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farfalla8

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Hyaluronbehandlung bei Lupus?

von farfalla8 am 17.08.2014 17:28

Hallo ihr Lieben,

ich würde mir gerne 1 Zone im Gesicht mit Hyaluron unterspritzen lassen.
Mein Lupus ist seit ca. 4 Jahren ruhig und ich habe keine Beschwerden, außer eben die Blutwerte was niedrig. Nehme auch Medikamente.
Habe öfter gelesen Autoimmunerkrankungen sind eine Kontraindikation aber auch schonmal es wäre kein Problem..

hat Jemand evtl Erfahrung damit gemacht?

Liebe Grüße.

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farfalla8

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Zahn tot, Wurzelbehandlung -bitte um Hilfe&Rat! :-(

von farfalla8 am 17.10.2012 15:12

Bei mir wurde heute ein toter Zahn festgestellt und mit einer Wurzelbehandlung angefangen!
Jetzt ist er provisorisch verschlossen. Nachdem was ich alles zu einem toten Zahn und seinen Risiken im Internet gelesen hab bin ich grad total aufgelöst und verunsichert! Es steht dort,daß ein toter Zahn immernoch ein Bakterienherd ist und bleibt,dass Leichengifte in den Körper abgegeben werden und so Erkrankungen entstehen schlimmstensfalls tödlich endend. Und bei abwehrgeschwächten( ich nehme Immunsuppresiva) wäre das Risiko höher,man sollte den Zahn besser ziehen lassen

Bitte hat jemand auch schon eine W.behandlung gehabt und kann mir weiterhelfen?Diese Artikel machen mir dermaßen Angst...Und wäre es nicht evtl sinnvoll gleichzeitig Antibiotika zu geben ,damit sich die Entzündung nicht ausbreitet o.ä?


Vielen Dank schonmal!

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Re: Medikamentenstudie neues Medikament -teilnehmen?

von farfalla8 am 07.03.2012 17:00

Nein da hast du mich falsch verstanden bzw ich hab es schlecht erklärt,sorry kann ganz schlecht erklären. es ist eine ganz noramle studie bei der dieses medikament und seine wirksamkeit erprobt werden soll, daß sich meine ANA's verringern würden und  blutwerte verbessern würden, wäre -wenn ich es bekommen hätte- eine mögliche positive nebeneigenschaft gewesen.  Und mal nebenbei eine "verschönerung von Blutwerten" wie du es nennst ist doch auch eine Behandlung, zumindestens bei mir, da ich einen SLE habe ohne Organbeteiligung, mein einziges Problem sind die Blutwerte.
warum genau ich ausgesucht wurde weiß ich nicht genau,kenne die kriterien nicht. ich weiß nur dass dieses neue medikament zur Stabilisierung der gesamten Krankheit beitragen soll..und dazu gehören eben nun auch die Blutwerte.
Daß ich mich gut fühle wie noch nie ist ja relativ, meine Thrombozytenwerte sind immer schlecht,aber im vergleich zu sonst ganz ok.
ist ja auch alles jetzt nicht mehr so wichtig, da ich mich jetzt letztendlich gegen eine teilnahme entschieden habe.
Ende des Jahres wird die Studie wschl beendet sein.

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Re: Medikamentenstudie neues Medikament -teilnehmen?

von farfalla8 am 06.03.2012 22:04

ja normalerweise gibt es soweit ich weiß für sowas sogar hohes honorar.da sie aber nichts davon erwähnt hatte geh ich davon aus dass es absicht war um mich davon nicht beeinflussen zu lassen oder es einfach keins gibt.

ich bin auch davon ausgegangen daß man diese studien nur patienten anbietet,denen es im moment nicht so gut geht (Bsp Lupus schub).Meine momentane gesundh.situation ist zwar zufriedenstellend, jedoch gäbe dieses medikament die chance-wie ich es verstanden habe- meine ANA's langfristig verringern und meine thrombozyten bzw alle blutwerte noch zu verbessern und meinen inaktiven Zustand aufrecht zu erhalten.

einen vertrag würde es geben denk ich... diese woche soll ich sagen ob ich es mache oder nicht.
Im Internet gibt es wenn vüberhaupt Infos über vorangegangene Phase(n)auf Englisch,davon aber auch nur sehr wenig.

