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Re: Aclasta (Infusion 1x jährl., zur Behandlung der Osteoporose) - Wer hat das schon "probiert"?

Hi

Re: Ana titer

ein Schmetterling heißt hier bei uns nicht automatisch lupus. viele Ärzte hier wissen nicht mal was ein Schmetterling ist. ich lag so oft schon im Krankenhaus u.hatte dort auch oft einen,da dachten die Ärzte meistens das wäre ne Allergie auf etwas oder zu hoher Blutdruck. die kapierten das fast nie das es zur Kollagenose gehört. Hab's im letzten Krankenhaus wieder gemerkt welch extrem großes unwissen in Sachen Kollagenose noch immer herrscht. echt schlimm...ich frag mich manchmal ob die Ärzte net mal im Internet drüber lesen.n

Re: Ana titer

mir sagte der Rheumatologe gestern hier im Krankenhaus das die ANA immer gleich wären u.nie schwanken würden..fand ich auch sehr toll...son Blödsinn hab ich auch noch nie gehört. ich hatte ohne Medikamente  1:320 und mitzuletzt nur 1:80 also fast nix..er wollte das net glauben das ich mal 1:320 hatte. leider hatte ich den Befund net mit. c3 und c4 interessiert hier niemand..die nahmen eh nur CRP und BSG u.die sind immer ok bei mir. die dagegen sind c3 u.c4 meistens fast aufgebraucht

Re: Aclasta (Infusion 1x jährl., zur Behandlung der Osteoporose) - Wer hat das schon "probiert"?

ich wurde mit taxi gefahren u.durft in der radiologischen praxis noch schön warten ,vor allem nachdem ich fertig war. da sahs ich noch ne gute Stunde um aufs taxi zu warten u.bis der Befund fertig war..sehr toll wenn man sein Steißbein Kissen net dabei dabei hat. Visite ist wohl heut erst gegen 11 uhr..die Brüche kommen von der Osteoporose . eine skoliose hab ich auch,komisch das haben viele Kollagenose Patienten.

Re: Aclasta (Infusion 1x jährl., zur Behandlung der Osteoporose) - Wer hat das schon "probiert"?

der Rheumatologe war furchtbar in Hektik u.hörte mir net mal zu u.untersuchte mich auch nur total oberflächlich. er ordnete ein MRT der BWS an u.meinte das käme net vom herz. die herzwerte im blut wären ok. beim MRT kam raus das der 10 bis 12 Brustwirbel auch gebrochen wäre..aber auch als ältere fraktur. im Befund steht jede Menge drin das ich net verstehen tue. ein Arzt kommt heut zur Aufklärung sicherlich net mehr. das MRT war ambulant in ner anderen Stadt,die Klinik hier hat net mal ein MRT gerät. war von 12 bis 15.40 unterwegs. Jetz lieg ich fix u.alle im bett.. ja Kardiologie ist richtig

Re: Aclasta (Infusion 1x jährl., zur Behandlung der Osteoporose) - Wer hat das schon "probiert"?

hi, ich liege seit gestern im Krankenhaus auf der Herzstation. aber bisher wissen sie noch keine Ursache der Beschwerden. ich habe erstmal drauf gedrängt das heut von der anderen Station ein Rheumatologe kommt. der soll angeblich gut sein auf dem Lupus gebiet. mal schauen..ich hoffe es. denn bisher läuft das alles net do dolle hier

Re: Aclasta (Infusion 1x jährl., zur Behandlung der Osteoporose) - Wer hat das schon "probiert"?

hi

mir geht's seit Montag immer schlechter. ka woran das liegt. entweder weil ich mit drm Cortison zu schnell u.zu weit runter bin. war bei 5 mg so wenig nahm ich zuletzt vor 3 jahren oder sn diesem aclasta . ich friere u.schwitze wie verrückt ständig. hab seit Montag jeden tag Kopfweh u.brustkorbschmerzen ka von was. ob das vom Herz oder dem Magen kommt oder der Wirbelsäule. auf jedenfalls gehts mir schlecht. hab das Cortison wieder auf 6 mg erhöht. aber hab gelesen das genau diese Beschwerden auch oft unter aclasta auftreten selbst wochen nach Infusion noch. fieber hab ich net direkt das schwankt ehr zwischen 36.6- 37.6 hin und her. Urin test war ok ,hab so streifen dafür zuhause. blutdruck ist teilweise bei 90 nur aber das ist nix neues. einen unregelmäßigen Herzschlag zeigt es ab und an mit an. das merke ich auch. ich hoff das geht wieder weg. das frieren u.schwitzen ohne ende seit Tagen macht mir Sorgen. so krass hatte ich das noch nie. meine haare werden gar net mehr trocken. hab am Montag Termin beim nierenspezi da verdacht auf schrumpfnieren besteht. vll hat der ne idee u.nimmt auch mal blut.. was nimmst du nun wegen der Osteoporose ein? lg

