Angstattacken durch Lupus?

Angstattacken durch Lupus?

von SunnyBlue am 22.03.2013 01:56

Hallo Ihr Lieben,
jetzt ist es mitten in der Nacht und ich kann mal wieder nicht schlafen.
Ich habe seit 4 Wochen die Diagnose SLE mit sekundärem APS.
Seit dieser Diagnose nehme ich viele Medikamente, im Gegensatz zu keinen vorher.

Mich macht das ganze schon ganz schön fertig. Wie habt Ihr die Diagnose verarbeitet?

Weswegen ich aber diese Nacht den Weg zu Euch gesucht und gefunden habe:
Ich weiß echt nicht weiter.😔 Ich werde nachts wach und hab eine furchtbare Unruhe in mir.
Als wenn ich voller Energie wäre, fast so "überladen". Dann ist mir schwindelig und ich verspüre plötzlich eine
Unheimliche Angst. So als überrennt mich alles.
Kennt Ihr das? Ich hab echt Angst, mit dieser Krankheit nie klar zu kommen.
Jedes kleinste "unnormale" Gefühl lässt mich direkt Angst bekommen, dass so ein Schub kommt.

Kann mir hier jemand von seinen Erfahrungen erzählen?
Ich bin 24 Jahre alt und echt grad überfordert.... 😢

Ganz liebe Grüße und gute Nacht

Re: Angstattacken durch Lupus?

von daisydoo am 22.03.2013 08:44

Hallo Sunny,

erst mal herzlich willkommen!

Diese Ängste kennen wohl alle hier. Die einen mehr vor der Diagnose, weil sie schon lange "unerklärlich" krank sind, die anderen nach der Diagnose, weil diese für sie so überraschend kommt.....

In jedem Fall ist es schon ein Hammer.... das ist ganz normal, dass du dann schlecht schlafen kannst, und auf jeden "pups" achtest.  
Ich war um die 20 als ich nur den Verdacht auf Multiple Sklerose hatte, musste damals 4 Wochen auf einen Termin in einem MRT warten ..... in der Zeit hatte ich auf einmal Symptome wie noch nie! Und das war nur der Verdacht! Wenn es sich dann bestätigt hätte, hätte ich sicher noch mehr am Rad gedreht!
Will sagen, ich verstehe dich!

Ich glaube die Ursache für diese starken Ängste liegt meistens in dem Gefühl der Ohnmacht und des Kontrollverlustes..... man weiß nicht wirklich was auf einen zukommt, und fühlt sich dem ganzen völlig augeliefert, was man ja in gewisser Weise auch ist. Nur ist man das ja eigentlich das ganze Leben, auch ohne Erkrankung. Das Gefühl der Kontrolle ist eigentlich die Illusion, denke ich... Und in solchen Zeiten wie du sie gerade erlebst, bricht das Gefühl der Kontrolle zusammen. Und das macht Angst.   Lieg ich richtig?

Was kann dir das Gefühl der Kontrolle wiedergeben? Ich denke zwei Dinge sind wichtig.

1. Information. Mach dich schlau, werd dein eigener Experte für deine Krankheit. Kennst du den Scheinriesen von Jim Knopf? Der sieht nur von weitem so riesig und gefährlich aus. Je näher man ihm kommt, um so kleiner wird er. Auch wenn der Lupus sichern nicht zum Zwerg wird, solltest du es mal versuchen dich zu nähern.
2. Austausch. Such den Kontakt zu anderen Betroffenen. So wirst du erfahren, dass die Welt sich weiter dreht, dass auch das Leben nach der Diagnose "Leben" ist.

Beide Punkte bearbeitest du ja gerade, mit deiner Anmeldung hier im Forum!

Ich selber suche jetzt, nach meiner Diagnose (gesucht habe ich 8 Jahre), auch den Kontakt zu Betroffenen im "Real-Live". Ich habe mich zu einem Patientenseminar für Kollagenosekranke bei der Rheumaliga angemeldet, und werde zum nächsten Treffen einer Kollagenose-Selbsthilfegruppe gehen.

Liebe Grüße,
Daisydoo 

Re: Angstattacken durch Lupus?

von SunnyBlue am 22.03.2013 09:05

Hallo Daisydoo,

ganz lieben Dank schonmal für die ausführliche Antwort.
Tut erstmal gut zu hören, dass es auch anderen so geht
wie mir.
Ich finde deine Ratschläge sehr hilfreich, leider glaub ich,
dass es bei mir an der Umsetzung hapert.
Schließlich mach ich mir nicht bewusst Gedanken
(Zwar auch aber nicht nur), sondern mich weckt in der Nacht eben
diese Angst.
Echt Komisch.
Naja, da heißt es wohl, langen Atem beweisen.

Wünsche Dir, dass sich da bald mal eine Diagnose "findet"!
Unwissenheit ist echt das Schlimmste!

Liebe Grüße
SunnyBlue

Re: Angstattacken durch Lupus?

von daisydoo am 22.03.2013 09:40

Hallo Sunny,

ne, da hab ich mich vielleicht undeutlich ausgedrückt. Mittlerweile hab ich ja eine Diagnose. Aber das war dann kein großer Schock mehr für mich, da ich mir ja schon vorher ziemlich sicher war, dass es so was in der Richtung ist.

Klar, machst du dir nicht mit Absicht "Gedanken". Die Angst kommt ungefragt. Ist ganz normal. Und dass sie dich weckt ist auch normal. Ich kenne das auch von anderen Situationen, wenn ich mir zum Beispiel Sorgen um meine Tochte mache, ob sie in der neuen Schule gut klar kommt... Dann bin ich auf einmal hellwach! Zum Glück sind das nur Phasen bei mir.

