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Frage zum Forum

Hallo ihr Lieben ,

Ich habe eine allgemeine Frage zu dem Forum.

Ist es möglich eigene Beiträge im Nachhinein zu löschen ?

 Liebe Grüße .

Re: die Diagnosesuche nimmt kein Ende

Liebe Schlumpfine,

Vielen lieben Dank, dass du dir die Zeit genommen hast dir meinen langen Text durchzulesen und mir zu antworten.Leider hast du aufrgrund des Umfangs und der vielen Verdachtsdiagnosen die bei mir schon gestellt wurden, ein bisschen was durcheinander gebracht.Ich habe keine RA.Die erste Diagnose ,die ich bekam war zwar chronische Polyathritis, aber das konnte ja damals in Münster nicht bestätigt werden, dort kam der Verdacht auf systemische Bindegewebserkrankung, also Kollagensoe.Daraufhin fand man Stenosen im Gehirn, die es so aber gar nicht gab - es war ein bildgebungsfehler.Wegen dieser falschen Bilder kam ich dann aber als Notfall in die Uniklinik, dort widerum wurde nach hohem Kortisonstoß eine Muskelbiobsie gemacht - die negativ ausfiel. Dennoch stand dort die Diagnose Dermatomyositis aufrund meines massiven Muskelabbaus und dem Erythem im Gesicht.Dies wurde aber von dem Professor der Uniklinik zum Termin des zweiten Kortisonstoßes widerlegt.Er glaubte an diese Diagnose nicht,stellte die Diagnosegabe ein und entließ mich mit der Diagnose Fibromyalgie.Ich bekam keine Medikamente mehr, außer Ibuprofen, was mir aber kein bisschen half.Mir ging es dank dem vielen Kortison lange Zeit gut, aber iwann schwoll dann eben mein Oberarm an, die Beschwerden verschlechterten sich und ich ging zu der genannten internistischen Rheumatolgin, diese versicherte mir, dass ich auf jeden Fall eine entzündliche Erkankung hätte und das die Diagnose vom Professor nur gestellt worden wäre , weil es keine handfesten Werte in meinem Blut gibt , aber dennoch sehr viele andere Kriterien, die für einen entzündlichen Prozess sprechen. Daher diagnostizierte sie eine undifferenzierte Kollagenose und verschrieb Quensyl.Damit ging es mir soweit ganz gut, nur die Muskelschwäche blieb wenn auch bei weitem nicht so schlimm wie damals.Unter der Sonne entwickele ich wie gesagt Übelkeit und allgemeine Schwäche, aber ich weiß nicht ob das mit der Erkrankung zusammenhängt.Eigentlich bin ich ein sehr dunkler Hauttyp und habe sonst niemals UV- Schutz oder aneres gebraucht,ich habe die Sonne immer gut vertragen.In der Klink in Münster ( nicht die Uniklinik, sondern die Klinik mit den falschen Mrt Bildern ) bin ich jedes halbe Jahr gewesen, die Ärzte dort haben mich aber nur auf Fibromyalgie behandelt, da sie sich nach ihrem großen Fehler an keine Diagnosesuche mehr ran trauten und dem Professor vertrauten.Ich habe das Quensyl abgesetzt, weil ich mir gedacht habe, dass so renomierte und spezialisierte Ärzte wie die in Münster es besser wissen müssen, sie arbeiten schließlich tagtäglich damit und sie glauben das meine Beschwerden von der Fibro kommen und ich keinerlei entzündliche Erkrankung hätte.Ich frage mich zwar woher der seit Jahren erhöhte Ana Titer kommt, woher die Ergüsse im Knie kamen,woher diese riesige Zyste in meinem Knie kommt, die Oberarmschwellung, das Erythem, die Sonnenempfinglichkeit, das gute Ansprechen auf Cortison und Quensyl ... aber dennoch muss ich ja auf die Ärzte vertrauen und kann mich nicht selbst diagnostizieren.Bei der Ärzten, die die undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert hat , bekomme ich nur jedes Halbejahr einen Termin, also kann ich mich auf sie auch nicht wirklich verlassen , ich habe das Gefühl sie kennt mich dafür einfach viel zu wenig. Also vertraue ich nun auf die Ärzte der Klinik, auch wenn sie schon so einige Fehler gemacht haben unter denen ich sehr zu leiden hatte.Aber ich habe leider keine andere Wahl.Ich fühle mich nicht wohl mit meiner Zyste dorthin zu müssen, da sie mich ja wieder nicht ernst nehmen werden und womöglich nicht mal die Flüssigkeiten werden unter suchen lassen, um das abzuklären , aber ich habe eben auch keine andere Anlaufstelle.

