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Melli25

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Re: SLE oder doch nicht?

von Melli25 am 12.07.2011 20:29

Hallo,
Nein, war nicht beim doc. Ich mußte ja vor der therapie zum augendoc und auf so einen termin bekommt man hier nicht unter 3 monaten wartezeit. Also flog ich erstmal in meinen sommerurlaub in die türkei. Geplant waren 2 wochen, aber nach einer woche mußte ich, mit einem schub im gepäck den urlaub abbrechen. Unerträglich geschwollende, schmerzende füsse. Nach der landung ab ins khh. Und mit 100 mg kortison begonnen. Jetzt habe ich hier im kkh direkt eine augenuntersuchung bekommen und morgen beginnt die therapie mit quensyl.

Geht doch! Bin jetzt mit dem kortison auf 20 mg runter.

Lg mel

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Re: SLE oder doch nicht?

von Melli25 am 21.06.2011 14:08

mir geht es heute so schlecht, habe übelste nierenschmerzen, scheiße. Wollte jetzt eigentlich angefangen wieder zu arbeiten.

LG

Mel

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Re: Pulmonale Hypertonie

von Melli25 am 17.06.2011 23:13

Bei mir wurde das auch festgestellt, aber so grenzwertig, daß man das erstmal nur überwachen muß, keine Medis. Beim Sono wurde lediglich eine minimale Klappeninsuffizienz und somit ein leichter Rückfluß festgestellt. Keine Rechtsherzvergrößerung.

Und so richtig feststellen kann man es ja nur mit ner Katheteruntersuchung, da bin ich auch nicht scharf drauf.

LG

Mel

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Re: SLE oder doch nicht?

von Melli25 am 17.06.2011 23:09

Hhmmm, also quensyl wird ja nach Gewicht dosiert, es ist sehr toxisch, ich denke Du bist perfekt eingestellt, es sei denn Du wiegst über 65, ab da nimmt man 2, so steht es in meinem Infoblatt, aber ich bin ja kein Arzt.

LG
Mel

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Re: SLE oder doch nicht?

von Melli25 am 17.06.2011 08:41

Ich komm ganz gut damit klar eigentlich, ich bin nicht so der Typ der sich da so hängen läßt. Ich bin einfach nur froh, daß man jetzt das Kind beim Namen nennen kann, ich hab schon gedacht ich hätte einen Dachschaden...

Nein, Kortison oder ähnliches bekomme ich nicht. Für eine weitere Medikation muß ich erst zu einem Rheumatologen.

Mir geht es ja jetzt auch nicht mehr soooo schlecht. Halt übele Wassereinlagerungen und Gelenkschmerzen die auch gerne mal urplötzlich kommen.

LG
Mel

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Re: SLE oder doch nicht?

von Melli25 am 16.06.2011 11:37

Huhu,

also gestern bin ich dann endlich entlassen worden. Die Hepatitis war zum Glück lediglich eine Begleithepatitis. Bei mir stimmen 7 von den 11 Kriterien überein, laborchemisch und Klinisch zeigt sich ein SLE.

Also die Ärztin sagt bewiesen.

Als Basismedikation soll ich nach meinem Augenarzttermin dann Quensyl 200mg 1-0-1 nehmen.

Mein Entlassungsbrief war 8 Seiten lang, die haben mir auch alle Befunde und Blutbilder mitgegeben. puh.

LG
mel

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Re: SLE oder doch nicht?

von Melli25 am 30.05.2011 11:14

ja das stimmt, ich bin noch nicht entlassen.

Aber ich fand es nicht angebracht wegen so kleiner Wehwechen in der Notaufnahme zu erscheinen. Bin zwar nach wie vor sehr rot und von Krämpfen geplagt, aber die schlimmen Handschmerzen waren über Nacht verschwunden. Komische Sache das alles...

LG

Antworten Zuletzt bearbeitet am 30.05.2011 11:14.

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Re: SLE oder doch nicht?

von Melli25 am 27.05.2011 08:14

Oh Mann, heute morgen wieder mit dicker Hand und dicken Schmerzen aufgewacht. Dazu wieder dieses ekelig aufgedunsene Gesicht.

Im KKH Hab ich gesetrn angerufen, aber ich kam nicht zu Wort. Spezifikation negativ, bleiben nur die erhöhten ANA's. Dann wurde ich mit "der Ergebnisse der Leberbiopsie brauchen noch 10-14Tage ich melde mich dann" quasi abgewürgt.

Jetzt denke ich einmal mehr, daß ich nach den Ergebnissen alleine da stehe. Den Entlassungsbrief bekomme ich dann wohl auch erst in 10-14 Tagen....denke ich?!

Welche Schmerzmittel könnte ich denn nehmen, die die Leber nicht belasten?

LG
Mel

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Re: SLE oder doch nicht?

von Melli25 am 26.05.2011 13:36

Hallo,

irgenwie geht es mir seit 2-3 Tagen wieder schlechter. Ich bekomme wieder Krämpfe in den Händen und an anderen Körperteilen, extreme Muskelschwäche wieder und die Muskeln brennen auch wieder, seit 2 Tagen wieder sehr rotes Gesicht und wieder ziemliche Gelenkschmerzen.
Diesmal kein Fieber.

Was macht man in so einem Fall?

LG
Mel

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Re: SLE oder doch nicht?

von Melli25 am 24.05.2011 14:54

Nein, betreeut werde ich zur Zeit nicht, ich soll mich sofort melden, sollte es mir schlechter gehen, ansonsten soll ich am Donnerstag halt wegen der Blutergebnisse bezüglich der Spezifikation und der Ergebnisse der Leberbiopsie anrufen.

Sollten die Werte ok sein, dann werde ich entlassen und bekomme meinen Entlassungsbrief geschickt und brauche wohl auch keine Medis.

Sollte sich bezüglich Leberbeteiligung oder anderen Autoimmunreaktionen etwas positives herrausstellen, so werde ich in eine Rheumaklinik überwiesen. In Meinem Fall habe ich mir Hagen-Haspe herausgesucht. Ab August gibt es wohl wieder eine Top Rheumathologin in meiner Klinik, würde dann natürlich eher dahin gehen.

Komisch ist, daß der Chefarzt mit mir schon die Medikamententherapie besprochen hat, naja.

LG
Mel

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