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Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??
von Pinky am 26.06.2011 06:40Und nur mal so by the way: ich liege die halbe Nacht schon wach. Ich zittere, habe 38 grad Temperatur . Was auch immer das ist in meinem Gesicht- es fängt wieder an. Es brennt wie Feuer. Es ist zwar noch nicht rot, aber es schwillt. Ich hab eine komisch dick geschwollene Maske auf meinem Gesicht. Meine Hände und Fussohlen sind furchtbar geschwollen. Habe gerade noch so 2 Ringe von den Fingern bekommen, einen musste mir mein Nachbar heute Morgen um 3 mit der Kneifzange abknipsen- er wurde schon taub und blau. Ich habe gestottert - das war furchtbar.... Ich konnte nicht normal reden und hab dann geweint vor Schreck .
So scheisse sich das anhört- ich hoffe das mit dem Gesicht hält sich bis Montag morgen- dann steh ich beim Hautarzt auf der matte .
Ich weiss nicht was da los ist- aber es ist schnell und aggressiv .
AntwortenRe: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??
von Pinky am 26.06.2011 05:00@ Conny - ja genau deshalb bin ich auch hier.
Denn ich hab auch nicht gewartet bis meine Bechterew Diagnose vom Himmel fiel.. Gerade rechtzeitig hab ich MTX bekommen und da hatte ich schon einige ziemlich miese Veränderungen an der Skelettstruktur.
Jeder ist seines Glückes Schmied- und da eine Kollagenose oder was auch immer bei mir anscheinend etwas mehr benötigt als das MTX und ja auch organisch voll zuschlägt, möchte ich den Anfängen wehren.
@ all
Ja es stimmt ich bin vielleicht rüde. Aber ich weiss was ich hier tue und habe eine sehr genaue Beschreibung abgeliefert .
Wenn ich mir vorstelle, ich wäre eine medizinisch/ rheumatisch völlig unbedarfte Person und eventuell noch unerfahren in Foren UND überhaupt unsicher in meinem Anliegen-
dann hätten mich Renates posts komplett aus der Bahn geworfen, da es ja eine Betroffene ist.
Ich hätte an mir und meinen Beobachtungen gezweifelt und wäre unter umständen in die jahrelange Diagnoseschleife gerutscht wie viele Rheumatiker.
Auch die " geh mal zum Arzt" Antwort ist bestimmt richtig- aber nicht im ersten Moment zweckdienlich.
Ihr wisst doch alle selber wie die Ärzte sagen- ach das ist es nicht- und man selber spürt es genau und liegt dann irgendwann richtig.
Ich Wende mich doch hier an euch weil ihr lupis seid!
Und ich weiss was ich habe und was einfach nicht mehr ins Bild gehört!
Es macht mich halt nur sauer dass vielleicht so eine arme von ihren Symptomen völlig verstörte Person sich explizit an ein lupi Forum wendet , vielleicht das erste mal in einem Forum ist und dann so abgebügelt wird!
Wie Conny das händelt fand ich toll und so kenne ich es auch aus Foren.
Aber als erste Antwort: ich glaub nicht dass es das ist
Das ist doch schräg! Denkt doch mal an euch als ihr unsicher wart und es euch auch zusätzlich
schlecht ging.
Was das mit dem Aussuchen betrifft- klar- wenn man Mod ist kann man das. Ein Forum ist keine Demokratie sondern eine Diktatur und das ist auch gut so.
Aber bevor man heulend zum Mod rennt kann man ja wohl höflich darauf hinweisen als threadsteller, dass man die posts von einem user nicht sehr nett findet und ihn bitten den thread zu verlassen.
Das ist authentisch und geradeaus! Nichts wofür ich mich schämen muss!
Klar klingt das heftig aber ich hab viele Fragen... Und es bringt mir nix bei 0 anzufangen und über meinen Bechti zu brüten wenn ich zu euch komme- empfohlenermassen- weil ich über einen kollagenoseverdacht diskutieren will.
Sonst wär ich ja wohl nicht hier!
Und ich bin einfach auch so forengeübt dass ich da einfach vielleicht n bisschen radikal rüberkomme- aber ich möchte auch das Thema führen in eine Richtung die AUCH anderen hilft.
Mit einem - ich glaub nicht dass es das ist- friss das und stirb- ist es einfach nicht getan.
Mir geht's auch ehrlich gesagt momentan immernoch megabeschissen und das gesichtsgebrenne kommt wieder- und dank Conny werd ich auch wirklich nächste Woche zur Biopsie gehen wenn's noch da ist. Und zum Neuro wg der Zehen ! DAS hat mir geholfen!
Ja Peace Leute , ich hasse unentspannte disharmonie .
Ich mach uns mal Bob Marley an.
Sorry Renate, ich war krass. Lass uns befrieden.
Lg
Die Pinky
Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??
von Pinky am 25.06.2011 13:41Ok danke, bitte zurück zum Threadanfang
Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??
von Pinky am 25.06.2011 13:29Dann kannst Du mich bitten, meine Krankheit in einem anderen Threa vorzustellen ,
aber hör auf an meinem Beispiel rumzudoktern - du weisst sehr genau was ich meine.
