Wer war schon in Bad Bramstedt?

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Leya

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Re: Wer war schon in Bad Bramstedt?

from Leya on 06/20/2012 07:07 PM

@ all

Vielleicht war meine Frage zu knapp. Ich hätte gern gewusst, ob alle Lupus-Betroffenen während der Reha Sport machen mussten. Und ich wüsste auch gern, wie das begründet wurde. Gilt Sport jetzt als Lupus-Heilmittel? Ich dachte bisher immer, dass jegliche Überlastung einen gegenteiligen Effekt auf den Lupus hat.

Was wäre Eurer Meinung/Erfahrung nach die perfekte (je nach Ausprägung selbstverständlich unterschiedliche) Reha für Lupus-Betroffene?

Reha soll doch fit machen für den Beruf, oder?

Danke.

Gruß

Leya

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kleine_raupe
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Re: Wer war schon in Bad Bramstedt?

from kleine_raupe on 06/20/2012 11:18 PM

Hallo Mel,
O Mann dein Beitrag könnte fast von mir sein.. Besagter Arzt hat mich auch so behandelt, ich habe da ein Trainingsprogramm bekommen wie ein Leistungssportler ( hatte gerade erst da laufen wieder gelernt)!!!!! Es ging so weit das mir meine ,Medikamente verweigert wurden und mir eingeredet wurde, dass ich nicht an Lupus leide sondern an vaskulitis .. Was an und für sich auch egal ist, laut ihm, denn es sei so und so alles das gleiche! Ich habe noch nie so viel Hass für jemanden empfunden. In meinem Reha Bericht schrieb er, ich wäre nicht kooperativ und er gab mir meine Medis nicht da die kostenfrage dafür nicht geklärt sei! Was glatt weg geschwindelt war, denn die zuständige krankenkasse hatte vorab ein schreiben aufgesetzt, welches ausdrücklich beschrieb das auch für die nicht zu gelassenen Medis aus Studien etc. Jegliche kosten übernommen werden.

Laut diesem Arzt bin ich ein Mensch der an chronischer Unlust leidet. Ich habe auch keine Thrombozytopenie und kein HUS .. So schlecht sieht das alles gar nicht aus! Meine blutwerte sagten etwas anderes... Ich brauchte dringend Blutkonserven und plasmaaustausch da ich nur noch 20 Thrombozyten hatte..

Bin dann auf Anraten meines FACHARZTES nach Hause gefahren!
Ich würde nie wieder da hin fahren!

Lg
@ Leya.. Zum Sport meinte er Bewegung ist gut gegen das bisschen Rheuma .. Was dich nicht umbringt macht dich hart

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sara

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Re: Wer war schon in Bad Bramstedt?

from sara on 06/20/2012 11:44 PM

Liebe Mel. das hört sich ja schlimm an. und dann wird noch so über dich geschrieben!!!! wirst du gegen den Rehabericht vorgehen? wie geht es dir jetzt? ich bin vor vier wochen aus einer reha in bad liebenwerda entlassen worden und ich habe mich noch nicht wieder davon erholt. gruß sara

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sara

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Re: Wer war schon in Bad Bramstedt?

from sara on 06/20/2012 11:49 PM

oh entschuldigung....es ist wohl schon spät, meinte in dem fall direkte antwort auf kleine raupe....;) aber hallo auch mel und an die anderen...sorry...schlaf mal lieber

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kleine_raupe
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Re: Wer war schon in Bad Bramstedt?

from kleine_raupe on 06/21/2012 12:45 PM

Hallo sara,

kein problem ;)

ich selbst gehe nicht dagegen vor, dass haben alles meine behandelnden Ärzte geregelt. Dieser Arzt hat mich noch nicht mal fünf Minuten gekannt und hat jegliche Diagnosen und Urteile der Professoren und Oberärzte der Uni leipzig in Frage gestellt.
Dann hat er mir einen kochkurs angeordnet, denn er war der Meinung ich wäre adipös und würde mich nicht richtig ernähren. Zu diesem Zeitpunkt habe ich bei einer Körpergröße von 164cm 52 Kg gewogen - allerdings war mein Gesicht durch die hohen Kortisondosen aufs doppelte angeschwollen. Mein Kopf passte quasi nicht zum Körper...
Ich denke er hat keine Ahnung von dem was er da tut
Mein behandelnder Arzt sagte dann sinngemäß zu mir:"machen sie sich nichts draus, er ist genau deshalb nur Kurarzt geworden "