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Medikamentenstudie neues Medikament -teilnehmen?

von farfalla8 am 06.03.2012 20:59

hallo,

meine ärztin der uniklinik hat mich gefragt ob ich an einer medikamentenstudie teilnehmen würde. Es handelt sich um ein neues Medikament, eine Infusion mit Antikörpern gegen Interferon. es wurde in anderen untersuchungen bzw studien herausgefunden,dass  Interferon eine große Rolle bei Lupus spielt. dieses medikament steht kurz vor der zulassung für lupus patienten und könnte sich als Therapieersatz von anderen Immunsuppressiva zB eignen.
Es seien 4 Infusionen unter Aufsicht. Mir wurde gesagt ,ich würde keinen schub davon bekommen, jedoch seien natürlich allergi.reaktion denkbar oder "kleine blutbildveränderungen".
Ich habe eine ähnliche antikörperinfusion schonmal bekommen,die lt.ärztin aber stärker war,bei mir jedoch weder positiv noch negative auswirkungen hatte.

Ich schwanke hin und her ob ich mitmachen soll. Ich finde es sehr wichtig daß es menschen gibt die bei studien teilnehmen. Jedoch habe ich trotzdem angst vor risiken und nebenwirkungen,man weiß ja nie,vorallem da es mir zZt so gut geht wie noch nie. außerdem wäre auch nicht sicher ob ich das medikaent dann auch bekomme da es ausgelost wird und auch ein placebo möglich ist.
Über ein "Honorar" hatte sie nichts gesagt..

Was würdet ihr machen?

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Antibiotika erlaubt??

von farfalla8 am 16.01.2012 17:53

hallo,

bin etwas verwirrt. mein HNO Arzt hat mir Antibiotika verschrieben da ich eine bakterielle infektion habe. Zunächt Penicillin,das hab ich aber zurückgebracht,da im internet überall steht es sei kontraindiziert. Jetzt hab ich Cotrimoxazol mit dem Wirkstoff Sulfamethoxazol. Doch jetzt zuhause,schon eine genommen, les ich wieder ,dass dieser wirkstoff ebenfalls nicht genommen werden soll bei lupus :(

was kann man denn davon halten?Was für Erfahrungen habt ihr mit antibiotika? hab leider in verbindung mit lupus noch keine gemacht.
meine rheumatologin sagte mir letztens ich darf antibiotika nehmen! dabei hat sie keine einschränkungen erwhnt hmmmm..
vielen dank im voraus.
LG

Antworten Zuletzt bearbeitet am 16.01.2012 17:54.

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schlaganfälle

von farfalla8 am 15.01.2012 18:18

Hallo,
mich würde interessieren wie hoch die warscheinlichkeit für einen schlaganfall beim sle ist?
gibt es irgendwelche %-werte oder bestimmte Risikofaktoren? Kann jeder mit sle plötzlich einen schlaganfall bekommen?

Ich habe seit 5 jahren sle, zum glück wurde keine organbeteiligung festgestellt..ich rauche und trinke auch nicht.muss aber die typischen medikamente nehmen.

Kann mir jemand etwas dazu sagen?mache mir in letzter zeit viele gedanken und sorgen darüber

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Zuckungen

von farfalla8 am 14.05.2011 19:20

hi,habe seit ein paar wochen wenn ich liege alle 2-3 min zuckungen,also m.Körper zuckt dann kurz zusamen,bzw meine beine am meisten. glaub aber nicht dass es dieses zucken beim einschlafen ist!
Kennt das jmd von euch?das ist wirklich komisch!:-( hab gelesen beim Sle kann das ZNS betroffen werden?!

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aufeinmal allergisch gg. Medikament ?

von farfalla8 am 04.05.2011 22:18

Hallo,
Hab heut zu 2. mal abends an einer stelle ausschlag am Oberkörper. zuvor hab ich meine Medikamente genommen. Kann es davon kommen, obwohl ich die schon ewig nehme ohne irgendwelche Nebenwirkungen??hatte as schon jmd? sollte ich wnn ich den verdacht hab,dass es davon kommt zu meinem Arzt oder ist das belanglos?brauche die Medis ja aufjedenfall...

Noch ne Frage, ist es schlimm die Medikamente mit Limo/Cola einzunehmen?

achso ich nehme Myfortic, Pantoprazol, Quensyl...

Antworten Zuletzt bearbeitet am 04.05.2011 22:19.

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Re: Studium/Ausbildung mit SLE?

von farfalla8 am 29.04.2011 23:35

was ich noch sagen wollte,falls du dich für ein studium entscheiden solltest musst du ja angeben ob eine behinderung vorliegt und die Krankheit ist in dem Falle eine(und sowieso ,da du ja geschrieben hast 50%)! Und unter bestimmten Umständen,die man nachlesen kann, kannst du auch einen Härtefallantrag stellen,wenn der genehmigt wird kriegst du den Platz sofort.

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