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Re: Quensil und Fehlgeburten
von JuliaFa am 31.05.2011 07:41Einfach nur Danke für Deine Worte!
Bist ein schönes Beispiel, dass es auch anders geht.
Hoffe ich habe die Kraft mal - nein - zu sagen. Du hast recht wir Lupis sind meist härter im nehmen als im austeilen. Immer für die anderen und nie für sich selbst. Meine Familie zum Beispiel, hatte nie Zeit mich bei der Endoxantherapie zu besuchen. 1 1/2 Jahre musste ich 1x im Monat für 2-3 Tage ins Krankenhaus. Freitagnachmittag rein und Sonntag wieder raus - musste ja Montag wieder arbeiten -. Meine Familie war nicht einmal bei mir. Gut die haben zu tun und zu bauen. Verstehe ich! Aber jetzt fühle ich mich auch wieder allein gelassen. Es waren ja 2 Fehlgeburten in 4 Monaten.
Egal, jammern bringt nichts und ändern tut es erstrecht nichts. Davon kann man eh nichts mehr heil machen und vergangen ist vergangen. Mit dem Heparin ist ein super Tipp. Werde ich am 14. Juni gleich in der Charite ansprechen.
Mein Freund und ich, wir werden es ruhig angehen, aber die Natur entscheiden lassen.
Vielen Dank nochmal für Deinen Ansporn. Ich muss generell mal mein Leben umkrempeln. 5 Jahre Pendelei ist nicht gut. Vorallem nicht für den Lupus.
Liebe Grüße Ju
AntwortenRe: Quensil und Fehlgeburten
von JuliaFa am 30.05.2011 08:12Weißt Du was am krassesten ist. "Alle" sagen immer nur sei stark, mache weiter, halte durch. Du musst arbeiten gehen. Zurzeit weis ich manchmal garnicht wie ich einen Tag überstehen soll. Ich könnte nur heulen und mich verkriechen, weil ich eigentlich keine Kraft mehr habe. Man funktioniert, erstaunlicherweise sehr gut. Man ist für alle da, Familie, Freunde, Arbeit, Kollegen und keiner merkt einem etwas an und am liebsten würde ich die Notbremse ziehen wollen. Einfach auch mal wieder ausschlafen. Gehe in der Woche meist 20.30 Uhr ins Bett, weil ich nach 11 Stunden arbeiten völlig fertig bin und die insgesamt 2 Stunden fahren auf Arbeit und hin und zurück machen das alles nicht leichter. Aber es gibt kein entrinnen, da muss man heut zutage durch.
Re: Quensil und Fehlgeburten
von JuliaFa am 30.05.2011 08:03Liebe Freakabelle,
dank für Deine Worte und Erfahrungen. Du hast Recht, komme mir oft vor wie das weiße Versuchskaninchen bei den Ärzten. Die meisten finden ja unseren Lupus so interessant und haben etwas Erfahrung damit. Ich persönlich finde aber, dass jeder Lupuspatient anders ist und das jeder individuell betrachtet werden sollt. Es kann ja wirklich die Gerinnung bei mir sein oder etwas anderes, ABER es wird alles auf den LUPUS geschoben, obwohl der in solch einer Extremsituation komischerweise total ruhig geblieben ist (toi,toi,toi - bin ja froh drüber).
Meinen Job würde ich sofort an den Nagel hängen, daher verstehe ich meine Arzt nicht. Soll jetzt nicht so klingen, als wäre ich faul. Bin immer arbeiten gewesen mit Schub und ohne. Selbst nach der AS hatte ich nur 2 Tage ruhe (mit OP-Tag eingerechnet).Meine Chefs können ja nicht ohne. Na ja das ist ein anderes Lied. Am liebsten würde ich mal ne Auszeit nehmen, doch das gute Geld. Einfach mal ne Kur oder Urlaub, ABER ... .
Werde die Genetik und Gerinnungssprechstunde abwarten. Bei der Genetik wollen sie sogar meinen Freund durchchecken. Ist vielleicht garnicht so schlecht.
Vielen Dank nochmal für Deine Tipps.
