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Re: Lupus Nephritis
von Engelchen75 am 24.06.2014 16:18Hallo desiderata und alle anderen dieses Forums
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Ich richte nun diese Zeilen an alle, die meine Antwort auf Bea´s Beitrag ein klein wenig missverstanden haben.
In keinster Weise wollte ich auf Dich / Euch einen besserwisserischen Eindruck hinterllassen noch wollte ich mich nicht über einen Arzt stellen.
Allerdings sollte keiner von Euch ( meiner Meinung nach ) so blauäugig einfach irgendwelche Medis schlucken, ohne sich vorher genau darüber zu informieren und gegebenen Falls auch kritisch zu hinterfragen.
Natürlich hat man große Ängste, ist hilflos, verzweifelt und steht dem Ganzen evtl. sogar ohnmachtsähnlich gegenüber und denkt, die Schulmediziner, die werden schon wissen was sie machen und vertraut.
Das weiss ich selbst aus eigener Erfahrung.
Jedoch sind Ärzte auch nur Menschen und keine Götter in weiss.
Meist ist es doch so, dass versucht wird das bestehende Symptom schnellstmöglich zu beheben. Über die evtl. auftretenden Nebenwirkungen / Spätfolgen, wird sich erst bei Auftreten dieser, Gedanken gemacht und erneut versucht das Symptom schnellstens zu beseitigen.
Hab ich gesagt :
Lass blos die Finger von diesem Medikament !
Setz es sofort wieder ab !
Mach ne andere medikamentöse Therapie !
????????????????????????????????????????????
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Nein, hab ich nicht !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich denke schon, dass ich mich ziemlich vorsichtig ausgedrückt habe und lediglich einen kleinen Anstoss dazu geben wollte, diesen Aspekt nicht ganz aus den Augen zu verlieren.
" Hört sich für mich als Laie etwas seltsam an."
Daran ist absolut nichts Verwerfliches. Es ist meine Meinung ! Jeder andere darf sehr wohl eine andere Meinung vertreten.
" Daher kann ich Dir diese Therapie bestens empfehlen."
Auch hier habe ich mir und Du / Ihr in keinster Weise Anlass, mir einen Vorwurf zu machen.
Denn in den Zeilen davor habe ich von meiner medikamentösen Therapie berichtet, die bei mir sehr erfolgreich angeschlagen hatte. Ich habe lediglich einen Erfahrungswert mitgeteilt, über den ich nur Gutes berichten kann.
Dieses Forum, dachte ich zumindest, dient doch dazu, einen Erfahrungsaustausch herzustellen und mit Gleichgesinnten ins Gespräch zu kommen. Und genau das habe ich getan. Ich habe über meine Erfahrungen berichtet.
Oder habe ich da etwas missverstanden ?
Wenn dieses Forum lediglich nur als ein Jammer-Forum dienen sollte, dann dürfte keiner nach Tips, Erfahrungen, Meinungen... fragen, richtig ?
Na ja, vielleicht bin ich ja doch nicht so ganz richtig hier.
Nicole
AntwortenRe: Lupus Nephritis
von Engelchen75 am 23.06.2014 14:15Hallo Bea
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Also, ich hab gerade mal recherchiert, da mir dieses Medikament ( Myfortic ) unbekannt war.
"Das Medikament gehört zur Gruppe der Immunsuppressiva und wird nach Organtransplantation zur Abstoßungsprophylaxe eingesetzt."
Hört sich für mich als Laie etwas seltsam an. Es gibt einige Immunsuppresiva auf dem Markt, die evt. geeigneter wären, zumal es auch Tumore entstehen lassen kann.
Ich habe damals Sandimmun = Immunsuppresiva ( war für mich sehr gut verträglich ), attacand = blutdrucksenkendes Mittel ( weniger Druck = Eiweiss wird langsamer, vorsichtiger und in geringeren Dosen ausgeschwemmt ), Cortison, sowie alle 1 1/2 - 2 Monate aredia = Infussion, als medikamentöse Therapie erhalten.
