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Dadinlein

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Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

von Dadinlein am 10.07.2016 10:33

Hallo Fischerin,

 

welche Globolis nimmst Du ? Ich habe das auch schon überlegt, speziell wegen Mundtrockenheit , belegter Zunge und bitterer Geschmack im Mund. Kennst Du Dich damit aus? Hilft Dir das ? Ich habe da gefunden:

bitterer Geschmack:
Nr. 10 Natrium sulfuricum D6

Die Zunge ist weiß und schleimig belegt
Schüßler-Salz Nr. 4, Kalium chloratum D3-6

Ich mache alles, um meinen Allgemeinzustand zu verbessern, denn diese schlimmen Geschmacksstörungen in Verbindung mit der Mundtrockenheit machen mich zunehmend fertig.

Habe ich Dir schon erzählt, dass ich bei einer Ärztin war - die macht neben Ihrer normalen Tätigkeit auch hauptsächlich Traditionelle chinesiche Medizin. ( Homäopathie - diesen Arzt zahlt die Kasse ) Leider habe ich dort nach einem kurzen 5-minuten Gespräch einen Termin für !!! Februar 2017 !!! bekommen. Nach meiner Reha bekommen ich Akupunktur - wofür das sein soll, hat sie mir nicht erläutert - zack, war sie wieder weg. Aber das kann ich ja noch nachfragen, ich denke das betrifft mein Immunsystem. Ich versuche das auf jeden Fall.

In der Reha muss ich unbedingt mein Nervenkostüm in den Griff bekommen - ich gebe zu, dass mein momentaner Gesundheitszustand einen großen Platz in meinem Leben / Kopf einnimmt.

Danke, dass ich mich mit Dir austauschen kann. Leider bin ich sehr viel alleine, meine Tochter lebt in München und durch meine lange Krankschreibung habe ich auch den Kontakt zu meinen langjährigen Kollegen verloren. Naja - bis auf 3 ganz liebe Kollegen. Aber da hört man dann auch wieder Dinge und wird so wahnsinnig traurig, dass man nicht mehr dazu gehört. Jeder ist zu ersetzen - da ist so wahr.

Genieß Dein Zusammensein mit deinen Enkeln - ich werde leider darauf verzichten müssen

Bitte schreib mir kurz, was du für Erfahrungen mit Globulis gemacht hast und ob meine Auswahl ( s. oben ) okay ist.

Alles Liebe

Dadinlein

 

 

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Dadinlein

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Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

von Dadinlein am 08.07.2016 06:40

!!!!!  Korrektur: ich meinte natürlich " Speicheldrüsenspezialisten "   sorry

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Dadinlein

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Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

von Dadinlein am 08.07.2016 06:38

Hallo Fischerin,

nun habe ich vorerst alle Unterschungen hinter mir und es hat sich einiges ergeben.

Zuerst war ich vor einer Woche in München bei einem Speiseröhrenspezialisten. Er hat mich gründlich untersucht, Ultraschall gemacht, meinen Mund- Rachenbereich angeschaut - also, die Speicheldrüsen sind soweit in Ordnung. Das ist ja schon mal sehr positiv und beruhigt mich. Meine Mundtrockenheit ist also eine Begleiterscheinung meiner Kolleganose, auch meine Augenentzündungen ( kommen immer wieder ) hängen damit zusammen . Damit muss ich leben. E hat mir aber einige Alternaiven aufgezeigt: vor allem meine Nasenschleimhaut ist ebenfalls ausgetrockent - hier hat er mir ein Nasenspray für tagsüber und eine Nasensalbe zur Nacht empfohlen, ein Gel für meinen Mund für die Nacht, eine Luftbefeuchter im Schlafzimmer ...aber im großen Ganzen muss ich damit leben.

Diese aktue Trockenheit ist durch den akuten Pilzbefall mit dem dicken Zungen- und Rachenbefall extrem verstärkt gewesen.Diesen Belag hbe ich wirklich durch regelmäßige Salzspülungen in den Griff gekriegt. Geblieben ist aber dieser widerliche Geschmack im Mund.

