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gismo1110

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Re: Morphea und Lupus?

von gismo1110 am 07.08.2016 21:19

 

Hallo Kaffeejunkie,

danke für die schnelle Antwort. Ja, ich werde das auf jeden Fall mit dem Rheumatologen besprechen.
Die Hautärztin will die Histologie auf jeden Fall an ihn faxen.

Das mit der Mischkollagenose könnte natürlich sein. Habe ja auch ein Antiphospholipid-Syndrom.
Vermutlich hängt das ja alles irgendwie zusammen..

Na mal sehen, was noch so alles kommt .

Wünsche Dir alles Gute.

Liebe Grüße
Gismo

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Morphea und Lupus?

von gismo1110 am 03.08.2016 21:23

Hallo zusammen,

seit einigen Jahren habe ich rheumatoide Arthritis mit lupoider Prägung (oder so ) und werde entsprechend behandelt.

Jetzt habe ich eine Hautveränderung auf dem Handrücken. Zunächst dachte man, es sei nun auch kutaner Lupus. Heute bekam ich telefonisch das Ergebnis der Probe, es ist Morphea.

Beim Rheumatologen bin ich erst Ende September wieder.

Gibt es hier noch mehr Leute die beides haben? Treten die beiden Krankheiten häufig zusammen auf? Ich hab nur einige englische Treffer zu dem Thema gefunden. Hier im Forum gab es nur einen einzigen Beitrag aus 2009.

Falls hier noch jemand mit Morphea ist, würde mich interessieren, ob Eure Medikamente umgestellt wurden.

Früher habe ich auch MTX gespritzt (25mg die Woche), wurde aber wg. Nebenwirkungen abgesetzt. Jetzt nehme Azathioprin, Quensyl, Prednisolon etc..

Würdet ihr den Rheumatologen schon eher über das neue Ergebnis informieren? Oder reicht September?

Ich freu mich, falls jemand mir seine Erfahrungen schildern mag.

LG Gismo

 

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Re: Arbeiten und Autofahren mit Tilidin?

von gismo1110 am 18.02.2016 22:12

Ach ja liebe Labaronesse, vielen Dank für den Tipp mit dem L-polamidon. Werde mich dazu mal einlesen.

Ibu vertrage ich zum Glück prima. Habe ja auch Endometriose und habe zu meinen schlimmsten Zeiten mindestens! 2400 mg täglich an drei Tagen im Monat genommen. Manchmal auch mehr.... musste ja irgendwie über den Tag kommen und jeden Monat drei Tage krankfeiern ging ja auch nicht...

so jetzt schlaft gut

LG Gismo

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Re: Arbeiten und Autofahren mit Tilidin?

von gismo1110 am 18.02.2016 22:01

 

Hallo zusammen,

vielen Dank für die vielen Antworten. Bin ja froh, dass ihr auch teilweise positives zu berichten habt

Aufgrund von massiven Schmerzen, hab ich Tilidin diese Woche (habe Urlaub) auch mal ausprobiert und bin echt positiv überrascht. Die ersten drei Tage hatte ich noch starke Kopfschmerzen, komische Nebenwirkung bei einem Schmerzmittel. Aber seit die weg sind, geht es mir wirklich gut. Hab insgesamt viel weniger Schmerzen und kann mich besser bewegen. Fühle mich auch nicht müde oder schwindelig.

Meine Hausärztin hatte mir als Alternative auch Targin verschrieben (weil ich ja erst so heftige Kopfschmerzen hatte). Davon (obwohl es nur 5mg sind) fühle ich mich wirklich benommen und ein wenig euphorisch. Daher hab ich davon auch erstmal die Finger gelassen und mich nun doch mit Tilidin angefreundet.

Zum Thema Diclo oder Ibu auf Dauer nehmen, ist meine Hausärztin auch ganz klar dagegen, weil es zu sehr auf Magen und vor allem auch die Nieren geht.  Naja ich werde mal sehen, wie es nächste Woche klappt, wenn ich wieder arbeite.

