Medikamentenstudie neues Medikament -teilnehmen?
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desiderata
Gelöschter Benutzer
Re: Medikamentenstudie neues Medikament -teilnehmen?
von desiderata am 07.03.2012 17:12Ach so; ich hatte Wirksamkeit immer so verstanden, dass eine Krankheit besser wird.
Ich glaube, ich würde für mich eine Studie mit "möglichen" positive Nebeneigenschaften ohne richtigen Plan für das, was das Medikament eigentlich bewirken soll, auch nicht entscheiden. Das wäre mir kein genügender Grund.
Vielleicht hören wir dann ja mal irgendwelche Ergebnisse von dieser Studie - wie heißt denn das Medikament, farfalla?
Danke für deine Info!
Grüße, desiderata
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Re: Medikamentenstudie neues Medikament -teilnehmen?
von farfalla8 am 07.03.2012 17:00Nein da hast du mich falsch verstanden bzw ich hab es schlecht erklärt,sorry kann ganz schlecht erklären. es ist eine ganz noramle studie bei der dieses medikament und seine wirksamkeit erprobt werden soll, daß sich meine ANA's verringern würden und blutwerte verbessern würden, wäre -wenn ich es bekommen hätte- eine mögliche positive nebeneigenschaft gewesen. Und mal nebenbei eine "verschönerung von Blutwerten" wie du es nennst ist doch auch eine Behandlung, zumindestens bei mir, da ich einen SLE habe ohne Organbeteiligung, mein einziges Problem sind die Blutwerte.
warum genau ich ausgesucht wurde weiß ich nicht genau,kenne die kriterien nicht. ich weiß nur dass dieses neue medikament zur Stabilisierung der gesamten Krankheit beitragen soll..und dazu gehören eben nun auch die Blutwerte.
Daß ich mich gut fühle wie noch nie ist ja relativ, meine Thrombozytenwerte sind immer schlecht,aber im vergleich zu sonst ganz ok.
ist ja auch alles jetzt nicht mehr so wichtig, da ich mich jetzt letztendlich gegen eine teilnahme entschieden habe.
Ende des Jahres wird die Studie wschl beendet sein.
desiderata
Gelöschter Benutzer
Re: Medikamentenstudie neues Medikament -teilnehmen?
von desiderata am 07.03.2012 16:05Hi farfalla8,
ich hatte immer gedacht, dass Medikamente zur Behandlung von Krankheiten und den hierdurch verursachten Beschwerden erforscht werden und nicht zur Verschönerung von Werten im Blutbild 
Eine inaktive Krankheit zu behandeln erscheint mir nicht einleuchtend.
Was soll denn damit gezeigt werden???
Das würde ich mir sehr gut erklären lassen!
Gruß, desiderata
Re: Medikamentenstudie neues Medikament -teilnehmen?
von Leya am 06.03.2012 22:09Lass Dir doch den Vertrag und die vorausgegangenen Studien von Deiner Ärztin einfach mal geben.
Wo gibt es denn so etwas? Entscheiden ohne vorherige schriftliche Unterlagen?
aber wohl kaum, wenn Du das Placebo bekommst.
Re: Medikamentenstudie neues Medikament -teilnehmen?
von farfalla8 am 06.03.2012 22:04ja normalerweise gibt es soweit ich weiß für sowas sogar hohes honorar.da sie aber nichts davon erwähnt hatte geh ich davon aus dass es absicht war um mich davon nicht beeinflussen zu lassen oder es einfach keins gibt.
ich bin auch davon ausgegangen daß man diese studien nur patienten anbietet,denen es im moment nicht so gut geht (Bsp Lupus schub).Meine momentane gesundh.situation ist zwar zufriedenstellend, jedoch gäbe dieses medikament die chance-wie ich es verstanden habe- meine ANA's langfristig verringern und meine thrombozyten bzw alle blutwerte noch zu verbessern und meinen inaktiven Zustand aufrecht zu erhalten.
einen vertrag würde es geben denk ich... diese woche soll ich sagen ob ich es mache oder nicht.
Im Internet gibt es wenn vüberhaupt Infos über vorangegangene Phase(n)auf Englisch,davon aber auch nur sehr wenig.
Re: Medikamentenstudie neues Medikament -teilnehmen?
von Leya am 06.03.2012 21:30Desiderats Beitrag bringt mich noch auf dies:
Es wird doch dann sicherlich eine Art Vertrag geben, den Du unterzeichnen müsstest.
Den würde ich mir an Deiner Stelle schon mal vorher in Ruhe durchlesen.
Gruß
Leya
desiderata
Gelöschter Benutzer
Re: Medikamentenstudie neues Medikament -teilnehmen?
von desiderata am 06.03.2012 21:22Guten Abend farfalla8,
etwas verstehe ich nicht:
wenn es dir so gut geht wie nie, warum sollst du denn dann eine Antikörperbehandlung bekommen?
Ist die denn dann in der Lage, irgendetwas nachzuweisen?
Gibt es für solche Studienbehandlungen ein Honorar?
Ich bitte um Aufklärung 
Grüße, desiderata
Re: Medikamentenstudie neues Medikament -teilnehmen?
von Leya am 06.03.2012 21:18Hallo Farfalla,
wenn das Medikament kurz vor der Zulassung steht, muss es auch bereits Studien geben (Studien der Phase I und II, glaube ich).
Diese Studien würde ich mir mal anschauen.
Vielleicht ist das eine Entscheidungshilfe.
An einer Doppelblindstudie (wie wohl bei Dir vorgesehen) würde ich nicht teilnehmen wollen. Ganz einfach, weil ich das Medikament auch bekommen möchte und nicht nur ein Placebo.
Gruß
Leya
Medikamentenstudie neues Medikament -teilnehmen?
von farfalla8 am 06.03.2012 20:59hallo,
meine ärztin der uniklinik hat mich gefragt ob ich an einer medikamentenstudie teilnehmen würde. Es handelt sich um ein neues Medikament, eine Infusion mit Antikörpern gegen Interferon. es wurde in anderen untersuchungen bzw studien herausgefunden,dass Interferon eine große Rolle bei Lupus spielt. dieses medikament steht kurz vor der zulassung für lupus patienten und könnte sich als Therapieersatz von anderen Immunsuppressiva zB eignen.
Es seien 4 Infusionen unter Aufsicht. Mir wurde gesagt ,ich würde keinen schub davon bekommen, jedoch seien natürlich allergi.reaktion denkbar oder "kleine blutbildveränderungen".
Ich habe eine ähnliche antikörperinfusion schonmal bekommen,die lt.ärztin aber stärker war,bei mir jedoch weder positiv noch negative auswirkungen hatte.
Ich schwanke hin und her ob ich mitmachen soll. Ich finde es sehr wichtig daß es menschen gibt die bei studien teilnehmen. Jedoch habe ich trotzdem angst vor risiken und nebenwirkungen,man weiß ja nie,vorallem da es mir zZt so gut geht wie noch nie. außerdem wäre auch nicht sicher ob ich das medikaent dann auch bekomme da es ausgelost wird und auch ein placebo möglich ist.
Über ein "Honorar" hatte sie nichts gesagt..
Was würdet ihr machen?