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Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Dadinlein am 11.01.2017 10:57Hallo Fischerin,
ich bin seit gestern wieder zu Hause....
geht es Dir gut?
Liebe Grüße
Dadinlein
AntwortenRe: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Dadinlein am 11.12.2016 13:43Hallo Karin ? 
das ist ja ein Ding --- ich heiße auch Karin....
Danke für die lieben Zeilen.
Es stimmt, man muss soviel planen und bedenken, ich habe auch ein bisschen Angst vor diesem Schritt. Aber natürlich bleibe ich nicht gsnz alleine hier zurück - ich versuche es einfach. Ich hätte mir auch nicht träumen lassen, dass ich noch mal so einen kompetten Neuanfang in Erwägung ziehe ... Aber: nur wer wagt, der auch gewinnt. Ich halte Dich jedenfalls auf dem Laufenden!!
Um Deine Enkelkinder beneide ich Dich ein wenig - leider hat meine Tochter keine Ambitionen in dieser Richtung. Aber es ist gut, wie es ist. Meine Tochter ist ein Schatz und ich muss aufpassen, dass sie ihr Leben so plant, dass es für sie gut ist und ich nicht als Bremsklotz dranhänge. Aber da achte ich schon drauf...jeder soll so eigenständig wie möglich leben und seinen eigenen Bereich behalten...
Ich wünsche Dir ein schönes, besinnliches Weihnachtsfest im Kreise Deiner Familie. Pass auf Dich auf, pflege Dich und lass Dich auch ein bisschen verwöhnen. Ich melde mich spätestens, wenn ich im Januar zurück bin ( Internet bei meiner Tochter funktioniert im Moment nicht )
Alles Liebe und viele Grüße
Karin
Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Dadinlein am 09.12.2016 20:00Hallo Fischerin,
nun sind es doch ein paar Wochen geworden, aber ich möchte nicht versäumen, dir einen schönen 3.Advent zu wünschen . Ich hoffe, Du hast eine schöne Vorweihnachtszeit mit allem was dazu gehört ??
Ich bin immer noch im " Funktionsmodus " . Es musste und muss noch viel erledigt werden : Bestattung, Anzeigen, Kirchenamt... - alle wollen Geld und Unterschriften. Ich muss mit der Bank die Abwicklung aller finanziellen Dinge besprechen. Aber : mein Papa war ein sehr verantwortungsbewusster Mensch und hat für alles vorgesorgt. Das war ihm so wichtig. Wir hätten ihm lieber noch etwas schönes ermöglicht, aber er wollte nur noch in Ruhe die letzten Monate verbringen.
Wenn ich so davon schreibe...es ist immer noch nicht " wirklich" ....
Ich fahre nun nächste Woche bis zum 05.01.17 zu meiner Tochter. So lange war ich in den vergangenen Jahren nie weg - ausser zur Reha. Jetzt kann ich solange weg, wie ich will - komisch.
Auf jeden Fall möchte ich Dir ein schönes Weihnachtsfest wünschen. Genieße die Tage im Kreise Deiner Familie. Und für das neue Jahr drücke ich die Dauemn, dass Du gesundheitlich auf die Überholspur findest.... Bleib gesund ( so weit wie möglich ) und lass von Dir hören.
Viele Grüße
Dadinlein
Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Dadinlein am 24.11.2016 20:39Hallo Fischerin,
danke für Deine lieben Worte - ich bin noch nicht wieder in Form.
Ich habe grad einen schlimmen Schub hinter mir . Meine Tochter war 3 Tage da, dann musste sie zurück. Hat leider nicht länger Urlaub bekommen. Wie das so ist heute, im Arbeitsleben ist Verständnis durch die Vorgesetzten eine Seltenheit.
Ich vertröste Dich noch mal für ein paar Tage 
nicht böse sein.
Aber im Moment fällt mir das tägliche Leben schwer, denn mein Tagesablauf ist durch den Tod meines Vaters auf einmal anders. Ich habe Zeit - brauche nicht mehr planen, Besuche mache, kein Einkaufen, keine Gespräche... ich kann´s noch gar nicht richtig fassen.
Ich wünsche Dir einen schönen 1. Advent und ich meld mich in Kürze wieder !
Alles Liebe
Dadinlein
Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Dadinlein am 08.11.2016 12:52Hallo Fischerin,
sorry - aber ich melde mich heute nur kurz.
Ich hatte in den letzten Wochen gar keine Zeit, krank zu sein. Mein Papa lag so schlecht und ist jetzt am 04.11.16
gestorben. Freitag ist Beerdigung und ich warte auf meine Tochter ( wohnt in München ) damit ich nicht immer so alleine bin.
Ich melde mich nächste Woche wieder bei Dir.
Halt die Ohren steif und gehe immer wieder zum Arzt, damit das kontrolliert wird.
Alles Liebe und bis ganz bald
Dadinlein
Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Dadinlein am 15.10.2016 22:56Hallo Fischerin,
was machst du denn für Sachen?
