Suche nach Beiträgen von Melli25
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Re: Bisschen Angst wie es nach der Reha weitergeht
von Melli25 am 02.03.2017 19:28Hallo ihr lieben!
Ich habe grade festgestellt,daß ich nicht geschrieben habe wie es weiterging.
Der Dr in der Reha schrieb mich für 3-6 Stunden leichte Tätigkeiten arbeitsfähig, aber weiter krank.
Im April 2013 beantragte ich nach 3 1/2 Monaten Klinik die Rente, welche im august 2013 auch bewilligt wurde.
Mittlerweile ist sie schon 2x weiterbewilligt und wird 2018 dann wohl unbefristet werden, hoffe ich.
Es geht stetig bergab.
Mittlerweile habe ich doch einige Beteiligungen und es geht mir nicht gut.
Ich hoffe euch gehts allen Gut 😊
AntwortenRe: Hat jemand ähnliche symptome?
von Melli25 am 29.08.2013 14:21Hallo,
also ich hab das auch seit gut 3 Jahren. Kein Arzt konnte mir was dazu sagen, bis ich zur Lyphdrainage ging. Die Frau konnte mir dann sagen, worauf man selbst und auch jeder Arzt kommen könnte.
Es ist eine Bindegewebsentzündung, das Bindegewebe ist ja direkt unter der Haut. Durch die Entzündung bildet sich Wundwasser und dehnt die Zellen. Diese ruptieren dann sehr leicht, weil sie unter Spannung stehen (Schmerzen bei Berührungen) und es kommt schon bei manchen Bewegungen zu blauen Flecken. Eine Kollagenose ist ja eine Bindegewebserkrankung, nur denken immer alle nur an die Organe die betroffen sein können. Kaum einer denkt an das Bindegewebe unter der Haut. Bei mir sind u.a. auch noch die Sehnen und Gelenkhäute Beteiligt.
Bei mir wurde es unter MTX extrem besser, aber leider wurden meine Leberwerte extrem schlecht.
LG
Re: Haarausfall
von Melli25 am 29.08.2013 14:13Ich hatte starken Haarausfall, als der Lupus bei mir diagnostiziert wurde. Damals sagte man mir, der Haarausfall wäre ein Symptom des Lupus. Ich hatte aber auch damals einen starken Schub. Ich bekam Quensyl und der Haarausfall ging weg. Jetzt, nach Absetzen von Quensyl kam der Haarausfall extrem zurück.
LG
Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?
von Melli25 am 13.05.2013 01:30Hallo,
also ich habe es auch so gemacht, nach meinem Totalzusammenbruch und Feststellung des Lupus, bin ich zwei Wochen später wieder Vollzeit arbeiten gegangen. War mir der Tragweite der Krankheit einfach nicht bewußt, oder wollte es nicht wahrhaben.
Hab mich zur Arbeit geschleppt, Vollzeit, jeden Tag mit Fahrt 10 Stunden aus dem Haus, Schichtarbeit, 6-7 tage Woche. Hab immer mehr geschwächelt.
Bis zum absoluten No Go, Ende, Totalzusammenbruch in allen Gebieten. 2 Wochen Krankenhaus. Gefolgt von Reha im Juni letztes Jahr.
Im Oktober dann war endgültig alles aus, Körperlich und psychisch nix mehr zu machen, anschließend 3 1/2 Monate Klinik inklusive Psychosomatischer Klinik.
Soweit hätte ich es nicht kommen lassen dürfen, denn nun ist mein Krankheitszustand jämmerlich, sehr instabil, kleinste Dinge hauen voll rein, die Krankheit ist ständig am Mucken.
Man hat dann eine Borderline-Störung festgestellt.
Das harte Arbeiten und seinem Körper schaden fällt somit auf Selbstverletzung des Borderline zurück, wo andere ritzen, ging ich arbeiten bis zur Erschöpfung, wer hätte das gedacht.
Ich habe zähneknirschend EM Rente beantragt, bin aber mittlerweile dank der anschlagenden Psychotherapie damit nun im Reinen.
Ich kann nur sagen, laßt es nicht soweit kommen, denn euer Gesundheitszustand kann jederzeit unberechnebar werden.
LG
Mel
Re: Weiß nicht mehr weiter
von Melli25 am 25.03.2013 19:58Hallo,
also ich denke, die Psychatrie wird Dir nicht helfen. Du solltest Dich an eine Psychosomatische Klinik wenden. Die kümmern sich gebührend um Seele UND Körper.
Ich war jetzt selbst 3 1/2 Monate in einer Psychosomatischen Klinik. Und wenn ich eins sagen kann (und ich dache niemals, daß ich eimal soetwas sagen würde), dann das, daß die Psyche Kräfte hat, die man nicht erahnen kann!!
Man glaubt gar nicht, was die Psyche alles verursachen kann.
Vor allem ist es alles ein Teufelskreis. Geht es körperlich schlecht, meldet sich prombt die Psyche. Geht es einem dann psychisch schlecht, dann meldet sich der Lupus umso mehr.
Ich hatte auch bedenken, aber ich habe so eine Top Psychotherapeutin, sie hat mir eine psychosomatische Klinik gesucht, welche sich 1. mit Lupus auskennt und 2. war die Klinik einer normalen Klinik angeschlossen. Die haben mich 3 1/2 Monate auf links gezogen.
Mir geht es mit der gefestigten Psyche körperlich nun viel besser, keinerlei Kopfschmerz mehr, hatte ich vorher jeden verdammten Tag.
Ich habe in der Klinik auch gelernt, daß "von der Psyche" nicht ausgedacht, oder bekloppt bedeutet, sondern einfach, daß man mit der Krankheit, oder der Vergangenheit ect. einfach überfordert ist.
