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Re: "Angst" vor Amitriptylin

@ cira:
danke cira,
ich versuche es.
du hast schon recht, der schub ist seit längerer zeit recht heftig, mit kleinen pausen.
ich hoffe, in einem jahr wirds besser, da ändern sich parameter, die ICH beeinflussen kann...
ich hab mich echt gefreut über deine kleine aufmunterung - Danke!
das mit dem gewöhnen klappt (noch) nicht so richtig bei mir,
ich nehme das zeug seit über einem jahr,
und ich werde immer erschöpfter - weil der schlaf nicht besser wird bis jetzt.

@anniidol:
sorry, ich hab das zitat nicht richtig gekennzeichnet.
beim nächsten mal achte ich drauf...

Johanniskraut: hast recht, ich kenn es gut.
es ist tückisch, hilft aber oft erstaunlich gut.
Wenn ich die Liste durchgeh, was lupis alles nicht nehmen sollen...dann bleibt nicht viel übrig.
Das ist Johanniskraut keine Ausnahme..denke ich..
Johanniskraut macht lichtempfindlich, Lupus auch - also ist es denkbar, dass es sich verstärkt.
Doch bei dem eh nötigen Sonnenschutz ist das für mich das kleinere Argument.
Schlimmer sind für mich die Leberschäden und Nebenwirkungen mit den Medis, die unvermeidlich sind.

Ami: Ach so. Du hast es schon probiert, und hast davon das Geschwitze.
Das hab ich nicht kapiert.
ICh dachte, Du scheust die Einnahme.
Du kennst aber die Wirkung schon. Sorry, ich hätte genauer lesen sollen.
Warum ich weiß, dass die Gewichtszunehme an der Dosis hängt.
Nun, weil die meisten chronischen Schmerzpatienten das Zeug bekommen,
niedrigdosiert, und nicht zunehmen.
Hier addieren sich Effekte, die wohl in der Kollagenose zu suchen sind, weniger im Ami.
Das vermute ich aber nur.
Das mit der Probetablette bezog sich auf meine Fehlannahme,
dass Du das Zeug noch nicht probiert hast (25mg),
und dass Du (stimmt das?) noch ein Baby planst -
hier sind allen Experimenten erstmal die Besuche beim Gynäkologen des Vertrauens vorzuschalten.
Schließlich sollte das Kleine gesund bleiben..
Also vergiss meinen post einfach, ich hatte falsch gelesen.
trotzdem: ich wünsche das ende des schwitzens und der probleme, wie auch immer...

fisch

Ein Haifisch ist kein Fisch...

Re: Welches Bluthochdruckmittel bei Kollagenosen?

danke Cathy.
natürlich kann ich nicht nur mit ernährung arbeiten.
das wäre einfach zu schön.
und für den ultimativen erfolg würde ich auch jeden tag eine made essen,
wenn ich dann gesund wäre,
keine medis brauche und einfach wieder so wäre wie vor etwa 6 -7 jahren...

ernährung ist aber so ziemlich der einzige baustein,
der mir selbst, selbstbestimmt und nebenwirkungsarm,
aber stark in der wirkung, bleibt.
und das möchte ich mir erhalten,
solange es ein sinnvoller baustein im gesamtkonzept bleibt.

fast alle medis haben nebenwirkungen.
corti schlaflosigkeit, nierenschaden, stimmungsschwankungen, gedächtnislücken.
wie oft ich immer wieder um 2 in der nacht aufwache, und nicht mehr einschlafen kann,
aber genau weiß, ich muss schlafen, da ich am nächsten morgen zur arbeit muss...
das waren schon viele unkonzentriert gelesene schmöcker...
...wie schön ist es, zu merken, dass das gesicht so verquollen ist,
dass grimassieren schwer wird, egal ob grinsen oder giftig gucken.
..dass die haut sich verändert, nicht nur alters- und krankheitsbedingt, nein, das ist das corti..
und nicht vergessen: die kollagenose, die vom corti nicht gebremst wird, nur verlangsamt.
mein gesicht wird langsam steif...