Daraufhin wurde vorgestern eine Magenspiegelung gemacht - mit einem für mich unerwarteten Ergebnis. Mageneingang ist total entzündet und hat eine Veränderung, die Magenschleimhaut und der Eingang zum Zwölffingerdarm sind ebenfalls entzündet. Das verrückte ist, dass ich keine Magenschmerzen hatte. Nur in den letzten 3 Wochen war mir morgens übel und ich musste nach jeder Mahlzeit oder wenn ich was getrunken habe, immer sehr stark aufstoßen. Fazit: ich habe eine chronische Refluxerkrankung und die hat schon ordendlich in meinem Magen gewütet - daher auch der bittere, eklige Geschmack im Mund. Voher das kommt? keine Ahnung - der Arzt vermutet einen Zusammenhang zwischen meiner Krankheit und der jahrelangen Cortison bzw. Medikamenteninnahme. Leider kann diese Veränderung an meinem Mageneingang bösartig werden und nun nehme ich 2 x täglich Omeprazol ( Omeprazol habe ich vor 4 Wochen abesetzt, weil das ja auch Mundtrockenheit machen kann ) und muss regelmäßig zur Magenspiegelung ( mindestens 1 x Jáhr )

Tja - nicht so toll. Aber im Augenblick bin ich dankbar, dass erstmal eine Ursache gefunden ist und ich höffentlich bald ein einigermaßen vernünftiges " Mundgefühl " habe.

Jetzt fahre ich nächste Woche zur Reha und dann schauen wir weiter. Wahrscheinlich werde ich danach zum Einreichen der Rente gezwungen - man hat irgendwann laut Arbeitsamt und Rücksprache mit der Rentenversicherung keine andere Wahl mehr. Mein Ziel ist nun erst einmal als " gesund und arbeitsfähig " aus der Reha entlassen zu werden. Dann habe noch ein paar Wochen Urlaub und ab 01.09.16 bin ich dann offiziell arbeitslos. Alles weitere wird die Zeit bringen. Ich möchte endlich ein bisschen fitter werden und nicht ständg Schmerzen haben.  Zurzeit habe ich auch extreme Probleme mit meinem Rücken und bin dadurch auch gehandikapt......

Ich hoffe, Dir geht es soweit gut und Du verbringst entspannte Stunden mit Deinen Enkelkinder..   Lass es Dir gut gehen und melde Dich bald mal wieder.

Viele Grüße

Dadinlein

 

 

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Dadinlein

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brauche Euren Rat -Sjörgensyndrom -Mundtrockenheit

von Dadinlein am 21.06.2016 08:10

Hallo und Guten Morgen

also ich muss nach 8 Wochen Quälerei mit meiner Mundtrockenheit, stark belegter Zune und widerlichen Geschmacksstörungen feststellen, dass ich mir letztendlich selbe helfen musste.

Ich war beim Rheumatologen, HNO, Homäöpathen,Hausarzt ( Abstrich ergab Bakterien im Mund ), habe alle Ratschläge befolgt, mir -zig Mundspülungen, Tütenweise Lutschtabletten - mit Menthol, ohne Menthol, Honigbonbons, Zitronenbonbons - gekauft. Ich habe meine Zähne -zig mal am Tag geputzt, keinen Kaffee getrunken usw. Es hat  a l l e s  nicht genutzt!! Die Zunge und mein Rachen waren dick belegt und mein Mund staubtrocken. In der Zeit habe ich 6 kg Gewicht verloren, weil ich nichts essen konnte und auch keinerlei Appetit hatte.

Im Netzt habe ich nach Hilfe gesucht und ??  auch gefunden..

Um diesen , gelblichen Belag los zu werden, spüle und gurgel ich seit 5 Tagen mit einer Salzlösung ( 1 Teelöffel auf ein lauwarmes Glas Wasser - wirkt antiseptisch ) mehrmals täglich. Das kostete mich anfangs große Überwindung, denn der intensive Salzgeschmack bleibt auf der belegten Zunge  längere Zeit zurück und wird erst nach dem lutschen oder kauen eines Kaugumms besser. Die Mundtrockenheit ist nach dem Spülen extrem, aber auch das wird danach besser. Fazit: nach mehrtägiger Anwendung dieser Salzlösung hat sich eine deutliche Verbesserung eingestellt. Der Zungenbelag zieht sich langsam zurück, auch die Seiten der Zunge sind mittlerweile frei von Belägen und die Mundtrockenheit wird besser, nur der bittere Geschmack ist noch da- aber auch etwas besser. Ich bin guter Hoffnung, dass das Ganze nach längerer Anwendnung weiterhin noch besser wird. 