Es tut mir leid, dass der Text nun wieder so lang geworden ist , aber ich hoffe ich konnte damit die Missverständnisse und Fragen aus dem Weg räumen. Vielen Danl nochmals für dein Interesse :)

die Diagnosesuche nimmt kein Ende

Hallo liebes Forum,
Es ist schon lange her, dass ich das letzte mal in einem Forum aktiv gewesen bin und überhaupt, dass ich mich mit meiner Erkrankung auseinander gesetzt habe.Damals war ich 15 Jahre,ohne Diagnose,aber mit diversen Beschwerden,Schmerzen und Einschränkungen.Heute bin ich 18 und leider noch immer ohne Diagnose.

Alles hat mit 14 Jahren angefangen,ich war plötzlich ständig müde.Schlief sogar in der Schule ein, auch wenn ich am Vorabend bereits um 20 Uhr zu Bett gegangen war.Ohne Mittagsschlaf kam ich nicht mehr über den Tag.Ich fühlte mich allgemein sehr kraftlos.Dann kamen die ersten Probleme mit meinem rechten Knie hinzu.Ich dachte zunächst ich hätte mich nur gestoßen,aber die Schmerzen wurden immer schlimmer.Besonders problematisch war das Treppen steigen , was nur noch sehr mühsam unter starken Schmerzen möglich war.Hinter meiner Müdigkeit vermuteten meine Mama und ich einen Eisenmangel.Die Ergebnisse erbrachten einen erhöhten Ana Titer von 800 + , worauf hin ich in eine Ambulanz mit Kinderrheumatologie kam(Krefeld).Die erste Diagnose lautete seronegative chronische Polyathritis.

Mein Krankheitsweg ging leider sehr lang,daher versuche ich es mal an dieser Stelle abzukürzen.Ich bekam NSAR verschrieben , doch die Schmerzmittel brachten keinerlei Besserung und es ging mir immer schlechter.Zwei Mal wurde in Krefeld an meinem rechten Knie Ergüsse festgestellt.Bald schon konnte ich meine Arme kaum noch über den Kopf heben,oft brach ich vor Schmerzen und Anstrengung in Tränen aus, so dass mir meine Mama die Haare bürsten musste, weil ich es einfach nicht mehr schaffte.Das Duschen viel mir schwer, das Schreiben mit Bleistift oder Kugelschreiber verursachte Schmerzen , längeres Schreiben in Klausuren war kaum mehr möglich.Ich verlor die Hälfte meiner Haare, zu Anfang hatte ich mit der Müdigkeit sehr starken Haarausfall.

Im Frühling fuhren wir nach Spanien, dort bemerkte ich das erste Mal, dass ich die Sonne nicht mehr vertrug.Wir hatten nur drei Tage schönes Wetter und mit jedem dieser Tage ging es mir schlechter.Am letzten Tag hatte ich Schüttelfrost, ein knallrotes Erythem im Gesicht , ich übergab mich (keine Magendarmgrippe) und ich hatte so eine Muskelschwäche und Schmerzen , dass ich kaum mehr auf den Beinen stehen konnte.Als wir in Deutschland waren ging es mir wieder viel besser, nur die Schmerzen blieben.

