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Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

tendenziell nicht so viel, aber ich werde es ändern

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

Ja leß ich mir mal durch, ja krieg jetzt hochdosiert vitamin D tabletten und muss die paar monate lang nehmen, der scheint so niedrig sein das es ewig dauert

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

Also, die haben noch einen allgemeinen Internisten und Immunologen hinzu gezogen und alles ausgecheckt und meine Ana werte und citruliernde ag etc genauso wie thromozyten freie throxin blablabla alles im norm berreich. Ich hab nur eins ein unnormal hohen Vitamin D mangel und sie erklären sich das so, das vitamin D wurde bis jetzt auch noch bei keiner untersuchungen untersucht. mein Vitamin D spiegel ist jedenfalls total am Boden.
Heute wurden nochmal alle meine Organe via ultraschall so gecheckt, gestern ja EMG wo ich ein nadel in den muskel bekommen hab. Alles komplett optimal. Ich freu mich ein wenig :) muss nochmal zur nachkontrolle in 2 monaten hin.

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

Achso und jetzt hier wurden auch nochmal die ANA werte genommen und die auch citrulierende Ag und beide diesmal negativ. nur diesmal wurden die mit einem anderen verfahren getestet so machinell, damals war es durchs mikroskop und meine Ärztin meine das kommt immer drauf an wer da durch guckt und wie er oder sie das so sieht. bei so einer technischen wäre das wesentlich objektiver

Anyway, weiss ich jetzt nicht direkt ob ich mich freuen soll oder der Sache noch ein wenig misstrauen soll. Sie kann sich nämlich auch nicht direkt vorstellten dass das bei mir alles psychosomatisch sei. Sie ist allerdings ja auch nur Rheumatologin 

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

Also Lumbal Punktion wurde auch schon gemacht, wo x verschiedene Werte genommen wurden, alles negativ.

Und heute hat ich ein emg wegen meiner muskelschwäche, auch keinerlei anzeichen einer entzündung der muskeln oder sonstiges. langsam gehen auch der chefärztin die möglichkeiten aus, was ja auch auf einer Seite gut ist :)
 

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

Also. Grad bin ich seit schon einer Woche nochmal Stationär in einer rheuma Klinik aufgenommen, die mich seit einer Woche schon durchchecken. Es wurde auch nochmals ein MRT gemacht, diesmal mit Kontrastmittel von meinem Kopf, wieder ohne Befund, also ist das definitiv raus als Ursache für mein Syntome. Mittlerweile glaub ich selber langsam daran das es vll doch alles bei mir nur psychosomatisch ist. Die Chefärztin findet meinen Fall sehr interessant und hat auch schon x Blutwerte genommen, geröntgt, auch die Lunge, EKG, etc. alles nix, also Herz und Lunge zumindest von den jeweiligen Untersuchungen ok. Nieren laut Urin auch nix. Leichter Vitamin D mangel kam diesmal raus, aber das ist glaub nix besonderes im Winter.

Sonst EBV, klar hat ich mal Drüsenfieber aber da war ich 16 und das wurde auch nur nachher festgestellt, ich hab davon garnix sonderlich von mitbekommen.

Meine Ärzte können sich nur noch vorstellen, das ich vll ein virus hatte oder irgendwas der ein wenig meine nerven in mitleidenschaft gezogen hat und das quasi der anstoss war, der aber schon längst wieder vorbei ist und der rest jetzt psychosomatisch ist. Also sagt der Neurologe, die Chefärztin welche Rheumatologen ist guckt lieber noch ein bisschen weiter, sicher ist sicher. Die Chefärztin ist jedenfalls nicht 100% von überzeugt das es alles psychosomatisch ist.

Re: Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

Ja das dachte ich auch, ich bin nämlich in der Charité (Berlin) Patient und dank meiner Eltern privat Versichert und bin eigentlich bis jetzt nur bei angeblich richtig guten Ärzten gewesen. Wo ich im Zimmer meines Immunologen/Rheumatologen saß, war die ganze Wand voller Auszeichnungen, eigentlich dürfte er sich ja in seinem Fach auskennen. Ich probiere es trotzdem einfach noch mal bei einem anderen Rheumatologen.

@Howlingwolf
Haha, keine Sorge, deine Witzchen oder direkte Art find ich sehr erfrischend, man brauch das Problem ja nicht schön reden so wie es meine Ärzte immer tun. Ich mein ich fände es ja persönlich ganz gut wenn ich wirklich nichts hätte, trotzdem hab ich verschiedenste Symptome die Dauerhaft da sind und mich tierisch nerven. Anyway, ich hab mal gelesen das 5% der unter 65 Jährigen mal einen erhöhten ANA Wert haben aber dann auch von max. 1:320 oder so und nicht wie ich 1:640. Ich war gestern bei meinem Hausarzt noch und der hat die Sache ganz entspannt gesehen -.- Er meinte wenn promovierte Ärzte wie meiner in der Charité sagen "da ist nix" dann wird da auch schon nix sein, bei 8 Werten die nicht im Norm Bereich sind, klar -.-
Ja was bringt es ewig zu warten bis vielleicht wirklich ein Organ total im Arsch Arzt ist, umso früher eine Unterdrückung der Entzündung beginnt umso besser, denke ich.