Die Kollagenose verhindert sicherlich, dass sich diese Trockenheit ganz ermeiden läßt, aber das Kaugummikauen kenne ich ja seit Jahren und kam damit immer ganz gut klar.

Zukünftig werde ich weiterhin morgens uns abends die Salzlösung in meine Mundhygiene mit einbeziehen, damit das nicht wieder so extrem auftreten kann.

Viellecht konnte ich hier eine kleine Hilfestellung für andere Leidensgenooen geben.

Ich werd wieder berichten, was die Untersuchung meiner Speicheldrüsen am 30.06.16 ergeben hat .

Viele Grüße

Dadinlein  

 

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Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

von Dadinlein am 20.06.2016 07:53

Liebe Fischerin,

ich möchte Dir kurz antworten.

einen Schwerbehindertenausweis habe ich bereits seit längerem mit 60 GDB unbefristet.

Zur Kur fahre ich nach Schlangenbad bei Wiesbaden in die Rheumaklinik.

Ich melde mich wieder - du lass bitte auch von Dir hören.

 

Viele Grüße

Dadinlein

 

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Dadinlein

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Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

von Dadinlein am 19.06.2016 10:53

Hallo Leya,

also da waren wohl irgendwelche " Sta.. kokken ? "  sorry, weiß nicht genau...

Meine Ärztin wollte mir kein Antibiotikum verschreiben, da ich sowieso schon so angeschlagen bin und mein Immunsystem angeschlagen ist.

Sie sagte, da sind " ein paar " Bakterien, von Antibiotikum würde sie abraten, da die Ursache dieser ganzen Geschichte ja von einem Antibiotikum ausgegangen ist. Ich bin da echt überfragt.

Ob ich das so mit meinen Salzspülungen überhaupt weg bekomme? Dieser fiese Geschmack in meinem Mund kommt immer wieder durch und die Mundtrockenheit schwankt auch von ganz schlimm bis etwas erträglicher

Ich hole mir morgen erstmal alle Berichte aus der Praxis und schaue mal selber, was da drin steht.

Was ist deine Meinung ? Du hast doch auch mal Bakterien gehabt, oder?

LG

Dadinlein

 

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Dadinlein

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Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

von Dadinlein am 18.06.2016 21:39

Hallo Fischerin,

sorry - hat etwas gedauert.

Leider war meine anfängliche Euphorie nur von kurzer Dauer und so musste ich erstmal ein paar Tage meine Wunden lecken

Also: der Abstrich gab keinen Hinweis auf noch vorhandene Pilze im Mund, aber auf Bakterien! Der dicke, fette gelbliche Belag ist sehr hartnäckig und nicht so einfach zu behandeln. Ich habe alles versucht, was mein Hausarzt mir empfohlen hat. Ich habe viel Geld in der Apotheke gelassen: z.B. dieses Ol, was ich dir genannt habe. Das habe ich nach 2 Tagen weggelassen. Es war zum Schluss nur noch ecklig, da es sich auf dem Zungenbelag festgesetzt hatte und den schlechten Geschmack im Mund verschlimmert hat - die Mundtrockenheit aber nicht gelindert hat. Dann habe ich mir Glandomed  Mundspülung gekauft - genauso schlimm. Mein Rheumatologe hat mich auch nur abgewimnnelt - Kaugummi kauen usw. - du kennst das. Auf Grund meiner vielen Nebenwirkungen bei Medikamenten konnte er mir nicht helfen - ich soll abwarten, vielleicht geht das wieder zurück......

Letztendlich war ich so verzweifelt, das ich im Internet gesucht habe unter: Mundtrockenheit / bitterer Geschmack im Mund - was tun? Naja und was soll ich sagen. Da stand: 1 Teelöffel Salz im warmen Glas Wasser auflösen und mehrmals am Tag den Mund spülen und gurgeln. Wirkt antiseptisch gegen Bakterien und helfen, den Belag auf der Zunge zu lösen.

