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Stewa

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Hallux Rigidus - Operation?

from Stewa on 04/09/2014 09:03 PM

Hallo zusammen,

hat von euch jemand Erfahrung mit einer Operation wg. eines Hallux Rigidus? Ich war letzte Woche beim Orthopäden, weil mein Großzehgelenk immer mehr weh tut und irgendwie "knöchern" geschwollen ist. Das sieht anders aus, als wenn die Gelenke vom Lupus geschwollen sind. Der Arzt sagte nach dem Röntgen, dass ich einen schon weiter fortgeschrittenen Hallux Rigidus habe und man das nur noch operativ behandeln kann. Sonst wird der Zeh wohl ganz steif und irgendwann ist das Gelenk total hinüber. Nun ja, meine Begeisterung hält sich in Grenzen. Ich hatte gehofft, dass man konservativ noch was machen könnte. Aber das wird wohl nichts. Da ich aber wirklich starke Schmerzen und Probleme beim Laufen habe, neige ich dazu, mich für die OP zu entscheiden.

Vllt. habt ihr ja schon mal was damit zu tun gehabt. Würde mich über Erfahrungsberichte freuen.

Viele Grüße
Stewa 

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Re: Totale Erschöpfung

from Stewa on 02/12/2014 10:43 AM

Vielen Dank für Eure Antworten. Es tut mir leid, dass es Euch so geht. Andererseits "beruhigt" es mich, dass es wohl eine "normale" Begleiterscheinung des SLE ist. Ich habe am Montag sowieso einen Kontrolltermin beim Rheumatologen. Ich werde auf jeden Fall mal fragen, was man da machen kann. Ich nehme als Standardtherapie 100 mg Aza und 7,5 mg Predni. Eigentlich hatte ich gehofft, dass das ausreicht.

Viele Grüße
Stewa  

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Totale Erschöpfung

from Stewa on 02/10/2014 08:44 PM

Hallo in die Runde,

meistens lese ich ja nur still mit und versuche, trotz aller krankheitsbedingten Einschränkungen irgendwie zu funktionieren. Im Moment bin ich jedoch total am Ende. Ich bin so dermaßen erschöpft, dass ich nur noch versuche, die Tage rumzubekommen bzw. meinen Job zu schaffen. Ich bin spätestens mittags so fertig, als ob ich eine schwere Grippe bekomme. Ich bekomme dann nachmittags auch oft leicht erhöhte Temperatur. Ich kann mich kaum noch auf den Beinen halten. Wenn ich abends nach Hause komme, könnte ich gleich direkt ins Bett. Dazu kommt, dass ich den ganzen Tag friere, mir aber der Schweiß unter den Armen nur so runterläuft. Das habe ich aber auch, wenn ich in Ruhe zu Hause bin. Ich fühl mich einfach nur krank. Die "normalen" Blutwerte sind meistens i. O. Die lupustypischen werden ja nicht ganz so oft untersucht.
Kennt ihr das?

LG
Stewa 

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Stewa

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Re: Kopfhautschmerzen bei bei Berührung

from Stewa on 01/30/2014 10:25 AM

Hallo Robert,

genau das hatte ich am Wochenende auch. Hat sich angefühlt, als ob ich an einer größeren Stelle einen üblen blauen Fleck hätte. Hatte ich aber nicht. Tat nur unglaublich weh. Selbst Haare bürsten ging nicht. Ist jetzt wieder weg. Habe aber auch keine Ahnung, was das ist. Habe ich öfters mal.

Viele Grüße
Stewa     

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Re: Ohrschmerzen

from Stewa on 09/24/2013 04:34 PM

Hallo Ursula,
das Problem kenne ich auch sehr gut. Ich habe es aber noch keinem Arzt erzählt, weil ich es nur schlecht beschreiben kann. Bei mir ist es meistens auch nachts, so dass ich wach werde und nicht mehr auf der betroffenen Seite liegen kann. Es fühlt sich an, als ob mir jemand kräftig auf das Ohr bzw. den Knorpel geschlagen hat. Das Ohr ist dann auch den ganzen nächsten Tag noch stark berührungsempfindlich. Ich dachte immer, dass vielleicht der Knorpel entzündet wäre.
Viele Grüße
Stewa   

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Re: Augenprobleme

from Stewa on 08/28/2013 10:32 AM

Hallo Robert,

deine Beschwerden hören sich so ähnlich an wie bei mir die Aura im Rahmen einer Migräne. Ich hatte dies vor vielen Jahren zum ersten Mal aus heiterem Himmel. Am Rand des Blickfeldes hatte ich auf einmal eine Art helle Zacken und in der Mitte des Blickfeldes eine blinden Punkt. Auch bei geschlossenen Augen flimmerte es immer weiter. Meistens bekomme ich danach dann irgendwann Migräne. Ich war damit beim Neurologen und dieser sagte mir, dass es wohl eine Aura ist. Diese kann auch völlig ohne Migräne ablaufen.

