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Re: Brennnessel-Finger
von schlumpfine am 09.06.2014 12:53huhu,
also der Vergleich mit den Brennnesseln ist gut. meine Hände sehen auch bei Sonne völlig gecheckt aus. Die Fingerkuppen sind dabei sehr rot und die Haut allgemein total trocken, brennt und spannt. Ich dachte dabei an Ameisenpinkel.Die Kuppen tun bei Berührung weh, als ob man Brandblasen hat. Aber Brennnessel trifft es auch. Werde mal die Handschuhidee aufgreifen.Die wärmere Variante trage ich sonst im Übrigen wegen des Raynaud. Danke
LG
AntwortenRe: die Diagnosesuche nimmt kein Ende
von schlumpfine am 30.05.2014 16:55Huhu Sonnenblume,
Sorry wie gesagt, ich habe wirklich alles etwas durcheinander geschmissen wegen Deines langen Textes. Aber das mit dem erschwerten Lesen gehört auch zur Fibro. Lange Texte sind ein Greul.
Also diese Muskelschwäche und Schlaffheit können zur Fibro gehören. Das habe ich auch. Warum Du aber nun so doll abgenommen hast bezweifel ich, dass es zur Fibro gehört. Auch wenn der Darm da manchmal spinnt(Reizdarm) ist es nicht so krass wie bei Dir. Laut unserer Herren Doktoren passiert das bei Fibro nicht. Aber bei Kollagenosen soll man durchaus stark an Gewicht verlieren im Akutstadium. Ich musste auch erleben, dass ich total erbrach und Durchfall hatte. Bei Dir passt nun der ANA Titer, die Gewichtsabnahme, das Erythem, die Lichtempfindlichkeit schon sehr zum Lupus. Bei mir machen es sich die Ärzte bisher auch einfach und schreiben selbst Gelenkschwellungen der Fibro zu. Dabei gibt es Die da gar nicht. Genau so diese Hauterscheinungen. Ich renne wie Du aber auch von einem Arzt zum Anderen. Es ist so müßig weil man nie im Ganzen gesehen wird. Oder ob das an mangelnder Erfahrung liegt oder der Bugdetierung. Aber warum nimmst Du das Quensyl nicht weiter? Es ist nun ganz schön gewagt, dass Du nicht wieder einen Schub produziertst. Es ist ja wichtig Deine Entzündungszeichen zu reduzieren, Die Du ja augenscheinlich hast.Deine Ärztin , Die Du erwähnt hast, Die Dir das Mittel verschrieben hat, scheint mir doch sehr gut. Musst Du nicht zur Kontrolle wegen Deiner Werte? An Deiner Stelle würde ich mich dort wieder vorstellen und dort berichten, dass Du bei Sonne doch diese Hauterscheinungen hast. Hast Du mal Fotos gemacht? Dann nimm das mit.
Ich habe festgestellt, dass ich nun auf Termin nicht so bunt aussah. Und wenig später dann war ich dann wieder ein Streuselkuchen. Schreib mal wieder was geworden ist.Ich werde auch berichten. Hab jetzt am 2.6. einen Termin beim Doc.
LG
Re: die Diagnosesuche nimmt kein Ende
von schlumpfine am 29.05.2014 19:25Sorry Sonnenblume,
es liegt nun an dem langen Text. Du hast diese Anzeichen mit dem Erythem seit drei Jahren? Es ist aber im Frühjahr oder im Urlaub verstärkt aufgetreten?
Ich weiß nun ncht welche Abteilungen Dich so in den Kliniken behandelt haben. Es ist ganz schön verworrend was Du das alles aufzählst. Also nur so viel. Ich würde dann eine Internistische Rheumaklinik wählen. Du hast da Krefeld aufgezählt.
Ich wünsche Dir Glück
LG
Re: die Diagnosesuche nimmt kein Ende
von schlumpfine am 29.05.2014 18:48Liebe Sonnenblume,
mit Deinen 18 J. hast Du aber schon eine Menge durch.
Wie ich bei Dir gelesen habe, hast Du RA und Fibro. Und Du meinst, ein Lupus ist dazu gekommen?Du hast schon eine Diagnose was den Lupus genau so beinhaltet. Schreibst es sogar selbst
Ich fand eine sehr kompetente Rheumatologin,die aufgrund meines Ana Titers von 1:1280 und entsprechender Symptome eine undifferenzierte Kollagenose diagnostizierte
Und Du hast Dein Quensyl abgesetzt? Alleine?
Obwohl es Dir dann besser geht?
Warum tust Du das?
Du kannst weder bei Lupus oder Ra verhindern trotz Medikamente , dass Du einen Schub kriegen kannst. Und Du schreibst von einer Urlaubsreise. Es ist ja so, dass Klimawechsel auslösend für einen Schub sind.Das scheint passiert zu sein.
Gehst Du jetzt nicht mehr zu der Rheumatologin hin? Ich verstehe Dich da nicht ganz.Es kann z.B. sein dass Sie auf undifferenzierte kollagenose behandelt hat und nicht auf Lupus, weil Deine Symptomatik zu frisch ist. Man muss den Verlauf länger beobachten für eine Diagnose. Und Du hast die Anzeichen im Frühling gehabt, also jetzt!
Deinen hohen ANA Titer hast Du von der RA. Bei Fibro gibt es keinen Blutbefund. Wechselnde Gelenk- und Muskelschmerzen zeichnen Fibro aus.Dazu nicht Schlafen können, Schwindel, Verdauungsprobleme, Depressionen.
Ich kann Dir nur so viel dazu sagen, dass bei Fibro es keinen Befund durch irgendwelche Diagnostik gibt. Ich habe Fibro seit 5 jahren und wahrscheinlich länger, denn es dauert ja eine gefühlte Ewigkeit bis Ärzte durch Ausschlussverfahren, also die ganze Diagnostikpalette, die Diagnose stellen. Bei Fibro gibt es nun keinerlei Hauterytheme z.B.
Deine Schwäche, Muskelschmerzen und Schwindel können zur Fibro gehören. Das stimmt. Es sind zu allgemeine Symptome,Die viele Erkrankungen haben. Irgendwie zählt das bei den Ärzten nicht.
Lymphknotenschwellungen, Aphten im Mund, Erythem, Gelenkschwellungen der Finger und Handgelenke, Rynaud-Syndrom sind da genauer.
Ich würde nun an Deiner Stelle genau beobachten, wann Du Schmerzenhast, gezielt darauf achten wie sich Deine Haut verändert bei UV Strahlung und wann. Mache einen Termin bei Deiner Rheumatologin wo Du warst. Mit dem selbst Absetzen von Quensyl, welches nun bei Ra und auch bei Kollagenosen eingesetzt wird, hast Du Dir buchstäblich ins Knie geschossen denke ich.
Wenn Du Medis absetzen willst, dann nicht alleine sondern mit dem Arzt. Du kann auch gerade dann einen Schub auslösen.
LG
Re: Nebenwirkung durch Vitamin D Einnahme
von schlumpfine am 27.05.2014 10:31huhu Thorsten,
ist ja heftig.
Ich soll ca. in 3 Monaten erneut zur Kontrolle.
Lebertran ist für mich persönlich gut, weil ich noch eine Makuladegeneration habe. Ok, für Andere mag es nicht passen. Im Fall von Ulla dachte ich auch nur an eine Ergänzung zum Vitamin D. Man riet Ihr ja auf 1000 IE zu reduzieren. Und da meinte ich Lebertran einfach dazu zu nehmen. Aber gut.
Über die verschiedenen Behandlungen habe ich auch noch nicht alles durchgelesen.Es ist so viel. Ich weiß auch noch nicht mal momentan ob irgendwelche Organe mitbetroffen sind. Die U's kommen noch. Mag mich nicht so verrückt machen.Mit der Haut ist auch mein Problem, aber auch Lymphknoten und Kreißlauf. Hab z.B. schlagartig seit einem halben Jahr eine Hyertonie entwickelt. Vorher hatte ich eher total den niedrigen Blutdruck.Mein Hausarzt sagt einfach dazu: Das kann schon mal passieren! 
Vor Allem habe ich dabei ein Puls nur von 52. Da wird Einem ganz schön schwindelig bei. Bislang haben die Ärzte auch meine Beschwerden auf meine Fibromyalgie geschoben, obwohl ganz andere Dinge aufgetaucht sind. Aber die Symptome , die Ulla so beschreibt mit den Muskelschmerzen, Die kenne ich halt dauerhaft und ich könnte sie jetzt dem Vitamin D- Mangel oder der Fibromyalgie nicht zuordnen. Habe das dauerhaft. Vielleicht kennst Du das auch. Wie ich das hasse, dass man dann auf dem Arzttermin gar nicht so die Symptome zeigen kann. Und wenig später ist man dann wieder bunt wie ein Hund.Fotos habe ich mittlerweile gemacht. z.B. habe ich auch dieses Rynaud-Syndrom. Ich denke auch dass Lupus doch so eine Erkrankung ist, die schon länger in einem schlummert und dann ausbricht durch ein Ereignis wie Stress. Das würde auch bei mir passen. Jetzt habe ich am 2.6 Termin beim Hautarzt. Der kennt mich auch schon. Mit Rheumatologen hatte ich bisher pech. Die hörten doch einfach auf weiter zu suchen oder zu behandeln. Beispiel: Von Rückenbeschwwerden hatte ich nix gesagt, wurde aber auf Morbus Bechterew untersucht. Dann Rö. Wegen negativem Befund ist die Sache im Sande verlaufen. Haut hatte er sich nicht angesehen. Ja so ist das. Wer hat denn bei Dir den Lupus diagnostiziert? Ich wäre erst mal froh wenn es bei der Haut bliebe. Freue mich auch über PN
Tschüssi
Re: Nebenwirkung durch Vitamin D Einnahme
von schlumpfine am 26.05.2014 09:07Huhu Ulla, und alle Anderen,
man Ihr habt ja krasse Werte.Bei mir scheint der Lupus auch erst seit dem Winter ausgebrochen zu sein. Jedenfalls habe ich seitdem starke Probleme und Schübe. Ihr habt das schon länger oder? Da kriege ich ja Angst, dass es noch viel schlimmer kommen kann.
@Ulla: Bei dem niedrigen Wert kommt es ja nun zu diesen Muskelschmerzen und Abbau. (denkt man mal früher an Rachitis) Ich persönlich finde den Vorschlag von Thorsten doch ganz gut. Du kannst ja nix verkehrt machen. Hauptsache Du kommst ja aus dem tiefen Wert allmählich wieder hoch. Früher haben ich mal als Kind Lebertran trinken müssen. Kennst Du das auch noch? Ist eine Alternative. Diese Fischölkapseln und Lebertran könntest Du ja mal versuchen. Was die Muskelschmerzen angeht, kann ich Dir persönlich von Muskelrelaxantien abraten. Auch aus eigener Erfahrung.Weißt Du, Die machen nur schlapp und müde. Die Ursache bekämpfst Du ja damit nicht. Noch mehr als sonst schon. Franzbrandwein belebt da.
Ich wünsche Dir eine schmerzarme Zeit und Kopf hoch
Lieben Gruß
Re: Nebenwirkung durch Vitamin D Einnahme
von schlumpfine am 22.05.2014 10:41Hallo Ulla,
ich habe auch Vitamin D-mangel. Habe 38 statt > 75 nmol/l. Ich kann gar nichts mit Deinem Wert bzw. Einheit anfangen????
