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Re: Kochendichtemessung
from josefieni on 03/06/2015 05:12 PMHallo Ihr Beiden,
Bei Patienten, die lange Kortison einnehmen, übernehmen die Kassen die Kosten. Es gibt seit dem letzten Jahr eine Neuregelung.
Gruß Josefieni
ReplyRe: Blutwerte plötzlich alle negativ
from josefieni on 02/18/2015 08:22 PMIch arbeite ca. 20 Stunden, verteilt auf 3 Tage. Mittwochs und freitags habe ich frei - also quasi immer ein langes Wochenende. Vorher habe ich 21 Stunden verteilt auf 5 Tage gearbeitet. Das war viel anstrengender.
Re: Blutwerte plötzlich alle negativ
from josefieni on 02/13/2015 08:15 PM5 Uhr 30 an fünf Tagen in der Woche würde ich auch nicht schaffen.
Ich habe lange damit gehadert und kam mir oft wie eine Versagerin vor, aber inzwischen bin ich froh, überhaupt arbeiten zu können.
Liebe Grüße Josefieni
Re: Blutwerte plötzlich alle negativ
from josefieni on 02/13/2015 01:35 PMHallo,
Ich habe auch selten erhöhte Werte und trotzdem Beschwerden. Auch mich belastet die oft bleierne Müdigkeit am allermeisten. Die Diagnose Depression kenne ich auch nur zu gut, aber depressiv bin ich nun einmal überhaupt nicht, auch wenn ich noch nicht einmal Haare habe.
Was mir tatsächlich ganz viel geholfen hat, ist die Umstellung meiner Arbeitszeit. Ich arbeite nur noch drei Tage in der Woche. Damit habe ich mehr Zeit mich zu erholen und muss nicht jeden Tag kämpfen. Aber das ist natürlich eine finanzielle Frage.
Liebe Grüße Josefieni
Re: Myelitis
from josefieni on 02/06/2015 10:37 AMGuten Morgen,
Meine Symptome waren bzw. sind: Kopfschmerzen, Muskelzuckungen, zitternde Hände und Füße, Gleichgewichtsstörungen, konzentrationsstörungen, wahrnehmungsstörungen und noch ein paar andere.
Gruß Josefieni
Re: Myelitis
from josefieni on 02/02/2015 09:05 PMHallo, ich habe einenZns- Befall. Außer dass mir die Haare ausgefallen sind, ich müde war und gelegentlich Muskel- und Gelenkschmerzen hatte, hatte ich nur neurologische Symptome. Der Lupus hat gleich in meinem Kopf gewütet.
Liebe Grüße Josefiene
Re: lupus und alopecia totalis
from josefieni on 01/28/2015 08:46 AMHallo Blacky,
Mir geht es sehr ähnlich. Ich habe auch einen nahezu kompletten Haarverlust und einen Zns - Befall. Seit einem Jahr trage ich Perücke. Meistens komme ich ganz gut damit zurecht, aber manchmal bin ich doch sehr unglücklich und neide anderen Menschen ihre Haare. Vor allem, wenn ich mit meinen Kindern schwimmen gehen möchte.
Die fehlenden Haare machen es halt schwieriger als es ohnehin schon ist.
Liebe Grüße josefieni
Re: Übelkeit Durchfall u.schmerzen im Oberbauch
from josefieni on 09/01/2014 06:54 PMHallo,
ich habe quasi immer Blähungen, häufig Übelkeit und auch öfter Oberbauchschmerzen. Das ganze mal mehr mal weniger schlimm. Ich denke auch, dass es mit einer Darmbeteiligung zu tun hat.
Liebe Grüsse Josefieni
Re: Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom
from josefieni on 08/20/2014 08:16 PMNeuseeland hat wahrscheinlich angenehmere Temperaturen als Australien. In Brisbane, wo mein Bruder lebt, sind im dortigen Sommer deutlich über 40 °. Danach kommt die Regenzeit, die habe ich in Darwin erlebt, sie macht viele Strassen unpassierbar. In unserem Sommer, dem dortigen Winter hatten wir sehr angenehme Temperaturen (wir waren damals in Brisbane, an der Gold-Coast und in Port Douglas), meistens Anfang 20° und keine zu hohe Lufftfeuchtigkeit.
Das erste Mal war ich im April dort, da waren die Temperaturen auch angenehm, aber wegen der zuende gehenden Regenzeit im Kakadu-Nationalpark viele Strassen nicht zu benutzen. Bei diesem ersten Besuch bin ich von Sydney mit dem Auto nach Brisbane gefahren. Das war toll:
Gruß Josefieni
Re: Systemischer Lupus mit Beteiligung des zentralen Nervensystems
from josefieni on 08/19/2014 07:55 PMMich nehmen die Denkstörungen so sehr mit, das meiste andere kann ich ganz gut ertragen. Naja, mal so - mal so.
Aber die Denkstörungen machen mir Angst, weil ich Sorge habe, den Anforderungen durch Familie und Beruf nicht mehr gewachsen zu sein.
Josefieni