Mir hilft es dann, wenn ich mich einfach hinlege und abwarte. 

Viele Grüße
Stewa        

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Stewa

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Re: Soor-Ösophagitis

from Stewa on 05/13/2013 02:00 PM

Hallo Katarina,

das kenne ich nur zu gut: Habe quasi dauerhaft Probleme mit Pilzinfektion. Die schlimmste dauerte fast 3 Monate und ging runter bis in den Magen - also die Speiseröhre komplett. Habe anfangs auch immer versucht, mit den Lutschtabletten und Nystantin-Suspension gegenan zu gehen. Leider meistens erfolglos. Ergebnis war nur, dass es halt immer weiter runter Richtung Magen wanderte. Habe dann auch Fluconazol bekommen und die Tabletten halfen dann sehr schnell. Ich hatte glücklicherweise auch kaum Nebenwirkungen. Seitdem habe ich zwischen den einzelnen Infektionen immer nur 4 Woche Ruhe, dann geht es wieder von vorn los. Inzwischen fange ich selbst sofort an zu behandeln (Lutschtab., Nystantin), sobald ich was sehe - damit es gar nicht erst so schlimm wird. Zwischendurch ist dann doch ab und zu mal Fluconazol fällig. Leider ist das etwas schwierig wegen der Basismedikation. MTX o. ä. parallel zu nehmen, ist eigentlich nicht so gut. Musste das dann auch immer mal pausieren.

Vielleicht hilft dir das ja etwas weiter.

Viele Grüße
Stewa    

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Stewa

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Re: Ana titer

from Stewa on 04/24/2013 04:25 PM

Hallo Kathi,

zufälligerweise hatte ich dazu gerade gestern Abend ein Gespräch mit dem Rheumatologen.

Er sagte, dass konkret der ANA-Wert nichts über die Aktivität des SLE aussagen würde. Er gäbe zu Beginn bei der Diagnose die Richtung vor. Der ANA-Wert kann wohl auch im Krankheitsverlauf schwanken.

Viele Grüße
Stewa  

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Stewa

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Re: Tremor. Kommt euch das bekannt vor?

from Stewa on 04/18/2013 12:12 PM

Ich kann gar nicht so genau sagen, wann es am schlimmsten ist. Oftmals habe ich es morgens / vormittags oder aber auch, wenn ich abends auf dem Sofa sitze.
Ich habe mich tatsächlich soweit damit arrangiert. Da ich mich bewusst gegen die Medis entschieden habe, muss ich das wohl auch. Bei der Arbeit sage ich dann im engeren Kollegenkreis, dass ich die ruhige Hand einer 90-jährigen habe und nehme mich damit ein wenig selbst auf die Schippe. Bei formelleren Terminen halte ich meistens unauffällig meine Hände fest oder umgehe Situationen, in denen es auffallen könnte.
Tja, ist halt einfach blöd. Aber wenigstens tut es nicht weh

  

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Stewa

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Re: Tremor. Kommt euch das bekannt vor?

from Stewa on 04/18/2013 11:10 AM

Hallo Katerlieschen,

das kenn ich nur zu gut! Habe letztes Jahr einiges unternommen, um das abklären zu lassen. Bei mir fing das auch in den Händen an - links schlimmer als rechts - und "wanderte" dann auch den Arm hoch. Ab und zu habe ich es auch, das in völliger Ruhe die Schulter ein wenig anfängt zu zittern oder wenn ich mich mal mit den Ellenbogen aufstütze, zittert der ganze Schulterbereich.
Ich war damit auch im UKE HH (Neurologie), und der Arzt hat mir gesagt, dass es für ihn am wahrscheinlichsten ist, dass es vom Lupus kommt. An den Medikamenten würde es nicht liegen, und er hat mir dann einen Therapievorschlag mit Topiramat gemacht. Ich dachte erst, das klingt ganz gut. Dann habe ich mir den Beipackzettel durchgelesen und es gelassen. Das hat mir total Angst gemacht. Man nimmt ja sonst schon keine Smarties. Aber das war mit dann doch zu viel. Mittlerweile komme ich damit mehr recht als schlecht klar, aber es nervt halt sehr. Insbesondere halt im Job - weil es sehr unsouverän wirkt - aber auch zu Hause, wenn man mal zur Ruhe kommen möchte oder man z. B. die Wurstscheiben nicht mehr voneinander lösen kann, weil man so zittert. Nimmst du denn Cortison? Darunter könnte ein Tremor tatsächlich als Nebenwirkung auftreten. 
Viele Grüße
Stewa  

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