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Re: indischer weihrauch/cortison

Hallo Mondbein,

wie hat Dein Rheumatologe darauf reagiert? Und inwiefern haben sich die Blutergebnisse verändert, z.B CRP, BSG e.c.t?

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Wie oft müsst Ihr zur Blutkontrolle?

Hallo Fischerin,

ich gehe alle 3 Monate zur Blutkontrolle. Treten andere Probleme auf, entscheidet mein HA was noch untersucht werden muss.

Zum Beispiel 24/h Urin ect. Und natürlich kommt es sicherlich auch darauf an welche Medikamente genommen werden.

LG Stella2 

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: der 1. Schub....bitte berichtet!

Hallo Thea,

ich muss ja sagen, was machst Du denn da? 

Nein im Ernst, es ist ja alles so einfach nicht. Hätte, Kann, Sollte, ach was weiß ich. Nein, ich fand Deine Darbietung unglaublich anregend und mein Kopfkino war so intensiv, dass ich vor lachen nicht mehr konnte. Das heilt ungemein.

Nun ja, ich habe mich mit dem Thema ja auch beschäftigt vor nicht allzu langer Zeit. Mein Gefühl zu dem ganzen, kommt deiner wunderbaren Darbietung extrem nahe. Mir hat doch mal eine Freundin vor zeimlich langer Zeit auch eine Familienaufstellung angeraten. Sie war schon richtig böse auf mich und meinte ja nun, das wäre das Allheilmittel. Selber depressiv und für alles offen aus dem Esoterischen Bereich. Huch, wie spannend und vor allem diese Erwartungshaltung über das Ergebnis was sie doch sicherlich bald vorzuweisen hatte, löste sich in eine Dauerdepression mit unendlich vielen Aufenthalten in der Klinik und dem Wissen noch nicht einmal ihre Kinder versorgen zu können auf. Dann wurde ihr auch noch mitgeteilt, sie wurde im Vorleben von Männern misshandelt, deswegen die Probleme im Hier und Jetzt mit Männern. Seit dem geht fast gar nichts mehr. Das ist echt nicht lustig, macht eher traurig und nachdenklich.

Wenn ich mir noch den Kopf machen muss, was meiner Oma widerfahren ist im Krieg (sie wurde von russischen Soldaten vergewaltigt, meine Uroma hatte ständig Angst, denn sie sah aus wie eine Jüdin, stammen aber nach Recherchen von französischen Zigeunern ab ...), ich fürchte, das kann nach hinten los gehen. Soviel passt bei mir an Emotionen gar nicht mehr rein. Das hier und Jetzt ist entscheidend. Wie gehe ich mit Stress um? Was kann ich tun, um mir gutes zu tun, u.s.w.

Ach, wie war das noch? Ich hatte mehrere Jahre die Factitia Urticaria. Vielleicht aus dem Mittelalter mitgeschleppt? Die Menschen, die diese Hauterscheinungen hatten, wurden verdächtigt mit dem Teufel in naher Bekanntschaft zu stehen. Diese wurden dann auf dem Scheiterhaufen verbrannt oder durften ihren Kopf verlieren (Schaffot). Hmm, vielleicht eine Erinnerung? Und deswegen halte ich die Hitze in der Sonne nicht mehr aus, oder renne so oft kopflos durch die Gegend?   

Es ist halt nichts für jeder(mann)/frau...

LG Stella2

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James William Fulbright

Re: der 1. Schub....bitte berichtet!

Hallo Federchen,

meinen ersten Schub hatte ich vor 19 Jahren nach der Geburt meiner ersten Tochter. Allerdings hatte ich auch eine volle Ladung Stress. Wir waren im Umzug. Meine Ausbildung hatte ich noch nicht ganz beendet und leider auch Probleme mit meinen Eltern. Ich vermute die Kombination war zu deftig.

