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Re: Diagonse Lupus Tumidus aber 10000 Fragen

Hi, mich beschäftigt das Thema "Lupus Tumidus" bereits seit geraumer Zeit, als ich soeben Deinen Beitrag las, habe ich mich spontan angemeldet und möchte meine Erfahrungen mitteilen. 

2009 beobachtete ich merkwürdige "Hauterscheinungen", die immer mal wieder auftraten, nix taten - also nicht juckten, brannten etc., ca. 4 - 6 Wochen blieben und dann spurlos wieder verschwanden. Immer an den gleichen Stellen: seitlich kurz unter der Achselhöhle, unter der Brust oder auf dem Schulterblatt. Meine damalige Hautärztin meinte, dass meine Schuppenflechte, Psoriasis pustulosa palmoplantaris (Typ Barber - betrifft nur Handflächen und Fußsohlen) nun auf den Körper übergehen würden. Ich solle meine Pso-Salbe draufschmieren und gut sei. Erschien mir merkwürdig, da meine Cortisonsalben nix an den Stellen erreichten; allerdings Sonne - ob natürlich oder künstlich - bei der Pso prima half, die Hautstellen am Körper allerdings deutlich verschlimmerte.
Ich habe dann einen anderen Hautarzt aufgesucht, der nach einer Biopsie zunächst zum Schluß kam, es seien Pseudolymphome, mich dann aber zur Behandlung in die Hautklinik schickte, dort wieder Biopsie - mit dem Ergebnis: Pseudolymphome, jedoch habe man bei der Probenentnahme vergessen, ein Präparat für eine spezielle Untersuchung vorzubereiten, das könne ich ja - wenn ich es wolle - beim nächsten Mal nachholen.
Mit diesem Wissen bin ich wieder zu meiner ersten Hautärztin gegangen, sie hat die Unterlagen der Klinik angefordert und fand das alles ganz komisch. Sie machte noch eine Biopsie und gab mir im August 2013 den Befund, darin stand: Verdacht auf Lupus Tumidus. Damit überwies sie mich zum Rheumatologen. 

Seit ungefähr auch 2009 beobachtete ich an mir jedoch auch andere gesundheitliche Einschränkungen... morgens fiel das Aufstehen immer schwerer, immer wieder Schmerzen in unterschiedlichsten Gelenken, sehr oft geschwollene Hände und/oder Füße... und diese verdammte, bleiernde Müdigkeit. Ehrlich gesagt habe das anfangs nicht wirklich beachtet... war auch alles nicht so schlimm... lästig zwar, aber - so dachte ich - so ist das nun mal, wenn man älter wird. Werde ja nun zum ersten Mal älter - woher hätte ich wissen sollen, dass das nicht normal ist? (Bin jetzt 50.)
Die genannten Symptome verstärkten sich 2012/2013 schon massiv... die Morgensteifigkeit dauerte fast eine Stunde an, einige Gelenke waren dauerhaft mehr oder weniger geschwollen, manche Bewegungen versuchte ich weitgehend zu umgehen (obwohl Rechtshänder, habe ich mir einiges mit links angewöhnt), einfach, weil die Bewegungen schmerzten, nächtliches Schwitzen - klingt harmlos, ist aber mehr als unangenehm, wenn man davon wach wird, dass man kleine Bäche an sich runterlaufen fühlt, seit Monaten wird mein Bett des Nachts zum Wasserbett... (Wechseljahre sind es nicht - sagt Gyndoc und Endokrinologe), eine heftige Iris-Entzündung, früher leidenschaftliche Sonnenbaderin gewesen, ertrage ich keine Sonne mehr und ohne Sonnenbrille geht gar nicht, manchmal ist mir schon normales Tageslicht zuviel... und dann diese unendliche Müdigkeit...
Mit diesen ganzen Symptomen und dem Hautarztbefund bin ich dann also im August 2013 zum Rheumatologen. 

Nach gründlicher körperlicher Untersuchung, Blutuntersuchung etc. kam der Rheumadoc jedoch zu dem Schluß, es seien keine Kollagenosen, sondern eine Psoriasis Arthritis (PsA). Ich war damit insgesamt fast 1 1/2 Jahre krankgeschrieben, habe eine Reha gemacht... und ganz ehrlich... nicht, dass es mir wirklich besser ginge.

Medikamente: Cortison ab August 2013 - anfangs hochdosiert, im Febr. diesen Jahres durfte ich ausschleichen
MTX - seit Sept. 2013, Humira - seit Febr. 2014, 800er Ibu... soviel ich brauche, Magenschutz, Dekristol, Folsäure

Ach ja... Cortisonsalben haben die "Hauterscheinungen" völlig kalt gelassen... seit ich Cortison und MTX nehme, sind diese so gut wie verschwunden... manchmal, wenn meine Knochen besonders schmerzen, ich morgens besonders steif bin... dann kommen auch kleine Hautstellen wieder.

Derzeit kämpfe ich mit weiteren Symptomen...  ein "grippaler Infekt" zeigt merkwürdige Symptome, fast 2 Wochen erhöhte Temperatur bis leichtes Fieber, Schwellung des Halses und der Lympfknoten (Verdacht auf Epstein-Barr - nicht bestätigt), Bindehautentzündung, es war nichts Weißes mehr im Auge, alles dunkelrot - soll aber keine Bindehautentzündung gewesen sein, sondern von der Erkältung kommen, sagt der Doc, der die Nachuntersuchung macht - "grippaler Infekt" in Gänsefüßchen deshalb, weil - ich hatte alles mögliche - nur keinen Schnupfen und Husten. 
Außerdem quälen mich seit Monaten immer wieder Koliken... Nieren-, Darm- oder Gallenkoliken... wer weiß es schon... anfangs habe ich sie kaum beachtet, 1x im Monat abends eine Kolik kann man ertragen... in den letzten Wochen habe ich allerdings fast jeden 2. oder 3. Tag Koliken über Stunden... also es fängt abends an und hält die halbe Nacht an... der nächste Ärztemarathon ist bereits in Planung... das ganze internistische Spektrum .

Die Medis verlangen regelmässige Blutkontrolle... auch wenn z.B. die Gelenkschmerzen wieder mal die Hölle sind... die Blutwerte sind o.k. 

Derzeit spielt es für mich nicht wirklich eine entscheidende Rolle, was ich nun habe... PsA und/oder systemischen oder "nur" kutanen Lupus oder gar keinen von beiden... gerade die Basistherapie Cortison und MTX soll bei beiden helfen.


Grüße Marie 

P.S.: die Hauterscheinungen der Pso zeigen sich übrigens von den ganzen Medis relativ unbeeindruckt... nur bei Cortison über 30 mg verschwinden sie zeitweise.