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Re: WICHTIG! Teilnehmen!! Kampagne für bessere medizinische Versorgung

Hallo,

die EURORDIS-Umfrage ist eine gute Gelegenheit, Klartext über die medizinische Versorgung bei Lupus zu reden. Bitte beteiligt Euch.

Herzl. Gruß

Dorothea Maxin

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

Wer Bücher für eine kleine Zielgruppe wie uns "Lupinen" schreibt, ist darauf angewiesen, dass es bei den
Betroffenen ankommt. Deswegen freuen mich die positiven Rückemldungen umso mehr. Ein ganz herzliches Dankeschön. Ich hoffe, dass alle meine Bücher den Lupus-Betroffenen nützen.

Umgekehrt wird mir auch immer klarer, dass wir eine zu kleine Gruppe sind, als das sich viele Verantwortliche im Gesundheitswesen für uns interessieren ("Entscheidungsträger", Pharmafirmen...). Wir müssen selbst etwas bewegen. Insofern ist diese "Medikamentenliste" auch dazu gedacht, die Forschung anzuregen. Sie richtet sich an Betroffene und Ärzte. Deswegen ist sie wissenschaftlich formuliert, im Begleittext und mit Literaturverweisen.

Abgesehen davon ist die Materie komplex. Meiner Auffassung nach ist der Lupus mehr ein Syndrom. Wenn man davon ausgeht, dass Lupus im Wesentlichen genetisch bedingt ist, polygenetisch, d. h. viele verschiedene Gene sind beteiligt, dann stecken in diesem "Lupus-Syndrom" viele verschiedenen Betroffenen, die diese oder jene genetische Kombination haben, die sich dann in Hautlupus, Übergangsformen, SLE usw. ausprägt. Deswegen wird solch eine Darstellung, die alle Lupusformen berücksichtigen will, schnell sehr umfangreich. 

Wenn man aber einmal die Logik der Liste verstanden hat, wird es einfach. Der Vorgang des Nachschlagens wiederholt sich bei jeder Substanz und es eröffnet sich auf einmal dieses inhaltliche Bezugssystem von Medikamentengruppen, die einen Zusammenhang zu Lupus und Photosensibilität aufweisen.

Wenn die Liste unter Ärzten, im Hochschulbereich, noch bekannter würde, könnte man jeden Teilaspekt der Lupus-Assoziation wie die Verstoffwechselung in der Leber, die Photosensibilität und das Köbner-Phänomen anhand der Liste im Rahmen von Dissertationen noch weiter aufarbeiten.

Re: @ Dorothea Maxin - aktuelle Bücher?

Das freut mich sehr. Natürlich kann ich verstehen, wenn es manchen Betroffenen zu lange gedauert hat. Das wäre mir wahrscheinlich selber als Leserin auch so gegangen. Ich muss aber sagen, dass ich immer ehrlich dachte, ich bin bald fertig. Niemals, wirklich nie, nie, niemals, hätte ich mich an die Überarbeitung für eine dritte Auflage gemacht, wenn ich gewusst hätte, wie lange es dauert. Ein Buch zu überarbeiten, dauert länger, als eines neu zu schreiben - man muss alles im Kopf integrieren, wo welche Aspekte hinpassen, und das ist meines Erachtens viel mehr Denkarbeit, wie einen Text flott aus der Feder neu zu schreiben. Übrigens habe ich ein Video online gestellt, über meine Ziele: http://www.patientinnenberatung.de/ziele.htm. Sozusagen ein erster Versuch
Also wie gesagt, ich verstehe jeden, der ausgestiegen ist, freue mich aber natürlich über jede Leserin und jeden Leser!

Re: @ Dorothea Maxin - aktuelle Bücher?

Hallo Leya,

es gibt im Moment von mir im Buchhandel zu erwerben:

- "Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe", 84 Seiten, erschienen 24. April 2012, Ladenpreis 12 Euro, ISBN 978-3-9814940-6-8 ,

und die Eintraghefte:

- Mein Lupus erythematodes Tagebuch, Heft zum Eintragen eigener Befunde, 2. Auflage, 65 Seiten, erschienen 26. Juni 2012, Ladenpreis 8 Euro, ISBN 978-3-9814940-0-6,

- Mein Rheuma Tagebuch, 48 Seiten, erschienen 2002, Ladenpreis 6 Euro, ISBN 3-9806110-5-1,

- Mein Kollagenose Tagebuch, 48 Seiten, erschienen 2002, Ladenpreis 6 Euro, ISBN 3-9806110-4-3,

- Mein Sjögren-Syndrom Tagebuch, 48 Seiten, erschienen 2002, Ladenpreis 6 Euro, ISBN 3-9806110-3-5,

- Mein Antiphospholipidsyndrom Tagebuch, 48 Seiten, erschienen 2002, Ladenpreis 6 Euro, ISBN 3-9806110-7-8,

- Mein Sklerodermie Tagebuch, 48 Seiten, erschienen 2002, Ladenpreis 6 Euro, ISBN ISBN 3-9806110-6-X.