Ich kam in Münster in die Klinik, mir wurde bereits von Anfang an gesagt,dass bei mir eine systemische Erkrankung vermutet wird,die aber noch nicht näher bezeichnet werden könne.Ich bekam jegliche erdenklichen Diagnosen:Palindromer Rheumatismus,Vaskulitis,Dermatomyositis,Mischkolla genose,Lupus,Psoriasis Athropathie und und und, wurde von einer Hand zur nächsten gereicht.Ich verbrachte alle meine Ferien in den Kliniken.Es wurden auch sehr viele Fehler gemacht,Stenosen im Gehirn festgestellt, die ich nie hatte.Eine Biobsie am Oberschenkel durchgeführt nach mehrmaligen Cortisonstößen teils von 3000mg - natürlich ohne Befund.

Ganz schlimm wurde es allerdings dann, als ich die Diagnose Schmerzverstärkungssyndrom bzw. Fibromyalgie bekam (auch in Münster,nach ihrer Fehldiagnose der Vaskulitis aufgrund falscher Mrt Bildgebung)- diesen Stempel habe ich danach nie wieder weg bekommen.Ich hatte damit das Gefühl,dass meine Schmerzen und Beschwerden nicht länger ernst genommen wurden.Schmerzmittel halfen mir nicht.

Ich fand eine sehr kompetente Rheumatologin,die aufgrund meines Ana Titers von 1:1280 und entsprechender Symptome eine undifferenzierte Kollagenose diagnostizierte und mich mit Quensyl behandelte.Nach dem Cortison,dass ich in den Kliniken erhalten hatte und dem Quensyl,das nun folgte, ging es mir sehr viel besser.Mein rechtes Knie,dass mir immer große Probleme bereitet hatte und das ich zeitweise hatte gar nicht mehr beugen und einknicken können, war unter der Therapie sehr viel weniger belastend geworden.Die Zeiten in denen ich von der Schule kam und die Treppe zu meinem Zimmer nicht hochlaufen konnte und den Nachmittag auf der Treppenstufe verbringen musste, schienen vorbei.

Im Frühjahr wurde es jedoch jedes Mal schlimmer.Jede Osterferien bekam ich im Urlaub einen Schub, der mit Fieber,dem Erythem,Übelkeit und Schmerzen endete.Im Sommer war dies merkwürdigerweise nie ein Problem ( meine Rheumatologin erklärte mir dies mit der dünnen Ozonschicht im Frühjahr).

Über ein halbes Jahr lang hatte ich große Probleme mit meinem rechten Oberarm, der sehr stark angeschwollen war.Meine Rheumatologin war sich sicher,dass es sich dabei um Muskelentzündungen handelte, ich hatte auch entsprechende Einschränkungen und Beschwerden.Die Mrt Untersuchungen erbrachten aber wie gewohnt kein Ergebnis (die Schwellung war bei Untersuchung aber bereits fast nicht mehr zu erkennen).D

ie Monate vergingen, jedes mal wenn ich in den Kliniken auf neue Ärzte traf , ging die Diagnosesuche von vorne los, weil am Anfang immer keiner an das Schmerzverstärkunssyndrom glauben wollte, man sah mir meine Krankheit dafür zeitweise einfach zu sehr an.Es wurden jedes Mal vorherige Ärzte belächelt, um dann doch auf das selbe Ergebnis zu kommen oder überhaupt keines zu haben.Meine Muskeln waren so schwach,dass sie bei jeder kleinsten Anstrengung zitterten und ich die einfachsten Dinge nur mühsam vollbrachte.Auch wegen deutlicher Muskelverkürzungen.Aber letztlich führten alle Untersuchungen doch immer wieder auf das Schmerzverstärkungssyndrom (zumindest in der bereits genannten Klinik in Münster).

Aufgrund der Cortisongaben und der nervenzeraubenden Diagnosesuche (und noch einigen anderen Komponenten) entwickelte ich eine Anorexie.Mit 35 kg bei einer Größe von 1,65 m war ich nun wirklich am Ende meiner Kräfte und landete in der geschlossenen Psychatrie.Ich brauchte fast 2 Jahre um diese Krankheit zu überwinden.Ich pausierte ein Jahr in der Schule trotz sehr guter Noten, ich wechselte meine Schule und zog mit 17 Jahren von zu Hause aus.Die Diagnosesuche hatte ich in der Zeit längst aufgegeben und mich mit meinen Schmerzen arrangiert.Natürlich versuchte ich zwischenzeitlich immer mal wieder mir Hilfe zu suchen, aber dies endete immer mit einer Enttäuschung.

