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Amy

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Re: Familienstellen

von Amy am 24.04.2014 15:46

Hallo Carmen,

das ist mal ein ganz heißes Thema für Autoimmunerkrankte. Was will mir meine Seele damit sagen, dass mein Körper sich selbst angreift?
Diese Frage impliziert stets ein wenig, dass man selbst Schuld an der Erkrankung trägt.

Belastende Aufbearbeitungsmaßnahmen der Vergangenheit könnten schubauslösend wirken. Der Fokus bei Menschen mit schweren Autoimmunerkrankungen sollte in der Krankheitsbewältigung liegen. Der Weg dort hin sollte erleichtert werden und entlastend sein.


Liebe Grüße
Amy

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Amy

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Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

von Amy am 24.04.2014 15:15

Hallo Carmen,

meine Arbeitszeit habe ich auf 50% reduziert. Weiterhin habe ich Gleitzeit, so kann ich an schlechteren Tagen weniger arbeiten. Meine Tätigkeit ist körperlich nicht anstrengend und meine Kollegen wissen von meiner Krankheit :)
So funktioniert es an den meisten Tagen ganz gut.

Gegen Übelkeit hilft mir frischer Ingwertee.

Für die Spiegelung wünsche ich dir morgen viel Glück.


Liebe Grüße
Amy

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Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

von Amy am 23.04.2014 13:11

Hallo Csiemo und Stella,

das sind ganz wichtige Themen, die ihr hier ansprecht. Ich kann euch so gut verstehen!

Auch mir geht es so, dass ich mein Leben der Krankheit anpassen muss. Ich habe gelernt flexibler und toleranter zu werden. Anderen und mir selbst gegenüber.

Gerade habe ich das Buch "Ein Rollstuhl in Kapstadt - Denkanstöße für chronisch Kranke" gelesen, das hat mir richtig gut getan.

Csiemo, könntest du dir vorstellen, einen Kollegen zur Unterstützung in deine Praxis aufzunehmen? Das würde dir vielleicht vorerst etwas Luft und Zeit verschaffen. Dann kannst du abwarten, wie die Behandlung dich weiter bringt. Vielleicht reicht diese kleine Veränderung, bevor du einen großen Schritt gehst.

Ich versuche manchmal, mich gedanklich in die veränderte Zukunft zu versetzen. Erleichtert mich diese Vorstellung oder fühlt sich diese als großer Verlust an. Gibt es eine gemäßigte Alternative?


Liebe Grüße
Amy

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Re: Vitamin D Mangel

von Amy am 09.04.2014 21:54

Hallo Ulla,

ich nehme auch 1x pro Woche Dekristol 20.000 IE, bemerke jedoch keine negativen Nebenwirkungen. Sonne ist für mich wegen der Photosensibilität leider keine Alternative.

Am Ende des Winters haben viele Menschen einen Vit D Mangel. Ein Wert von 10 ist behandlungsbedürftig niedrig.
Eigentlich schön, dass ihr den Grund für deine Schlafstörungen gefunden habt, dann kann man dir helfen.
Vielleicht verträgst du einen Zusatzstoff der Vigantoletten nicht, der in Dekristol überhaupt nicht enthalten ist. Vielleicht war dein Vit D Spiegel nach 4jähriger konstanter täglicher 1000er Substitution etwas zu hoch oder dadurch andere Werte im Ungleichgewicht.

Die Nebenwirkungen kann man evtl. abfangen wenn man zusätzlich zum Vit D auch Vit K und Calcium nimmt. Lies doch mal auf Wikipedia Hypervitaminose D - kann dir aber mit einmalig 20.000 IE nicht passieren ;)

Anemones Idee, das Vit D freitags zu nehmen, finde ich auch gut.

Ich wünsch dir viel Erfolg und keine Nebenwirkungen :)


Liebe Grüße
Amy

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Lysin

von Amy am 13.03.2014 12:27

Hallo Delfin,

ich habe gute Erfahrungen mit der Einnahme der Aminosäure Lysin gemacht.

Lysin ist ein Arginin-Antagonist. Herpesviren benötigen Arginin zur Vermehrung. Meidet man argininhaltige Lebensmittel und führt Lysin zu, hemmt das die Erkrankung.

Gute Besserung.


Liebe Grüße
Amy

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Re: Endoxan

von Amy am 11.03.2014 17:52

Hallo Heike,

Endoxan Erfahrung habe ich nicht und kann dir hierbei nicht weiter helfen. Die Leukozyten sind ja schon stark erhöht, da wird der Hausarzt wahrscheinlich froh sein, die Verantwortung an die Klinik abgeben zu können.

