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Re: Lupus oder nicht?
from Papillon on 02/07/2012 07:46 AMGuten Morgen Leya,
ja, die Untersuchungen fanden ambulant bei niedergelassenem Hausarzt/Dermatologen, sowie in einer dermatologischen Ambulanz eines Kh statt.
Kann mein Hausarzt mich in eine Klinik überweisen? Ich werde das bei meinem nächsten Termin besprechen.
Was mich wundert und ärgert ist, die Verdachtsdiagnose mit einer Biopsie und Blutuntersuchung außerhalb eines Schubes vom Tisch zu wischen.
Liebe Grüße und einen hoffentlich schönen Tag wünscht allen
Papillon
ReplyLupus oder nicht?
from Papillon on 02/06/2012 07:27 PMHallo zusammen,
mir geht es wohl wie fast allen: das Ping-Pong Spielchen hat begonnen.
Hier nun meine Geschichte, ich versuche mich kurz zu fassen.
Habe seit 2 Jahren im gesamtem Gesicht die typischen offenen wunden Stellen, dazu seit letztem Herbst ein Schmetterlingserythem. Angefangen hat das mit hormonellen Störungen, zuviel Östrogen, daraufhin bekam ich Gestagen mit allen möglichen Nebenwirkungen, nach Absetzen dessen gings los mit dem massiven Hautbefall.
Habe weiter teilweise schon viele Jahre sehr starke Gelenkschmerzen, Morgensteifigkeit, sehr häufig Kopfschmerzen, Depressionen.Belastbarkeit oft extrem eingeschränkt, Beweglichkeit ebenso, ich fühle mich oft wie 90.
Ich war immer ein Sonnenanbeter, seit letztem Sommer(der keiner war) kann ich keine Sonne mehr vertragen, hatte sogar mehrmals Sonnenstich.
Ich habe allerdings nie alle meine Beschwerden als Gesamtheit gesehen, erst beim ersten Besuch eines Dermatologen Ende letzten Jahres(habe leider früher, im Schub, keinen Termin bekommen, man muß ja heute Monate vorher wissen wann man krank wird) stellte dieser die Verdachtsdiagnose Lupus und mir viel das Brett vom Kopf:
meine Mutter hatte SLE mit Todesfolge, mein Vater auch eine Autoimmunerkrankung.
Nun folgten die ersten Untersuchungen bei verschiedene Ärzten, im Blut fanden sich keine ANA oder dsDNS, "nur" erhöte Phospholipidautoantikörper und IgE (die allerdings keinen interessieren), eine Biopsie der Gesichtshaut ergab nun "Lupus negativ", laut Dermatologe sei es irgendein Ekzem, ich bekomme eine Salbe und soll einen Allergietest machen lassen...
Und ich darf mich der Sonne ungeschüzt aussetzen, es ist ja kein Lupus!
Ich werde mich nun mit meinen Hausarzt besprechen, bin momentan wie vor den Kopf geschlagen.
Ratlose Grüße sendet
Papillon
Ein freundliches Hallo...
from Papillon on 02/06/2012 06:31 PM...schmeiße ich hier mal in die Vorstellungsrunde.
Bin seit geraumer Zeit bereits stiller Mitleser und habe dankbar einige Infos erlesen, aber nu ist es an der Zeit selber mitzumischen.
Ich freue mich auf nette Kommunikation und Erfahrungsaustausch.
Viele Grüße
Papillon