aza macht infekte, nieren-, lungenschaden (bei mir).
atemnot bei kleinen anstrengungen wie treppen,
seltsame angewohnheiten wenns um trinken geht..
und so weiter, will nur die schlimmsten nennen.
wenn ich drauf verzichte, oder reduziere, geht der schub los.
dann bin ich gleich im krankenhaus.
das fühlt sich an wie eine fessel, ohne alternative...

will ich sport machen, erschrecke ich meinen laboranten.
ich sage nur ck, hs, crp, leuko, bsg...
will ich wandern, nur ein wenig, so 3-4 km,
dann habe ich drei tage fieber,
schreckliche laborwerte,
und bin erschöpft, als ob ich den mount everest erklommen hätte.
also lasse ich das, sogut das geht.
also ist mir da schon fast das herz gebrochen,
und sehr selbstbestimmt fühlt sich das nicht an.
nicht vergessen: ich war lebhaft und sportlich und ich liebte Bewegung..

ich weiß, dass ich am herzinfarkt sterben werde.
oder genauer, die chance liegt bei ca 80 % als ursache.
ich brauche mir nur meine adern ansehen,
so wie die außen aussehen, sind die sicher auch innen..
und ich hab schon herzrhythmusstörungen,
welcher ursache auch immer genau -
egal. wenn das ding vergißt zu schlagen, bin ich tot,
warum auch immer es vergißt, seinen job zu erledigen..

weißt du cathy, ich wäre lieber gesund.
so wie wir alle lieber einfach gesund wären.
ich habe ständig das gefühl,
die falsche entscheidung zu treffen.
weil es keine richtige gibt.
kollagenosen sind immer noch tückisch und nicht heilbar.
entscheide ich mich für vertrauen und medis,
dann sterbe ich an nebenwirkungen,
entscheide ich mich für instinkt,
und eigenen weg,
sterbe ich an der kollagenose.
ich sehe keinen mittelweg, der funktioniert.
ich seh nur eine entscheidung, die immer wieder falsch ist.
egal wofür ich mich entscheide, es stimmt höchstens einen schub lang.
und dann muss ich neu entscheiden,
und ich bin sicher, ich kann nur das kleinere übel wählen.
und jedesmal lasse ich federn...

also nochmal danke für den kleinen post,
der mir so aus der seele sprach...

der fisch

Ein Haifisch ist kein Fisch...

Re: Ernährung

hallo glücksengel,

dauerte ein wenig, bis ich antworte..

ich hab wohl zu spontan geschrieben, nachdem ich den pdf-file gelesen habe.
ich hab mich zu sehr geärgert, und nicht darauf geachtet,
dass ich vielleicht jemanden auf den schlips trete.

nochmal ein wenig genauer:
im pdf steht leider nicht viel drin, weil es als leitfaden gedacht ist,
allerdings steht genug drin, um zu sehen, dass einige Rehas es sich wohl zu einfach machen.

Renate schreibt, in der Rheumaklinik wäre das Essen okay gewesen.
Finde ich wunderbar - würde ich auch gern erleben.
Bin neidisch auf ihre wunschlose Glücklichkeit...

Ich kann aus meiner Erfahrung bestätigen, dass bei mir die Klinik besser war als die Reha,
aber die Klinik hatte auch nur noch einen Caterer, keine eigene Küche mehr.
Also dauert es auch nicht mehr lang bis zum Aldi-Menue.
Folge der ausgesourcten Küche:
Bei jeder Besonderheit rasteten die meist kaum deutschsprachigen Bedienungen aus...
Und keiner ist Ansprechpartner, egal was der Doc aufgeschrieben hat....

Ich kann nur schreiben, was ich bisher erlebte.
Vegetarisch, das heißt: Gurke-, Paprika-, Karotte- und Weißkohlrohkost, Zwiebeln.
Dosensalate (Mais, Erbsen etc.). Etwas Eisbergsalat. Dazu 2 Öle und 2 Marinaden.
Also einmal durch die Aldipalette, und das war´s.
Ich habe selten so unter schlechtem Essen gelitten wie in der Zeit,
wo ich dringend Aufbau benötigt hätte.
Ich habe meine Besonderheiten ja auch erst,
seitdem ich krank bin, vorher war ich ein Allesfresser...
(und Genießer, und habe kaum etwas nicht gegessen.
Nun, Gehirnpudding und Schafskopf gegrillt ging dann so langsam an meine Toleranzgrenze...)