Eine Entzündung kann die Leukos auch erhöhen. Was sagen die Klinikärzte denn aktuell?
Vielleicht kannst du aushandeln, dass du nur teilstationär im KH bleibst, wenn du deine persönliche Lage schilderst. Quasi morgens hin, wenn deine Tochter in der Schule ist und abends heim, damit sie etwas Normalität hat und du auch :)

Ich bin auch Mutter und kann dich gut verstehen. Auch Ärzte sind Menschen und sollten nicht nur den medizinischen Fall sehen sondern auch weitergehend die beste Möglichkeit für dich finden und dich hierbei unterstützen.

Ich wünsch dir gute Besserung.

LG Amy


Liebe Grüße
Amy

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Re: Lupus trotz Ana1<100?

von Amy am 23.02.2014 10:46

Hallo Delfin,

schau doch mal hier:

Myositis plus - ORGENTEC Diagnostika
www.orgentec.com/index.php/produkte/immunoblot?lang=de&cat...
Der Myositis plus ist ein semiquantitativer membranfixierter Immunoblot für den ... Autoantikörper gegen nukleäre (ANA) und/oder zytoplasmatische Antigene.

Das zytoplasmatische Muster ist selten und könnte ein Hinweis für das Vorliegen einer Myositis sein. Vielleicht wissen deine Ärzte jetzt in welcher Richtung sie weitersuchen müssen. Es gibt ja so seltene Antikörper, nach denen normalerweise nicht geschaut wird.

Schönen Sonntag noch :)


Liebe Grüße
Amy

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Re: Hallo aus Berlin

von Amy am 22.02.2014 13:28

Hallo Patrize,

herzlich Willkommen!

Ich bin auch neu hier und lese gerade, dass schon 73 den Thread geöffnet haben. Ich finde da wird es Zeit dass jemand Hallo sagt :)

Mit SLE können viele Ärzte nichts anfangen. Ich habe gelesen, dass ein Allgemeinmediziner durchschnittlich während seiner Tätigkeit einen SLE Patienten hat. Da können wir glücklich sein, wenn die Krankheit erkannt und behandelt wird :)))

Ich bin auch froh, dass ich endlich weiß, womit ich es zu tun habe, schließlich verschwinden die Beschwerden nicht, nur weil man keinen Namen dafür hat ;)

Ich wünsche dir ein schönes WE.


Liebe Grüße
Amy

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Re: Bücher Ernährung Rheuma (Gelenke)

von Amy am 20.02.2014 18:50

Wegen den Gelenkschmerzen achte ich auch besonders auf die Fettsäuren. Ich finde dieses Buch gut:

Diät & Rat bei Rheuma und Osteoporose: Rezepte gegen Entzündung und Schmerz
Olaf Adam

Dr. Olaf Adam ist der Begründer der ADAM (alle diätischen antientzündlichen Maßnahmen) Diät.

Ganz eindrucksvoll war dies im Dezember. Wir waren zum Essen eingeladen. Dort aß ich nur Kartoffeln und Grünkohl, die Schweinebacke hab ich weggelassen. In den darauffolgenden Tagen bekam ich heftige Gelenkschmerzen in Knie- und Hüftgelenken und Muskelschmerzen in den Oberschenkeln. So Schmerzen hatte ich seit der Einnahme von Quensyl nicht mehr...

Auf meine Nachfrage wurde die Schweinebacke im Grünkohl gekocht...

Ich bin mir sicher, dass dies die Entzündung getriggert hat.


Liebe Grüße
Amy

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Amy

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Ein herzliches Hallo in die Runde

von Amy am 19.02.2014 20:02

Hallo,

ich freue mich, dass ich euch gefunden habe und bin schon gespannt auf den Austausch mit euch erfahrenen Lupis :)

Aufgrund meiner Beschwerden stellte mein Hausarzt vor über einem Jahr den Verdacht auf eine seltene rheumatische Erkrankung. Der Rheumatologe begann dann mit der Puzzlesuche. Meine Kollagenose setzt sich aus SLE und SS zusammen.

Zwischenzeitlich bin ich auch bei einem Kardiologen/Pneumologen in Mitbehandlung, da Lunge und Herz rumzicken.

Einen Rat hier habe ich schon genutzt und mir das Buch von Dorothea Maxin bestellt, das mir sicher weiterhilft.

So, jetzt freue ich mich auf euch :)

Liebe Grüße
Amy


Liebe Grüße
Amy

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