Hat jemand ähnliche symptome?
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Re: Hat jemand ähnliche symptome?
from tvtani on 08/30/2013 08:21 AMHallo Melli,
danke für die Antwort. Ich habe dazu viele Fragen und habe Dir eine Nachricht geschrieben.
LG
Tanja
ReplyRe: Hat jemand ähnliche symptome?
from Melli25 on 08/29/2013 02:21 PMHallo,
also ich hab das auch seit gut 3 Jahren. Kein Arzt konnte mir was dazu sagen, bis ich zur Lyphdrainage ging. Die Frau konnte mir dann sagen, worauf man selbst und auch jeder Arzt kommen könnte.
Es ist eine Bindegewebsentzündung, das Bindegewebe ist ja direkt unter der Haut. Durch die Entzündung bildet sich Wundwasser und dehnt die Zellen. Diese ruptieren dann sehr leicht, weil sie unter Spannung stehen (Schmerzen bei Berührungen) und es kommt schon bei manchen Bewegungen zu blauen Flecken. Eine Kollagenose ist ja eine Bindegewebserkrankung, nur denken immer alle nur an die Organe die betroffen sein können. Kaum einer denkt an das Bindegewebe unter der Haut. Bei mir sind u.a. auch noch die Sehnen und Gelenkhäute Beteiligt.
Bei mir wurde es unter MTX extrem besser, aber leider wurden meine Leberwerte extrem schlecht.
LG
Re: Hat jemand ähnliche symptome?
from tvtani on 08/27/2013 09:50 AMhallo achwas!
schön dass du dich gemeldet hast! und dass du ähnliche erfahrungen hast - was natürlich nicht schön ist. ich meine, damit fühle ich mich nicht mehr so ganz irre.
du sprichst mir aus der seele, es ist sehr schwer mit allem normal zu leben. finanziell muß natürlich alles abgedeckt sein, ich war eine zeitlang arbeitslos und hab dann auch aufgehört zu suchen, da ich eigentlich auch so ausgelastet bin, ich habe noch zwei jüngere kinder und lebe in einer keinstadt, da findet man nicht so leicht was.
das mit der schleichenden entwicklung empfinde ich auch so, ich schlage mich ja schon seit über 10 jahren mit der krankheit herum und anfangs hat es mich kaum eingeschränkt, jetzt kommen aber immer neue symptome hinzu.
leider bin ich nicht privat versichert, aber ich versuche mit meinen möglichkeiten weiter zu kommen. vor allem hatte ich gehofft, irgendetwas tun zu können, um die krankheit aufzuhalten. einfach nur abzuwarten ist mir einfach zu wenig.
das mit dem persönlichen umfeld finde ich auch schwierig, man sieht ja nichts von außen, da hat man wenig verständnis, wenn man einfach nicht mehr so unternehmungslustig ist. abends bin ich oft einfach nur froh, wenn ich schlafen kann.
lg
achwas
Deleted user
Re: Hat jemand ähnliche symptome?
from achwas on 08/27/2013 09:22 AMhallo tanja,
das mit der resignation kann ich sehr gut nachvollziehen - einerseits deutlich zu wissen, dass mit dem körper einiges nicht stimmt, andererseits aber keine erklärung diagnose zu bekommen, weil es aus der sicht der ärzte, des labors "nichts" ist.
neben einigen anderen problemen kenne ich das mit den blauen/schwarzen flecken auch seit ca. 3 jahren, wurde von meinen behandelnden ärzten zur kenntnis genommen, gerinnung war immer ok - ich bekomme sie ohne mich jemals gestossen zu haben und sie schmerzen auch nicht - sie sehen einfach nur gruselig aus, eben weil sie zuerst eher schwarz den blau-grün sind -
das mit dem krankheitsgefühl behindert mittlerweile meinen alltag neben dem fast täglich beachtlich vorhandenen körperschmerz sehr - gott sei dank bin ich nicht auf erwerbstätigkeit angewiesen - arbeite minimalst selbständig damit ich halt weiter pensions- und krankenversichert bin - auch meine kinder sind mittlerweile erwachsen und leben nicht mehr bei mir - und mein mann steht voll hinter mir und hilft mir wo es geht - ansonsten wäre ich wohl schon mehr als verzweifelt
2004 wurde bei mir die diagnose eines cutanen lupus gestellt (war eine zufallsdiagnose, ich hatte den typischen schmetterlingsausschlag und war deshalb beim hautarzt, der sofort hautproben entnahm und untersuchen ließ) - soweit so gut - für die schmerzen, die müdigkeit, die blauen flecken, die täglichen fehlleistungen, versprecher, wortverdreher etc. gibt es bis heute keine schlüssige erklärung/diagnose (die therapeutin, bei der ich eine längere gesprächstherapie absolviert habe kann keine depression oder dergl. verifizieren, die neurologin und der internist sowie meine hausärztin schließen eine psychische erkrankung mittlerweile ebenfalls aus - zeitweiliger frust bzw. eine zwischenzeitliche leichte melancholie wegen der mittlerweile stark eingeschränkten lebensqualität sind ja normale nicht krankhafte menschliche reaktionen auf die bestehende situation) - wobei bis 2007 war ich sehr guter hoffnung, dass mir der lupus nix ausmacht, weil außer dass ich die sonne meiden musste und in der früh halt ein zwei stunden mit schmerzen und morgensteifigkeit zu kämpfen hatte, ging s mir körperlich und kognitiv gut - leider hat sich das über die jahre als irrtum herausgestellt - bei mir hat es sich schleichend immer mehr verschlechtert
labormässig gibt es bis heute keine auffälligkeiten, abgesehen von hie und da positiven ds-dna-antikörper,
ana/ena waren immer negativ
der langen rede kurzer sinn, ja ich habe/hatte ähnliche symptome ( das mit den lymphknoten hatte ich jahrelang, auch mal probleme mit der schilddrüse, knoten, struma nodosa - verdacht auf immunthyreoditis)
wohin du dich wenden kannst? an spezialisierte rheumatologen, autoimmunambulanzen der diversen krankenhäuser das üblich empfohlene halt, aber allzu große hoffnungen würde ich da nicht haben - solange kein entsprechend aussagekräftiger laborbefund vorliegt bzw. du bereits entsprechend geschädigte organe vorweisen kannst - wirst du keine bestätigung erhalten - bzw. wird es richtung psychischer ursachen gehen, was ja grundsätzlich auch abgeklärt gehört
in summe braucht es eine große portion gelassenheit und pragmatismus und auch finanzielle mittel (stichwort spezialisten, die meist privatärzte sind) und eines verständnisvollen,unterstützenden partners bzw. umfeldes um nicht zu resignieren
ich wünsche dir alles gute
Hat jemand ähnliche symptome?
from tvtani on 08/26/2013 09:00 AMHallo zusammen!
Ich bin im Moment sehr resigniert, nachdem ich mit so allen Ärzten gesprochen habe, an die man mich verwiesen hat. Vor einiger Zeit hatte ich hier schon einmal berichtet.
Ich bekomme ständig blaue Flecken, ohne ich gestoßen zu haben, immer an den Beinen oder Armen. Dazu habe ich jetzt fast täglich Schmerzen in den Beinen, vom Gefühl her im "äußeren Gewebe", auch wenn man nur darüber streicht, und wenn ich das dann fester mache, wieder blaue flecken, allerdings ziemich "oberflächlich", als wenn sie dann nur in der obersten Hautschicht wären. Die bekomme ich auch schon, wenn eine Naht der Hose reibt oder so.
Dazu stelle ich immer neue Lymphknoten im Halsbereich fest.
Und ich fühle mich einfach krank, hört sich jetzt doof an, aber anders kann ich es nicht beschreiben.
In der Rheumatologie wurde bereits alles was möglich war abgeklärt - rausgekommen ist, keine akuten Entzündungen, keine Gerinnungsstörungen. Die Ärztin meinte zu mir: Nach diesen Laborwerten bin ich mir nicht einmal mehr sicher, ob man von einer Kollagenose sprechen kann. Der HNO kontrolliert die Lmphknoten regelmäßig, solange sie nicht weiter wachsen, soll ich abwarten. Ein Gefäßspezialist meinte, er kann sich das mit den blauen Flecken überhaupt nicht erklären.
Also bin ich jetzt so schlau wie am Anfang, ich soll nur abwarten. Das ist mir allerdings zu wenig.
Hat von Euch schon jemand ähnliches erlebt? Wohin könnte ich mich noch wenden, die Schmerzen und das "Krankheitsgefühl" glaubt mir einfach keiner?
Danke schonmal!
LG