Ich mache das jetzt seit 3 Tagen. Und ob du es glaubst oder nicht: es ist ein bisschen besser geworden. Der Belag hat sich etwas gebessert, was auch Auswirkungen auf die Mundtrockenheit hat. Es ist zwar nicht weg,, aber etwas besser, Natürlich geht das nicht von heute auf morgen, aber ich bleibe am Ball und hoffe, dass sich im Laufe der nächsten Tage eine weitere Besserung einstellt.

Für meine mangelnde Speichelproduktion kann ich jetzt wenigsteins wieder mit Kaugummi etwas Abhilfe schaffen. Auch war ich beim Kieferorthopäden. Meine Muskulatur im Kiefergelenk ist knüppelhart. Er hat mir eine Schiene für die Nacht aufgeschrieben, um das Kiefergelenk zu entlasten. Er meinte, durch die starke Verkrampfung können die Speicheldrüsen sich nie richtig entspannen und so kann das evtl. auch zu einer Besserung beitragen.

Auch habe ich einen Termin zur Magenspiegelung in 2 Wochen - der bittere Geschmack kann auch von der Leber oder Galle kommen. Das lass ich nun auch noch untersuchen.

Schlussendlich habe ich am 30.06.16 einen Termin bei einem HNO und Facharzt für Speicheldrüsenerkrankungen in München gemacht. Meine Tochter lebt dort und so fahre ich für ein paar Tage hin . Wenn ich weiß, dass meine Speicheldrüsen in Ordnung sind, bin ich beruhigt und muss keine Angst haben, dass das immer so bleibt. Dann müssen nur diese Beläge aus meinen Mund verschwinden und ich  kann hoffen, dass es mir bald wieder besser geht.

Ich bin seit 03/15 krank geschrieben und fahre nun am 19.07.16 zur Reha. Zum 01.09.16 habe ich meine Arbeitsstelle auf anraten der Ärzte aufgegeben ( Mobbing und Ignoranz meines Vorgesetzten konnte ich mit meiner Krankheit nicht mehr kompensieren ) . Zum 01.09.16 bin ich somit arbeitslos - aber es geht immer irgendwie weiter.

Für mich zählt jetzt nur noch: gesund werden so gut es geht und anfangen, mein Leben im Rahmen meiner Möglichkeiten zu genießen !! Ich muss ich seit 2 Jahren auch um meinen kranken Papa kümmern. Ich bin ein emotionaler Mensch und muss mich zusammenreißen, um das nicht allzu sehr an mich ran zu lassen.

So - das war jetzt aber ne ganze Menge   Was hälst du davon ? Ist das für Dich auch nachvollziehbar oder fällt dir dazu noch was ein?

Freue mich sehr, von Dir zu hören !!! Und nochmals sorry, dass ich mich erst jetzt melde.

Liebe Grüße

Dadinlein

 

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Dadinlein

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Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: war beim HNO

von Dadinlein am 06.06.2016 18:52

Hallo ,

also: ich war heute beim HNO Arzt und ich bin mit neuer Zuversicht nach Hause gefahren.

 Er hat Hals, Zunde, Kehlkof, Ohren und Nase in Augenschein genommen. Ich habe ihm die Vorgeschichte erzählt und vor allem meinen Leidensdruck bezüglich der Mundtrockenheit geschildert.

Sein Fazit: meine Zunge ist im Breich hinten, auch den man selber gar nicht einsehen kann, mit einem dicken gelben Belag zugepflastert. Und der gehört da natürlich nicht hin. Ob nun ein Pilz oder Keime ( Abstrich ist heute bei meinem Hausarzt genmacht worden - Ergebnis wahrscheinlich am Mittwoch ) das Wichtigste ist eine gute Ernährung - Vollkornbort, rohe Gemüse etc. und das habe ich seit Wochen auf Grund der Beschwerden und Geschmacksirritationen vermieden. Da ich mich fast ausschliesslich von gemischtem Salat und Joghourtdressing ernährt. Das rutschte und verursachte zumindest den Eindruck, dass ich auch Speichel im Mund habe. Damit wurde diese Belag immer nur " gestreichelt " und durch die geringe Reibung nicht abgetragen. So konnte das immer wieder " wachsen " ... Eigentlich eklig - aber nachvollziehbar. Er hat das mit kleinen Verletzungen auf trockener Haut verglichen, die immer wieder aufgerissen werden, wenn man die Borken nicht abheilen läßt.

