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Re: warum muss es immer Kortison sein?

von Ruuby_Myy am 14.05.2014 10:52

Ich empfinde ihren Beitrag mir gegenüber als abwertend.
Subjektives Empfinden ist doch hoffentlich auch in einem Forum erlaubt (?) 

Re: warum muss es immer Kortison sein?

von Ruuby_Myy am 14.05.2014 10:46

Ich kann durchaus mit Zitaten zum konstruktiven Austausch leben. Ich finde sie sogar praktisch.
Ich bin seit einem Jahrzehnt Forennutzerin und finde das vollkommen in Ordnung. 
Hat aber nichts mit dem oben erwänten Unterschied zu tun. Und die Antwort war ja an mich gerichtet und nicht an Andere. Natürlich können Andere das anders sehen. Aber wenn man sich mit mir unterhält, dann bitte fair und nicht so abwertend.

Ich bin auch mehr an gegenseitiger Hilfe zur Selbsthilfe als an Diskussionen der Diskussion wegen interessiert.
Das ist jedenfalls meine Absicht mit der Anmeldung hier. 

Re: warum muss es immer Kortison sein?

von Ruuby_Myy am 14.05.2014 10:30

@Rosi
Es gibt einen Unterschied zwischen Zitieren und Picken, um es irgendwie als Hieb zu benutzen, mit dem Argument der Widersprüchlichkeit. Widersprüche sind für mich erstens durchaus real und vereinbar und zweitens sehe ich keine andere Motivation in desiderata's Beitrag als das "Auseinanderreißen". Denn diplomatisch ist ihre Antwort für mich nicht.
Ich empfinde "die Art" der Reaktion auf meinen Beitrag als aggressiv.
Aber ich will deswegen jetzt auch keine "Sonderkommission" anberaumen. Passiert halt mal, das Zwei in ihrer Ausdrucksweise nicht zueinander passen.
 

Re: immer Hunger, kein Sättigungsgefühl

von Ruuby_Myy am 14.05.2014 10:19

Nicht richtig. Ich habe in Folge des Lupus ein multiglanduläres Syndrom entwickelt, das Insuffizienz der Drüsen auslöst. Pankreas-Insuffizienz sowie SD-Insuf. führt bei mir zu fehlendem Sättigungsgefühl und folglich zu vermehrter Nahrungsaufnahme. Aber meine Ärztin kann sich natürlich auch geirrt und mich falsch behandelt haben.

Re: warum muss es immer Kortison sein?

von Ruuby_Myy am 14.05.2014 10:02

@desiderata

Schulmedizin und Naturheilkunde geht für mich sehr gut zusammen.
Ich nehme Beides in Anspruch und das geht.
Und ich spreche nicht über alle Ärzte, sondern speziell über jene, die im Laufe der Zeit etwas Sensibilität gegenüber Verschreibungen verloren haben. Und ja, davon kenne ich eine Menge!
Dennoch gibt es immer wieder tolle Ärzte und Ärztinnen, die meinen Weg kreuzen und daran interessiert sind, die möglichst risikoärmste, aber notwendige Therapie anzustreben.
Ich glaube nicht, dass Du mich da oben richtig verstanden hast.
Ich rate niemandem von Schulmedizin und auch nicht von Kortison ab.
Es steht dort extra betont, dass ich das für mich auch nicht prinzipiell ablehne. Und ja, da hast Du recht, über seinen Körper entscheidet jeder selbst!

Ich kann Deinen aggressiven "Ton" ehrlich gesagt überhaupt nicht einstufen. Ich habe lediglich geäußert, dass ich ebenfalls Bedenken habe, was solch starke, chemische Eingriffe in meinen Körper angeht. Wenn Dich das dazu veranlasst, meiner Sorge mit Zorn und Abwertung zu begegnen, dann mache doch bitte in Zukunft einen Bogen um mich und lasse Deinen Hass gegenüber Alternativmedizin woanders. Ich habe derzeit echt keinen Nerv, mich anpampen zu lassen, bloß weil ich meine Sicht der Dinge ausspreche. Es ist hier niemand gezwungen, meinen Weg zu gehen oder auch nur sich ein Beispiel daran zu nehmen. 

Weiterhin ist die Ausgangsposition durch meine Asperger Autismus noch etwas anders, Medikamente müssen generell halbiert werden, da meine Neurologie/Synapsenverkettung anders aufgebaut ist. Ich bin gegen 90% aller üblichen Medikamente allergisch bis paradoxreaktiv. Da muss genau überlegt werden, welcher Schritt als Nächstes folgt.