Der Lupus-Ratgeber mit dem Titel: "Lupus - Die Krankheit als Herausforderung und Chance, ein Beitrag zur Gender Medizin" erscheint in wenigen Wochen. Das Manuskript wurde gerade von Lupus-Betroffenen gegengelesen. Die Anmerkungen arbeite ich derzeit ein. Dann wird der Text lektoriert, d. h. auf Schreibfehler usw. durchgesehen. Dann kommt er in den Druck. Er wird ca. 480 Seiten umfassen, ca. 25 bis 30 Euro kosten und hat die ISBN 978-3-9806110-9-1. Er enthält völlig überarbeitete und erweiterte Teile aus dem Ratgeber "Mein Lupus erythematodes Tagebuch" aus den Jahren 2000 und 2003, und zwar:

Die Zusammenarbeit mit dem Arzt
Die Krankheit im täglichen Leben
Psychotherapie
Prävention
Die Krankheitsodyssee bewältigen
Theoretische Medizin
Reform des Gesundheitswesens
Häufig gestellte Fragen (FAQ's)
Ausführliche Literaturhinweise
Adressen, die weiterhelfen
Stichwortverzeichnis

Ich hoffe, das auch die Buchhandelskataloge diese Informationen bald wiedergeben. Den aktuellen Stand kann man jederzeit auf http://www.patientinnenberatung.de erfahren.

Ein schönes Wochenende wünscht

Dorothea Maxin

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

Hallo alle zusammen,

Danke vielmas für die Rückmeldungen zum Titelbild der "Medikamentenliste". Daran sieht man wieder einmal, wie unterschiedlich der individuelle Geschmack und die Wahrnehmung solcher historischer Abbildungen sind. Ich wäre nie darauf gekommen, dass das Bild jemandem nicht gefällt, weil es mich nach wie vor fasziniert. Es ist eines der bekannten historischen Abbildungen aus der Anfangszeit der Erforschung des Lupus erythematodes aus der Mitte des vorvergangenen Jahrhunderts. Richtig ist, dass man nicht sicher sagen kann, ob unsere unbekannte Leidensschwester einen Lupus erythematodes oder eine ähnlich geartete Erkrankung hatte. Prof. Holubar, ein bekannter Wiener Medizinhistoriker, bezeichnet sie in seinem preisgekrönten Poster "Lupus erythematosus is inseparably linked to Kasposi's name", Tokyo, April 2001, als "Seborrhoea congestiva". Er war also offensichtlich der Meinung, es handele sich um einen LE. "Seborrhoea congestiva" war eine von Ferdinand von Hebra geprägte Bezeichnung für den LE. In Hebra's Hautatlas wird die Abbildung ebenfalls unter dieser Bezeichnung mit dem Zusatz in Klammern "Pityriasis simplex" geführt. Ferdinand von Hebra begründete um die Mitte des 19. Jahrhunderts die deutschsprachige Dermatologie und ersetzte später seine Bezeichnung "Seborrhoea congestiva" durch Cazenave's "Lupus érythémateux", dem heutigen "LE".

Aber Danke für die Rückmeldungen, es ist für mich interessant. Keiner hat den gleichen Geschmack.

"Mein Lupus erythematodes Tagebuch" Neuerscheinung: Ja wirklich, August 2012. Ich bin Ende letzten Jahres darauf gekommen, die 3. Auflage in einzelnen Teilen herauszubringen, weil es als Ganzes einfach zu viel wurde. Die "Medikamentenliste" ist der erste dieser Teile. Das neu aufgelegte "Heft zum Eintragen eigener Befunde" ist gerade im Druck. Im August wird der Teil "Zusammenarbeit mit dem Arzt, Krankheitsodyssee, Theoretische Medizin usw." kommen. Das ist ja mein eigentliches Fachgebiet als Psychologin und mein Steckenpferd. Die weiteren Teile, u. a. eine umfangreiche Veröffentlichung zur Geschichte der Lupus-Forschung, aus der auch das Umschlagbild der "Medikamentenliste" stammt, liegt bereits sehr weit fortgeschritten als Manuskript vor. Das LE-Lexikon mache ich auch nochmal in erweiterter Form.

Bei mir ist es halt so, dass ich bei jedem Teilgebiet, mit dem ich mich beschäftigte, die ganzen Lücken und Irrtümer sehe, und dann begeistert es mich halt so, dass ich es bis in die letzten Ecken ergründen will Und das dauerte halt jeweils. Es hat mich auch gewundert, wie lange das dauert und wieviel Arbeit das ganz einfach ist. Dafür hat es dann aber auch Hand und Fuß. Mir war wichtiger zu schreiben als wieder irgendwas halbfertiges zu veröffentlichen. Danke übrigens für das "Danke schön" - aus meinem Bekanntenkreis, der meine "wahnsinnige" Fixierung auf die Suche nach Originalliteraturstellen in den letzten 2 bis 3 Jahren miterlebte, habe ich auch etliche lobende Worte vernommen Ich darf allerdings versichern, dass der für August geplante Teil auch wieder ein "schreckliches" Umschlagbild haben wird.