Ich konnte das Azathioprin auch nicht vertragen und musste es absetzen. Zur Zeit nehme ich 2 x 200 mg Quensyl, 8 mg Cortison ( manchmal schaffe ich es runter auf 5 mg - dann brauche ich wieder mehr )Schmerzmittel usw.
Ich will auch nur soviel wie unbedingt nötig um leben zu können.
Zur Zeit muss ich für 4 Wochen Tabletten für eine Schilddrüsenuntersuchung nehmen - bis Dienstag noch. Am Mittwoch wird dann eine Untersuchung mit Punktion gemacht - dann kann ich das lassen. Diese Pillen machen so starke Nebenwirkungen und in Verbindung mit meinen anderen Pillen ist das heftig.
Meine Augen und mein Mund sind immer noch so trocken. Ich habe oft am Tag so trockene Augen, dass ich nicht mehr gucken kann und meine Zunge klebt im Mund. Ob ich mich jemals daran gewöhnen kann ???
Was ist denn mit deiner Blase? Hast du das schon nachgucken lassen? Und warum nimmst du ab - hängt das auchg mit den Tabletten zusammen?
Pfleg dich am Wochenende und machs dir gemütlich.
Liebe Grüße
Dadinlein
Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Dadinlein am 11.10.2016 19:48Hallo Liebe Fischerin,
also, ich gehe in die " normale " 
Rente - müsste eigentlich noch 1,5 Jahre arbeiten. Da ich aber auf Grund meines Schwerbehindertenausweises mit 63 + 6 Monate ohne Abzüge in Rente gehen kann, habe ich nun in Anbetracht meines Gesundheitszustandes das Ganze vorgezogen. Wie Du schon sagst: ich habe zwar wenig Geld - dafür aber meinen Seelenfrieden.
Die Medikamentendosis haben sie in der Reha erhöht. !! Meine wahnsinnige Mundtrockenheit und dazu dann noch die entzündete Zunge und Mundschleimhaut.... wurde dann tatsächlich besser. Ich war einfach zu niedrig mit Medikamente eingestellt. Das kommt davon, wenn der behandelnde Arzt kaum noch zuhört ....
Ich hoffe, dir geht es soweit gut?
Alles Liebe
Dadinlein
Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Dadinlein am 11.10.2016 19:39Hallo Luca,
ich war in " Schlangenbad ", das ist kurz hinter Wiesbaden. Median Klinik ....
War sehr gut und nach ein paar Tagen habe ich mich sehr wohl gefühlt.
Wichtig sind wirklich die Anwendungen und Hilfestellungen - alles andere ist auch schön, aber kommt nicht an erster Stelle.
Ich hoffe, dir geht es gut ´?
Liebe Grüße
Dadinlein
Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Dadinlein am 03.10.2016 10:46Hallo - da bin ich wieder.....
Nach vielen Wochen der Veränderungen und medizinischen Hilfestellungen melde ich mich wieder mal.
Ich war bis zum 12.08.16 zur Reha und habe mich dort nach einigen Tagen sehr wohl gefühlt. Meine Krankheit wurde dort so wahr genommen, wie ich es auch seit Jahren empfinde. Endlich hatte ich das Gefühl, dass dort Ärzte sind, die die ganze Qual des täglichen Lebens nachempfingen können.
Da man mir meine Krankheit nicht immer auf den ersten Blick ansieht hat es mir sehr geholfen, wenn man mir sagte: Sie sind sehr krank, Sie dürfen schlapp und müde sein. Richten Sie sich Ihren Tagesablauf nach Ihrem Gesundheitszustand ein - machen Sie nur das, was geht.
Zuerst habe ich mich entschieden, zum März nächsten Jahres die Altersrente einzureichen ( Früher als üblich ). Denn ich habe gemerkt, dass alle Belastungen, die meine Zukunft betreffen, meinen Gesundheitszustand verschlechtern. Ich bin ständig seelisch am Limit und kann das auch rational nicht steuern - also weg mit dem Problem. Das hat sich sowas von positiv ausgewirkt. Denn mit der Krankheit u n d mit Sorgen leben ist deutlich zuviel.
Meine momentanen Gesundheitsprobleme ( Sicca, Gelenkschmerzen, Erschöpfung usw. in Verbindung mit diesen vielen Medikamenten ) sind ein Teil meines Lebens. Aber dadurch, das der Druck mit dem Arbeitgeber und dem Arbeitsamt weggefallen ist, kann ich mich entspannen und mir neue Ziele setzen.
Im nächsten Jahr wandert meine Tochter nach Norwegen aus und ich gehe mit !! Das bedeutet ; Norwegisch lernen Ob ich das schaffe ? eine echte Herausforderung, die ich aber annehmen will.
Ich möchte allen Mut machen. Nachdem diese blöde Krankheit mich nun seit Jahren ausbremst und ich trotzdem immer versucht habe, alles wie gewohnt zu meistern, war es die beste Entscheidung, neu anzufangen.
Liebe Grüße
Dadinlein
Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Dadinlein am 11.07.2016 20:00Alles Gute nachträglich zu Deinem Geburtstag !!!!!