Diese Therapie hat sehr schnell angeschlagen, so dass sich die Werte in Kürze reduzierten.
2 1/2 Jahre habe ich diese Medis eingenommen. Ich war dadurch so stabil, dass wir die Medis sogar ganz absetzen konnten. Nun nehme ich schon 6 1/2 Jahre keine Medis mehr.
Daher kann ich Dir diese Therapie bestens empfehlen.
Liebe Grüße
Nicole
Re: Lupus Nephritis
von Engelchen75 am 23.06.2014 13:01Hallo Bea
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Also, es kommt auf die Art und Weise Deiner Nierenbeteiligung an.
Bei einer membraniösen Nierenbeteiligung, bei der man erheblich viel Eiweiss ( 0 - 140 mg ist der Normbereich ) über den Urin ausscheidet, kannst Du diese Eiweissausschüttung selbst bei jedem Toilettengang überprüfen.
Ich versuch´s Dir mal zu erklären:
Beim Wasserlassen bildet sich Schaum, der sich normaler Weise gleich am Rand absetzt und sich auch gleich auflöst.
Wenn zu viel Eiweiss im Urin enthalten ist, dann schwimmt der Schaum ( wie Fettaugen einer Kraftbrühe ) weiterhin auf der Oberfläche und setzt sich nicht ab. Du kannst dann anhand des Schaums ( Größe der " Fettaugen " oder Schaumfläche ) die Eiweissausscheidung in etwa abschätzen.
Zunächst spürt man die Nieren üblicher Weise nicht. Lediglich, wenn die Nieren nur noch 20 % ( oder weniger ) funktionstüchtig sind, hat man Schmerzen.
Eine Trinkmenge von 0,75 Liter solltest Du auf jeden Fall nicht unterschreiten.
Kürzlich wurde mir von meinem Professor " Gerolsteiner " empfohlen.
Generell solltest Du vielleicht sogar auf die mediterrane Küche umsteigen.
Liebe Grüße
Nicole
Wie wird eine Beteiligung des ZNS festgestellt ?
von Engelchen75 am 20.06.2014 11:38Hallo Josefieni !!!
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Da Du eine Beteiligung des ZNS hast, interessiert es mich sehr, wie dies genau festgestellt wurde.
Denn auch bei mir ist dieses Thema seitens Professor noch offen, wobei ich aufgrund meiner derzeitigen Ausbildung weiss, dass Zwänge nicht organisch sind.
Mein Professor hält dies jedoch weiterhin für möglich, aber auch dass der Zwang eine Nebenwirkung der damaligen Medis ( Cortison, Sandimmun, Attacand, Aredia ) ist, hält er für wahrscheinlich. Die Medis wurden sehr hoch angesetzt und bei manchen war es sogar die Höchstdosis. Der Zwang kam von heute auf morgen, in extremster Form, nach 1 Jahr dieser starken Medikation.
Ich würde mich sehr über eine Nachricht von Dir freuen, aber auch Ihr anderen dürft sehr gerne antworten.
Liebe Grüße
Nicole
Re: Kennt Ihr das auch ?
von Engelchen75 am 19.06.2014 23:40Hallo Federchen !!!
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Gut, versuch ich und danke für Deine Rückmeldung.
Aber welcher Phase würdest Du denn nun, wie in meinem Fall, Symptome ohne Werte einordnen ?
Aktiv oder passiv ? Es ist ja scheinbar das Seelenthema, sowie der Körper aktiv.
Liebe Grüße
Nicole
Re: Kennt Ihr das auch ?
von Engelchen75 am 19.06.2014 23:12Hallo Anemone, Hallo Bea !!!
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Also, ich werde / bin dabei, das zu tun, was ich die letzten Jahre schon praktiziert habe.
Ich beschäftige mich mit alternativen Heilmethoden und den seelischen Hintergründen von körperlichen Symptomen.
