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ChronicWarrior

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Re: Welche Medikamente?

from ChronicWarrior on 04/30/2015 10:40 AM

Hallo ihr Lieben, ich wollte mich mal zurückmelden :) 

Ich bin gestern nach 3 Wochen aus der Klinik entlassen worden...der Verdacht auf SLE wurde widerlegt, da miene ANAs momentan nicht hoch genug sind, ob der Hautlupus wiederkommt kann mir aber niemand sagen. Ich darf jetzt keine Medis mehr nehmen und soll einfach mal beobachten was meine Haut macht, wenn es wiederkommen sollte, muss ich wieder mit Quensyl anfangen.
Meine Diagnose ist jetzt Fibromyalgie/Schmerzverstärkungssyndrom/Chronische Schmerzstörung bzw. Weichteilrheuma, wie man es eben nennen mag...dazu hat man jetzt noch eine hohe Hypermobilität festgestellt, die auch für die Schmerzen verantwortlich sein kann und sogar ergüsse und Entzündungen hervorrufen kann, dagegen kann man aber angeblich nichts machen, ich soll die Schmerzen einfach ignorieren. Ein Arzt meinte zu mir sogar ich solle doch glüchklich darüber sein, da andere Menschen damit ihr geld verdienen.  

Liebe Grüße! 

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Re: Welche Medikamente?

from ChronicWarrior on 03/28/2015 06:32 PM

Hey Cathy, danke! Falls das in Baden-Baden nichts wird, weiß ich wo ich als nächstes hingeh.  
Danke! Ich melde mich dann mal mal! 
Liebe Grüße! 

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ChronicWarrior

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Re: Welche Medikamente?

from ChronicWarrior on 03/27/2015 11:22 PM

Hallo! 

Vielen Dank!!

Liebe Grüße!

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Re: Welche Medikamente?

from ChronicWarrior on 03/27/2015 08:05 PM

Hallo!
Ich habe die Einweisung für die Rheumatologie, speziell Kinder und Jugendrheumathologie, dort gibt es zusätzlich zu den rheumatologen nämlich auch Psychotherapeuten.

Liebe Grüße! 

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Re: Welche Medikamente?

from ChronicWarrior on 03/26/2015 09:39 PM

Hallo!

Das freut mich zu hören, ich war echt ein wenig skeptisch, aber das beruhigt mich jetzt! 
Nein, ich bin momentan in der Heidelberger Uniklinik in Behandlung..Ich komme nicht direkt aus Mainz..War davor auch schon in einer anderen Klinik, aber die konnten mir auch nicht helfen. Ich glaube, dass es für die Kinderärzte auch noch mal was anderes ist mit der Situation umzugehe..  

Liebe Grüße! 

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Re: Welche Medikamente?

from ChronicWarrior on 03/26/2015 01:18 PM

Also in dem Bericht steht Verdacht auf SLE und der Bericht sagt nichts wirklich aus, außer dass man mich ja in einem guten Allgemeinzustand entlassen hat und alles super ist. Wie die letzten male die ich dort war auch..

Ich habe auch heute schon eine Einweisung erhalten und einen Termin für einen dreiwöchigen Aufenthalt in dieser Spezialklinik ab dem 8.04..Mal schauen was da rauskommt.  

Danke für deine schnelle Antworten!

Liebe Grüße! 

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ChronicWarrior

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Re: Welche Medikamente?

from ChronicWarrior on 03/26/2015 09:57 AM

Hallo und danke für deine schnelle Antwort!  Ich hoffe dir geht es soweit gut. 

Nachdem ich gestern hier den Beitrag verfasst habe, hat mein Arzt noch einmal angerufen und hat alles bisherige über den Haufen geworfen. Der Schub könnte nicht bestätigt werden, da das Kortison ja nicht geholfen hat (dass meine Leukos etc. Zu hoch sind scheint hier nicht mehr relevant zu sein). Naja, jedenfalls hat er mich nach Baden-Baden in die Acura Klinik geschickt, so nach dem Motto  "ich kann dir nicht mehr helfen ".  Ich soll da jetzt in die stationäre schmerztherapie, weil er und seine Kollegen zu dem Schluss gekommen sind, es sei ja alles nur psychosomatisch. 

Liebe Grüße! 

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Welche Medikamente?

from ChronicWarrior on 03/25/2015 01:50 PM

Hallo!
Ich bin zwar noch recht jung, aber habe schon für mein Alter eine ziemlich lange Geschichte hinter mir. Ich bin jetzt 17 Jahre alt und habe seit 7 Jahren chronische Schmerzen und werde seit ca. 2 Jahren medikamentös behandelt. Ich bekam zuerst Naproxen, welches ich gar nicht vertragen habe. Ich hatte extreme Kopfschmerzen, Magenschmerzen und Übelkeit, konnte kaum noch aufstehen und essen ging auch nicht mehr.
Daraufhin habe ich dann Quensyl und Arcoxia bekommen, was ich jetzt seit 2 Jahren nehme und eigentlich auch ganz gut vertrage. Allerdings habe ich trotz der Medikation immer wieder Schmerzen, die aber nicht weiter ernst genommen werden, da mein „Allgemeinzustand" ja in Ordnung ist. In dieser Zeit hatte ich zudem immer wieder Darmblutungen, die bis auf einen kleinen Riss in der Darmschleimhaut keine große Ursache hatte und somit auch nicht weiter beachtet wurde.
Jetzt habe ich vor ca. 5 Wochen wieder starke Schmerzen bekommen und bin daraufhin in die Notaufnahme gefahren, wo mein Rheumatologe eine 3tägige Kortisonstoßtherapie veranlasste, da er auf einen akuten Schub des SLE tippte, oder eher der Verdachtsdiagnose SLE die seit Ewigkeiten besteht. Der Schub wurde dann auch durch die Blutwerte bestätigt.
Das Kortison habe ich relativ gut vertragen, wurde dann auch direkt nach den 3 Tagen entlassen und am ersten Tag zu Hause konnte ich mich vor Muskelschmerzen kaum noch bewegen, fühlte mich nur noch müde, schlapp und antriebslos.
Dann hatte ich das nach 4-5 Tagen hinter mir und dann fingen wieder die „normalen" Schmerzen an, zuerst im Fuß, dann im Knie und immer so weiter. Mein Arzt war dann der Meinung, dass es wieder von selbst verschwinden würde und sagte ich sollte einfach eine Woche abwarten. Die Woche ist heute rum und die Schmerzen werden immer mehr.

 

Und jetzt meine Frage an euch: Ich habe gerade mit meinem Arzt telefoniert und er meinte „wir müssen uns etwas anderes überlegen"...Jetzt stelle ich mir nur die Frage, was ich sonst noch groß an Möglichkeiten habe. Naproxen kann ich nicht nehmen, Arcoxia und Quensyl scheinen nicht ausreichend gewirkt zu haben, da es ja sonst nicht zu dem Schub gekommen wäre und Cortison scheint ja auch nicht wirklich geholfen zu haben.
Was nehmt ihr so an Medikamenten und was habt ihr so an Erfahrungen gemacht mit dem ganzen?

Liebe Grüße und danke schon mal für die Antworten! 

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