Suche nach Beiträgen von Kira11
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Fibromyalagie
von Kira11 am 24.03.2013 12:36Hallo Ihr Lieben ,
wir haben am Mittwoch erfahren das meine Tochter am Fibromyalagie evtl leidet ,der Verdacht verdichtet sich.Den nächsten Termin haben wir am 4.4.13 da wollte sie noch die restlichen Blutwerte abwarten und das Medikamentös.besprechen.
Wer hat Ratschläge und Erfahrungen was die Schmerzen lindert?
Danke Für Eure Hilfe und einen schönen Sonntag.
Kira
AntwortenRe: Boswellia Serrata (indischer Weihrauch)
von Kira11 am 11.03.2013 21:39Ich denke wir tauschen uns aus .....darf mein deinen Weihrauch auch nehmen wenn man Quensyl einnimmt?
Wir probieren gerade ganz eifrig die wirkung von KuKuma aus.
Ich habe hier von Rosi ein paar tolle Tips bekommen wir können schauen wer welche Erfolge hat 
Re: Quensyl
von Kira11 am 10.03.2013 20:47Rosi darf ich fragen was Du zu dem Raynaud Syndrom und dem kribbeln weißt ,weil sicher haben wir am Mittwoch eine Termin aber ich wäre dankbar wenn du mir etwas schildern könntest .
Manchmal denke ich wenn sie ein leichtes taubheitsgefühl in den Beinen hatte (beine sind auch von Raynaud betroffen ) dann hatte ich wieder Angst eine ZNS Beteiligung .
Werde Deinen Rat befolgen und meine Angst am Mi ansprechen.
L.G.
Kira
P.S.
Ich hätte Dich gerne auf meine Freundschaftsliste weil ich finde dich sehr nett mit viel Wissen
Re: Interessantes Video zu Kollagenosen u. das zentrale Nervensystem
von Kira11 am 10.03.2013 19:20Ich fand den Anfang sehr gut von dem Video aber dann fand ich es persönlich nicht so gut.
Für Menschen die auf dem Gebiet neu sind sich sammeln und orientieren müssen ist das Video wenn man das hört einfach zum Ende beängstigend.
Ich bekam im Nov.die Diagnose bei meiner Tochter SEL ohne Doppelstrang DNS mit Raynaud Syndrom und als hörte kribbeln in den Fingern leuchtete meine rote Lampe .
Sie hat auch ab und an ein kribbeln in den Fingern aber ich kann doch nun nicht einer 15 järigen das Matürium der Entnahme von Hirnwasser untersetzen .
Ich lebe schon in ständiger Angst um meine Tochter um für Leute die neu auf dem gebiet sind fand ich es nicht so gut.
L.G.
Kira
Re: Quensyl
von Kira11 am 10.03.2013 19:03nein sie bekommt kein cortison ich möchte am Mittwoch sie noch eimal in der Charite in Berlin abt.rheumatologie vorstellen .
Im Moment sage ich ganz ehrlich das sich bei mir im Kopf alles dreht und ich echt viel nachdenke.
Ich habe gerade mir den Link angesehen über die Nachtlesung ....war sehr interessant aber nun habe ich gleich wieder Angst ob ZNS Beteiligung weil sie ab und an ein kribbeln in den Händen hat ....aber sie hat ja ein Raynaud Syndrom.
Man ich lebe nur noch in Angst.....
L.G.
Kira
Re: Erfahrungen gesucht Fleischlos gegen Gelenkbeschwerden
von Kira11 am 10.03.2013 18:35Hallo Rosi,
ich ziehe den Hut vor Dir Du kennst Dich sehr gut auf dem Gebiet aus und man merkt das Du all Deine Kraft in dieses Gebiet steckst.
Ich möchte Dir Danke sagen für diese tolle Info.
Darf ich fragen ob Du selber damit Erfahrungen gesammelt hast und wenn ja welche?
Bei meiner Tochter wurde im Nov 12 der sel diagnostiziert ohne Organbeteiligung aber mit Raynaud Syndrom und Gelenkschmerzen.
Ich glaube wir alle in der Familie lernen z.Z. das es gute und schlechte Tage gibt das ein neuer Abschnitt für uns alle begonnen hat.
Da meine Mutter früher Krankenschwester war und ich viele lange Gespräche mit ihr hatte steht für mich fest das Michelle zwar eine"blöde"Krankheit hat die sie ein Leben mit sich führen wird aber ich möchte das wir sie nicht einschränken und in Watte hüllen sondern sie selbst sich entwickelt schaut wo sind ihre Grenzen und sie evtl ihre berufl Wege verfolgt.
L.G.Kira
Re: Boswellia Serrata (indischer Weihrauch)
von Kira11 am 10.03.2013 15:33Ich wäre Dir sehr dankbar wenn Du mal Info mir geben könntest wie es sich auswirkt da ich für alternative Sachen sehr offen bin .
L.G.
Kira
Re: Erfahrungen gesucht Fleischlos gegen Gelenkbeschwerden
von Kira11 am 10.03.2013 15:28Nein wir leiden beide nicht an Gicht und wir haben schon vor dem Ausbruch der Krankheit kein Fleisch gegessen.
Meine Tochter hat sich schon im Kleinkindalter vor Fleisch geeckelt und es nie gemocht und der Arzt sagte wirklich nur zu uns das es Fleischlos besser sei.
Ich danke Dir sehr für Deine Info werde noch mehr auf alles achten aber Milch meiden wir eh da trinken wir Sojadrink Eier essen wir jder Höchstens eins in der Woche und Joghurt ist auch aus Soja .
Aber danke ich bin für jeden Ratschlag dankbar.
L.G.
Kira
Erfahrungen gesucht Fleischlos gegen Gelenkbeschwerden
von Kira11 am 10.03.2013 13:03Hallo Ihr Lieben ,ich wünsche allen erst einmal einen wunderschönen verschneiten Sonntag und hoffe auf viele Antworten zu meinem Anliegen.
Wer von Euch hat wegen der Erkrankung und den Gelenkschmerzen seine Ernährung umgestellt und lebt jetzt ohne Fleisch?
Ich lebe mit meiner Tochter Fleischlos und der Arzt meinte das sei gut so weil durch den Puringehalt im Fleisch würden sonst die Schmerzen stärker werden.
Wir selbst können sehr gut damit umgehen und sehr gut damit leben das wir uns doch sehr gesund ernähren und sicher mehr auf was wir essen achten als andere.
Über Erfahrungen Ratschläge Tips ect in Punkto Ernährung oder alternative Hilfe gegen Gelenkprobleme wie Teufelskralle evtl Tee ect bin ich sehr dankbar.
L.G.
Kira
Re: Fragen über Fragen
von Kira11 am 07.03.2013 23:17Hände die sich blau verfärben kenne ich von meiner Tochter das ist das Reynaud Syndrom und steht in Verbindung mit dem Lupus.