LG

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masipulami

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Re: Wer war schon in Bad Bramstedt?

from masipulami on 06/23/2012 03:06 AM

hallo 
ich war  jetzt 5 mal in BB dort wurde auch meine diagnose gestellt, der arzt damals war sehr unpersönlich gab mir zwei info blätter und den tip im internet zu google wenn ichw as nicht verstanden hätte, gott sei dank war bei meinem nächsten besuch dieser arzt nicht mehr an der klinik, ansonsten sind sie dort kompetent aber auch etwas chaotisch untersuchungen werden angesetzt aber die vorbereitungen vergessen z.b: mir mitzuteilen das man nüchtern bleiben muss oder mir wichtige für die untersuchungen benötigte medis zu geben, spezielle untersuchtungen können nur in kiel oder lübeck gemacht werden man wird dort vom hauseigenen fahrdienst hingebracht,sehr anstrengend und zeitaufwendig;-(
im grossen und ganzen gefiel es mir gut wenn man von den *klienigkeiten *absieht liebe grüsse sandra 

,..die mit dem wolf tanzt,....[

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masipulami

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Re: Wer war schon in Bad Bramstedt?

from masipulami on 06/23/2012 03:15 AM

nachtrag: mir haben sie auch ziemlich viele reha massnahmen unterjubeln wollen bewegubngstherapie und walking ( anmerkung ich sitze seit 2 jahren fast nur im rolli) ich ahbe einfach die dinge nicht gemacht bin zu den therapeuten gegangen udn habe denen das geschildert die habend ann auf station angerufen und mich ausschreiben lassen,.. somit hatte ich da wenig diskussionen mit dem doc, meine medikamente habe ich alle mitgebracht da ichd as vorher erlebt habe das sie nicht in der lage waren standtard medis innerhalb von 3 tagen zu besorgen, die schwester fand ich sehr nett und hilfsnbereit, allerdings hatte ich einen arzt als ich erwähnte ich bin ein frutsfressen hat er mich sofort in die psychosoma klinik überwiesen die sollten mich testen ob ich nicht in psychosoma behandlung müsste,..ich war mir mit der dortigen ärrtzin allerdings sehr schnell einig das es nichts bringt,..
wie überall hilft nur sich nicht alles gefallen zu lassen, udn die schwestern sind dort ein guter anlaufpunkt udn helfn wo sie können. 

,..die mit dem wolf tanzt,....[

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Leya

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Re: Wer war schon in Bad Bramstedt?

from Leya on 06/23/2012 11:44 PM

@ Masipulami

Gehe ich recht in der Annahme, dass Du in der internistischen Klinik warst  - und nicht in der Rehaklinik - ?

Gruß

Leya

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concha

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Re: Wer war schon in Bad Bramstedt?

from concha on 06/25/2012 01:22 PM

Also ich war auch schon mal zur Reha in BB und auch in der internistischen (rheumatologischen/imuologischen) Klinik.


Die Reha war der absolute Scheiss! Zum einen wurde ich zum Chigong eingeteilt. Dort wurde mir in der Halle arg schwindelig, so das ich mich hinlegen musste mit Füße hoch. Ich lag dann da so gute 20Min. auf dem Boden rum, bis ein Mitpatient doch mal gefragt hat, was nun los sei. Da meinte die Trainerinn nur , ich solle mal zum Schwesternzimmer gehen zum Blutdruckmessen. Mir wurde dann ur gesagt, das ist dann wohl nichts für sie.  
Dann wurde ich zum Aquatraining eingeteilt, obwohl ich Chlor nicht abkann........Als ich dann nen fetten grippalen Infekt bekam und nur noch im Bett lag, da ich zu schlapp war (eine Mitpatientin hat mir Essen gebracht!!!!!!), wurde ich doch nach Hause geschickt, da ich eh nichts machen kann!


Die internistische Klinik allerdings fand ich super! Alle super freundlich, Ärzte fachlich super drauf!!


lg

Concha   

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Melli25

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Re: Wer war schon in Bad Bramstedt?

from Melli25 on 06/30/2012 10:48 AM

@Leya


ich habe ein Sportprogramm vom allerfeinsten bekommen, meist 2-2 1/2 Stunden pro Tag und kaum Entspannung, nur ab und zu mal Whirpool und Wärmepackung, welche mir gar nicht gut tat.


@Masipulami


ich hatte grade das Gefühl das wir uns dort sogar begegnet sind? Warst Du das nicht mit den Magnetbändern? 

LG
Mel         

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