Euch allen noch eine schmerzfreie und schöne Restwoche

Liebe Grüße

Gismo

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Re: Arbeiten und Autofahren mit Tilidin?

von gismo1110 am 21.01.2016 21:02

Hallo Cemmo,

vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort.

Ich denke, er hat mir das Tilidin verschrieben, weil ich in letzter Zeit viel Last mit Ödemen habe. Er vermutet, dass dies durch das Diclo ausgelöst wird. Also suchte er nach einer Alternative.

Das mit dem Autofahren werde ich also nochmal ganz genau mit ihm abklären. Will ja nichts risikieren. Oder ich spreche mit meinem Hausarzt drüber. Und bis dahin nehme ich es wenn überhaupt nur wenn ich nicht autofahren muss.

Liebe Grüße

Gismo

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Arbeiten und Autofahren mit Tilidin?

von gismo1110 am 20.01.2016 11:05

Hallo zusammen,

 

eigentlich nehme ich zu meinen anderen Rheuma-Medis noch zusätzlich einmal täglich 50 m Diclofenac morgens, und komme damit einigermaßen klar. Das Diclo ist meinem Rheuma-Doc aber schon lange ein Dorn im Auge. Novalgin funktioniert überhaupt nicht, Ibuprofen hält nicht solange an.

Also hat er mir jetzt probehalber Tildin verschrieben. Erstmal 20 Tabletten zum Testen. Er meinte ich soll zunächst abends damit anfangen, später aber auch morgens...

Nimmt jemand von Euch Tildin? Traut ihr euch damit autozufahren und arbeiten zu gehen? Ich arbeite den ganzen Tag am PC. Hab das leider nicht mit ihm besprochen.. Was habt ihr für Erfahrungen gemacht. Ach ja, die genaue Beschreibung ist Tilidin AL comp. 50mg/4mg Retardtabletten.

Vielen Dank und liebe Grüße

Gismo

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Re: Kollagenosen und Krebs

von gismo1110 am 01.11.2015 11:28


Hallo Monalie,

eigentlich war ich bislang immer ein absolutes Sonnenkind . Schon in Teeniezeiten hab ich jeden Sonnenstrahl mitgenommen, den ich kriegen konnte. Mit Anfang 20 bin ich leider viel ins Solarium gegangen. Ich schätze damals hab ich auch den Grundstein für den Krebs gelegt und für mein Knitterdekollete...
Also sonderlich photosensibel war und bin ich nicht. Auch Sonnencreme hab ich vor den Diagnosen zwar genutzt aber in der Regel nur im Urlaub oder wenn ich mich länger in die Sonne geknallt habe. Jetzt ist das natürlich anders. Wenn ich in Urlaub fahre, dann nur mit Lichtschutzfaktor 50 und ich liege möglichst viel unterm Sonnenschirm. Trotzdem sehe ich abends immer aus als hätte ich einen Sonnenbrand. Hochrotes Gesicht. Aber am nächsten Tag ist wieder alles weg. An normalen Tagen zuhause (im Sommer) muss ich keine Sonnecreme nutzen.
Ach ja, und für meine Beine habe ich nie viel Sonnencreme genutzt. Da ich immer schon übergewichtig war, haben meine Beine nie viel Sonne gesehen. Die dicken Stempel sehen in langen Hosen besser aus . Nur im Urlaub wage ich mich an 3/4 Hosen.

Bislang wirkt das Aza noch nicht so gut wie vorher das MTX. Da hab ich aber auch 25mg wöchentlich gespritzt. Und hatte derbe Nebenwirkungen. Daher jetzt der Versuch mit Aza. Erst hat meine Leber auch gemosert. Mein Gamma GT Wert ist eh schon immer im Grenzbereich, so bei 42 oder 43, obwohl man max. 39 haben sollte. Mit dem Aza ging er dann plötzlich auf 160 rauf. Also Aza erstmal zwei Wochen absetzen und danach nur mit 100mg weitermachen. Inzwischen nehme ich ein pflanzliches Mariendistelpräparat dazu (aufgrund eigener Recherchen ) Und beim letzten Blutabnehmen war mein Gamma-GT Wert bei sagenhaften 22 trotz 150 mg Aza!!! Keine Ahnung ob es wirklich an der Mariendistel liegt, aber absetzen werde ich das Zeug jetzt natürlich erstmal nicht...