@Renate
Das mit der Autoimmun Schilddrüsenerkrankung hab ich auch schon gedacht, das würde viele meiner Symptome erklären, nur leider nicht alle. aber da ich mir jetzt nochmal eine 2te Meinung von einem anderen Rheumatologen hole denke ich das der diese auch nochmal überprüfen wird, diesmal lass ich mich glaub Stationär aufnehmen dass das alles mal ein bisschen schneller geht.

Zu den Gelenkschmerzen ist zu sagen dass das bei mir mit Abstand das am wenigste ausgeprägte Symptom ist. mal tut mir mein Fuß weh, eine Woche später der elenbogen, dann mal 3 Wochen nix, dann eine Woche lang er das Knie, dann der arm. das ist so super unspezifisch bei mir, weil es immer nach ein paar Stunden, bzw. einem Tag weg ist und dann wie wo anders hin "wandert"

Ok, klar ist das keine Diagnose, aber selbst wenn ich das mit den Gelenkschmerzen weg lassen würde hätte ich 4 von 11 und auf jeder Website (wie zB hier) steht das gilt schon schon als gesicherte Diagnose, deswegen versteh ich die Ärzte einfach nicht. :/

@B733a
Du hast Recht, mit meinen unendlichen Googleaktionen hab ich mich echt in dem Wahnsinn getrieben, auf der einen Seite ist es ein Fluch, auf der anderen Seite ein Segen, weil es zB Foren wie diese gibt. Ich denke das ich vom Seelischen Part und vielleicht dadurch auch teilweise körperlich definitiv besser dran gewesen wäre wenn ich mich nie Informiert hätte und einfach weiter "dumm" in den Alltag gelebt hätte. Wenn man allerdings so ewig in "der Luft hängt" mit der Diagnose dann beginnt man einfach irgendwann zu googlen.

Zu der MS ist zu sagen, dass man auch schon zu Beginn eigentlich kleinste Verletzungen im MRT sieht, nur wurde bei mir ja leider das Kontrastmittel vergessen. -.- dennoch hätte man dann etwas in meiner Lumbal Punktion erkannt, aber da war einfach mal nix, und mein Sehnerv war auch überhaupt nicht geschädigt. Deswegen geh ich erst mal von aus das dieses MS Thema raus ist, es würde zwar fast alles erklären aber zum Beispiel Faszikulationen hat man nur, entweder so, oder wenn das periphere Nervensystem geschädigt ist und das hat halt nix mit MS zu tun.

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Anfangs dachte ich, wo ich von meinem Neurologen gehört habe "vielleicht eine rheumatische Erkrankung und kein MS", na Gott sei Dank, da mein bester Freund rheumatische Arthritis hat seit er 8 ist und dem geht es blendend, aber dann hab ich Lupus gegooglet und seitdem geh ich irgendwie von aus das ich demnächst schwerbehindert bin, 3x die Woche zur Dialyse muss, und sowieso nur noch ein paar Jahre hab weil ich auf jeder Website irgendwas von "5-Jahresüberlebensrate" finde -.-

Naja, Vielen Dank für eure Hilfe bei der "vielleicht" Diagnosesuche, mfg mhbln

Viele Neurologische Probleme, Keiner Weiss was los ist.

Hi,

also ich bin 23 Jahre alt, Männlich und habe folgendes Problem.

Beginn Mitte Mai, Anfang Juni mit Zittern in Händen, Kribbeln bzw. Missempfindung (siehe anderes Blatt) im Gesicht, Nackverspannung, ca. 4 Wochen später angefangen zu googlen, dadurch Überzeugung gewonnen an MS zu leiden, daraufhin zum Neurologen ca. 6-8 Wochen später seit Beginn.
Mittlerweile hatte sich auch dieses Innere Vibrieren eingestellt, das bis heute anhält (mehr oder weniger bis gar nicht ausgeprägt, mal so, mal so)
Wange taubheitsgefühl, einmalig, 5 Stunden lang ca.
ca. 10 Wochen nach Beginn, Missempfindung im Gesicht verschwunden, nackensteifheit/Verspannung auch verschwunden.

