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Re: Erfahrung mit hormoneller Verhütung
from kat on 03/08/2013 10:06 AMIch habe mich nun doch dafür entschieden, nicht hormonell zu verhüten. Meine Frauenärztin hat mir einen Vaginalring mit geringer Östrogendosis, das auch nicht über die Leber verstoffwechselt wird, verschrieben, den habe ich auch ein paar Tage eingelegt, aber dann entfernt, weil meine Furcht vor Infektion und einer Verschlimmerung der Kollagenose zu groß war. Ich weiß, daß meine Angst wahrscheinlich unbegründet und übertrieben ist, aber ich muß mich ja auch wohl fühlen. Ich bin halt gerade sehr empfindlich. Naja, wie auch immer, den Versuch wars wert, vielleicht starte ich ja mal einen neuen, wenn ich mich sicherer fühle. Nur schade ums Geld, ganz schön teuer die Dinger und jetzt liegen sie nutzlos im Kühlschrank.
"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind." Khalil Gibran
ReplyRe: Raynaud-Syndrom wird schlimmer
from kat on 03/08/2013 09:57 AMIch habe das Amlodipin ausprobiert und Kreislaufbeschwerden gehabt, keine schlimmen, aber spürbar. Ich habe dann abgewogen und beschlossen, mein Raynaud, solange es geht, nicht medikamentös zu behandeln. Ich passe ja schon sehr gut auf meine Fingerchen auf. Nächsten Winter werde ich dann nochmal aufrüsten in Bezug auf Handschuhe, Sohlen, Schuhe.
Ich habe Hand- und Fußbäder gemacht, das hat sehr gut getan. Ganz einfach, nur im Wasser. Ein Freund hat mir einen kuscheligen elektrischen Fußwärmer geschenkt, eine Wohltat, da ich ja den ganzen Tag am Schreibtisch sitze. Sieht zwar albern aus, aber was solls, ich arbeite ja von zuhause aus.
Glücklicherweise wird jetzt Frühling und das Thema erledigt sich erstmal für ein paar Monate.
@Steffi
Wie lief denn deine Infusion?
Grüße von Kat
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Verdacht auf sekundäres APS
from kat on 03/08/2013 09:47 AMHallo,
ich werde zur Zeit wegen einer tiefen Venenentzündung am Oberschenkel behandelt, dies sich bis in die Wade zieht, muß Heparin spritzen, da Thrombose-Gefahr besteht. Jetzt steht der Verdacht auf sekundäres APS im Raum. Meine Blutwerte waren diesbezüglich in den letzten Monaten anscheinend grenzwertig, aber nicht beunruhigend.
Hattet ihr im Rahmen des APS auch schon Venenentzündung mit Blutgerinnseln? Ich habe ja auch immer noch eine Vaskulitis, die betrifft aber nur die kleinen Gefäße in der Haut, aber sie kann ja auch größere Blutgefäße befallen. Mein Hausarzt meinte aber, daß Vaskulitis nur Arterien betrifft, was aber nach meinen Informationen nicht stimmt. Mit meinem Rheumatologen habe ich bisher nur telefoniert und das alles nicht ausgiebig besprochen. Termin ist erst in 10 Tagen.
Ich würde mich freuen eure Erfahrungen und Meinungen zu dem Thema zu hören, bin doch mal wieder einigermaßen beunruhigt und auch traurig, weil ich das Gefühl hatte, daß die Krankheit zur Ruhe gekommen ist.
Ich versuche mich zur Ablenkung am Frühling zu freuen, soweit er sich denn zeigt. Aber die Vögel zwitschern ja trotzdem.