In all den Jahren ist in meinen Blutwerten nur folgendes gefunden worden:
- Ana Titer (homogen bzw. (nucleär) gesprenkelt) von 1:160 bis 1:1280 mit positiven Mitosezellen
few nuclear dots positiv
Antikörper gegen Nuclearddots (Anti-Sp 100)
- CCP- Ak einmalig erhöht
- C3- Komplement mehrmals erniedrigt ( z.b. bei 70 )
-Antikörper gegen Nukleosome ( diesen Wert habe ich nicht schwarz auf weiß, ein Rheumatologe hat mir ganz zu Beginn meiner Erkankung gesagt,dass ich schwer krank sei,meine Organe davon auch betroffen sein könnten, da ich Antikörper gegen Nukleosome hätte und entsprechende Symptome,aber ich habe diese Werte leider nie erhalten,von daher weiß ich das nicht sicher)
- Vitamin b 12 Mangel ( per Spritze über Wochen behandelt)

Ich hatte mich schon sehr lange nicht mehr mit meiner Krankheit auseinander gesetzt.Ich hatte es so Leid Tage vor meinem Pc zu verbingen auf Diagnosesuche und von Arzt zu Arzt zu laufen und mich vor ihnen für meine Schmerzen zu rechtfertigen.Ich hatte das Gefühl meine Jugend mit Rheumaartikeln und überwiegend mit Menschen in Ärztekitteln verbracht zu haben.Ich habe so viel darüber gelesen und selber geforscht und doch hatte es nie irgendetwas gebracht.Ich hatte mich wie bereits erwähnt damit abgefunden,eine Diagnose oder gar Lösung für meine Beschwerden zu finden.

Aber nun haben wir wieder Frühjahr und mir geht es entsprechend schlechter.Meine Beschwerden haben wieder zu genommen.Besonders mein rechtes Knie, dass mir nun seit 4 Jahren Probleme bereitet, war wieder bewegungseingeschränkt.Zudem bildete sich bei der kleinsten Beugebewegung ein dicker Knubbel,der gut erkennbar ist und mit Schmerzen verbunden.Ich hörte durch bekannte von einer Klinik in Herne, die erst kürzlich eröffnet worden war.Ich wollte ein letztes Mal mein Glück versuchen,jetzt wo man auch etwas äußerlich sehen konnte.

In der Klinik wurde ein Mrt gemacht,erstmalig mit einem richtigen Befund.Der Radiologe zeigte mir auf dem Bild eine Tennisball große Flüssigkeitsansammlung nach einer Entzündung..Trotz Jahre langer Beschwerden,war immer nur ein Ultraschall gemacht worden,dass nach den Ergüssen immer befundlos gewesen war.Die Flüssigkeit ist ein Ganglion.Der Radiologe sagte außerdem,dass er eines in dieser Größe schon lange bzw. nie gesehen habe.Aber er sehe da keinen rheumatischen Zusammenhang.

In dem Bericht stand dann " maximal ca.4,5 x 2 cm deutlich expansive intraartikuläre Ganglionzyste ".
Zu dem deutlich expansiv erklärte mir mein Hausarzt, dass das bedeute, das sie dazu neigt sich noch weiter zu vergrößern.
Weiterhin steht im Bericht: Deutliche, teils dickwandige Lobulierung.Nur geringes KM-Enhancement.
Nur geringer peripatellarer Gelenkerguss.
Regelrechter Gelenkknorpel. Unauffällige Gelenkkapsel.Menisken,Kreuz- und Kollateralbänder regelrecht (können trotzdem deine genannten Ursachen zutreffen? ) Weiterhin meinte der Arzt, dass die Zyste unbedingt operativ entfernt werden müsse, da er hundertporzentig ausschließen könne, dass sie von alleine weg gehen werde. Sie sei chronisch und mit medikamentös auch nicht mehr zu behandeln.Ob das alles nun was mit Rheuma zu tun hat oder nicht, weiß ich leider immer noch nicht.