Man schont sich nicht, wenn man sollte, Sätze wie "ich kann doch jetzt nicht krankfeiern", oder "ich bin doch nicht so krank, anderen geht es doch viel schlechter" kennt ja jeder.
Vertrau Deinem Körper, er hat längst angefangen zu reden, er braucht Ruhe, inneren Frieden ect.
Hört sich doof an, ich weiß, aber es ist so. Überleg Dir das noch mal mit der stationären Psychotherapie.
Gute Besserung
LG
Mel
Re: Angstattacken durch Lupus?
von Melli25 am 22.03.2013 14:27Ja so sollte man es machen, nur ist das meistens leichter gesagt, als getan.
Ich für meinen Teil habe mit meiner Diagnose ebenfalls größte Probleme. Ich habe ebenfalls SLE mit sekundärem APS, sekundärer Fibro und Cushing syndrom.
Ich kann mich nur sehr schwer damit abfinden nicht mehr so zu leben wie es vorher war. Theoretisch weiß ich natürlich, daß andere Sachen mich auch befriedigen, aber die Psyche kann einem da echt einen Strich durch die Rechnung machen.
Ich gehe zur Krankheitsbewältigung zum Psychologen und war auch bis Januar 3 1/2 Monate stationär, Psychotherapie.
Da ich aber immer wieder Rückschläge erleide (Krankheit), habe ich aber eben immer noch große Probleme mit der Diagnose.
LG
Mel
Re: Haut pellt sich
von Melli25 am 05.07.2012 11:12Bei mir kommen die Hautveränderungen bei heiß und bei kalt vor.
Ja, was sagt mein Rheumatologe.....genau nix hat sie gesagt. Ich habe es beim letzten Schub angemerkt (zum wiederholten male), sie hat es sich auch angesehen und es steht auch im Krankenhausbericht. Das wars.
Dann ging es mit ja während der Reha so schlecht und schwupps war es wieder da, es war dort auch sehr heiß. Ich bin gleich zum Arzt, aber der wollte davon nichts hören.
Ich wohne hier auf dem Land. Um beim Rheumatologen einen Termin zu bekommen warte ich schonmal 8 Wochen wenn nix wahnsinnig schlimmes ist. Bei der Hautärztin sind es schonmal 3 Monate. Und Ahnung hat sie auch nicht.
Wir wohnen hier auf dem Land, ist alles schwierig. Wenn es nicht schlimmer wird bleibt es eben wie es ist.
Ich wollte ja nur mal hören ob das hier noch jemand hat. Keine Diagnose.
Lg
Re: Haut pellt sich
von Melli25 am 04.07.2012 06:46nein, das wurde nicht bei mir festgestellt, sondern ich war während der Reha bei einem Vortrag, da wurde das erwähnt.
Bei mir tritt das immer auf wenn ich einen Schub habe, das ist mir jetzt aufgefallen, ich fühle mich wieder grippig und insgesamt schlechter und zack finde ich wieder diese roten Flecken in den Händen und rote Nagelbetten an den Füßen. Das geht richtig kaputt.
Vorletztes Jahr hatte ich das an den Füßen so schlimm, da hatte ich alles kaputt und hab mich geschämt. Da half keine Pilzsalbe und keine Kortisonsalbe. Laut Hautärztin eben kein Pilz., da sich ein Pilz nicht so rasend schnell ausbreitet.
Damals hatte ich kurz darauf ja meinen ersten schlimmen Lupusschub. Letztes Jahr ebenfalls, da waren es aber nur die Hände ganz schlimm, kurz darauf hatte ich dann einen Schub mit Lungenentzündung.
An den Händen bilden sich dann innerhalb von Stunden rote Flecken an den Fingerseiten (nur da!) und in den Handinnenflächen und die Haut reißt da auch richtig ein. Da hilft nix.
Ich habe jetzt auch herausgefunden was es sein kann und zwar der Chilblain-Lupus (Hutchinson). Manchmal sah ich genau so aus wie hier http://www.dermis.net/dermisroot/de/30834/diagnose.htm .
Dieses mal habe ich keine roten Flecken an den Füßen, dafür pellt sich die Haut eben nur un die Zehen und die Roten Nagelbettränder verraten es.
Ich frag mich ob das denn nie aufhört.....
LG
Haut pellt sich
von Melli25 am 03.07.2012 17:40Huhu,
seit einiger Zeit habe ich das Problem, daß sich meine Füße und Hände pellen. Aber nur um die Zehen rum und komischerweise auch nur um die Finger rum. Ein Zehennagel verabschiedet sich auch grad einfach so, aber es ist kein Pilz. Manchmal sind es erst lauter kleine Bläschen, manchmal kommts einfach so.
Die Hautärztin meinte es sei definitiv kein Pilz, juckt nicht, nässt nicht und ist nicht gerötet. Die Haut geht einfach so ab, bäh.
Hat einer das auch? Ich habe in der Klinik was von Manifestation an den Füßen, hab da aber nur halb hin gehört. Kann das sowas wohl sein?
LG
Mel
Re: Wer war schon in Bad Bramstedt?
von Melli25 am 30.06.2012 10:48@Leya
ich habe ein Sportprogramm vom allerfeinsten bekommen, meist 2-2 1/2 Stunden pro Tag und kaum Entspannung, nur ab und zu mal Whirpool und Wärmepackung, welche mir gar nicht gut tat.
@Masipulami
ich hatte grade das Gefühl das wir uns dort sogar begegnet sind? Warst Du das nicht mit den Magnetbändern?
LG
Mel