LG Stella2

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James William Fulbright

Re: Familienstellen

Hallo csiemo,

nun habe ich mich ein wenig mit dem Familienaufstellungen auseinandergesetzt und dazu auch einen seriösen Link gefunden.

http://www.familienaufstellung.org/aufstellungsarbeit

Ich werde mich damit mal ein wenig mehr beschäftigen. Ich muss gestehen, ich habe immer noch Zweifel, ob es mir nützen würde. Ich halte meine Familie von Seiten der Mutter und Vater für zu kompliziert. Bei meinem Mann scheint mir vieles eindeutig, doch bei meiner eigenen Familie gab es zuviele Probleme und vor allem auch Geheimnisse. Ja die Nachkriegsgernation eben. Ich denke aber ich verstehe einiges (bilde ich mir ein), da mein Empathieempfinden glaube ich schon recht gut ist. Dadurch hatte und habe ich auch recht viel Verständnis für bestimmte Situationen. Ich sehe mich da selbst eigentlich als das entscheidendes Problem und halte eine Verhaltenstherapie für sinnvoller. Also ich stehe mir selber durch mein Verhalten im Weg. Hat sicherlich auch viel mit dem Gefühl zu tun, nicht richtig belastbar zu sein und damit nicht in das gesellschaftliche System zu passen. Ich setze mich da wohl auch zu sehr unter Druck. Aber ich merke damit bin ich nicht alleine und ich kenne voll berufstätige Frauen die völlig erschöpft und agressiv reagieren im Thema Berufstätigkeit und Familie (vermute hier auch das schlechte Gewissen nicht allem gerecht zu werden) und Frauen die zu Hause sind, sich gerne um Familie und vielleicht noch Ehrenamtlich angagieren und trotz allem sich immerzu rechtfertigen, warum sie es machen. Diese zwei Gruppen (und dazwischen sind die Frauen mit Erkrankungen jeglicher Art) machen sich untereinander ein schlechtes Gewissen. Ich erlebe es immer wieder. Kenne beide Seiten nur zu genau. Und ich finde es schade, wie stark intolerant der eine dem anderen gegenüber ist. Das macht es wirklich sehr schwer. Und in genau dieser Position finde ich mich wieder. Und der Tatsache wohl nicht genug zu leisten. Im Kern weiß ich genau, es ist so nicht und ich kann stolz sein auf das was ich ohne große Hilfe bisher und trotz diesen gesundheitlichen Schwierigkeiten geschafft habe, aber ich musste mir in letzter Zeit was anhören, was genau diesen Bereich betrifft, dass es mich fast umgehauen hat und ich echt aufpassen muss, dass sich daraus nichts depressives entwickelt. Mein Selbstbewußtsein ist dadurch teilweise gesunken.

LG Stella2 

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James William Fulbright

Re: Familienstellen

Hallo Theo,

du hast ja wirklich einen weichen Kern in Dir. 

Auf jeden Fall hast Du etwas ganz tolles über deine Frau geschrieben. Ich glaube das ist das schönste Kompliment was man als Ehefrau bekommen kann.

Deine Einstellung zum Arbeitsleben und Sozialsystem finde ich übrigens toll.

LG Stella2

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James William Fulbright

Re: Familienstellen

Hallo csiemo,

Ich muss gestehen, ich kann Theo nachfühlen. Ein wenig ist das inzwischen auch bei mir so. Es gibt um mal ganz ehrlich zu sein, bis zurück zur Kindheit mehr als genug zum erzählen. Ich könnte ein Buch füllen mit Ereignissen die wahrlich nicht schön waren. Von Familie, bis Krebsleiden, Kinder krank und was weiß ich nicht noch. Ich merke zwar, dass es mir auch gut tut zwischendurch darüber zu reden, aber auch nur begrenzt. Es macht mich sonst auf Dauer nur noch wütender und mürbe.

Aber Du hast auch wie ich finde das richtige geschrieben. Ich versuche es auch immer so zu sehen dass es für alles eine Ursache gibt und daraus eben die Wirkung entsteht. Das ist mir eine zeitlang ziemlich gut gelungen. Aber zur Zeit ist soviel wieder auf mich nieder gebrasselt, dass es mir wurscht ist. Die Wut über diesen grenzenlosen Egoismus in der Gesellschaft, lässt mich innerlich platzen.

@Amy, mich als Schuldigen meiner Erkrankung anzusehen, würde mir nie in den Sinn kommen. Warum? Ich kann mich nicht erinnern gesagt zu haben, dass ich so einen Käse will. Davon habe ich gar nichts. Auch nicht mehr Aufmerksamkeit. Was soll das also? Ich liebe das Leben. Ich glaube auch manchmal, dass ich gerade deswegen soviel aushalte.

