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Re: Mich macht traurig.......
von Sarah02 am 26.04.2011 17:53...dass meine Beziehung vor dem AUS steht
Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?
von Sarah02 am 26.04.2011 17:35Hallo solea,
Danke, das kann ich brauchen. Bei meinem Freund wechselt es sehr. Mal gibt er sich Mühe, aber im nächsten Moment ist er wieder total ungerecht, gibt mir die Schuld und wird sogar aggressiv. Allmählich habe ich wirklich Zweifel, dass wir das durchstehen, aber aufgegeben habe ich noch nicht.
LG,
Sarah
Re: Transportkosten Ablehnung trotz aG im Schwerbehinderten Ausweis
von Sarah02 am 26.04.2011 16:53Hallo Heike,
wie ist denn die Sache bei dir nun ausgegangen?
Ich habe nämlich ein ähnliches Problem, mein Kasse verlangt nun plötzlich, dass ich ALLE Fahrten vorher genehmigen lasse. Dabei habe ich kein eigenes Auto, und wenn ich es hätte, könnte ich nicht fahren.
Danke und lg,
Sarah
Nun doch kein Chilblain-Lupus?
von Sarah02 am 26.04.2011 16:42Hallo ihr Lieben,
ich habe vor einiger Zeit schon mal bei Lupus-Live gepostet, als ich die Diagnose "Chilblain"-Lupus bekommen habe.
Ich war die ganze Zeit skeptisch, ob die Diagnose stimmt, weil mir gesagt wurde, dass ALLEIN der CHLE keine so starken Schmerzen verursachen würde, wie ich habe.
Also renne ich weiter von Arzt zu Arzt. Letzte Woche war ich in Dresden, an der Uni-Klinik. Die sollen sich angeblich mit CHLE recht gut auskennen.
UND? Angeblich hätte ich keinen CHLE. Der Arzt tippte eher auf eine "funktionelle Durchblutungsstörung mit organischer Beteiligung".
Er hat mir dann Trental empfohlen. Quensyl sollte ich aber wegen der organischen Beteiligung weiter nehmen. Hm, aber wenn es kein CHLE ist, was ist es dann??
Bilder von meinen Füßen findet ihr hier: http://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=10331954&p=3
Bin schon mal gespannt, was euch dazu einfällt...
Danke und liebe Grüße,
Sarah
Re: Treffen in München am Samstag 30.April 2011 Wer kommt bitte melden!!!
von Sarah02 am 26.04.2011 14:57Ich finde es auch schade!
Verschieben wäre sicherlich ne gute Idee, wenn das klappt. Allerdings bin ich selbst von 04.05. bis ca. 20.05 erstmal im Krankenhaus.
Wie sieht es denn bei den anderen aus?
LG
Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?
von Sarah02 am 26.04.2011 12:50Dito... bei mir war es zwar nur eine andere Erkrankung, aber mit der habe ich mich auch 7 Jahre lang herumgeschlagen (von 16-25)... Und damals bin ich dem Tod auch nur knapp von der Schippe gesprungen.
Aber ganz ehrlich: Ich habe echt vor deinem Kampfgeist!!!