Bei Glutensensitivität geht es schon los.
Gottseidank habe ich keine Laktoseintoleranz, sonst hätte ich ja gar keine Auswahl mehr...
Selbst mit Diätassistentin, die echt engagiert war, war es kaum möglich, eine für mich passende Kost zu finden.
"Das krieg ich nicht, das ist zu teuer, das zahlt der Caterer nicht...das ist nicht im Budget, Sie haben ja recht, aber ich darf nicht, ich kann nicht, ich habe es schon erfolglos probiert...")

Fleischarm essen: "ja, da hätten wir einen frisch aus der Plastikpackung befreiten geschmacklosen Bratling".
Mögen Sie jeden Tag Essen ohne Fleisch? Also wir hätten da: Salzkartoffeln mit Rohkost, Reis mit Rohkost, Karoffeln mit buntem Gemüse von Bofrost an Brühe, Reis an Karottengemüse. Immer fehlt was, weil es das Hauptgericht ohne Fleisch ist, ohne Soße, weil fast alle Soßen glutenhaltig sind. Es war einfach zum Auswachsen....

Frühstück glutenfrei: wir hätten da ekliges eingefrorenes und wiederaufgetautes Spezialbrot.
Schmeckt wie Sägespäne, aber mit Butter, Marmelade, Wurst und Käse läßt es sich überdecken.
Sie wollen kein Fleisch, wenig Zucker?
Hmmm, da hätten wir ein grauenhaftes, überlagertes Müsli, weil wir so selten glutensensitive haben.
Was, Sie mögen ken Müsli? Ja, wir hätten da noch den billigen Aldijoghurt mit Aromastoff statt Früchten.
Der schmeckt Ihnen nicht? Was, Ansprüche haben wir dann auch noch????
Sie möchten gern frische Früchte, Nüsse, Bio-Johurt, Kakao statt Kaffee oder Billig-Teebeutel?
Das haben wir nicht im reichhaltigen Aldibüffett mit speziell rheuma-angepassten Diäten...
Und das mit Untergewicht? Essen Sie halt mehr Kartoffeln.
Sie haben eine Gastritis vom Cortison: Stellen Sie sich nicht so an, das zahlt die Kasse nicht...
Sie kriegen ab sofort doppelte Menge Pantozol...das kriegen wir abgerechnet...

Warmes Essen: Sorry, das war billigster Kantinenfraß.
Ich sprach mit dem Küchenchef, der mir sagte, er habe nicht mehr Geld zum Kochen, könne also nix dafür.
Ich glaube ihm das.
Alles Fertigerichte, quer durch die Republik gekarrt in großen Containern oder sowas wie Eismann.
Selbergemacht wird fast gar nichts mehr, regionale Küche: Fehlanzeige.

Die im Hochglanzprospekt beworbene individuelle Ernährung beschränkte sich auf die sattbekannten 3 Menues.

zu dem Themenkreis schub- entzündungsauslösende Kost:
Mir wurde beigebracht, ich solle auf Signale meines Körpers hören, reichhaltig essen, bestimmte Fette meiden und so weiter. Fisch statt Fleisch, und vieles mehr, kanns hier nicht alles aufzählen.
Hochmotiviert gings dann zur Diätassistentin, eine Kost zusammenstellen, die soweit es bekannt ist, Rheuma lindert.
Und bei mir hilft, bei Renate vielleicht nicht, und bei Cathy nur halb, oder auch nicht...
Und diesselbe Assistentin würde sicher Renate anders beraten, und auch für sie eine gute Alternative entwickeln.
ABER: Dabei bleibt es dann.
Frühestens zuhause gibts dann die Erprobung vom eigenen Taschengeld, die Klinik kann sich das nicht leisten...

