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Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes
von Nina1977 am 03.04.2009 19:07Hallo Bianca,
mein Termin in der Kiefer- und Gesichtschirurgie war ein einziges Desaster
Der Arzt hat mich so richtig auf die Palme gebracht...
Die ganzen Läsionen im Mund sehen stark nach Lichen aus, aber da mein Vater schon eine Kollagenose hatte und
ich noch andere Beschwerden wie Hashimoto Threoiditis und noch einen Ausschlag im Gesicht habe, der nach Schmetterling aussieht, haben sie mich ohne Biopsie direkt in die Rheumatologie verwiesen. Nicht ohne mich darauf hinzuweisen, daß sie erst biopsieren würden, wenn ich mir alle Amalgamplomben entfernen gelassen hätte.
Da ich mich geweigert habe, meinte er dann, er müßte mir Angst machen, daß Lichen entarten kann und er keine Lust hätte, mir die Metastasen dann wegzuoperieren. Spätestens dann hätte ich ihm am liebsten die Augen ausgekratzt.
Jedenfalls haben sie mich zum Konsil in die Rheumatologie verwiesen und die Sekretärin meinte dann, sie würden sich melden wegen eines Termines, wenn der Professor sich entschieden hätte. Nach der Sache habe ich eigentlich gar keine Lust mehr hinzugehen....
Ich warte jetzt mal den Termin im Endokrinologikum am 19.5. ab, vielleicht sind die kompetenter...
Das ist ja ziemlich nervig, was Du erlebst..
Hast Du schon mal von diesem Lichen/Lupus-Overlap Syndrom gehört?
Aber wenn Du wirklich diese spezifischen Antikörper hast, würde ich wirklich von Lupus ausgehen.
Nach dem Termin habe ich irgendwie den Eindruck, daß es für Lupus und gerade für Fälle, die nicht hundertprozent nach Lehrbuch aussehen, enorm schwierig ist, einen kompetenten Arzt zu finden.
Ich drücke Dir die Daumen!
Geht es Dir wieder besser?
Liebe Grüße, Nina
AntwortenRe: Lichen ruber oder Lupus erythematodes
von Nina1977 am 27.03.2009 21:06Hallo!
ich dachte, man kann das dann wirklich klar durch eine Biopsie unterscheiden.
Ich habe heute einen Artikel gesehen, wo es einen Zusammenhang zwischen Hepatitis B-Impfung und LIchen geben soll. DAs käme bei mir hin. Ich hatte letztes Jahr die Impfung und 3 Monate später ging es los.
Leider ging es dann nicht mehr weg.
Wißt ihr, ob man beim Lichen auch mit Lymphknotenschwellung in dem Bereich rechnen muß?
Ich sage Euch Bescheid, wenn ich nächsten Donnerstag von dem Termin zurückkomme.
Liebe Grüße und schönes Wochenende, NIna
Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes
von Nina1977 am 25.03.2009 20:27Hallo Ihr Lieben,
ich hatte schon mal im Unterforum ohne Diagnose geschrieben, aber stehe nach einem Besuch beim Zahnsarzt jetzt auch vor der Qual der Wahl Lupus oder Lichen. Ich habe einige großflächige, langlebige, tiefe Zahnfleischentzündungen, die schon seit einem Jahr mehr oder weniger bestehen und habe jetzt an der Wangeninnenseite diese typischen Lichern-Ausschläge. Mein Zahnarzt war über diese Pracht und die Lymphknotenschwellungen so entsetzt, daß er mich gleich an die Uniklinik überwiesen hat. Nächste Woche habe ich dann den Termin mit hoffentlich Hautentnahme.
Wie war das bei Euch? Kann man den Lupus wirklich 100%-ig damit abklären?
Habt ihr auch Schleimhautprobleme im Mund?
Leider dauert es noch 7 Wochen, bis ich endlich den TErmin in der Rheumatologie habe, echt ewig.
LG, NIna
Re: wo und wie komme ich am schnellsten zur Diagnose?
von Nina1977 am 07.02.2009 16:59Hallo!
vielen Dank für Eure Antworten und Tipps!
Ihr habt mir sehr weitergeholfen. Ich weiß schon, daß die ANAs für die Diagnose von SLE nicht ausreichen,
aber wenn die nicht erhöht sind, dann ist der SLE zu 99% ausgeschlossen, habe ich gelesen.
Ich weiß schon, wie schwierig es ist, bei Autoimmunkrankheiten zu einer Diagnose zu kommen, das habe ich selbst
bei der Hashimoto Thyroeiditis erlebt und meinen Vater hat es fast das Leben gekostet.
Ich denke, ich wende mich an das Endokrinologikum, die haben im Moment nur Probleme mit ihrem Emailserver,
ich rufe am Montag wieder an. Ich bin da wirklich wegen der Hashimoto in Behandlung, da bin ich auch zufrieden.
Ich glaube, daß meine schwere Magen-Darm-Grippe bei mir zu einem Aufflackern von einer Autoimmunreaktion geführt hat.
Das soll öfters vorkommen. Die Polymyositis von meiner Vater ist nach einer Hepatitis-Infektion aufgetreten und ist später nach einer schweren Grippe wiedergekommen. Im Moment geht es mir wieder besser, bin nicht mehr ganz so müde und der "Schmetterling" ist auch rückläufig. Die komischen Ausschläge im Mund habe ich immer noch.
Ich denke, ich muß das wirklich mal abklären lassen. Schließlich könnte es jederzeit wieder kommen und eventuell stärker werden!
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende, NIna
wo und wie komme ich am schnellsten zur Diagnose?
von Nina1977 am 04.02.2009 21:37Hallo Ihr Lieben,
ich bin ein neues Mitglied und habe mich gerade registriert.
Hintergrund meiner Frage ist meine Angst, wirklich Lupus zu haben.
Ich weiß, ihr könnt und dürft hier keine Diagnose stellen, aber könnte das, was ich habe, wirklich auf Lupus hindeuten?
Ich habe auf den Wangen beidseitig diesen Ausschlag. Es gibt Tage, da ist er komplett weg oder es sind nur außen ein paar kleine Pickelchen. Heute ist er aber richtig aufgeblüht und brennt sogar. Das Ganze habe ich jetzt schon seit 3 Monaten. Im Mund habe ich auch seit 1 Jahr diese komischen Ausschlage, vor allem außen am Zahnfleischrand.
Lichtempfindlich bin ich schon seit 15 Jahren und bekomme dann Ausschläge auf die belichteten Stellen.
Müde bin ich schon seit Jahren ohne Ende und bin abends um 7 nach der Arbeit immer total fertig. Teilweise könnte ich über 10 Stunden ohne Probleme schlafen, dabe ist mein Job im Moment nicht besonders stressig.
Trockene Augen habe ich auch und ich habe auch öfters leichte Temperatur (37,4 bis 37,6).
Gelenkschmerzen habe ich keine.
In meiner Familie gibt es schon einige mit Kollagenosen (mein Vater hatte Polymyositis) und ich habe Hashimoto-Thyreoiditis.
Wohin muß ich mich wenden, um wirklich schnell und zuverlässig zu einer Diagnose zu kommen?
Reicht da die Rheumaabteilung vom Endokrinologikum Frankfurt?
Reicht es als ersten Hinweis, erstmal die ANAs bestimmen zu lassen?
Wenn die nicht erhöht sind, braucht man ja eigentlich gar nicht weiter zu schauen, oder?
Kann sich so ein Schmetterling wirklich innerhalb weniger Stunden ausbilden?
Vielen Dank und liebe Grüße, Nina