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Re: Psychotherapie
from farfalla8 on 05/10/2010 09:25 PMHallo Andrea,
Ich habe dasselbe Problem wie du, dass ich ab und zu psychische Probleme habe, je nachdem wie stark der Lupus ist,mal mehr mal weniger.Hab mir geschworen,wenn es wieder schlimmer wird auch eine Therapie zu machen. Es gibt ja verschiedene Therapeuten,die die gleichzeitig auch Ärzte sind und die "reinen" Psycchotherapeuten. Wenn du Probleme hast,die auf einer Krankheit beruhen wäre es denk ich besser einen ärztlichen Therapeuten zu wählen. Jmd zu finden, der sich mit Lupus auskennt wird wohl sehr schwer werden.Du kannst im Internet http://www.psychotherapiesuche.de/therapeutensuche nach Therapeuten in deiner Stadt suchen, die sich mit Problemen beschäftigen, die aus Krankheiten resultieren (Psychosomatik).
ReplyAllergie + Immunsuppression..Hilfe mal eben!!!
from farfalla8 on 05/10/2010 12:22 AMmache mir grad iwie (evtl sinnlose) sorgen..hab ne allergische reaktion auf ne creme an den Armen,schon seit ein paar tagen obwohl ich sie abgesetzt hab. hab im i.net von mehreren allergietypen gelesen ,dass es welche gibt die ihre reaktion erst päter zeigen.aber normalerweise müsste nach absetzen des Produktes (creme) der ausschlag+jucken doch weggehen?! Hat das evtl was mit meinem geschwächten Immunsystem zu tun? Hab angst,dass sich das von allein nicht mehr regenerieren kann jetzt und das vllt gefährlich werden kann. Morgen bin ich beim doc,da kann ich ohne termin nur im notfall rein,ist ja eig auch ne hautarztsache oder?nur das Problem ist nun,ich weiß nicht ob es jetzt n notfall ist oder nnicht,mir gehts sonst gut,also hab keine atemnot o.sowas,halt diesen Ausschlag seit ner woche o.so,und ab und zu Jucken.hab nur eben diese angst,kenn mich da ja nicht so aus mit den ganzen zellen usw.wie das alles miteinander reagiert...etc.
Hat da jmd mit erfahrung,was das angeht?????
Nierenschäden auf Dauer vorprogrammiert?
from farfalla8 on 05/07/2010 03:08 PMHallo,
Wir sind ja auf unsere Medikamente wschl lebenslang angewiesen. Wie ist das mit der Niere, die das alles verarbeiten muss? Ich hab (noch) eine gesunde Niere, aber ich hab mir überlegt wenn ich diese Medis wirkl lebenslang nehmen muss, geht die davon nicht kaputt?Ihc lass die Werte ja immer kontrollieren, aber was würde man machen,wenn diese wirkl.einmal nicht in Ordnung sind?ist eine kaputte Niere auf dauer vorprogrammiert???
Re: Bei Lupus sind Malariamittel auf Dauer möglich ...
from farfalla8 on 05/01/2010 01:25 PMsteht in derselben Quelle: "Die Hälfte der SLE-Patienten ist gar nicht lichtempfindlich. Und auch das strikte Sonnenverbot ist passé", so Fischer-Betz auch im Hinblick auf Vitamin-D-Mangel und Osteoporose. Lichtempfindliche SLE-Patienten brauchen aber einen hoher Lichtschutz.
Hab aber ehrl. gesagt noch niemanden "gesehen" der unempfindlich ist......
Re: Bei Lupus sind Malariamittel auf Dauer möglich ...
from farfalla8 on 04/30/2010 04:40 PMdas ist doch von Patient zu Patient unterschiedlich. Es gibt keine Faustregel für alle. Ich bin Patientin von Fr.DR.Fischer-Betz, von der das Zitat stammt und sie ist spezialisiert auf Lupus. Es gibt ja wirkl. Patientin die in die Sonne gehenkönnen, ohne dass etwas passiert.Und wieso sollten diese Patienten dann die Sonne so meiden, wie die, die so empfindlich sind?Wenn nichts passiert und es ihnen gut geht...ist doch in Ordnung.