So, danke fürs Lesen.
ICh bin so sauer auf unser Gesundheitssystem.
So viele gute Ideen, die abgewürgt werden.
Ernährung ist eine davon, meiner Meinung nach.

Schönen Abend
Fisch

(Ich geh jetzt Abendessen, lächel..)

Ein Haifisch ist kein Fisch...

Re: Welches Bluthochdruckmittel bei Kollagenosen?

ja cathy,
seh ich auch so.
wenns ausprobiert ist, und nix hilft, dann ist das so.
dazu sind die einzelbilder der erkrankung zu bunt.

es gibt nochwas:
wenn mann/frau wegen der kollagenose grade schrecklich abbaut,
(muskeln) dann bleibt der HS-Wert auch hoch, egal was man tut.
das weiß ich aus eigener erfahrung.
und wenn ich sport treibe, geht der wert auch hoch.
das ist dann abbau, nicht genetik, aber genauso wie genetik nicht beeinflußbar...

ich bin froh, dass ernährung bei mir wirkt,
da gibts wenigstens etwas, wo ich selber was tun kann..
kollagenose macht so schrecklich hilflos.
und ich würde mir halt gern selber helfen...
und setzt so ziemlich alles, was ich bisher geglaubt und gemacht habe, außer kraft..

Ein Haifisch ist kein Fisch...

Re: Welches Bluthochdruckmittel bei Kollagenosen?

hi,
ich denke, Losartan ist eine Möglichkeit.
Und wie immer - grade bei Deiner Vorgeschichte:
Probieren geht leider über studieren...
Es gibt ja genug verschiedene Wirkstoffgruppen.

welche Kollagenose-Medikamente nimmst Du?
Vielleicht ist etwas dabei, das bei Dir den Druck hochjagt?
Dann könnte man ja...vielleicht .... da was ändern?
(wenn die Kollagenose das erlaubt)

Ich selber brauche noch keine Bluddruckmedikamente.
Ich esse fast salzfrei. Das ist nicht jedermanns Sache, aber es wirkt.
Zuhause habe ich eher zu niedrigen Druck, im Krankenhaus schnell zu hoch.
(Nicht dramatisch, aber deutlicher Unterschied).
Dasselbe mit Harnsäure,
ich esse fleischarm (nicht in der Definition von Hirschhausens "Fleisch ist mein Gemüse"),
und ich kann die Laborwerte super vergleichen:
zuhause Harnsäure bei ca. 4, im Kranenhaus (täglich Fleisch) bei 8.

Vielleicht hast Du das alles schon selber erlebt,
wenn nicht, vielleicht ist es ein neuer Gedanke,
das Essen so einzustellen, das man weniger Medikamente braucht.

Ganz liebe Grüße,
fisch

Ein Haifisch ist kein Fisch...

Re: Reha in Bad Aibling....

zitat: 28.10.2011 .... Ist mein Erstantrag. Und ich hoffe auf min. 30% damitz ich den Gleichstellungsantrag stellen kann. Ich weiß aber auch nicht wieviel GdB angemessen wäre...

hi, hier werde ich doch grade richtig hellhörig...
30%GdB oder wie das heute richtig heißt..

ich hab das auch gemacht, und ich hab gar keine GdB bekommen.
auch wenn ich wirklich eingeschränkt bin.
ich hatte keine kraft für einen widerspruch...

bitte berichte, was du erreicht hast und mit welchen argumenten.
vielleicht hab ich es ja einfach falsch angepackt...

ganz interessiert und aufmerksame grüße,
(und viel erfolg!!!)

fisch

Ein Haifisch ist kein Fisch...

Re: Ernährung

das sollte mann/frau gleich mal beim nächsten klinikbesuch / rehabesuch mitnehmen - und dann in der klinikküche vorlegen....

ich glaube ich krieg gleich einen lachkrampf..
was ich in der klinik zu essen krieg - und dwas da empfohlen wird...
also das liegt ja meilenweit auseinander..

gruß fisch

Ein Haifisch ist kein Fisch...