Liebe Grüße von Kat
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Re: MTX noch jmd als NW Hypoglykämien ?
from kat on 02/11/2013 09:04 AMHallo Bad Cat,
ich nehme auch MTX und kenne das Schwindelgefühl,Übelkeit,Benommenheit und die Schwäche, die du beschreibt, weiß allerdings nicht ob daß bei mir auch auf eine Unterzuckerung zurückzuführen ist. Mein Rheumatologe hat das unter den üblichen Nebenwirkungen verbucht. Ich werde nun eine andere Dosierung ausprobieren, da das MTX bisher bei mir eine gute Wirkung gezeigt hat und ich ungern absetzen möchte. Aber der Zustand war so nicht tragbar, arbeiten schwierig bis unmöglich, insgesamt eine zu große Einschränkung meines Alltags.
Wie ist denn dein Einnahmeschema? Ich habe bis jetzt 15mg verteilt auf 3 Dosen wöchentlich immer abends genommen, die Schwäche trat jeweils am Tag nach der Einnahme auf und besserte sich dann im Laufe des Tages. Jetzt soll ich 5mal 2,5mg nehmen, dann 2 Tage pausieren und gucken, ob es besser läuft bzw. die Nebenwirkungen für mich erträglich sind. Mein Rheumatologe hat mich aber auch darauf aufmerksam gemacht, daß es Menschen gibt, die immer mit starken Nebenwirkungen auf MTX reagieren, unabhängig von der eingenommenen Dosis. Muß das Medi noch aus der Apotheke abholen,dann geht es los.
Meine Leberwerte sind merkwürdigerweise unter MTX erst schlechter geworden, nun sind sie wieder im Normalbereich, wo sie seit meiner Diagnose letztes Jahr noch nie waren. Den größten Einfluss auf meine Leber hat nach meinen Beobachtungen immer die Höhe des Prednisolons. Bei der Stoßtherapie gingen die Werte extrem in den Keller, aber die 5mg Erhaltungsdosis scheint ihr nichts auszumachen.
Viele Grüße von Kat
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Re: Raynaud-Syndrom wird schlimmer
from kat on 01/26/2013 10:43 AM@Hanni
Glücklicherweise habe ich noch keine offenen Stellen an den Fingern, nur Taubheit und Blaufärbung. Die Haut an den Fingerkuppen ist aber schon sehr dünn geworden. Da mußt du ja wirklich sehr vorsichtig sein bei diesem Wetter, gehst du überhaupt noch raus? Und was machst du in der Wohnung, immer Handschuhe? Ich lege meine Hand oft auf eine Wärmflasche, damit sie mal wieder richtig lebendig wird. Ich hoffe für dich, daß deine Finger nicht noch schlimmer werden!
Wegen des Amlodipin: mein Blutdruck lag beim Arzttermin bei 115:70, er meinte, daß man es unter 100 nicht nehmen dürfte, in meinem Fall sei es grenzwertig.
Wegen des Gefäßtrainings recherchiere ich nochmal. Der Arzt sagte aber, ich soll erst im Sommer damit anfangen.
LG von Kat
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Re: Raynaud-Syndrom wird schlimmer
from kat on 01/25/2013 10:50 AMHallo,
mein Arzt hat mir nun den Calcium-Antagonisten Amlopidin verordnet, davon soll ich erstmal 1 Tablette täglich nehmen. Da mein Blutdruck zwar normal, aber tendenziell eher niedrig ist, meinte er, daß ich eventuell Probleme mit Blutdruckabfall bekommen könnte nach der Einnahme, da ja alle Gefäße im Körper sich erweitern. Ich versuch es jetzt erstmal, hoffentlich bringt es Erleichterung.
Außerdem hat er mir zu Gefäßtraining geraten, bei dem man den Gefäßen in der Hand durch schnellen Wechsel von kaltem zu warmen Wasser das Zusammenziehen/Verkrampfen abtrainieren könne. Habt ihr das schon mal versucht und falls ja, hat es was gebracht? Ich kenne Gefäßtraining nur andersherum, bei Krampfadern, die sollen sich ja zusammenziehen.
@Hanni
Was meinst du denn mit Rapssamen kneten? Auch als Gefäßtraining?
Ein schönes Wochenende wünscht euch
Kat
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Re: Raynaud-Syndrom wird schlimmer
from kat on 01/20/2013 01:09 PMDanke für Eure Beiträge.
