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Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache
von Lupiflitz am 19.08.2011 12:23Hallo Sternchen ja verstehen kann ich Dich auf jeden Fall. Es wird immer mal Berg auf, Berg ab gehen. Wie die anderen Lupi's richtig sagen, nicht in die Sonne am besten in den Schatten. Hast Du irgendwo mal ne Beratung bekommen wie man sich so mit Lupus verhalten muss? Hier ist ja auch der richtige Ort, aber es liegt auch die Verantwortung bei Deinen Ärzten Dich kompetent zu beraten. Denn Du kannst nicht alles wissen. Auf jeden Fall find ich gut das Du uns berichtest wie es Dir ergeht, dann bist nicht so ganz allein damit. Alles Gute Dir und mein Spruch heißt: hab Geduld mit Dir, glaub mir ich muss mich da auch immer dran erinnern. Viele Grüße Lupiflitz
AntwortenRe: Schmerzen :(
von Lupiflitz am 09.08.2011 02:20Hallöööchen Ela,
habe ganz aufmerksam Deine Berichte gelesen. Das mit den Gelenkschmerzen sehe ich auch so. Voltaren hilft da ganz und garnicht. Es ist ja kein direktes Trauma am Fuß, sondern es kommt ja von unserem Immunsystem. Und das leider bei allen Gelenken. Ich nehme dann immer Tillidin. Versuche die Tabletten so weit es geht nicht anzugucken da ich dann leider immer so benommen bin und Moped fahren geht da den ganzen Tag auch nicht mehr. Naja... mal ne Frage an Dich tun Dir laufend die Handgelenke so weh? Die nerven mich jeden Tag... 
Bin grad auf 12,5 Cortison und denke mein Lupus ist nicht aktiv. Sagt das Blutbild. Aber meine Rasselbande Leuko´s sind immer noch auf 13700 und 9000 ist normal. Sind die auch bei Dir so hoch? Ich wünsche Dir auf jedenfall viel, viel Erholung in Deinen Ferien und das es Dir zwischendrin auch gut geht und Du es genießen kannst....
Liebe Grüße Lupiflitz
Re: auch neu hier ;-)
von Lupiflitz am 09.08.2011 01:30Hallööööchen MariSoledad,
herzlich willkommen hier im Forum...Weiß noch genau wie es mir erging wo ich hier mich als Frischling vorgestellt habe...
Deine Gedanken zu Deiner Krankheit verstehe ich. Aber genieren braucht sich niemand und schon garnicht hier. Denn anmelden tut sich hier gewiss keiner aus Jux....abwohl lachen echt gesund ist...
Ich wünsch Dir das Du hier ein Raum für Dich finden kannst....
Viele Grüße Lupiflitz
Re: Schwerbehindertenausweis
von Lupiflitz am 03.08.2011 16:02Hi Ihr alle zusammen,
meine Info´s habe ich bestätigt bekommen von meinem Betriebsrat. Man hat mehr Urlaubsanspruch, ein Arbeitgeber der Schwerbehinderte einstellt bekommt Geld auch dafür, man kann wegen Krankheit nicht so leicht gekündigt werden, man hat im Jahr 3000 km frei was man vom Finanzamt sich noch zusätzlich holen kann. Und noch ein guter Tip....Hm Vodafone bietet einen Schwerbehinderten Tarif an. Ich bekomm von denen 9,00 Euro auf meine Rechnung jeden Monat gutgeschrieben.....
Naja lieber wäre ich gesund und munter....Aber bei den ganzen Krankheiten und Schmerzen die wir haben ist das legitim sowas in Anspruch zu nehmen... Hat bei mir lang gedauert bis ich das zulassen konnte....Aber die anderen Menschen wollen ja auch nicht tauschen mit uns.....Habe schooon gaaanz oft welche gefragt....niemand wollte es nicht mal für umsonst...... So jetzt bitte kurz laaaachen....
Lachen ist die BESTE MEDIZIN......Eure Lupiflitz
Re: ANA-Titer 1:1280!
von Lupiflitz am 02.08.2011 11:49Hallööchen zusammen,
Ja das mit den ANA Werten musste ich auch erst " lernen " Meiner liegt inzwischen bei 1: 5120
Die erste Messung war im Februar 1: 3060 Der andere Wert der immer mit negativ " betitelt " wird sagt aus ob der Lupus gerade aktiv ist und Du einen aktuellen Schub hast. Manchmal fühle ich mich so als ob jeden Tag so ein Schub mich " besucht " Ich hoffe das meine Reha genehmigt wird, dann hoffe ich mit einem großen Sack voller Info´s zurück zukommen und kann dann Euch was " rüber schieben " an Info´s......