Aber ich finde es gut diese Seite zu kennen. Die Luft rauslassen ist für mich schon eine ziemlich gute Medizin.

Ändern kann ich nur mich selber, aber nie den anderen. Das ist verdammt anstrengend und wie Theo schon so schön schreibt, ist man dann nicht besonders sympatisch. Aber ich arbeite auch wieder daran. Eine andere Chance sehe ich dabei ehrlich gesagt auch nicht. Dabei bin ich eine Waagefrau die ja immer auf Harmonie aus sind. Vielleicht weil es einfach bequemer ist? Nö, nicht ganz. Mir geht es dann auch körperlich schlecht, deswegen hasse ich Streit.

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo csiemo,

die Spiegelungen sind von verschienden Ärzten gemacht wurden, in verschiedenen Einrichtungen. Eigentlich war die erste Darmspiegelung trotz das ich wach war, echt gut. Nur ein wenig habe ich gespürt. Damit kann ich leben. Nur die zweite war von der Rheumaklinik angeordnet. Und mir ging es damals schon richtig mies. Ich hatte auch so eine Art Krampferlebnis, der man da aber leider nicht nachgegangen ist. Ich fühlte mich aber auch nervlich total daneben. Und dann wollte die Ärztin mich nicht sedieren und hat die Spiegelung ohne begonnen. Ich hatte unglaubliche Schmerzen. Und obwohl sie mir dann doch noch etwas spritzte, habe ich alles mitbekommen inklusive Schmerzen. Das war heftig und kann ich nicht besonders gut vergessen.

Was die Nieren betrifft, so war vor einem Jahr noch der Verdacht, dass ich an einer chronischen Glumeronephritis leide. Ich habe immer wieder auch unter Flankenschmerzen zu leiden. Es ist seit 2000 eine Mikrohämaturie bekannt. Ich hatte seitdem 3 Blasenspiegelungen wegen den Flankenschmerzen und auffälligem Urin. Dabei hat man dann mal bestätigen können, dass ich keine Blasenentzündungen habe (konnte ich mir auch nie vorstellen, weil ich nie die typischen Schmerzen dabei hatte). Zwischendurch war dann auch mal ein Abfall der Nierenfuktion aufgefallen. Dann immer mal wieder eine leichte Proteinurie. Also von jedem was. Beim letzten Nephrologenbesuch war aber soweit wieder alles bis auf die Erys. unauffällig. Was ja an sich auch wieder gut ist. Allerdings bleibe ich weiter unter Kontrolle. Ist alles irgendwie merkwürdig. Von ist was, bis ist nichts. Ich habe aber jedesmal gerade bei solchen Aktionen eine stark erhöhte BSG, so dass ich hier auch einen deutlichen Zusammenhang sehe. Nur wie genau, kann mir keiner sagen. Da heißt es abwarten und Tee trinken.

Als Wunschklinik habe ich mir Bad Pyrmont rausgesucht, weil die dort wohl auch Kollagenosen "behandeln". Die Beurteilungen waren zum Teil auch sehr gut. Bad Bramstedt war dagegen nicht besonders gut. Aber ich denke, jeder empfindet das anders. Ich bin bei einigen Dingen nicht so empfindlich. Was die Anwendungen und dergleichen angeht, so ist mir schon wichtig hier was mitzunehmen. Was Essen, Zimmer ect. angeht, so drücke ich hier die Augen auch mal zu. Freue mich ja schon, wenn ich mal nicht an Essen kochen und dergleichen denken muss und mich voll und ganz auf mich besinnen kann. Die Psychologische Behandlung muss man glaube ich nicht unbedingt mitmachen. Will ich diesmal aber. In der Rheumaklinik wo ich war zur Diagnosefindung, wurde mir das natürlich auch angeboten. Aber ich wollte erst eine Diagnose und dann bin ich auch für das andere bereit. Ich hatte die Befürchtung, dass ansonsten was raus kommt, was ich meine ersteinmal gar nicht so wichtig ist. Ich wollte eine Behandlung und zwar fix. Hat ja auch funktioniert. Hätte wahrscheinlich auch so mit meinen Vorbefunden und deren Untersuchungen. Aber weiß man das?

