Weiß nicht mehr weiter

Re: Weiß nicht mehr weiter

von solea am 11.04.2013 16:00

Hallo Chrissi,


Ich freu mich, dass es dir etwas besser geht und du, trotz dieser katastrophalen Geschichte im Krankenhaus (hallo??? ist doch nicht zu fassen ) wieder gestärkter und zuversichtlicher in die Zukunft schaust.

Mnachmal hilft wirklich ein einzelner gescheiter und einfühlsamer Mensch im Behandlungsteam (schon traurig genug, dass die so rar geworden sind)

liebe Grüße
solea

Re: Weiß nicht mehr weiter

von daisydoo am 11.04.2013 13:09

Hallo Chrissi!

schön dass es dir besser geht!
Wie alle Befunde weg, und Diagnose angezweifelt!?!?!? Oh man!  Das gut verstehen, dass du da abgehauen bist..... echt...

Umso schöner, dass dein Hausarzt so toll reagiert hat! Da ist echt wichtig! Toll!

Dann hoffe ich mal, dass du die Endoxan Runde gut hinter dich bringst, und die Reha schnell genehmigt wird.

Liebe Grüße,
Daisydoo 

Re: Weiß nicht mehr weiter

von chrissi32 am 11.04.2013 12:13

Hallo,

wollte mal berichten, was es Neues gibt.
Ich bin seit ein paar Tagen aus Bad Bramstedt zurück. Dort lief alles total durcheinander. Meine Vorbefunde waren angeblich verschwunden, und meine Krankheitsgeschichte sollte komplett neu aufgerollt werden. Die Ärzte hatten gewechselt, keiner kannte mich. Und ich sollte nochmal den kompletten Diagnostik-Marathon durchlaufen, da meine Diagnose plötzlich angezwiefelt wurde.
So bin ich nach 2 Tagen abgehauen......

Mein Hausarzt reagierte unerwartet verständnisvoll und steht voll hinter mir. Er hat sich lange mit mir und meinem Freund unterhalten, auch über meine psychische Verfassung. Es war ein sehr offenes, gutes Gespräch!
Wir haben uns geeinigt, dass ich nun noch meinen 6. und letzten Endoxan-Bolus bekomme, und danach versuchen wir, ambulant nochmal auf Azathioprin zu gehen. Das war ja mein erstes Medikament und hatte mir damals auch gut geholfen.

Dann läuft ja auch noch ein Antrag auf Reha, wo besonders auch auf einen Gewichtsaufbau, meinen Stoffewchsel/Magen-Darm und sicher auch mit auf die Psyche eingegangen werden soll.

Momentan bin ich ganz zuversichtlich, auch psychisch geht es mir deutlich besser.
Und ich weiß wieder, was ich an meinem Hausarzt habe, dass er so hinter mir steht und mich unterstützt!

Viele Grüße

Chrissi

Re: Weiß nicht mehr weiter

von SnowWhite am 29.03.2013 10:45

Hi chrissi

Wieviel cortison nimmst du eigentl.? Hilft dir das endoxan denn? Wie lange musst du das noch nehmen? 

Re: Weiß nicht mehr weiter

von anniidol am 28.03.2013 01:39

Ach je, das ist ja schlimm.
Vielleicht solltest du sofort über deine Ärzte einen Akut-Termin bei einem Psychotherapeut und eine Gesprächstherapie beginnen. Und wenn es jetzt nur 1-2 mal wäre bevor du vielleicht irgendwo stationär oder zur Kur gehst, besser als nichts. Wenn du so gefährdet bist, fände ich es wichtig das gleich was passiert. Wenn du auch noch viel alleine bist... Ich verstehe dich. ICh bin derzeit auch sehr depri und da ich jetzt berentet bin viel alleine und das macht alles noch schlimmer. Streß ist schlecht aber keine Aufgaben oder Beschäftigung auch.
Das man alles auf deine Psyche schieben wird glaube ich nicht. Du bekommst immerhin Endoxan, also muß jedem klar sein das du schwer krank bist. Ich finde du mußt überall einen Termin bekommen, du bsit ein Notfall.
Übrigens die Antidepressiva muß man länger einnehmen um etwas festzustellen. Oft muß man viele testen bis man gefunden hat was einem hilft aber in deinem Fall wäre eine Nebenwirkung vor der alle anderen Angst haben ja positig: das zunehmen. Ich finde du solltest ebenfalls sofort etwas hochdosiert bekommen.

Ich wünsch dir mal eine bessere Zeit
Annette

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Weiß nicht mehr weiter

von Rosi am 27.03.2013 11:32

Dann so in etwa weiterführende Diagnostik im Schlaflabor. Wenn du zu wenig Sauerstoff und Schlaf hast, das kann sich auf jeden Fall auch auf das körperliche Befinden und auch auf das psychische Befinden auswirken. Das wäre dann schon gut, wenn man da was verbessern kann, mit Sauerstoffgabe nachts. Ich meine, wenn du schlecht schläfst, das ist auch Stress für den Körper und kann dann auch Auswirkungen auf dein Gewicht haben.

Re: Weiß nicht mehr weiter

von chrissi32 am 27.03.2013 10:07

Hallo,

also die engeschränkte Atemleistug ist bewiesen durch Lungenfunktionsprüfung und eine Blutgasanalyse.
Das mit dem Schlaflabor soll dann weitere Informationen liefern, ...

Viele Grüße

Chrissi

Re: Weiß nicht mehr weiter

von Rosi am 26.03.2013 14:00

@SnowWhite, ich habe gelesen das Chrissi schreibt vermutlich, also ist es bislang nur eine Vermutung und die Ärzte haben noch nichts raus gekriegt. Es soll jetzt weiter ergründet und untersucht werden, in dem Chrissi ins Schlaflabor soll.

Re: Weiß nicht mehr weiter

von SnowWhite am 26.03.2013 13:20

Wie haben die das rausgefunden? Ich schlafe auch mega schlecht. Seit der gesichtsnerv 24h am stück krampft ist es noch schlimmer. Ich nehm zopicolon oder zolpidem zum schlafen je nachdem was ich will aber beides hilft kaum. Nach 2h werd ich wieder wach u.ab da dann ständig. Zopicolon wirkt etwas stärker bzw.man nimmt alles dann weniger wahr aber ansonsten ist mein schlaf auch mega schlecht. Dazu muss ich 2-4 mal jede nacht pullern..zur zeit ists wieder 4 mal. Furchtbar wenn man durch nichts gescheit schlafen kann.

Re: Weiß nicht mehr weiter

von chrissi32 am 26.03.2013 11:06

Hallo SnoWhite,

ich habe die IVIG über 10 Tage bekommen, das ist wohl eher der Ausnahmefall....die ersten 4 Tage habe ich es noch gut vetragen, danach wurde es richtig schlimm.

Das Präparat hieß Privigen, etwas genaueres weiß ich nicht.....

Ich habe übrigens gestern in der Muskelambulanz erfahren, dass vermutlich meine Atemmuskultaur durch die Krankheit (Myasthenie und/oder die Kollagenose) mit befallen ist. Dadurch habe ich eine schlechtere Schlafqualität, erhole mich nachts nicht so gut. Evtl. sind meine psychischen Probleme da auch unter anderem mit begründet.....(aber sicher nicht nur,....)
Nun muss ich mich im Schlaflabor genauer untersuchen lassen....und evtl. werde ich dann nachts an eine künstliche Beatmung angeschlossen. Soll die Lebensqualität deutlich verbessern.

Viele Grüße

Chrissi