Ich kann nicht einschätzen, wie schlimm das Raynaud bei mir ausgeprägt ist. Aber wenn es außer Infusionen auch noch Tabletten gibt, könnte ich ja auch erstmal damit anfangen. Da steht mir allerdings noch eine Menge Überzeugungsarbeit bei meinem Rheumatologen bevor, ich habe das Gefühl, er hält das Raynaud eher für eine Art "kosmetisches" Problem.
@Rosi
Mein Raynaud ist sekundär, daß wurde bei einer Kapillarmikroskopie festgestellt. Ich wußte aber nicht, daß es in Bezug auf Gewebeschäden einen Unterschied macht ob primär oder sekundär.
Habt ihr einen Trick, wie man die Finger schnell wieder lebendig werden lässt? Ich war gestern vormittag einkaufen, als ich an der Kasse stand war die rechte Hand "tot" und die linke so halb-wach. Hab dann mit dem Daumen die Münzen rausgekramt, das Ganze hat ewig gedauert und war mir ziemlich unangenehm.
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Re: Was lest ihr grad?
from kat on 01/18/2013 01:03 PM"Die Eleganz des Igels" von Muriel Barbery. Wunderbar bösartiger Humor und gleichzeitig sehr traurig. Voller philosophischer Gedanken und kleiner lustiger Merkwürdigkeiten. Hat mir sehr gut gefallen.
Das Buch hat sogar eine eigene Website Die Eleganz des Igels
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Raynaud-Syndrom wird schlimmer
from kat on 01/18/2013 12:50 PMHallo,
ich habe in den letzten Wochen das Gefühl, das mein Raynaud-Syndrom immer heftiger wird. Draußen bin ich mit meinen beheizbaren Handschuhen und gutem Schuhwerk geschützt, aber mir sterben nun auch in der Wohnung die Finger ab. Sie werden natürlich immer wieder warm, aber es kommt bei Zimmertemperatur, also ohne Kältereiz viel öfter vor als früher. Neulich ist ein Finger richtig dunkel, so blau-schwarz geworden und für mindestens 30 Minuten geblieben. Was mir außerdem auffällt, ist daß auch meine Fingerspitzen manchmal gefühllos sind und meine Zehenspitzen auch, also genau die Stellen, die von dem Raynaud betroffen sind und ich frage mich, ob da ein Zusammenhang besteht.
Mein Rheumatologe versichert mir immer, daß durch das Raynaud Syndrom keine Schäden an den Gefäßen verursacht werden können und dadurch nichts Schlimmes passieren kann, aber mich beunruhigt das schon ein bißchen, vor allem weil es sich verschlimmert.
Kennt ihr das? Raynaud bei Zimmertemperatur, ohne äußeren Reiz?
Ich habe schon von Infusionen gehört, die bei Raynaud verordnet werden, hat damit jemand Erfahrung?
Freue mich über eure Antworten
LG Kat
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Re: Erfahrung mit hormoneller Verhütung
from kat on 01/05/2013 10:55 AMHallo BluEyes,
danke für die Info. Ich glaube meine Frauenarztin hat damals eher die Wechselwirkungen mit dem Anti-Epileptikum als die Infektionsgefahr im Auge gehabt, damals war Kollagenose ja auch kein Thema.
Am wichtigsten ist für mich im Moment, daß ich keine Infektion bekomme. Ich lag damals 3 Wochen im Krankenhaus deswegen und mir wurde gesagt, daß bei jeder Eierstockentzündung die Fruchtbarkeit beeinträchtigt wird. Deswegen verbinde ich die Spirale, egal (ob Kupfer oder Hormonen) mit Negativem. Man hat mir damals beim Entfernen gesagt, daß es medizinisch gesehen eigentlich keinen Grund dafür gibt und alles in Ordnung wäre, aber ich hatte trotzdem ständig Angst und Panik vor einer erneuten Entzündung. Und jetzt habe ich das durch die Kollagenose noch viel mehr. Aber vielleicht kann ich das ja überwinden.
LG Katja
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