LG Stella2

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James William Fulbright

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo Carmen,

ich kenne mich mit Familienstellen gar nicht aus. Meine Freundin war mal zu Familienaufstellungen. Vielleicht meinst Du das? Soweit mir bekannt ist, versucht man dann gemeinsam die Schwierigkeiten zu lösen.

Ob mir das alleine was bringt, muss ich gestehen bezweifele ich. Kann aber auch sein dass das gar nicht so verkehrt ist? Das kannst mir auch gern hier erklären, weil ich denke das wäre für den einen oder anderen auch ganz interessant.

Momentan habe ich den Antrag für die Reha vor mir liegen und kämpfe mich hier durch, damit es möglichst zügig voran geht. Da werde ich dann auch die Psychologische Abteilung gleich mitnehmen. Hätte ich ohne Diagnose nie gemacht.

Die Magen/Darm Situation äußert sich so, dass ich momentan ziemlich heftig mit einem Reflux zu tun habe. Mir ist ständig leicht übel und habe oft den Eindruck gleich brechen zu müssen. Der Darm tut mir an vielen Stellen ziemlich weh. Das hat nichts mit Winden zu tun, vielmehr mit stechenden Schmerzen die sich über den ganzen Tag halten. Man hat mal eine minimale Colitis feststellen können bei der ersten Spiegelung. Ich habe auch die Vermutung da sind Entzündungen, welcher Ursache auch immer. Vorher hatte ich mehrere Wochen Durchfall und momentan ist es in leichter Verstopfung übergegangen. Ich gehe wenn ich Durchfall habe öfter auf Klo. Momentan eher weniger. Ach ja, Krämpfe kommen dazu. Mein HA hatte auch an Devertikel gedacht. Gerade weil eine dafür typische Stelle schmerzen verursacht hat. Ich glaube das ehrlich gesagt nicht ganz, weil ich dass ja schon kenne und die Darmspiegelung später kam und hier davon nichts zu sehen war. Ich hatte in den letzten Monaten aber auch noch mehrere Gänge zu den Ärzten (passt schon gar nicht mehr alles in den Antrag). Unter anderem auch den Nephrologen und Neurologen, so dass ich auch jetzt erst willig bin die nächste Baustelle anzugehen. Blöd von mir. Ich mag halt diese Spiegelei nicht. Ich versuche es nun mit Mucofalk und hoffe das geht nicht nach hinten los. Fange lieber morgen früh an.

LG Stella2

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James William Fulbright

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo csiemo und Amy,

@csiemo, es klingt alles recht ähnlich wie bei mir. Als ich beim Psychologen war, fragte der mich ob ich nicht mal mein Mann mitbringen wolle. Super gerne hätte ich das getan, aber er ist ja schließlich kein Psycho. Ich spreche es momentan auch deutlich häufiger an, aber er will einfach nicht. Mir ist dieser Kraftaufwand zuviel. Ansonsten habe ich Gott sei Dank ganz tolle Freunde mit denen ich reden kann und die dafür Verständnis haben. Ich habe da ja nun wie schon beschrieben auch Freunde die durch ihre eigenen Erkrankungen schon sensibler sind. Ansonsten versuche ich es hier auch zu vermeiden über meine Schmerzen oder was auch immer zu reden. Nur momentan geht das eben nicht. Ich habe immer noch diese Schwierigkeiten mit dem Darm. Mein HA war da wieder mal ganz super und wir versuchen es jetzt ersteinmal mit Flohsamen. Wenn das nicht besser wird innerhalb einer Woche, na dann geht es wieder los mit der großen Hafenrundfahrt oder CT. Blöd. Aber abwarten. Für eine Reha ist er sofort gewesen. Schön, dass lässt mich hoffen.

Was meinen Mann betrifft, so sehe ich das größte Problem in seinem Elternhaus. Und ich bin so groß geworden, dass ich mir immer Sorgen gemacht habe. Um meine Eltern, um mein Bruder. Die Familiensituation bei mir ist auch nicht gerade so toll, deswegen arbeite ich ganz besonders an meiner eigenen und wünschte mir so einiges einfacher. Familienaufstellungen wären das beste. Ich alleine kann es nicht bewältigen. Aber wie gesagt, die Chance ist zu gering.

@Amy, danke für den Buchhinweis. Werde ich mal nach googeln.

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright