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Re: Lupus Nephritis

Sorry für die späte Antwort.

Also grundsätzlich empfehle ich dir so viel wie möglich an Flüssigkeit zu trinken damit die Nieren ordetllich durchgespült werdne. Bei so eeineem Wetter wie jetzt sollten das 3 Liter am Tag sein. Das funkt eigentlich ganz gut wenn du dies tränierst. Du llaufst zwar anfänglich mehrmals aufs WC aber das bekommt man mit der zeit in den Griff.
Ich hab das 2 Monate lang trainiert und bin shr erfolgreich damit. Weiters hab ich auch meine Tochter dazu gebracht pro Tag 1,5 Liter zu trinken und die ist erst 9 Jahre alt. Glaube mir, wenn der Dreck ausgespült wird gehts deiner Niere besser.

lg
Paparene

Re: Tochter erkrankt. Hab einige Fragen

Ich rate dir dass du dich bitte an die Rehmaklinik in Garmit (Station 5) Fr. Dr. Manuela Krumrey-Langkammerer
Oberärztin

Tel.: 08821 - 701 117
E-Mail: [email protected]

web: http://www.rheuma-kinderklinik.de

ihr kannst du schreiben und sie wird dir antworten. meine frau war it unserer Tochter auf einer therapiewoche und hat mit ihr gesprochen. Die kennst sich super aus. Es wäre auch durchaus Möglich dass du mit deiner Tochter dort eine Therapei machen kannst denn das ist auf jeden Fall sinnvoll.

Egal was wer anderer sagt.

Wenn du Infos hinsichtlich Rhemakids benötigst wende dich an die SHG rheumalis in wien. Die Obfrau hilft dir sicher weiter wie uns auch.

lg

paparene

Re: HILFE!!!! Meine Tochter ist 7 und hat Lupus

Ergänzung. Meine Tochter soll jetzt 2 Wochen jochdosiertes Kortison nehmen da der Lupus im Blut hoch aktiv ist und dann soll es eine reduzerung des Kortison auf die Hälfte gegen und ein Cellcept zur Anwendung kommen was dann angeblich dafür sorgen soll dass das Blut schneller besser wird.

Das Cellcept soll ist ja ein Immunsuppresiva wo ich ziemlichen Respekt davor habe sowas meiner Tochter zu geben denn dass hat lt. Beschreibung ordentlichen Nebenwirkungen speziell bei KIndern unter 18.

Hat jemand erfahrung mit dem Mittel bei Kindern unter 10 Jahren?

Ich hab echt Angst jetzt dass meiner Maus da was passiert und ich sie verliere. Das würde ich nicht ganz überstehen.

Bitte um Info.

Re: HILFE!!!! Meine Tochter ist 7 und hat Lupus

Hallo aus Wien!

Meine Tochter ist 9 und hat vor Ostern die Diagnose SLE bekommen. Allerdings vermutet der Reumatologe dass sie dies seit ihrenm 2ten Lebensjahr hat und die Schübe bisher selbst überstanden hat. Derzeit äussert sich die Krankheit mit dem Hautausschlag und den Anttikörpern im Blut. Weiters seit kurzem auch mit einem juckenden Ausschllag auf den Handrücken und den Füßen am Rist. Das wir gerade von der Hautambulanz abgeklärt und ich bekommen in 2 Tagen das Ergebnis. Es kann mit der Krankheit zusammenhängen, muss aber nicht. 

Ich weis als Papa auch nicht wirklich was ich tun soll und mir ist immer wieder zum häulen bzw. weine ich weil ich so fertig bin. Ich liebe mein Maus über alles und habe acuh enorme Angst vor dem was da auf meine  Maus und uns als Eltern zukommt. Ich weiss nur eines, ich kämpfe wie ein Bär wenn es um meine maus geht denn ich weis dass sie es nicht verdient hat sowas zu haben.

Möglicherweise habe ich das Glück und sie packt alles, denn sie ist eine sehr kämpferische Natur mit einem ordentlichen Dickschädel. Wenn das ihr hilft bin ich froh.