Hast Du Dein Vitamin D immer vom Arzt bekommen? Ich habe die ersten Packungen bekommen. Muss 1000IE nehmen.
Und der Arzt hat gesagt zu Deinen Beschwerden, dass es keine gibt. Ja wird auch so beschrieben.
Was Du so beschreibst, sind doch Vitamin D Mangel Symptome. Aber auch gehören Diese doch allgemein zum Lupus. Symptome durch Überdosierung oder überhaupt Nebenwirkungen soll es nicht geben bei Vitamin D. Es wäre ja sonst nicht frei verkäuflich.
Frage da noch mal nach, ob es nicht an etwas anderes liegt! Weil Du noch was wegen der Wechseljahre nimmst. Das Problem sehe ich nicht beim Vitamin.
Lieben Gruß
Re: Lmphknotenschwellung bei Hitze wie jetzt
von schlumpfine am 21.05.2014 18:48Danke,
ich habe Dir zurückgeschrieben.
Ich werde es beherzigen.
Lieben Gruß
Re: Hallo - ich weiß nicht, ob ich richtig bin ...
von schlumpfine am 21.05.2014 12:23Hallo,
Grüß Dich. Ich bin auch noch nicht lange hier und auch noch ohne offizeller Diagnose.
Du fragst, wie man einen Lupus diagnostiziert? Ja eigentlich ist ein internistischer Rheumatologe dafür zuständig. Er müsste bei Dir erst mal Blut und sogenannte Antikörper, Die speziell auf einen Lupus hinweisen können abnehmen. Aber es ist nicht nur das Blut. Es gehören viele Faktoren dazu. Die Haut, die Gelenke, Schmerzen. Meine Erfahrung ist mit Ärzten nicht so prickelnd. Ichöchte Dich da nicht entmutigen. Lupus scheint durch diese vielen Symptome eben schlecht erkennbar zu sein. Wenn Du z.B. jetzt sagtst, Du hast Knieprobleme, wird man Dich zum Rheumatologen oder Orthopäden schicken. Es kann dann sein, dass der Rheumatologe nach Rheumatoide Arthritis sucht, Rö anfordert. Da wird aber nichts zu sehen sein. Und ein Orthopäde befasst sich nicht mit Haut.
Hast Du denn Hauterscheinungen, Aphten in der Mundschleimhaut, neben Deinen Kniegelenkschmerzen auch Handgelenkprobleme? Du solltest das notieren. Ich habe sogar mittlereile Fotos gemacht. Jedes Mal wenn ich einen Arzttermin hatte, waren natürlich die Symptome abgeflacht. Lupus tritt ja Schubweise zu Tage. Bei mir ist das so, dass erst meine Schleimhäute anschwellen bei UV. Und später bin ich bunt im Gesicht und Dekoltee. Meinen nächsten Rheumatologentermin habe ich Sage und Schreibe am 1.12. Weiß ich denn , was dann sein wird?
Am 2.6. gehe ich nun zum Hautarzt und hoffe auf eine Hautbiopsie.
Lieben Gruß
Re: Sonne
von schlumpfine am 21.05.2014 12:04Hallo,
Jetzt dieses Wochenende kriegte ich erst mal total eine wunde Mundschleimhaut, dicke Lippe und Rachenmandeln. Wegen meiner bestehenden Hperplasie hat das aber nix mit Mandelentzündung zu tun. Tat auch nicht weh. nur eben ein fetter Kloß im Hals. Ja und dann habe ich auch einen Schmetterling im Gesicht. Meistens habe ich später auch Infiltrate. Fies ist, dass diese schon in alten Narben entstehen. Ich bin noch ohne offizieller Diagnose. Am 2.6. habe ich Hautarzttermin. Heute früh war ich z.B. zum Markt und jetzt bin ich halt im Haus. Die Sonne brennt. Siesta.
Hoffe Ihr könnt trotzdem genießen.
Lieben Gruß