Seit ca. 3-4 Monaten Faszikulationen.
Haare werden einfach kontinuierlich dünner.
Zittern, ist im Verlauf schlimmer geworden aber auch wieder weniger, jeh nachdem, hat sich aber von den Händen auf den ganzen Körper ausgebreitet, dauerhaft aber nur in den Händen vorhanden.
Wortfindungsprobleme hatte ich ca. 2 Wochen vielleicht auch 3 nachdem ich gegooglet hatte, ganz am Anfang noch, sind aber vielleicht auch unabhängig davon schon da gewesen.
Nierenschmerzen, eher selten, wenn dann nur 1-2 Tagen, wenn überhaupt.
Missempfindungen in den Füßen, als würde Blatt kleben bleiben, vor ca. 3-4 Monaten für 1-2 Monate, auch jeden Tag anders, mal nicht, mal schon.
Schnelles einschlafen / kribbeln von Händen, bzw. Füßen, bzw. Po, vor 3-4 Monaten relativ ausgeprägt, hat sich aber wieder gebessert, konnte aber auch durch völliges „gerade machen" der Gliedmaßen auch unterbunden werden, bzw. ist dann wieder verschwunden.
Ermüdung von Beinen, schwäche, tendenziell eher ausgeprägt an tagen wo Kreislauf am Boden ist (nach alkoholreichen Nächten)
Alle Symptome sind grundsätzlich schlimmer wenn mein Kreislauf am Boden ist, schlimmes zittern, mehr faszikulationen etc.
Schulterschwäche, seit ziemlich am Anfang gleichbleibend schlecht, wenn ich mir zum beispiel 3 minuten die haare föhne brennen die so sehr das gibts garnicht.
Ab und zu Entzündungen im Mund, klein, verschwinden nach paar tagen wieder.
Ab und zu mal gelenkschmerzen ein paar stunden lang, mal das knie, mal der finger, mal der elenbogen.
Manchmal spüre ich meinen Puls bis in meine Hände.
Ständig Faszikulationen (nicht steuerbares anspannen von muskelgruppen, auch kleine, irgendwo am kinn zum beispiel)


Nun kommen wir mal zu meinem Ärzte verlauf, erst bin ich natürlich zum Neurologen gegangen, der hat ein vep (sehnervtest) gemacht, alles in ordnung. dann mrt, wo einfach mal das kontrastmittel vergessen wurde, man hat jedenfalls ohne kontrastmittel nichts in meinem hirn finden können, meine neurologe meinte draufhin das es auch ohne kontrastmittel relativ sicher sei, wobei auf jeder website steht das man akute entzündungen nur mit kontrastmittel sieht -.- dann paar wochen später hab ich nochmal eine lumbal punktion veranlassen lassen, war auch nichts zu finden.

Aber meine Blutwerte, Ana-Hep2 1:640, alle restlichen untergruppen sind aber negativ geblieben. Nun hat er mich zum rheumatologen geschickt, schnellster termin 4 1/2 monate -.-
da war ich nun vor ca einem monat, die frau dr hat mich dann untersucht und meinte zu mir naja 1:640, ich denk nicht das da was ist. Jetzt kam die diagnose zu mir zurück per brief, kein neuer termin "es ergibt sich kein sichere Anhalt für eine rheumatische systemerkrankung" dazu die blutwerte wovon einfach mal 5-6 nicht in ordnung sind und zwar

Leukozyten 3.55/L zu niedrig
Erythozyten 4.59/L zu niedrig
Lymphozyten 1.12/L zu niedrig

freies Thyroxin (schilddrüsenhormon) bei normalen TSH 18.65 /H zu hoch

Ana Hep 2 1:320
AK gegen citrullinierte Ag 33.6/H

gamma-Globuline 18.9/H zu hoch

CRP 0.03/N

Meine Meinung:

Meines Erachtens erfülle ich somit 5 von 11 ACR Kriterien und schon bei 4 von 11 sagt man das die diagnose zu 80-90% sicher ist.

- Erosion oder Geschwüre der Mundschleimhaut
- Gelenkschmerzen oder ergüsse
- Befall Zentralles Nervensystem
- hämatologische Symptome wie Blutarmut
- ANA Nachweis

Ich fühl mich irgendwie völlig fehlbehandelt, da wird mir ein brief geschickt, so nach dem motto, wir warten jetzt bis eins ihrer organe versagt, dann wissen wir ja eindeutig was sie haben. Nierenbefall war zwar im urintest negativ aber ich kann mich erinnern wie ich schon öfter mal sehr milchig ein paar tage oder gar wochen gepisst hab. desweitern wie kann man denn bitte keinen sicheren anhalt für eine systemische rheumatische erkankung nicht sehen wenn 5 dieser 11 krieterien erfüllt sind.


Also, was meint Ihr?


Sorry für den langen Text, mit freundlichen Grüßen mhbln.
Danke.