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Re: gibts hier jemanden mit lupus und bechterew?
von margarete63 am 10.05.2011 02:26Auch ich kann mit einer eher untippischen Kombi aufwerten 
Im laufe der Jahre wurden nacheinander diagnostiziert:
Seropositive RA
Undifferenzierte Kollagenose (am ehesten SLE)
Spondartritis/Sakroilitis
sekundäre Fibromyalgie
alle serologisch nachweisbar, obwohl der HL-B27 bei mir noch Gott sei Dank negativ ist. Nichts desto trotz sind die Veränderungen der Iliosakralgelenke mittlerweile so fortgeschritten dass ich auf eine Ortese angewiesen bin und Strecken über 300m nur mit Gehhilfe zu bewältigen sind.
Laut der Ärzte im Klinikum Bad Bramsted und der Uni Klinik Lübeck wo ich Rheumatologisch betreut werde, stellt die Kombi RA und Kollagenose eine enorme Herausforderung bei der Medikation da. Angeblich schließen sich die meisten Medis bei den beiden AI Krankheiten aus. Zur Zeit bin ich auf Prednisolon (8mg), Quensil, Arava und Amitriptilin eingestellt. Dazu gibts einen ordentlichen Kokteil von Sevredol (Morpfin), Oxicodon (Opiat) und Arcoxia um die Schmerzen einigermaasen im Zaum zu halten. Ich komme einigermassen über die Runden, schlage mich ständig mit Erkältungen, Bronchitis usw. rum und bin von einer Besserung weit entfernt.
Auch mich würde interessieren, ob jemand von euch Erfahrungen mi dieser Konstellation gemacht hat? Manchmal mag ich selbst auch garnicht mehr an die immer länger werdende Liste der Diagnosen glauben. Oder ist es garnicht so untippisch?
Liebe Grüße
Margarete
AntwortenRe: Guten Tag, ich möchte mich vorstellen
von margarete63 am 09.05.2011 22:11@Patina - herzlichen Dank für deine ausfürliche Beschreibung von Bad Liebenwerda. Da hast du mich nicht nur beruhigt sonder auch neugirig gemacht. Ich bin bis jetzt ständig nach Bad Bramsted unterwegs gewesen. Der Komplex beinhaltet ja ein Fachkrankenhaus und Reha zusammen. Das Krankenhaus kann man wirklich als eins der besten in Deutschland beziffern. Vor allem in Kollagenose und Vaskulitisbereich sollen sie Deutschlandführend sein. Ich bin auch mit der bisherigen Betreuung sehr zufrieden, aber die Kureinrichtung lässt ehrlich viele Wünsche offen. Eine wiederholte AHB hat mir nichts als Ärger gebracht und fürchterliche Langeweile. Da die Klinik mitten im Wald, außerhalb der Stadt liegt, hat man so gut wie keine Möglichkeiten der Beschäftigung als Waldspaziergänge. Wer es mag.....ok, aber jeden Tag???
Nun freue ich mich auf jeden Fall auf Bad Liebenwerda. Ist zwar eine ziemliche Ecke von zu Hause, aber ich bin ja schon ein großes Mädchen 
An alle anderen - vielen dank für die warme Aufnahme in euren Kreis! Hier werde ich mich sicherlich wohl fühlen!
Liebe Grüße
Margarete
Guten Tag, ich möchte mich vorstellen
von margarete63 am 09.05.2011 16:56Guten Tag und hallo an euch alle,
nach langer zeit bin ich endlich auf ein forum gestossen, dass sich auch ausschlieslich mit kollagenose betroffenen beschäftigt. Da ich zu den seltenen erscheinungen gehöre, die eine konstellation von RA und Kollagenose haben, bin ich bis jetzt öffters im rheuma-online forum gewesen, dort aber wenig "lupifreunde" gefunden habe.
Der ordnung halber, möchte ich mich auch erstmal bei eeuch vorstellen; mein name ist Margarete, ich bin 48 jahre, verwittwet und habe 3 erwachsene kinder und 2 enkelkinder. An rheuma leide ich seit meinem 6 lebensjahr, kollagenose wurde vor 1 1/2 jahren dazudiagnostiziert. Ich bin "dauerpatientin" des klinikum bad bramstedt und fahre jetzt am 01.06. in die kur nach bad liebenwerda.
Meine erste frage an euch; gibt es jemanden hier der auch mit beiden krankheiten zu kämpfen hat, so wie ich? Nach auskunft der ärzte in bad bramstedt gibt es lediglich um die 5.000 patienten in ganz deutschland die eine so seltene kombination aufweisen; und zweitens; habt ihr erfahrung mit bad liebenwerda gemacht? kan jemand von einer kur dort berichten?
viele grüße aus Lübeck und einen sonnigen tag euch allen
Margarete