Re: "Angst" vor Amitriptylin

hi,

ich fühle mich auch angesprochen..

ich weiß nicht. Die Schmerztherapie ist doch niedrig dosiert.
## ja. deswegen sind die nebenwirkungen eigentlich fast nicht da.
doch reagieren die lupis anders wie andere leute, nämlich empfindlicher##


Soll man von so wenig auch zunehmen ?
## eigentlich nicht. es kann aber gut sein, dass bei sinkendem stress der appetit zunimmt. stress durch schlaflosigkeit und schmerz sind gemeint.##

Ich bin wieder gereizt wie immer... mal sehn ob ich schlafe aber ich will es nicht nehmen.
## versuch es doch mal pflanzlich. baldrian, hopfen, oder "schlaf"-tee. bei johanniskraut und kinderwunsch würde ich erstmal den gynäkologen fragen wollen...##

Das schwitzen ist kaum auszuhalten.
##genau wegen dieser zeile habe ich reagiert. ich schwitze auch wie blöd. und ich habe kein gegenmittel außer wäsche und bettzeug wechseln. wann die schwitzphasen auftreten, kann ich nicht sagen, es ist nicht direkt passend zum schub. meine schlaflosigkeit hat wenigstens einen grund: das lodotra. so prima das zeug wirkt, so be******* wirkt es sich auf den schlaf aus. ich wache wegen jedem mist auf, und dabei bin ich fast taub.##


Habe mir jetzt zwar auch wieder 25 mg Tabletten verschreiben lassen weil man die 50er nicht teilen kann aber ich warte erstmal ab.
## wie wärs, eine tablette zu testen? nach gespräch mit gynäkologen? ich versteh die angst vor psychopharmaka. doch eine pille macht weder abhängig noch "irre", sie zeigt dir, was sie kann - oder eben nicht..##

ich wünsche dir eine gute lösung für das schlaf/schmerzproblem.

gruß haifisch

Grüße zurück.

Ein Haifisch ist kein Fisch...

Re: Melantonin

Melatonin ist dann am meisten im Körper, wenn Cortison am niedrigsen ist.
das ist auch so gewollt vom körper.
melatonin stößt den schlaf an, corti weckt auf.

wenn du also kein lodotra nimmt (nachts hohe corti-konzentration, macht schlafstörungen!!),
sondern corti am morgen (etwa 6uhr),
dann werden beide substanzen ähnlich wie vom körper selber eingesetzt.
nur die dosierungen sind gewaltig höher...
also kann frau melatonin auch mit Kollagenose probieren.

melatonin hilft nicht bei jeder schlafstörung.
da es, wenn es wirkt, super ist,
und fast gar keine nebenwirkungen hat,
ist es immer einen versuch wert.
frau kann fast nur gewinnen - oder das zeug eben nicht nehmen.
meiner erfahrung nach wirkt es sehr gut, wenn es wirkt.

noch ein tipp:
ken freiverkäufliches zeug kaufen.
den doktor um agomelatonin / melatonin bitten.
(ich schreibe keinen medi-namen hin, will keine schleichwerbung machen..)
meist haben die sogar eine probepackung...

gruß haifisch

Ein Haifisch ist kein Fisch...

Re: Psychosomatik oder Rheumatologie Reha

Meine Antwort kommt sehr spät...
Aber vielelicht brauchst Du ja noch eine Reha...

Psychosomatische Fachklinik Gengenbach GmbH
Klinik Kinzigtal
Prof. Dr. med. Ulrich T. Egle
Wolfsweg 12
77723 Gengenbach

Diese Klinik verbindet Schmerz und Psychosomatik.
Google mal die Homepage...
Die Erfolgsrate ist außergewöhnlich hoch,
allerdings ist das Programm auch anspruchsvoll.
Die Klinik ist überlaufen.
Trotzdem, wenn Du mit Deiner Erkrankung nicht mehr weiterkommst,
kann diese Klinik die gewünschte Verbindung zwischen BPS, FIbro und Kollagenose schaffen,
denn das ist genau ihr Spezialbereich.
Viel Erfolg beim Versuchen - und ich hoffe der Hinweis kommt zu spät,
und dir wurde schon super geholfen....

gruß haifisch

Ein Haifisch ist kein Fisch...