Ich fühle mich von Dir ziemlich blöd behandelt- lass das jetzt gefälligst!
Rheumis sollten Zusammenhalten und sich nicht so dumm kommen gegenseitig. Ich möchte jetzt dass du aufhörst hier zu schreiben- Du verunstaltest den Thread!
Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??
von Pinky am 25.06.2011 13:01Nicht behagen?
Schon mal was von Netiquette gehört?
Das ist mein Thread aus dem ich dich freundlich bitten wollte Dich rauszuhalten .
Du erklärst mir meine Krankheit, die ich mein ganzes Leben habe und sagst aber,
das wär nicht so einfach mit dem Lupus?
Anhand irgendwelcher Links?
Ich finde das pietätlos . Du trollst mich in anderen threads.Ich möchte das nicht, okay?
Ausserdem habe ich keine Psoriasis, klaro? Das habe ich bereits geschrieben.
Und ich bin froh darüber.
Letzte bitte- lass es, Troll woanders.
Meine Güte ich bin hier eben erst rein und schon sowas!! Das ist echt nicht cool
Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??
von Pinky am 25.06.2011 12:10Also ehrlichgesagt hätte ich jetzt nicht gedacht, dass man in einer Hautklinik mehr machen kann als ein niedergelassener Arzt mal abgesehen von therapiemöglicjkeiten .
Aber ich habe schon genug Narben am Körper von den Biopsien die nichts gebracht haben- wenn mir jemand was aus dem Gesicht schneidet sollte das schon ein Crack machen....mh
Du bist ja ganz schön lange rumgerannt Conny- das war bestimmt kein Spaß .
LG!!!
Vielen dank Renate ! Ich glaube über Bechterew weiß ich ziemlich viel, auch hilft mir dein Link nicht weiter. Du hilfst mir nicht weitet .Ich glaub du lässt das jetzt einfach in diesem thread hier, ok? Wir kommen nicht zusammen !
Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??
von Pinky am 25.06.2011 00:09wo haben die denn aus dem gesicht gewebe entnommen? oh den gedanken find ich schrecklich :((( hast du narben?
ich werd wohl mal in die charite´gehen damit! jucken bernnen schmerzen...wie bei mir...ugh
Re: Wie war das noch mit der Folsäure??
von Pinky am 24.06.2011 23:52rheuma- online empfiehlt 48 Stunden danach 
http://www.rheuma-online.de/medikamente/methotrexat/mtx-und-folsaeure-gabe.html
und liefert auch eine sehr gute Begründung
Re: Wie war das noch mit der Folsäure??
von Pinky am 24.06.2011 23:20ich wollte Deine Aussage garnicht anzweifeln...habs garnicht bemerkt dass du 24 geschrieben hast.
Mir wurde in der rheumatologischen Abteilung der Charité Berlin gesagt-und auch noch mal schriftlich mitgeteilt (habs nochmal gelesen den ich will ja nix falsches schreiben) mindestens 24 Stunden danach, bestenfalls 48 Stunden - da sich die Wirkung sonst aufhebt. Wenn einem jedoch schon nach 24 Stunden der Mund in Fetzen hängt 
kann man es auch früher nehmen, muss sich aber klar sein, dass der volle Wirkungsgrad des MTX nicht erreicht wird.
Ich denke das ist auch eine Sache der persönlichen Konstitution. Hauptsache man bekommt kein Sonnenbrand davon das ist echt eklig
wie krebsrot ich schon war trotz 50er sonnenmilch...mann mann mann
Ich kenne leute, die nehme übrigends garkeine Folsäure ist mir da grad eingefallen.
Also bei mir hilft das nur gegen Mundentzündungen...gegen übelkeit leider nicht
Re: Nach jahrelangem Bechterew...nun Lupus??
von Pinky am 24.06.2011 22:54
für den netten Willkommensgruss!!
Das mit den Zehen ist sehr neu- hab ich erst seid 2 Wochen seid es mir rapide schlechter geht.
Kribbeln in den Händen kenn ich von meiner Schwangerschaft und vom Schwimmen gehen wenn mir kalt ist- aber blau werden sie zum Glück nicht. Du meinst Raynaud oder? Hatte ich zum Glück noch nicht.
War schon mal 2 Wochen in der Neuro von der Charité - und obwohl die Jungs zu den Besten gehören, haben alle nach 14 Tagen versammelt um meinem Bett gestanden und gesagt, sie können sich nicht erklären was los ist. mh.
Habe eine Dystonie der Gesichtsmuskulatur plus eher epileptische, sehr starke Form der Migräne und wiederkehrende Trigeminusentzündungen . Lag da echt einige Tage mit Sauerstoffzufuhr und Sonnenbrille weil nichts mehr ging!
Nix gefunden.
Aber ich mach die nächste Woche mal einen Termin dort wegen der Füsse- danke für den Ansatz, das hätt ich jetzt glatt vernachlässigt.
LG :) Pinky