Was die Rezeption der "Medikamentenliste" bei Ärzten betrifft, da bin ich übrigens eher skeptisch. Ich hab' die Broschüre meinem behandelnden Rheumatologen zeigen wollen, als sie endlich fertig war, aber er meinte, er hätte keine Zeit, sie sich anzuschauen, weil er ja im Praxisstress so überlastet ist... Da müssen wir uns wohl auch weiterhin selber einen Reim auf alles mögliche machen und uns selber kümmern, und dann beispielsweise entscheiden, nehme ich ein Medikament ein oder nicht, für das etwa eine bestimmte Lupus-Assoziation bekannt ist. Ob der Arzt das nachvollziehen kann oder will, ist eine andere Sache. Wobei es sicherlich nach wie vor auch interessierte Ärzte und Rheumatologen gibt.

Übrigens schaute ich auch früher immer mal in dieses Forum hinein, im alten Lupus-live-Forum war ich auch angemeldet. Hier hatte ich mich für den Beitrag dann angemeldet.

Herzl. Gruß

Dorothea Maxin

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

ς = Sigma --> SCLE (subakut kutaner Lupus)

Sorry, das S war verlorengegangen ,-)

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

Hallo,

Erläuterung der griechischen Symbole:


α = Alpha   --> allergische Reaktion

ε = Epsilon  --> enzymatische Reaktion

χ = Chi       --> toxische Reaktion

κ = Kappa   --> CLE (Hautlupus)

δ = Delta    -->  DLE (discoider Lupus)

ς = Sigma    --> CLE (subakut kutaner Lupus)

ν = Ny        --> ANA (antinukleäre Antikörper)

λ = Lambda --> LE-Zellen

φ = Phi       --> Lupus-Antikoagulans

ξ = Xi          --> ss-DNS-AK

θ = Theta   --> ds-DNS-AK

ρ = Rho      --> Ro-AK (auch SS-A/Ro-AK genannt)

Erläuterung an einem Beispiel:

S. 6

ATC-Code     Wirkstoff        

A02BA02      Ranitidin        109ς      41aM   109v

-->  In der Literaturstelle 109 ist ein Hinweis auf das Auftreten eines SCLE nach Einnahme von Ranitidin enthalten

--> In der Literaturstelle  41 ist ein Hinweis auf das Auftreten einer aseptischen Meningitis nach Einnahme von Ranitidin enthalten (die Abkürzungen werden auf S. 4-5 erklärt).

--> In der Literaturstelle 109 ist ein Hinweis auf das Auftreten von ANA nach Einnahme von Ranitidin enthalten.

Bei der Gliederung und Verwendung griechischer Symbole habe ich mich an Zürcher/Krebs, Cutaneous drug reactions, Basel, Karger, 2. Auflage, 1992 orientiert. Die Fülle an Informationen lässt sich nicht anders darstellen als durch Gliederung in Tabellen und die Verwendung von Symbolen. Sonst hätte das Buch viele hundert Seiten.

Wass mich interessieren würde: Was gefällt euch denn nicht am Umschlagbild?

Herzlichen Gruß

Dorothea Maxin

Re: Medikamente

Hallo,

die Liste schubauslösender Medikamente im alten lupus-live-Forum beruht auf der Medikamentenliste, die ich im "Lupus erythematodes Tagebuch" im Jahr 2000 (1. Auflage) und 2003 (2. Auflage) veröffentlicht habe.

Die im April 2012 erschienene "Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe" ist eine Überarbeitung dieser im "Lupus erythematodes Tagebuch" erschienenen Liste. Dazu habe ich die gesamte rheumatologische, dermatologische und pharmakologische Standardliteratur, auch das hier erwähnte Buch von M. Schneider, aufgearbeitet. Sie ist nach ATC-Code (einer pharmakologischen Klassifikation für Arzneimittel) gegliedert und enthält alphabetische Listen der lupus-assoziierten und photosensibilisierenden Medikamente. Es sind auch umfangreiche Literaturhinweise auf die jeweilige Lupus-Assoziation und photosensibilisierende Wirkung eines Medikaments und soweit möglich, auf die Erstbeschreibungen enthalten.

Ich bin Dipl.-Psychologin und habe das Zweitstudium in Medizin aufgrund meiner eigenen Lupus-Erkrankung leider nicht fortsetzen können. Seit 1996 leite ich die Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe. Seit dem Jahr 2000 veröffentliche ich Patientenratgeber zu Lupus und anderen Kollagenosen. Hier steht etwas Näheres zu meiner Vita: http://www.patientinnenberatung.de/dorothea_maxin_biograf.htm.

Herzlichen Gruß

Dorothea Maxin