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Gynäkologe oder Geburtshilfeklinik in München?
von Sonne am 29.04.2012 12:51Hallo ihr Lieben,
bin auf der Suche nach einem Gynäkologen, der sich mit Lupus auskennt und evtl. sogar schon mal eine Schwangerschaft mit Lupus bei SSA/SSB-Nachweis betreut hat. Er sollte sich nach Möglichkeit in München oder Umgebung befinden. Habt ihr auch einen Tipp für ein Lupus-erfahrenes Klinikum, das auch Geburtshilfe anbietet? In Bogenhausen ist das ja leider nicht möglich...
Danke
die Sonne
AntwortenRe: MTX/Cellcept statt Azathioprin?
von Sonne am 23.02.2009 19:00Hallo und danke für die Antwort,
mit den Nieren hatte ich gottlob noch keine Probleme und abgesehen von diesen Pleurodynien ist der Wolf insgesamt recht zahm - seit 2004 keine Organbeteiligung mehr, damals nach verstärkter Sonnenexposition ne Lunge-, Rippenfell- und Herzbeutelentzündung und deshlab Umstellung von Quensyl auf Azathioprin und Resochin, das ich zwischenzeitlich abgesetzt habe (weil es mir nach Aussage des Arztes ja eh recht gut geht) 
LG
Bianca
MTX/Cellcept statt Azathioprin?
von Sonne am 23.02.2009 17:59Hallo ihr Lieben,
wer mich aus dem anderem Forum noch unter dem Namen "Bianca" kennt, weiß vielleicht, dass ich seit nunmehr sechs Jahren mit ständigen Pleurodynien zu kämpfen habe. Lange Zeit stand zur Diskussion, ob ich deshalb von Azathioprin auf Cellcept oder zumindest MTX umgestellt werden soll. Aber dagegen habe ich mich bisher stark zur Wehr gesetzt, denn abgesehen von einer erhöhten BKS sind vor allem die Komplementfaktoren nunmehr seit mehr als vier Jahren konstant im Normbereich und es gab auch keine weiteren Organbeteiligungen.
Der Grund dafür, dass ich Aza nehme, war eine Serositis im Sommer 2003, seither habe ich ein deutlich eingeschränktes Lungenvolumen (weniger als 50% eines Gesunden) und eigentlich immer Schmerzen, vor allem beim Lachen, Gähnen, Niesen usw.
Momentan sind die Schmerzen wieder besonders schlimm, da ich derzeit auch noch eine Erkältung habe. Mein behandelnder Rheumatologe ist bsiher eigentlich immer eine große Hilfe gewesen (vor allem sehr verständnisvoll), heute hat er mich aber ziemlich runtergezogen mit einigen seiner Aussagen.
So meinte er, ich solle froh darüber sein, noch zu leben, da mein Leben vor etwa fünf Jahren schließlich schon mal auf der Kippe gestanden habe (was man mir bisher nie so gesagt hat, bisher hat man mich in dem Glauben gelassen, diese Organbeteiligung sei noch relativ harmlos!). Außerdem sei diese Krankheit schließlich lebensbedrohlich und ich hätte derzeit nicht einmal eine Organbeteiligung (Was für mich so viel heißt wie "Stellen sie sich nicht so an, es geht Ihnen doch gut!").
Tja, was will man mehr als Patient? So etwas wollte ich bestimmt nicht zu hören bekommen, zumal ich ja schon heulend in der Praxis ankam und mir eigentlich ein wenig Zuspruch erhofft hatte...
Bin jetzt ziemlich ratlos, ob ich die Medis umstellen soll, da der Arzt auch meinte, er sei sich nicht sicher, ob das überhaupt eine Veränderung bringen würde.
Ist jemand von euch in einer ähnlichen Situation? (Ich meine jetzt vor allem die Pleurodynien, also ständige Schmerzen, wahrscheinlich auch Entzündungen im thorakalen Bereich). Vielleicht ist ja zwischenzeitlich jemand hier im Forum, dem geholfen werden konnte.
Entschuldigt bitte den konfusen Text, aber ich bin momentan nur noch am Heulen.
Bitte gebt mir auch keine gut gemeinten Ratschläge wie ich solle mir psychologischen Beistand holen, das ist aufgrund meiner momentanen Lebensumstände derzeit nicht möglich und ich hab gerade auch keinen Bock drauf, mir zum x-ten Mal anzuhören, ich müsste lernen diese Krankheit annehmen.
Eure Bianca
Wieder da unter anderem Namen: Bianca = Sonne
von Sonne am 23.02.2009 17:36Hallo an alle,
da ich in den letzten Monaten nicht oft im Forum war, hab ich auch nicht mitgekriegt, dass sich die Modalitäten so gravierend geändert haben, dass man sich neu anmelden musste. Nun ist mein bisheriger Name (Bianca) leider vergeben, ich heiße ab jetzt "Sonne"
Herzliche Grüße
Bianca