Re: Lebensplanung und so
from farfalla8 on 04/23/2010 06:21 PMHALLO! 
Ich kann SEHR SEHR gut nachvollziehen, wie du dich fühlst bzw was du durchmachst!!! ich habe selber studiert,als 1 jahr später die Diagnose kam!!!! da war ich 21 und musste das Studium auch abbrechen.Aber nicht weil es mir so schlecht ging sondern einfach 1.wegen der ganzen Arztbesuche,die das zeitlich nicht mehr zugelassen haben,das Studium noch aufzuholen. und 2.weil ich die Krankheit noch nicht kannte und keine Ahnung hatte WAS und WIEVIEL ich mir zumuten konnte.Im Prinzip HÄTTE ich das Studium auch weitermachen können....
Jetzt bin ich 24 ,inzwischen geht es mir sehr gut,ich kenne die Krankheit besse,ich hab ein gutes Basismedikament gefunden und will wieder studieren,auch im medizinsichen Bereich,wie du 
Ich hab mich gut informiert über die Möglichkeiten,die man hat als chronisch Kranke im Studium. Alle Unis/FH's bieten dir Hilfe diesbezüglich an! Musst mal auf die Seite deiner Uni Im Internet schauen unter dem Stichwort "chronisch Kranke / Behinderungen".
Wenn du wg.einer Therapie bzw eines Schubes nicht zur Uni kannst,dann musst du das der Uni melden,und kannst diese Zeit am Ende dranhängen (wenn du Bafög bekommst gilt das gleiche,da bekommst du dann das Geld für die drangehangenen Semester auch noch).Die bieten dir da schon Möglichkeiten,damit du das Studium schaffst, hast dir das ja schließlich nicht ausgesucht krank zu sein.
Was ich noch sagen muss,was dich nicht trösten wird,aber woraus ich etwas Positives aus der ganzen Sache schöpfe,ist die Tatsache dass ich durch die Krankheit und alles was damit zu tun hat,viel über Medizin gelernt habe,bzw es hat bei mir das Interesse an Medizin erst geweckt,dadurch beschäftigt man sich eben automatisch damit und das könnte ein kleiner Vorteil in deinem Studium sein,aber denke das wirst du in 2-3 Jahren merken.Jetzt am Anfang stellt man sich einfach nur Fragen über alles und nichts ..
Ich kann dir nur raten,wenn du dich wirklich schlecht fühlst,dann schon dich! obwohl es natürlich schlechtist in Vorlesungen zu fehlen etc. aber wenn du dich während eines Schubes Stress aussetzt,wird es nur noch schlimmer,glaub mir. Ich habe auch ganze 2 Jahre durch Lupus verloren,klar ist das scheiße,aber es musste sein,ich hab auf meinen Körper gehört,auf der einen Seite denk ich mir "Na toll diese ganze verlorene Zeit",auf der anderen Seite aber "Es ist eben jetzt so und ich kann es nicht rückgängig machen mit dem Lupus,dann hab ich lieber verlorene Zeit,als dass es evtl durch Stress schlimmer wird und es dann noch länger dauert".
Bzgl. deiner Medikamente, die hab ich auch alle durch. Dein Arzt wird dir natürlich zuerst die mildesten Medikamente geben (& die auch am wenigsten kosten),wenn diese keine Wirkung zeigen (das dauert relativ lange,so 3-4 Monate je nach Medikament,bis man das 100%ig sagen kann) wird er dir das nächst "stärkere" verschreiben,welche auch oft bessere Wirkung zeigen.Bei dir ist das MTX.Das hab ich auch gehabt als 2.Wahl nach Quensyl.Hat bei mir nix gebracht,eher verschlimmert. Danach kam Azathiophrin usw usw. So ein Prozess das richtige Basismedikament zu finden kann Jahre dauern,leider...Und bis sich keine Besserung zeigt mit diesen Medis,musst du leider das Cortison so hoch belassen,um die Gefahr geringer zu halten dass es noch schlechter wird!!
