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Re: warum muss es immer Kortison sein?
von josefieni am 13.05.2014 18:32Hallo,
ich bin dem Kortison unendlich dankbar!!! Es erhält meine Lebensfähigkeit. Die Wirkung tritt schnell und gut ein. Kortison wird genau wegen der schnellen Wirksamkeit eingesetzt, das MMF und auch die anderen Basistherapeutika brauchen Monate bis zum Wirkungseintritt.
Erfreulicherweise habe ich bislang nur wenig Nebenwirkungen, hoffentlich bleibt es auch so.
Gruss Josefieni
AntwortenRe: immer Hunger, kein Sättigungsgefühl
von josefieni am 12.05.2014 11:26Hallo,
das habe ich auch hin und wieder. Zum Beispiel immer wenn ich meine Regelblutung bekomme, manchmal aber auch einfach so über Monate. Ich habe deshalb leider auch 7kg zugenommen. Aber da ich mich damit gar nicht mehr wohlgefühlt habe, habe ich die Reissleine gezogen. Ich habe konsequent nichts Süsses mehr gegessen und damit ist auch der Heisshunger darauf verschwunden. Ausserdem habe ich aufgehört zu essen, wenn ich wusste, dass es genug war. Erfordert viel Selbstbeherrschung, aber hat funktioniert. Gerade quäle ich mich auch wieder, aber ich nehme auch viel Kortison.
Gruß Josefieni
Re: Muskelzuckungen
von josefieni am 16.04.2014 20:07Hallo,
meine Muskelzuckungen sind unregelmäßig und treten überall auf. Eine Zeitlang habe ich mir ständig auf die Zunge gebissen, weil auch die Kiefermuskulatur gezuckt hat. Nach körperlichen Anstrengungen werden sie mehr.
Liebe Grüsse (und denk nicht an ALS, da hätte man etwas beim EMG sehen müssen.
Gruss Josefieni
Re: Muskelzuckungen
von josefieni am 15.04.2014 17:39Hallo,
ich habe eine ZNS-Beteiligung. Das geht bei mir unter anderem mit zitternden Händen und manchmal auch Beine und eben auch Muskelzuckungen am gesamten Körper einher. EMG usw. waren bei mir auch unauffällig.
Viele Grüsse
Josefieni
Re: Nervensystem
von josefieni am 30.01.2014 18:26Aber er kann Dir ja nicht helfen, wenn er nichts davon weiss. Mir haben die Gedankenstörungen richtig Angst gemacht. Zum Beispiel habe ich eine Schublade geöffnet, um einen Dosenöffner herauszuholen. Dabei sehe ich einen Flaschenöffner und muss sekundenlang darüber nachdenken, was das für ein Ding ist. Damit hätte ich nicht allein herumlaufen wollen. Und dass dann erst die psychosomatik Erklärung kam, naja damit lebe ich, seit ich krank bin. Ich bin ja sicher, keine Depression oder ähnliches zu haben.
Lass Dich an eine neurologische Ambulanz an einer Uniklinik schicken. Die haben Erfahrung mit Lupuspatienten. Allerdings sind die Wartezeiten lang - aber wo sind sie das nicht.
Josefieni
Re: Nervensystem
von josefieni am 30.01.2014 17:38Hallo Anemone,
ich würde die Probleme in jedem Fall ansprechen. Denn sie sind ja durch die Erkrankung ausgelöst. Eine Krankschreibung hilft da natürlich nur kurz, vielleicht sollte man lieber die Therapie umstellen.
Bei mir verschwinden sämtliche Beschwerden, wenn ich viel Cortison nehme. Das kann ja nur leider kein Dauerzustand sein.
Gruß Josefieni
Re: Nervensystem
von josefieni am 30.01.2014 14:03Ich arbeite auch. Und kontrolliere mich deshalb ständig, da ich ja auch manchmal wirres Zeug aufschreibe. Bislang geht das, aber es ist sehr anstrengend, zumal mich meine Kinder nach der Arbeit auch fordern. Aber ich will nicht aufgeben!
Josefieni
Re: Nervensystem
von josefieni am 30.01.2014 14:00Hallo,
ich habe Quensyl deshalb eine zeitlang nicht genommen, leider ist aber nichts besser geworden.
Gruß Josefieni
Re: Nervensystem
von josefieni am 29.01.2014 21:09Ja, vermutlich schon. Die Herde zeigen an, dass ich eine Entzündung im Gehirn hatte.
Josefieni
Re: Nervensystem
von josefieni am 29.01.2014 20:51Herde im MRT (wenn auch ältere) zitternde Hände, Muskelzuckungen und dann eben die schon beschriebenen Symptome.
Josefieni