Dir ganz viel Glück und Geduld......
Viele Grüße Lupiflitz
Re: Ich möchte mich auch vorstellen
von Lupiflitz am 02.08.2011 11:20Von mir auch ein herzliches Willkommen Teufi
Bin auch ein Frischling und hoffe das Du hier einen Raum für Dich findest wie wir alle hier um uns einfach auszutauschen und auch mal sich zum lachen zu bringen.....
Denn mein Spruch lautet: Lachen ist die beste Medizin.....
Viele liebe Grüße Lupiflitz
Re: Hier ein neuer Frischling
von Lupiflitz am 31.07.2011 23:01Vielen lieben Dank an Euch. Da kommt glatt ein Lächeln auf meine Lippen und das tut gut. Und das geht ja jeden von uns so....Denn mein Spruch heißt " Lachen ist die beste Medizin " Und die gib´s außerdem kostenlos und ich bin auch glücklich wenn andere lachen können. Also beißen wir uns durch wie Pyranias und halten in dem Schwarm zusammen wie die ganzen Fische es machen. Abgesehen davon das wir ja nicht mal real beißen, nuuuur in Gedanken wenn uns so zumute ist.
Da denke ich gibt es bei jeden von uns genug Situationen....
Eine gute Nacht an alle Eure Lupiflitz
Re: Hier ein neuer Frischling
von Lupiflitz am 31.07.2011 17:45Hi Howlingwolf,
jetzt hast mich absolut zum lachen bringen können....Die Story´s mit RTW und Erste Hilfe....Sollten wir doch echt mal Bücher darüber schreiben und noch eine Seminarreihe hinten dran hängen... Ich wohne in der Nähe von München.
Aber ab der Tarifzone 2 kennt sich kein Krankenhaus aus mit Lupus. Bin aber froh, wie gesagt, in München Bogenhausen eine super Adresse zu haben. Bin dort gut angebunden und kann jedem der hier wohnt die Adresse empfehlen.
Selbst bei der Notaufnahme werden die aussergewöhnlichen Krankheiten langsam schneller publik.
Ich werde Deinen Tip annehmen und die Mission Lupilu Auklärung starten und verspreche geduldig zu sein mit den Nicht Lupi´s......Mein Wort zum Sonntag
Liebe Grüße an Dich zurück
Lupiflitz
Wie geht Ihr damit um.......?
von Lupiflitz am 31.07.2011 16:58Hallo Ihr alle zusammen,
bin hier absolut neu in so einem Forum und kenne mich nicht ganz so aus. Brauche noch etwas Zeit, denn es ist mein erstes Forum.
Eine Frage habe ich an Euch....Wenn es Nacht wird kommen mir viele Gedanken und die Schmerzen von den Gelenken.
Meine Diagnose ist auch noch frisch. Habe gedacht ich kann das alles gut wegstecken, in letzter Zeit aber nicht mehr so.
Habe mich hier angemeldet um mit anderen Lupi`s in Gespräch zu kommen. Wie geht das hier mit den Freunden und kann man mit Euch auch mal telefonieren? Denn ein Mensch der die Krankheit nicht kennt oder sie nicht hat verstehet es leider nicht so meine Symtome oder die Gedanken dazu. Ich bekomm dann ein Gefühl, ich geh meinen Nicht Lupi`s auf den Keks....Es ist so ein bissl viel auf einmal.....
Lieben Dank an Euch
Lupiflitz
Re: Schwerbehindertenausweis
von Lupiflitz am 31.07.2011 16:12Hi Lockenfee,
mit dem Ausweis hast Du,wenn Du arbeiten gehst, Anspruch auf bis zu 3-4 Tage Urlaub mehr im Jahr und hast besonderen Kündigungsschutz. Der gilt insofern bezogen auf Deine Krankheit. Wenn man Arbeit sucht und sich bewirbt müssen " eigentlich" Schwerbehinderte mit gleicher Qualifikation für die Stelle bevorzugt genommen werden.
Bin selber Rentner arbeite 400.- Eurobasis und habe diese Vorteile auch schon genutzt. Ansonsten hilft der VDK auch, denn der kennt jedes kleine Detail.