Suche nach Beiträgen von haifisch
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Die Suche lieferte 36 Ergebnisse:
Re: Arzt in Bad Kreuznach gesucht
von haifisch am 29.10.2011 14:06hi, ich versteh Deine Anfrage, die schon älter ist, fast nicht....
immerhin hast du den Luxus,
eine Rheumarehaklinik mit Ambulanz und ein Rheumakrankenhaus (auch mit Ambulanz) direkt am Ort zu haben.
Und die Rheumaliga ist auch vor Ort. Dort kann Frau prima fragen...
Die Klinik hat nen ganz brauchbaren überregionalen Ruf,
die Betreuung ist so schlecht wie überall.
Ich persönlich finde aber, es ist einen Tick besser als anderswo,
weil die einfach sehr viele Kranke sehen...
Chronisch Kranke sind nun mal das letzte.
Weil die eh wiederkommen, wenns denen schlecht geht,
werden die nirgendwo wirklich gut betreut.
Und was auch ziemlich blöd ist, selbst wenn der Doktor gut ist,
wird man schlecht behandelt, weil der so viele Kranke vor der Tür stehen hat,
dass er kaum noch zum Denken kommt.
Ich kann nur empfehlen auszuprobieren.
Und - in Kreuznach (!) den Link aus dem Forum zu den Rezeptvorschriften für chronisch Kranke mitbringen...
(Die wissen das nicht, dass chronisch Kranke mehr auf Rezept kriegen als Normale),
diese Erfahrung ist vom August 2011.
Vielleicht hast Du das ja schon alles selber herausgefunden,
trotzdem: ich wünsche viel Geduld und Erfolg beim Doktorfinden....
Ein Haifisch ist kein Fisch...
AntwortenRe: welcher Lupus-Referenzwert ist aussagekräftig ???
von haifisch am 16.10.2011 19:51ja. präzisere angaben findest du in jedem einschlägigen immunologie-standardwerk
ich halte eine präzise diskussion der werte hier im forum nicht für hilfreich.
wenn du ein aktuelles standardwek der immunologie etc in die hand nimmst, und blätterst, wirst du meine sätze sofort verstehen...
Ein Haifisch ist kein Fisch...
Re: welcher Lupus-Referenzwert ist aussagekräftig ???
von haifisch am 04.10.2011 12:42hi,
lass dich von den werten nicht verrückt machen.
du hast was, stimmt, sonst wären die AK´s nicht da.
doch würde ich dir raten, lass das grübeln.
je spezifischere werte du bestimmen läßt, umso größer wird die unsicherheit.
hashimoto ist eine chronisch voranschreitende erkrankung.
also verändern sich die werte unterwegs auch.
je nach aktivität deiner immunerkrankung (das ist hashi),
werden die laborwerte reagieren und schwanken.
hilft dir das weiter?
die ganzen ak-werte messen NICHT konkret LUPUS.
sie messen die aktivität bestimmer zellen, die nicht aktiv sein sollten.
und wenn die parameter so niedrig wie bei dir sind,
ist das ein grund zur sorge und zum beobachten.
also einen verlauf entwickeln.
kann sein, dass der hashi allein verantwortlich ist.
kann später auch mal mehr dahinter stecken,
ist jetzt noch zu früh. leider.
vielleicht kann mans so formulieren:
deine immunitätslage ist richtung autoimmun verschoben.
mehr sagen deine werte nicht aus.
sie sagen weder lupus noch was anderes.
ich wüsche alles gute und hoffe,
dass es beim hashi bleibt...
gruß fisch
Ein Haifisch ist kein Fisch...
Re: ANA-Titer 1:1280!
von haifisch am 04.10.2011 12:34hi, will auch noch was dazu sagen....
ist schon 2 monate her - aber vielleicht trotzdem nützlich.
labor:
die werte sollten immer im gleichen labor gemessen werden,
die schwanken je nachuntersucher und methode, geht nicht anders.
hast du vielleicht verschiedene labore als du einmal 1:2000 und dan 1:500 hattest?
ANA sind individuell verschieden.
kann sein, dass dein ANA -Wert keine große Bedeutung hat.
Kann aber auch sein, das er ein richtiges Alarmzeichen ist.
Das zeigt erst der Verlauf....
die ganze latte an zusatzuntersuchungen sind möglich,
aber nicht wirklich hilfreich.
dazu braucht es eine klinik (symptome), die weiterhilft.
wie du selber zuletzt schreibst, die nephrologin vermutet nun doch die niere.
vielleicht nochwas.
autoimmunkrankheiten sind so verschieden wie die insekten...
millionen arten, jede einzigartig.
ich behaupte, jeder hat seine eigene immunerkrankung.
deswegen ähneln sie sich, sind aber nie gleich.
etwas, was den eigenen körper angreift, ist immer autoimmun...
und zuweilen wechseln oder erweitern sich die angriffsziele.
ANA sind ein grund zur sorge,
ja.
doch je nachdem, was dahintersteckt, ist es auch nur ein wert.
wenns dir ansonsten gut geht,
find ich die strategie zuwarten unter kontrolle eigentlich am geschicktesten.
ich kann mir denken, dass dich das verrückt macht.
eine nierenerkrankung reicht, um das leben kompliziert zu machen.
da braucht es nicht noch komplizierte weitere erkrankungen dazu.
alles gute,
und hoffendlich nix schlimmeres als die schon lang bekannte nierenstörung...
lg fisch
Ein Haifisch ist kein Fisch...
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von haifisch am 04.10.2011 12:11hi, ich habe jetzt nicht alle beiträge gelesen, sind zuviele.
soweit ich sehen konnte, sind alle dinge, die mir spontan durch den kopf sausten,
erwähnt worden.
ich möchte dich nur ermutigen, ein wenig lockerzulassen.
wenn deine tochter was hat, wird sie, da du mit argusaugen über sie wachst,
die bestmögliche behandlung bekommen.
wenn sie doch nix hat, oder nix mit einem namen,
den die schulmedizin vergeben hat, dann ist es so.
dann kannst du wenig tun.
dann würde ich meine tochter einfach möglichst unauffällig (haha) weiterbeobachten,
aber ansonsten möglichst normal großwerden lassen.
warum sagich das?
ich hab selber das problem bei meiner tochter.
ich erstarre bei jeder kollagenose-artigen beschwerde innerlich,
weil ich angst hab, es ihr doch vererbt zu haben.
ich weiß, dass ich überempfindlich reagiere.
deswegen versuche ich alles zu speichern, aber nicht wichtiger zu nehmen,
als die tochter selber.
damit fahre ich bis jetzt ganz gut.
tochter wächst recht unbeschwert ohne dem angst-macher kollagenose auf,
und ich achte drauf, dass ich beim ersten wirklich eindeutigen signal nix verschlafe...
und wenn nix kommt - dann freu ich mich um so mehr...
lg fisch
Ein Haifisch ist kein Fisch...
Re: Vielleicht ich auch
von haifisch am 04.10.2011 12:05mensch, was für eine odyssee...
kein labor, kein befund, aber beschwerden und viele verdachtsdiagnosen.
so aus deinem bild komm ich spontan richtung kollagenose.
welche, das wird sich wohl erst in ein paar jahren zeigen.
durch deine hartnäckigkeit bist du wesentlich früher zum doc gegangen als die meisten.
die machen mit deinem befundbild durchschnittlich 10 jahre herum,
bis endlich (haha) das labor was zeigt.
cortison ist ja letztlich die richtige therapie gewesen.
vielleicht macht dein doc in die richtung weiter?
lieber low-dose corti länger nehmen, und (fast) beschwerdefrei sein,
als in ein paar jahren so richtig einbrechen.
dann gehts nämlich mit härteren medis weiter.
vielleicht bekennt dein chamäleon unterwegs seine hautfarbe...
sodass du besser behandelt werden kannst.
deine beschwerden erinnern mich sehr an mich selber vor 10 jahren.
nun, inzwischen hat das bild einen namen,
und ich bin ziemlich krank.
alles gute!
Ein Haifisch ist kein Fisch...
Re: Vielleicht..vielleicht nicht...
von haifisch am 03.10.2011 15:07alles gute!
damit ist ja die diagnose langsam erhärtet..
halt die ohren steif!
ist schon schlimm genug es zu haben, also "look on the bright side of life",
kennst du das?
lg hai
Ein Haifisch ist kein Fisch...
Re: Vielleicht..vielleicht nicht...
von haifisch am 24.09.2011 14:19hi, ich hab es mir angesehen.
das foto zeigt ein wenig rötung,
doch so richtig was erkennen kann ich nicht.
sieht schon wie schmetterling aus, ist aber noch (?) nicht krass genug.
warst du schon beim dermatologen?
vielleicht mit hautbiopsie?
lg haifisch
Ein Haifisch ist kein Fisch...
Re: vater und schwester haben lupus,ich auch???
von haifisch am 20.09.2011 15:50hast recht - geht mir auch um was anderes:
will zeigen, kann vieles sein.
also doktor damit nerven, bis es stimmig ist.
will heißen, stimmig für den betroffenen, der meiner mienung nach das beste gefühl für sich hat!
und - depri nicht ignorieren!
ist oft auch dabei!
gruß fisch
Ein Haifisch ist kein Fisch...
Re: vater und schwester haben lupus,ich auch???
von haifisch am 20.09.2011 13:37Moin, will mal versuchen, zu helfen....
-wenn deine verwandtschaft lupus hat, steigt tatsächlich die wahrscheinlichkeit, auch lupus zu kriegen.
doch sowie ich weiß, ist das kein muss, nur ein damoklesschwert...
vor 5 jahren hattest du vielleicht keinen stress, und deswegen gings dir gut - lupus bricht gern in stressphasen aller art aus. (das geht vom todesfall bis zur schweren grippe, seufz) - oder du hast halt nix -gut so....
-ich fasse zusammen: kopfschmerz, nackenschmerz, schwitzen nachts, blutdruck niedrig, leukos tief, psychisch gereizt und vergesslich, ohrendruck, augen empfindlich und sehschwäche, morgens am schlimmsten, kopfweh, dicke nase, frostempfindlich, dicke füße.
- ich drösele auseinander:
-schwitzen nachts, leukos tief, vielleicht leichte anämie: kann lupus sein
-niedriger blutdruck kann depression oder infekt sein, kann auch lupus sein (oder sportlerdruck, oder angeboren).
-niedriger druck hat sehschwäche morgens, kopfweh morgens, dicke füße, schlechtes in schwung kommen morgens als folge
-depression hat morgentliche antriebslosigkeit, müdigkeit, vergesslichkeit, entscheidungsschwierigkeiten, schlafstörungen, frösteligkeit.
-infekt hat fast alles beschriebene, aber mit infektionszeichen, also fieber, schnupfen und so weiter.
-kopf- und nackenschmerz passt zu depression und auch zum lupus. eine depression verleitet zum eher antriebslos liegen, das macht fürchterliche verspannungen. lupus hat gern muskelschmerzen, netterweise ohne verspannung, grr.
also: internist ist gute idee. oder rheumatologe, wenn internist überweist. wenn dann immer noch nix gefunden ist, würde ich den schritt zum psychiater wagen, und eine depression ausschließen lassen....
dieses damoklesschwert seit jahren reicht ja wirklich, um beim lesen depressiv zu werden - ich beneide dich nicht 
hey, ich wünsche gute besserung und keinen lupus.
die befürchtung allein ist schon blöd genug, muss ja dann nicht auch noch wahr werden...
gruß haifisch
Ein Haifisch ist kein Fisch...