Da ich mittlerweile sowieso der Meinung bin, dass SLE eine Psychosomatose ( also: somatoforme Störung mit organischem Befund ) ist, bin ich dabei, mich bzw die momentane Situation genau zu beleuchten und mit Hilfe der einzelnen Symptome zu analysieren ( das ist echt anstrengend und richtig harte Arbeit ). Unser Körper spricht nämlich mit uns und wir müssen lernen, seine Sprache zu verstehen ( z.B. stehen die Nieren für Partnerschaft und/oder Mutterthematik ).
Vielleicht gelingt es mir meinem guten, alten Freund Lupus erneut zu sagen:
" Schön, dass Du Dich nach so langer Zeit wieder bei mir gemeldet hast. Aber nun ist es wieder gut. Ich werde hin und wieder an Dich denken. In ein paar Jahren kannst Du Dich ja auch mal kurz wieder bei mir melden und nach dem Rechten sehen. Du wirst sehen, dass es mir gut geht und dass ich sehr gut alleine zurecht komme. Wir bleiben in Kontakt."
Ich weiss, das hört sich ein bisschen schräg an. Aber seit ich den Lupus als Freund/Kumpel betrachte, der mich auf gewisse Dinge aufmerksam machen möchte, geht es mir wesentlich besser.
Ich habe im Großen und Ganzen Frieden mit ihm geschlossen.
Trotz alledem habe ich jedesmal Angst vor einem Labortermin oder dem Auftreten von Symptomen.
Ich weiss ja nicht genau, ob meine Einstellung hierzu richtig ist und ob ich ihn damit wirklich bezwingen kann.
Sollten Symptome und Laborwerte wieder gleichzeitig auftreten bin ich echt in der Zwickmühle. Denn mittlerweile weiss sogar mein Professor, dass ich im Grunde eine medikamentöse Therapie ablehne. Aber wenn´s hart auf hart kommt, wird es sich nicht umgehen lassen.
Na ja, in 3 Wochen habe ich den nächsten Labortermin. Das ist noch ziemlich lange. Bis dahin kann / hoffe ich, noch Einiges positiv beeinflussen.
Vielleicht konnte ich Euch ja einige neue Denkanstöße übermitteln, die mir die letzten Jahre geholfen haben ( 6 1/2 Jahre ohne Medis ).
Es grüßt Euch ganz lieb
Nicole
Re: Kennt Ihr das auch ?
von Engelchen75 am 18.06.2014 14:08Vielen Dank Bea !!!
Da bin ich schon ein wenig "beruhigter" und bin mal gespannt was in 3 Wochen rauskommt
bzw. was sich bis dahin so tut.
Dir wünsch ich auf jeden Fall alles erdenklich Gute und dass der Wolf in Dir endlich auch mal
ein Nickerchen macht.
Liebe Grüße
Nicole
Kennt Ihr das auch ?
von Engelchen75 am 18.06.2014 11:38Hallöchen
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Ich bin noch ziemlich neu hier, obwohl ich schon seit vielen Jahren SLE habe.
Ich habe zu Euch gefunden, da Mr. Lupus nach 6 1/2 Jahren scheinbar wieder aktiv ist.
Letzte Woche Donnerstag habe ich mich kurzfristig bei meinem Professor zum Labor einschieben lassen, da ich einige Anzeichen eines Schubes wahrgenommen habe ( Gelenkschmerzen, erhöhte Temperatur, erhöhtes Schlafbedürfnis - bis zu 12 1/2 Stunden, Wassereinlagerungen, Hautveränderungen... ). Kurzum : AZ nicht so besonders.
Heute war Besprechung und nun das für mich neue Ergebnis: - kein Befund / keine auffälligen Werte.
Im Oktober letzten Jahres waren meine Werte sehr schlecht, so dass mein Professor mir eigentlich Medis verschreiben wollte. Da ich allerdings absolut symptomfrei war und wir ihn nicht lokalisieren konnten, haben wir zunächst darauf verzichtet.
Ok, Fazit:
Werte ohne Symptome - Symptome ohne Werte
Mein Professor meint, dass das Gefühl / Wahrnehmung des Patienten meist richtig ist.
Es irretiert mich aber trotzdem.
Also, kennt Ihr das auch ?
Nicole