Ich werde nun in die Klinik gehen müssen, in der erstmalig eine systemische Erkrankung diagnostiziert wurde,anschließender Fehldiagnose hochgradiger Stenosen und seit dem Ausschluss dann der Diagnose Schmerzverstärkungssyndrom.Es handelt sich um das kompetenteste Krankenhaus in der Umgebung, dennoch fühle ich mich dort nicht mehr ernst genommen seit sie aufgrund ihrer Fehldiagnose nur noch einen Schachtelblick auf das Schmerzverstärkungssyndrom haben,ob wohl so vieles dagegen spricht.Dort soll die Zyste entfernt werden und ich werde mich erkundigen ob an per Punktion die Flüssigkeit vielleicht untersuchen lassen kann,um auskunft über die Ursachen zu finden.Ob sie das machen werden oder doch nur wieder alles wegen Schmerzverstärkungssyndrom ablehnen weiß ich nicht,aber ich habe große Angst davor.Ich möchte mir auch nicht einreden an etwas erkrankt zu sein, wenn ich nichts habe.Doch ich habe meine alte Lebensqualität verloren und das muss einen Grund haben.In dem Sommer in dem es angefangen hat,hatte meine Krankheit ihren Hochpunkt.Damals war ich 15 Jahre alt.Ich hatte starken Muskelabbau,ich konnte kaum mehr Treppensteigen,meine Arme heben, alles tat mir weh.Ich war kraftlos,immer müde , abgeschlagen.Ich hatte Ergüsse in meinem rechten Knie.Ich lief das ganze Jahr mit einem ausgeprägten Gesichtserythem herum, das sich bei Sonne verschlechterte.Unter Sonneneinstrahlung entwickele ich grundsätzlich Übelkeit,auch heute noch.Damals war es im Urlaub so schlimm, dass ich erbrach und starken Schüttelfrost hatte, ob es Fieber war,kann ich leider nicht sicher sagen.Erst mit dem Cortisonstoß ist alles besser geworden,zum Ende konnte ich nicht mal mehr laufen.Und mit dem Quensyl habe ich fast meine alte Lebensqualität wieder erlangt.

Nun zu meinen Fragen : Wofür könnten meine Beschwerden sprechen ? Kann das alles auch von einem Schmerzverstärkungssyndrom bzw. einer Fybromyalgie kommen ? Ich habe das Quensyl nun eigenverantwortlich abgesetzt.Dadurch,dass es so viele Ärzte gibt, die sich für ein Schmerzsyndrom aussprechen, wollte ich einfach nicht länger "unnötig" Medikamente schlucken.Ich nehme sie nun schon seit 3 Jahren und mittlerweile gibt es eine deutliche Besserung.Lediglich die Muskelschwäche und Muskelschmerzen sind zurückgeblieben und die Übelkeit bei Sonneneinstrahlung sowie die Probleme mit meinem Knie, die ja aber durch das Ganglion bedingt sind.Auch dazu habe ich einige Fragen,kann eine derartige Ganglion-Zyste rheumatisch bedingt sein ? Sie befindet sich genau an der Stelle,an der zuvor die Ergüsse gefunden worden waren, die nicht punktiert worden sind.Ich habe damals Cortison dagegen eingenommen und mit den hochdosierten Stößen waren sie dann auch vollständig weg gewesen, Beschwerden blieben aber über all die Jahre.Das Ganglion muss versteckt schon über all die Zeit da gewesen sein,per Ultraschall hatte man es nicht entdeckt.Wofür könnten meine wenigen Blutwerte sprechen ? Hat vielleicht irgendwer ähnliches erlebt oder kennt sich damit aus und könnte seine Erfahrungen mit mir teilen.

Großes Dankeschön fürs Lesen, auch gerade weil der Text sehr viel länger ausgefallen ist,als beabsichtigt.