Und noch etwas zur Klarstellung.
Ich finde es eine Unart, sich Texte einer Userin zu greifen und sie auseinanderzunehmen, um dann selektiv Gegensturm aufzubauen.
Es würde mich freuen, wenn das in Zukunft unterlassen wird. Ich bin gerade mal seit 7 Posts hier und habe mich noch gar nicht richtig eingelebt, möchte hier Leute kennenlernen und nicht gleich Streit-Diskussionen über andere Sichtweisen ausfechten müssen. Ich lasse Anderen auch ihre Meinung. Auch Dir Deine. Aber ich bitte Dich darum, auch meinen (manchmal viell. ungewöhnlichen Ansichten) nicht gleich mit derartiger Aggressivität zu bombardieren.

Wir haben hier alle Krankheiten und Zeiten von starker Schwäche. Auch ich befinde mich in einer Solchen.

Gruß,
Ruuby.

Re: warum muss es immer Kortison sein?

von Ruuby_Myy am 13.05.2014 13:20

Ich kann Deine Bedenken gut verstehen, denn ich habe da auch so einige. Ich nehme auch derzeit (noch) kein Kortison und hoffe, dass es nie so schlimm mit den Nieren oder der Gelenksinflammation wird, dass es erforderlich wird. Ausschließen kann ich das natürlich selber nicht, denn wenn meine Hypertonie mir dermaßen auf's Herz oder die Lunge schlagen sollte, dass es nicht mehr anders geht, würde ich vermutlich auch froh sein, das Zeug nehmen zu können. Ich denke das kommt sehr darauf an, wie bedrohlich die Situation wird.Dennoch sehe ich das als einen heftigen Eingriff in den Körper an...ich meine...immerhin löst Kortison bei Dauerbehandlung das Skelett auf!   :-o
Und sicherlich gibt es eine Menge Ärzte, die sich im Laufe der Zeit daran gewöhnt haben mit Chemikalien um sich zu werfen, wie mit Bonbons. 
Ich arbeite viel mit Naturheilkunde (nur für mich und laienhaft) und halte in erster Linie die Alternativsuche nach Linderung oder Ausheilung für sinnvoller, als sofort zum chemischen Eingriff bereit zu sein. Ich habe selbst mit Lupus oft die Erfahrung gemacht, dass Pflanzen tatsächlich wirken und sogar starke Schmerzen nehmen können.
Dennoch würde ich pharmazeutische Behandlung nie ganz ausschließen wollen.
Ich denke das ist und soll ja auch Individualentscheidung sein.

Gruß,
Ruuby. 

Re: immer Hunger, kein Sättigungsgefühl

von Ruuby_Myy am 13.05.2014 08:50

Hallo Layla.

"Bis auf den Lupus" hört sich ein bisschen komisch an. Also jedenfalls wenn Du den systemischen hast. Er greift ja nunmal die Organe an und deshalb können auch ohne zusätzliches Hashimoto oder Addison Stoffwechselstörungen entstehen. Die Nieren, die Bauchspeicheldrüse und auch alle weiteren Organe unterliegen in der Natur ja ohnehin Schwankungen. So haben wir Zeiten, in denen wir an-und abbauen. Aber wenn Du das Gefühl hast, der viele Hunger ist unnormal, dann kann das u.A. an einer von den Lupus-Antikörpern gestressten Pankreas oder eben auch Schilddrüse liegen. Auch die Hirnanhangdrüse ist beim sys.Lupus betroffen. Das muss nicht gleich einen irreparablen Schaden bedeuten, aber wenn das anhält, würde ich mal den/die Arzt/Ärztin befragen. Ein guter Mediziner in Lupus-Kenntnis müsste da zumindest mal die Pankreas-und-SD-Werte überprüfen. 
Ansonsten kann ich Dir nur von meiner Sicht aus raten mit der Gewichtszunahme erstmal akzeptierend umzugehen und Dir nicht noch zusätzlich Druck zu machen. Denn wenn Du Dir auch noch ein schlechtes Gewissen einredest oder Deinen Körper ablehnst, kann das nicht positiv für Deinen Allgemeinzustand sein.
Versuch Dich nicht so fertig zu machen und gönne Dir das Essen ruhig ab und zu mal mit dem Gedanken: "Es wird auch wieder anders und vielleicht brauche ich das jetzt."
Sollte es Dir aber von der Art und Menge des Essens schlecht gehen, versuch auch da netter zu Dir zu sein und auf Dich zu achten.
So habe ich das bisher mit dem vielen Hunger geregelt und komme ganz gut damit zurecht.

Gute Besserung!
Gruß,
Ruuby.

Re: Rheumamabulanz Charité

von Ruuby_Myy am 12.05.2014 23:07

Mal eine Charité-Thread-Aktualisierung.

Ich war nun auch völlig überrumpelter Maßen bei dem berüchtigten Dr.Aupperle und habe nun im Nachhinein gemischte Gefühle.
Er war wie schon zuvor von Einigen hier berichtet total forsch, teilweise auch grob (was ich aber leider schon von vielen Ärzt*innen gewöhnt bin) und machte leider auch den Eindruck nach Stopuhr zu arbeiten.
So stelle ich mir Speed-Dating immer vor...hat nur noch die Tresenklingel gefehlt zum Draufhauen nach jeder Frage.

