diese Stimmen gehen uns verloren

Bitte klicken Sie nur neben dem Logo des Schmetterlings auf "Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft". Dann erscheint ein neues Bild, das Ihnen mitteilt, wieviel Stimmen wir derzeit haben und welchen Rang wir belegen. Darunter folgt ein Button mit "Stimme abgeben".

Wenn Sie darauf drücken, erscheint ein Feld, das um Ihre Mail bittet und eine Sicherheitsangabe enthält. Bitte tragen Sie dort Ihren Mail und die Sicherheitsabfrage ein und drücken Sie auf "Absenden":

Jeder hat pro Mail 3 Stimmen, die alle 3 für uns abgegeben werden können. Darum bitte jetzt die Schritte 2- 5 noch zweimal wiederholen!!

Jetzt wechseln Sie bitte auf Ihr Mailprogramm. Sie müssten inzwischen 3 Mails von [email protected] erhalten haben.

Bitte klicken Sie auf den oberen Link in der Mail und Sie landen wieder auf der Seite der Stimmabgabe. Wieder werden Sie gebeten, Ihre Stimme abzugeben, aber nun können Sie sehen, dass die Stimmzahl tatsächlich um eine Stimme nach oben springt. Bitte wiederholen Sie die Schritte 7 und 8 noch zweimal und dann haben Sie uns um 3 Stimmen vorangebracht. Die Berechnung des neuen Ranges dauert etwas länger und ist erst nach 15 min zu sehen.

Wenn Sie mehr als eine Mail besitzen, können Sie die genannten Schritte für jede Mail ebenfalls 3 x durchführen.

Ich wünsche Euch allen alles Gute!

Liebe Grüße

Letizia

Re: Treffen in München am Samstag 30.April 2011 Wer kommt bitte melden!!!

Hallo Ihr Lieben,
wir sind auch noch gut nach Berching gekommen (über den Umweg Ingolst. Village und den Salomon Shop dort. Hatten wir uns nicht auch über Schuhe unterhalten ). Von da aus sind wir am Sonntag zum Klosterfest ins Kloster Plankstetten gelaufen. Am Abend sind wir dann zurück nach Bamberg gefahren. Mir ging es nach unserem Treffen bis Donnerstag gut. Da hat mich dann eine Erkältung erwischt. Aber es geht schon wieder aufwärts. Und der Wolf ist auch weiterhin brav
Viele liebe Grüße an Euch

Re: Treffen in München am Samstag 30.April 2011 Wer kommt bitte melden!!!

Hallo Anne, Christine und Sungmanitu,

es war ein toller Nachmittag mit Euch!
Seid Ihr wieder gut heim gekommen?

Liebe Grüße
Letizia

Re: Treffen in München am Samstag 30.April 2011 Wer kommt bitte melden!!!

Hi Anne, ich habe Dir ein Nachricht geschickt.
Wer kommt eigentlich noch?
Liebe Grüße
Letizia

Re: Treffen in München am Samstag 30.April 2011 Wer kommt bitte melden!!!

Bei mir schaut es gut aus. Voraussichtlich kann ich gegen 13.45 am Hauptbahnhof sein. Ich gebe morgen nochmal meinen aktuellen Stand durch. Aber ich denke schon, dass ich kommen werde.
Liebe Grüße
Letizia

Re: Treffen in München am Samstag 30.April 2011 Wer kommt bitte melden!!!

Hallo Ihr Lieben,
ich bin wahrscheinlich auch am Samstag in München und überlege zum Treffen zu kommen. Momentan schaut es gut aus. Ich schreibe bis spätestens Donnerstag nochmal.
Liebe Grüße
Letizia

Re: Nur ein kleines, bescheidenes "hallo" von mir, aber von Herzen!

Hallo Claudia,

gibt es denn jemanden an den Du Dich wenden kannst? In den meisten Städten gibt es zum Beispiel den SPDI, das ist eine Beratungsstelle, an die man sich wenden kann, wenn es einem psychisch sehr schlecht geht. Dort bekommt man vielleicht auch mal eher einen Termin als bei einem Psychotherapeuten.

Gib doch mal ein Zeichen!

Liebe Grüße
Claudia

Re: Nur ein kleines, bescheidenes "hallo" von mir, aber von Herzen!

Liebe Claudia,

auch ich kenne Dich noch aus dem alten Forum.

Du beschreibst sehr gut wie Du Dich fühlst. Und obwohl Du schreibst, dass Du nicht mehr schreiben und dichten kannst, ist Deine Kreativität im Umgang mit Worten immer noch deutlich lesbar. Diese Fähigkeit scheinst Du einfach in Dir zu haben. Im Moment ist sie vielleicht versteckt. Aber vielleicht kannst Du Dir Hilfe holen, um aus diesem Loch wieder herauszukommen und wieder Licht zu sehen. Alleine, ohne fremde Hilfe ist das meist zu schwierig.
Was denkst Du? Kannst Du Dir vorstellen, Hilfe in Anspruch zu nehmen?

Und auch ich möchte Dir Dein Zitat "zurückgeben":

Re: Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.

Hi NiNoa,

ich habe eine Nierenbeteiligung und es sah damals echt schlecht aus. Der Arzt, bei dem wir eine zweite Meinung zur Therapie eingeholt haben, hat meine Nieren mit einer trockenen, brennenden Wiese verglichen. Wenn man nicht sehr schnell gehandelt hätte, hätte es wohl auch anders ausgehen können.

Ich habe auch gehört, dass Endoxan iv wohl besser ist als oral.
Für mich waren die Infusionen nicht hammermäßig, aber auch nicht angenehm. Hab mich danach immer irgendwie verkatert und relativ schlapp gefühlt. Haare sind ein bisschen ausgegangen, aber nicht allzu schlimm.
Insgesamt habe ich es gut vertragen und ich bin, denke ich, ein gutes Beispiel für eine Endoxan Therapie, die in eine Remission geführt.

Ich wünsche Dir alles Gute! Deine Ärzte werden bestimmt die richtige Entscheidung treffen. Du hast ja Meinungen von unterschiedlichen Spezialisten- das ist doch richtig gut.

Viele Grüße

Letizia