So genug jetzt. Mach dir ein paar schöne Tage bis zum 12.11. damit du voll entspannt in die Therapie gehen kannst.

Viele liebe Grüße und bis bald
Gismo

Antworten Zuletzt bearbeitet am 01.11.2015 11:34.

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Re: Kollagenosen und Krebs

von gismo1110 am 30.10.2015 22:21

Hallo Monalie,

ach das freut mich ja so für Dich !!!!  Ganz große Klasse!!

Du scheinst dort ja wirklich in superguten Händen zu sein. Hört sich alles sehr gut an. Und wo man/ Frau ja jetzt den Kopf wieder ein wenig frei hat, kannst du das mit der Muskelgeschichte ja ganz in Ruhe angehen. Nach so langer Leidensgeschichte kommt es auf zwei Wochen mehr oder weniger nicht an.

Mir gehts zur Zeit relativ gut. Nehme seit 4 Wochen drei Tabletten Azathioprin, vorher nur zwei. Ich hoffe, dass damit die Schmerzen noch ein wenig besser werden und ich das Cortison wieder etwas reduzieren kann. Hatte sonst immer nur 5mg, aber nach dem Absetzen von MTX war erstmal viel mehr Cortison notwendig... Das merke ich wiederum am Gewicht..
Ausserdem habe ich gerade unheimlichen Mist auf der ARbeit gemacht...Hab es gerade vor ein paar Minuten wieder inigermassen glattgebügelt. Zum Glück war der Kunde nicht sauer..

Aber wenn ich dann von Dir lese, bin ich wieder geerdet. Es gibt halt wichtigeres im Leben!
Und wenn mein Hautkrebs vor ein paar Jahren nicht entdeckt worden wäre, würde ich heute abend nicht mehr hier sitzen.
Also was scheren mich dann die Kilos zuviel und der Fehler auf der Arbeit...

So, genug gefaselt  ich drück dir die Daumen für die Interferontherapie. Und ansonsten wünsche ich Dir ein wunderschönes Wochenende!

Liebe Grüße
Gismo

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Re: Kollagenosen und Krebs

von gismo1110 am 29.10.2015 22:28

Hallo Monalie,

heute war der große Tag?? Ich hoffe sehr, dass du gute Ergebnisse bekommen hast!!! Magst Du berichten? Wenn nicht, kann ich das natürlich auch verstehen.

Und das Du den Rheumatologen nicht auf die eventuelle Dermatomyositis angesprochen hast, kann ich auch gut nachvollziehen. Mir geht es auch immer so, wenn ich dann mal wieder einen Termin habe, dann habe ich meistens soviele Baustellen, dass ich mir schon blöd vorkomme alle anzusprechen. Und dann beschränkt man sich erstmal auf die wichtigsten...

Die Sache lieber in der Hautklinik anzusprechen ist doch eine gute Option. Gerade, wenn der Radiologe im gleichen Haus sitzt..

So, ich hoffe du hattest keinen allzu schlimmen Tag und wünsche Dir alles Gute

Liebe Grüße
Gismo

 

Antworten Zuletzt bearbeitet am 29.10.2015 22:30.

gismo1110

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Re: Kollagenosen und Krebs

von gismo1110 am 25.10.2015 21:07

Hallo Monalie,

ach Mensch, Du hast aber auch einen Mist an der Backe...

Aber super von dem Radiologen, dass er angeboten hat mit deinem Rheumatologen zu telefonieren. Das Angebot würde ich auf jeden Fall annehmen. Vielleicht ist dein Rheumatologe ja doch offener für das Thema, als du denkst und forscht weiter?!

Ich drück dir auf jeden Fall weiterhin die Daumen und freue mich weiter von Dir zu hören.

Liebe Grüße
Gismo

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