Trotzdem hat er innerhalb ziemlich kurzer Zeit unheimlich viele Fragen durchgekloppt und damit auch ein breites Symptomfeld abgefragt. Er kam ziemlich schnell zur Lupus-Anamnese und veranlasste anschließend eine ziemliche Bandbreite an Bluttests, verschob alles Weitere, wie z.B. eine bei mir dringende Nieren-und-SD-Sono aber auf in sechs Wochen(!) (ich hatte ihm von meinen akuten Nierenschmerzen berichtet, sowie nächtlicher Hypertonie).

Nun bin ich mit den Schmerzen und der Angst wieder zu Hause und soll 1 1/2 Monate warten. Das kommt mir schon ziemlich krass vor.

Natürlich habe ich auch Angst, dass wenn in den 6 Wochen ein nächster Termin anfällt und die Blutwerte waren nicht eindeutig (wär ja nicht der erste Lupus-Fall), mich das fiese Ende mit diesem wenig einfühlsamen Arzt noch erwartet. Was ich hier gelesen habe, sind ja mehr als grauenhafte Dinge; sowas darf man mit Menschen, die eh schon gebeutelt und verängstigt sind einfach nicht machen.
Aber wie gesagt, ich kenne einige Ärzte, die so einen Ton am Leibe haben und leider kommen sie damit immer durch.
Ist denn damals mit einer Beschwerde etwas erreicht worden?

Ist sonst noch Jemand derzeit bei ihm in Diagnostik/Behandlung?
Leider habe ich auch gerade meine in meiner Umgebung einzig gute Hausärztin an die Mutterschaft verloren.
Nun steh ich verschmerzte Wölfin da und bin total verunsichert.

Lieber Gruß,
Ruuby

Re: Was lest ihr grad?

von Ruuby_Myy am 03.04.2014 07:45

"Das Rosie-Projekt" von Graeme Simsion.

Es geht um einen Asperger-Mann, der ein System erarbeitet, um die perfekte Frau für sich zu finden, sich dann aber einfach verliebt.
Ich fand es ja schmeichelhaft, dass ein Autor einem Aspie mal Liebe zutraut.
Bin bei solchen Büchern sehr kritisch (Aspie) und habe es erst angefangen. Der Anfang ist jedenfalls gut, obwohl Simsion schon hier und da klischeemäßig übertreibt.
Aber das ist wohl normal (für Neurotypische :-D).

Nebenbei lese ich die Hexenreihe von Terry Pratchett, von der ich schon lang anhaltend  fasziniert bin. 

Ich habe immer ein Buch für die Bahn und eins Zuhause. :-P
Davor las ich die Krimireihe "Flavia de Luce" vom preisgekrönten Alan Bradley - großartig!

LG 

Re: Hallo, an Bord!

von Ruuby_Myy am 02.04.2014 20:30

Hallo Heike, Hallo Thea,
Danke, für Eure Antworten! Den Tipp mit Bad Bramstedt merke ich mir auf jeden Fall.
Gestern hatte ich wieder einen akuten Rheuma-Schub nach der Arbeit. Mein ganzer Nacken war eingeklemmt und brannte wie Feuer und so machte ich mich auf zu einem Nottermin in meiner hausärztlichen Praxis. Die Ärztin, welche meine Geschichte kennt und mich mit der Vaskulitis in die Chartié überwies war nicht da und ich landete bei einer Vertretungsärztin, die bisher immer den Eindruck einer Schlaftablette bei mir hinterließ. Nachdem sie meine Muskeln chirupraktisch etwas ausgehebelt hatte, stellte sie auf weiteres Drängen von mir im Computer fest, dass die Rheumafaktoren bei mir noch nie während eines Schubes abgeprüft worden waren (???) und die vorhandenen Werte nicht sehr aussagekräftig sind. Fünf vor Zwölf hat sie dann noch ein Blutbild veranlasst, welches ich morgen abholen kann. Von daher war ich wohl zu voreilig mit dem Urteil Schlaftablette. Bin mal gespannt, ob sich diesmal was Einschlägiges zeigt. Wäre ja nichts Ungewöhnliches, dass im Falle von "Chamäleon" Lupus sich etwas hübsch versteckt. Jedenfalls habe ich die typische Test-Odyssee schon mitgemacht und ich fürchte sie hat auch noch kein Ende. Dann erstmal den Rheumatologietermin in fünf Wochen und parallel habe ich auch noch einen für Juni im Endokrinologikum vereinbart, falls mich die Charité diagnostisch enttäuschen sollte (gebranntmarkt). 
Nun heißt es abwarten und weiter im Forum lesen.

In diesem Sinne: Frau liest sich!
Gruß,
Ruuby.