Die Umsetzung und der Erfolg der Ratschläge wird auch sicher nicht von heut auf morgen klappen. Das braucht Zeit.
Es mögen ja manche anderer Meinung sein, aber ich denke du solltest dich damit beschäftigen. Sonst bleibt die Angst.
Natürlich gibt es auch beängstigende Details er deiner Erkrankung, die dich dann vielleicht erstmal noch mehr beunruhigen. Ist halt kein Schnupfen.

Du kannst dir auch einen Psychotherapeuten suchen, der dir bei der Krankheitsbewältigung hilft.  

Ja, einen langen Atem brauchst du. Aber du schaffst das. Wie heist es so schön? Man wächst mit seinen Aufgaben.

Liebe Grüße,
Daisydoo 

Re: Angstattacken durch Lupus?

von Fischerin am 22.03.2013 11:27

Hallo Daisydoo,
ich kann Deine Ängste gut versten ich denke ,das haben wir alle mal durch Lebt und ich will
nicht sagen das es einfach wird aber auch Du schafst es und wirst lernen damit umzugehen .
Wenn die Medikamente erstmal wirken kann der Wolf sich auch ganz ruhig verhalten für lange Zeit.
Es ist wirklich sehr wichtig ,das Du darüber mit Deiner Familie sprichst und Ihr Euch Imformiert .
Ich hoffe das Du deine Ängste in den Griff bekommst und das es Dir bald besser geht.
LG.Fischerin

Re: Angstattacken durch Lupus?

von B733a am 22.03.2013 13:08

Hallo SunnyBlue



Wenn du nachts aufwachst dann steh auf und lenke dich ab.
Die Diagnose ist ja noch jung genau wie du auch.Vielleicht mußt du dich erst an die Medis gewöhnen ? weiß man am Anfang ja nicht wirklich.
Stöbere hier im Forum ,auch das alte Lupus live ist ja noch vorhanden.

Ich wünsche dir einen guten Weg.

Liebe Grüße

Re: Angstattacken durch Lupus?

von Thea40 am 22.03.2013 13:44

Hallo SunnyBlue

Willkommen in der Runde.
Die Diagnose ist schon belastend. Die Krankheit verläuft aber auch sehr individuell. Bei wenigen ist es schwierig, bei den meisten doch irgendwie zu packen. Man muss sich auf die Krankheit einstellen und entsprechend leben. Sicher ist es nicht einfach, wenn eine Krankheit dazu zwingt, Träume aufzugeben und die Lebensplanung den gesundheitlichen Erfordernissen anzupassen. Anpassen heißt aber nicht nur Verzicht. Es heißt Dinge anders oder andere Dinge zu tun. Das kann auch sehr befriedigend sein.

Du sprichst an, dass du vorher keine Medikamente bekommen hast und jetzt einen ganzen Packen. Darum frag doch mal deinen Arzt, ob die Unruhe vielleicht durch einen Medikamentenmix entsteht. Daran kann man etwas ändern. Ängste und Sorgen spielen natürlich auch eine Rolle. Nur weiß ich von mir selber, dass ein Medikament zu hoch dosiert war. Da bin ich auch nachts herumgewirbelt.

Wie hier schon angesprochen wurde, steh auf, wenn dein Körper nachts Bewegung haben will. Mach irgendetwas ohne dich weiter aufzuregen und leg dich dann wieder hin.

Liebe Grüße

Thea

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Angstattacken durch Lupus?

von daisydoo am 22.03.2013 13:49

Thea, das hast du ganz toll ausgedrückt! 
Danke! 

Re: Angstattacken durch Lupus?

von Melli25 am 22.03.2013 14:27

Ja so sollte man es machen, nur ist das meistens leichter gesagt, als getan.

Ich für meinen Teil habe mit meiner Diagnose ebenfalls größte Probleme. Ich habe ebenfalls SLE mit sekundärem APS, sekundärer Fibro und Cushing syndrom.

Ich kann mich nur sehr schwer damit abfinden nicht mehr so zu leben wie es vorher war. Theoretisch weiß ich natürlich, daß andere Sachen mich auch befriedigen, aber die Psyche kann einem da echt einen Strich durch die Rechnung machen.

Ich gehe zur Krankheitsbewältigung zum Psychologen und war auch bis Januar 3 1/2 Monate stationär, Psychotherapie.
Da ich aber immer wieder Rückschläge erleide (Krankheit), habe ich aber eben immer noch große Probleme mit der Diagnose.

LG
Mel 

Re: Angstattacken durch Lupus?

von daisydoo am 22.03.2013 15:39

Ja, ich muss mich auch immer ermahnen das Glas nicht für halb leer, sondern für halb voll zu sehen... Ist nicht einfach. Und schon gar nicht, wenn es einem gerade wieder schlechter geht...

Also ich hoffe ja, das meine Geschichtchen euch nicht nerven...  hihi.... sonst jetzt einfach nicht weiterlesen....
Ich habe mal eine Geschichte gelesen, da kommt jedes Jahr einmal abends der Tod zu einer Frau um sie abzuholen. Sie fordert ihn zu einem Tänzchen auf. Wenn er einen Schritt vor macht, geht sie einen zurück, wenn er zurück geht, geht sie vor...... So tanzen sie die ganze Nacht durch, und der Tod muss am morgen wieder unverreichteter Dinge gehen.
Der Tod steht hier nicht für den Tod, sondern für eine große Veränderung, eine Krise oder so. Wenn ich mich ihr entgegenstelle, wird sie mich umreißen. Also muss ich tanzen. So wirft es mich nicht um.

Aber das ist nicht einfach.... für niemanden....

Liebe Grüße,
Daisydoo