Zu der Verhütung: Mir hat nie ein einziger Arzt (Uniklinik,andere Rheumatologen) wiklich von der Pille abgeraten.Du kannst auch mittlerweile sehr oft überall lesen,dass die Pille nicht so eine große Gefahr für den Lupus darstellt als immer angenommen!Ich hab zuerst auch eine mit weniger Östrogen bekommen, hatte KEINE Probleme,jetzt nehm ich eine mit reinem Gestagen,meine Ärztin meinte die ist sehr sicher,wenn ich sie immer konsequent zur selben Zeit nehme.Glaub nicht dass man da von Unsicher sprechen kann.
Re: wie stressempfindlich ist euer Lupus?
from farfalla8 on 04/19/2010 03:16 PMja das weiss ich, aber glaub mir da möchte keiner arbeiten,ich hatte echt psych.Probleme wegen dieser einen Frau(Kollegin),genau wie alle anderen da,dieteilweise sogar in Behandlung waren oder gekündigt haben.Und da Sie nicht da weggehen wird,möchte ich meiner Gesundheit zuliebe nicht dableiben.Hat auch noch weitere andere Gründe...hab mich entschieden jetzt zu studieren und hoffe das klappt :)
wie stressempfindlich ist euer Lupus?
from farfalla8 on 04/19/2010 01:34 PMHallo,
würde gerne wissen wann und wie euer Körper auf Stress reagiert. Ich würde jetzt gern in einem kleinen Restaurant/Bar anfangen als Servickraft (15 Std die Woche),bin zZt arbeitslos,wg nem Schub letztes Jahr musste ich die Ausbildung abbrechen. 15 Std sind ja nicht viel, nur ich lese immer wieder Kellnern sei Stress pur etc. In meiner Ausbildung hatte ich auch puren Stress,aber mir ging es körperlich gut! bis aufeinmal ein Schub kam,aber in der Zeit hab ich mich der Sonne ausgesetzt ohne Schutz und hatte auf d.Arbeit mehr psychischen Druck durch eine Kollegin,die gemobbt hat usw.,hab öfter geheult,hatte Angst zur Arbeit zu gehen,wenn die da war usw. Und ICH denke, dass das eher Schuhauslösend war als allein der Stress!
Daher wollte ich mal frage, wenn es euch körperlich eig.gut geht und ihr halt "nur" Stress habt auf der Arbeit, ob ihr vllt dadurch allein schonmal einen Schub bekommen habt?
Klar dass man danach müde,kaputt etc ist,das sind gesunde Menschen ja auch..möchte nur einschätzen ob ich mir diesen Job zutraue.
Danke euch schonmal
Beta Carotin
from farfalla8 on 04/17/2010 12:06 AMIch bin etwas verwirrt. Auf deutschen Seiten steht über Beta Carotin und Lupus es sei unverträglich
Auf amerikanischen Seiten ist weitaus mehr dazu zu finden, und da steht genau das gegenteil,mehr noch,dass beta carotin gut sei, da es 1. einen Sonnenschutz von Innen bildet und 2.Entzündungen reduziert und auch Schmerzen mildern kann.
Cortisonabbau Dauer???
from farfalla8 on 04/15/2010 08:54 PMHI,
Ich habe gelesen,das der Cortisonabbau im Körper 30! Jahre dauert! Ist das denn immer so oder nur wenn man das seit Ewigkeiten nimmt? Woanders habe ich gelesen, es dauert bis zu 1 Jahr.
Ich zb nehm es seit fast 3 Jahren, mal mehr mal weniger,darf es evtl jetzt demnächst ganz absetzen.Wielange würde denn da ca.der Abbau (bis der Ursprung widerhergestllt ist) dauern?