Liebe Grüße Ju
Re: Quensil und Fehlgeburten
von JuliaFa am 27.05.2011 08:09Danke liebe Mira, dass macht Mut. Es gibt leider so viele verschiedenen Meinungen was Quensyl angeht. Mein lieblings Doc in der Charite hatte zu mir gesagt, dass es den Embryo in den ersten Wochen schädigen kann und irgendwie glaube ich er könnte recht haben, ABER es gibt auch viele Studien die das Gegenteil belegen.
Ich wurde jetzt erst einmal zur Gerinnungssprechstunde, zur Genetik und zu Frau Prof. Dr. Backhaus in der Charite überwiesen. Sie ist angeblich Profi was Schwangere und Lupus angeht.
Verstehe einfach meinen Gyn nicht. Ich hätte Ruhe gebraucht, als solchen Stress wie auf Arbeit. Die Schuld kann man eh keinem geben. Irgendwie wird es seinen Sinn gehabt haben. Die Angst ist einfach, dass es wieder passieren könnte und das verkrafte ich nicht auf Dauer.
Der Lupus ist total ruhig und das haut selbst die Ärzte um. Bin echt froh drüber. Am 14. Juni bin ich in der Charite, mal sehen was die mir weiter raten.
Herzlichen Dank für Deine netten und aufbauenden Worte, JU
Quensil und Fehlgeburten
von JuliaFa am 26.05.2011 12:02Hallo ihr lieben, seit 2007 habe ich SLE mit Nieren- und ZNS-Beteiligung. Nach diversen Medis bin ich letztendlich bei Endoxan gelandet, was mir super geholfen hat. Juni 2010 habe ich meine letzte Dosi Edoxan bekommen und seitdem ist Ruhe =0). Nehme nur noch Quensil 200 mq gegen den Lupus und L´Thoroxin wegen der Schilddrüse. Die Ärzte hatten mir die Mirena als Verhütung aufgedrückt. die habe ich dann letztes Jahr Nov. nach Absprache entfernen lassen, da unser Kinderwunsch riesig ist. Die Ärzte in der Charite haben dann auch im Juni 2010 das letzte Mal Endoxan gegeben. Januar 2011 waren wir dann das 1. Mal schwanger. Am 13. März ist es leider in der 7.ssw gestorben. Hatte zum Glück keine AS gehabt. Bin kurz danach wieder schwanger geworden und habe dann leider am 16. mai einen missed abord. sie mussten es holen per AS. Am 10. mai haben wir noch das Herzilein gesehen. Ich war 10. ssw. Ich glaube es lag am Quensil. Ist ja das einzigste was ich noch nehme gegen den Lupus. Mein lieblings Doc in der Charite hatte noch gesagt, ich soll Quensil absetzten, aber die Prof.´s haben was anderes gesagt und ich ging den Kompromiss ein, dass wir die Dosis auf 200 mq verringerten. Jetzt mache ich mich voll fertig, weil ich nicht auf Doc S. gehört habe. Habe gestern das Quensil abgesetzt. Wollen es bald wieder probieren. Der Wunsch ist zu groß und der Lupus komischerweise total ruhig. Habe totale Angst, dass mir das nochmal passieren könnte. Habt Ihr für mich einen Tipp Quensil, ja oder nein oder gibt es eine Alternative? Oder so probieren ohne Medis? Herzlichen Dank im Voraus
P.S.: Ich glaube es liegt auch an meinem Job und Leben. Muss seit 5 Jahren in Berlin arbeiten, aber mein Leben ist eigentliche in Zittau. Jedes Wochenende pendeln und der Job ist auch nicht leicht, auch wenn es nur Büroarbeit ist. Bekomme leider keine Job in meiner Heimat. Könnte ich Beschäftigungsverbot bekommen, wenn ich schwanger bin. Mein Gyn sagt nein, da es Büroarbeit ist und Lupus keine Grund für die Gefährdung des Kindes und die 1.Fehlgeburt zählt nicht. Wie er jetzt darüber denkt weiß ich nicht. Bin je jetzt nicht schwanger und habe Angst, dass es vielleicht nie mehr wird.