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Re: Diagnoseraten - weitere, rheumatische Erkrankung?
von MrsApple am 25.05.2013 17:23Danke Rosi, für Deine Antwort.
Momentan ist noch nichts geklärt, da ich erst im Juni einen Termin in der Klinik habe. Ich hab das Medikament bereits im April abgesetzt, ich habe jetzt allerdings schon wieder einen dollen Schmetterling im Gesicht.
Im übrigen hab ich noch ausstehende Blutwerte bekommen, der SCL 70 Wert war positiv, steht wohl für eine Sklerodermie.
Wie gesagt, ich muss abwarten :)
Schönes Wochenende.
LG
AntwortenDiagnoseraten - weitere, rheumatische Erkrankung?
von MrsApple am 01.05.2013 20:23Hallo,
ich bin neu hier bei Euch im Forum.
Ich möchte zunächst etwas von mir erzählen, bevor ich auf die näheren Fragen eingehe.
Ich hab seit 2004 (Diagnose 2007) eine Spondarthritis (Morbus Bechterew) mit Gelenkbeteiligung. Zusätzlich kam ein Morbus Crohn hinzu, der sich im letzten Jahr als ein solcher herrausstellte, vorher war es eine Colitis. Die medikamentöse Behandlung gestaltet sich bei mir sehr schwierig, da ich entweder vieles nicht vertrage oder die Wirkung einfach ausblieb.
Ich habe bereits einige Medikamente ausprobiert, unter anderem MTX (nehme ich momentan auch noch - 20 mg als Spritze), Sulfasalazin (abgesetzt wegen Unverträglichkeit), Azathioprin (wurde damals abgesetzt wegen TNF Alpha Blocker), diverse NSAR (kommen wegen des Crohns nicht mehr in Betracht), sämtliche TNF Alpha Blocker, die für den Bechterew zugelassen sind (einschliesslich Cimzia).
Ich habe seit Jahren immer wieder Hautprobleme, schuppige Stellen im Gesicht und an anderen Körperteilen, seit ca. einem halben Jahr ist aus diesem Ausschlag im Gesicht eine Art Schmetterling geworden.
Seit letztem Jahr Sommer wurde ein erneuerter Therapieversuch mit Enbrel unternommen, welches auch gut wirkte. Leider hat die Wirkung nach einiger Zeit wieder nachgelassen (musste wegen einer Grippe 4 Wochen pausieren). Ich hab dann normal wieder angefangen zu spritzen, allerdings kam kaum noch eine Wirkung, seit Februar stecke ich mehr oder weniger in einem Dauerschub. Mal geht es mir besser, mal wieder schlechter.
Kurz bevor der Schub kam, hatte ich wieder einen extremen Ausschlag im Gesicht, der sich über Nase und Wangen erstreckte. Später ging dieser auch noch weiter runter Richtung untere Wangenregion. Ich musste dann Cortison nehmen, unter Cortison verschwand der Ausschlag.
Die Rheumatologen haben sich das ganze dann angesehen (hatte Fotos) und ich musste sofort Enbrel absetzen, da es ein Lupus ähnliches Syndrom machen kann.
Ich habe dann eine Untersuchung der Haut machen lassen, es wurde eine Hautprobe entnommen. Das Ergebnis ist folgendes:
psoriasiforme, lymphozytäre Dermatitis
Es wurden Ana Werte abgenommen, dieser lag unter 20 mg Cortison bei 1:160 als positiv und fein gesprenkelt. Weitere Werte habe ich noch nicht vorliegen.
Ich hab viele Symptome, Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Haarausfall, erhöhte Leberwerte (die wohl aber vom MTX kommen, hatte das schonmal -> über 600). Momentan ist es aber noch in der Toleranzgrenze.
Für mich stellt sich die Frage, ob es sein kann, dass sich eine weitere, rheumatische Erkrankung zu der bestehenden hinzugesellt hat, oder ob alles wirklich nur von den Medikamenten kommen kann?
Ich bin sehr verunsichert und möchte natürlich keinen Lupus dazu haben und hoffe, dass sich der Verdacht nicht bestätigt.
LG MrsApple