Re: Aclasta (Infusion 1x jährl., zur Behandlung der Osteoporose) - Wer hat das schon "probiert"?

hallo. ich habe aclasta vor kurzem das erste Mal als Infusion bekommen. vorher hatte ich actonel u.dananch kurzzeitig bonvivs und dann Pause da so ne neunmalkluge unfähige Ärztin das einfach absetzte um mal zu gucken was passiert ..so ihr Wortlaut damals. und das obwohl ich damals auch schon Osteoporose hatte u.hochdosiertes Cortison nahm ,sowie 2 weitere Medikamente die sich negativ auf Osteoporose ausgeprägten. das Ende vom Lied war dass ich mir dieses Jahr einen Brustwirbel gebrochen einen angebrochen und das Steißbein gebrochen habe...und seitdem starke Schmerzen habe und wohl nichts mehr wie vorher sein wird. zumal ich jetzt ständig Angst habe mir wieder was zu brechen und irgendwann im Rollstuhl zu landen. was ich damit sagen will wenn ein Arzt der Meinung ist ihr braucht ein Osteoporose Mittel dann nehmt es lieber ehe euch so etwas wie mir dann passiert.. denn diese täglichen Schmerzen seitdem wünsche ich keinem...ohne Krücken kann ich draußen garnicht mehr laufen. ich bin zum Glück vor einigen Wochen an einen unglaublich guten Orthopäden gelangt der eine erneute Knochendichtemessung machte und dann dieses Medikament verschrieb.. da meine Knochendichte Werte katastrophal schlecht waren.. noch schlechter als Anfang des Jahres wo das Mittel also das bonviva abgesetzt wurde. er war entsetzt über das Vorgehen dieser komischen Ärzten einfach das Mittel abzusetzen und verschrieb mir nun aclasta.. aber meinte ich sollte mir keine Wunder davon erhoffen. das ist jetzt circa 3 Wochen her bisher merke ich noch keine Besserung der chronischen Knochenschmerzen. als Nebenwirkung hat ich eine Woche lang Kopfschmerzen und noch stärkere Muskeln und Knochen sowie Gelenkschmerzen.. das zog sich teilweise 14 Tage hin mit den Muskeln Knochen und Gelenkschmerzen.. danach klingten Sie langsam wieder ab und waren so wie sie davor schon waren.. leider merke ich also bisher noch keine Besserung. ich hab die Infusion ambulant bekommen.. das sie stärkere Nebenwirkungen haben kann wurde mir auch nicht gesagt.. nur das sie leichte Nebenwirkungen die ersten paar Tage haben kann die grippe in sein können..und ich deshalb viel trinken soll und Paracetamol Tabletten nehmen soll wenn ich Schmerzen bekomme. aber ich hab mich ja auch im Netz darüber belesen. nur im Endeffekt hatte ich keine andere Wahl, meine Osteoporose ist so schlecht die musste ja behandelt werden . lg

sprachcomputer / sofware wenn man nicht mehr schreiben kann

hallo, ich suche ein programm oder sowas womit man texte in den laptop sprechen kann. wisst ihr was ich meine? es gibt sowas für rheumakranke , die nicht mehr tippen können. ich kann zur zeit meine linke hand ( linkshänder ) gar net mehr nutzen. alle finger tun weh u.es wird immer schlimmer. auch rechts fängt es schon so an. seit 2 tagen kann ich nun links gar nix mehr groß machen u.tippen schon gar nicht. vor einiger zeit hatte ich mal gelesen das ich so programme für den laptop/pc gibt ..wo man dann spricht und das wird dann als text übertragen. wisst ihr wie dass heißt und wo ich das her bekomme ? bin schon total am verweifeln

lg

Re: Wolfskind hat uns verlassen ......

das ist alles so unfassbar schrecklich und traurig , ich kann es noch immer nicht fassen..ich weiß nicht ob ihr die gedenkseite hier schon kennt :

https://www.facebook.com/pages/ANNA/164473393720603

und dann gibt es auch noch diese hier :

http://www.kerze-anzuenden.de/Kerzen/Anna-92310.html