Jetzt  werde ich versuchen, seinen Rat umzusetzten und miit groben Lebensmitteln meine Zunge zu putzen - komisch oder?

Dann hat er mir noch ein Öl mitgegeben - zum sprühen auf die Mundschleimhaut und die Zunge. U N D : endlich habe ich nach Wochen einmal das Gefühl, die Zunge ist glatt und ohne raue Stellen. Das kann ich so oft ich möchte in den Mund sprühen und habe e n d l i c h  ein wenig Linderung. Ich hätte nie gedacht, das so eine verkorkste Mundhöhle die Lebensqualität so mindert. Ich brauche meine ganze Kraft, mein Vater muss gepflegt werden und wenn ich selber nicht kann.. Katastrophe.

Liebe Fischerin: das Sprühöl heißt "  VEA ORIS " kostet ca. € 15,00  - vielleicht ist das auch was für Dich ?

Ach ja: meine Speicheldrüsen werden gründlich untersucht, wenn das alles nicht hilft und die Mundtrockenheit bestehen bleibt - was ich nicht hoffen will. Der Arzt meinte, das kann man nur in größerem Rahmen untersuchen ?!  Keine Ahnung was er damit meint. MRT ? oder wie wird das untersucht?

Ich wollte das nur eben mitteilen - für mich ein Lichtblick. Allerdings ist Geduld nötig, sicher dauert das einige Zeit.

Viele liebe Grüße an Euch - lasst von Euch hören.

Dadinlein

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Dadinlein

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Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

von Dadinlein am 06.06.2016 11:48

Hallo Du Liebe !!!

Danke für Deine moralische Unterstützung - das hilft mir doch sehr.

Ich werde jetzt alles Ergebnisse abwarten und versuchen, positiv zu denken. Ich erwarte in den nächsten Tagen eine Info von der Rentenversicherung und hoffe, dass mir die Reha bewilligt wird. Das hat der medizinische Dienst entschieden - ist ein Versuch. Einfach mal was anderes Sehen , Gleichgesinnte treffen und Erfahrungen austauschen. Ich glaube, es wird dringend Zeit.

Ich muss dich echt bewundern!! Wenn Du die gleichen Probleme hast und dann so positiv denkst, bist du mir ganz weit vorraus. Das muss ich noch lernen.   Nur wie, weiß ich noch nicht..

Ich melde mich wieder, wenn ich Ergebnisse habe oder eben auch nicht.

Paß auf Dich auf !!!

LG

Dadinlein

 

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Dadinlein

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Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

von Dadinlein am 06.06.2016 07:52

Hallo Leya,

 

danke, dass du mir Mut machst.

Ich werde auf jeden Fall drauf bestehen, dass auch ein Abstrich vom Rachen gemacht wird und ein Speicheltest!! Ich habe gelesen, dass das auch viel aussagt über die beschaffenheit des Speichels - wenn er dann fließt ...

Wie lange hast du dich denn mit deinen Beschwerden rum gequält, bis die Diagnose bei dir gestellt wurde?

Es ist schon beängstigend, das manche Symptome doch immer erst unserer Krankheit zugeschustert wird - man fängt an, sich selbst zu behandeln bzw. zu informieren. Auf einmal passt alles zu vielen Krankheiten und man wird irre.

Ich werde jedenfalls jetzt nicht locker lassen, denn es ist nicht normal, dass so gar nichts hilft. Und wenn ich dann mal ein bisschen Speichel im Mund produzieren kann, ist er wie klebrig.. ganz ecklig.

Nochmals Danke für Deine lieben Zeilen - ich melde mich mit hoffentlich positiven Neuigkeiten, wenn ich beim Arzt war bzw. Ergebnisse habe .

Liebe Grüße

Dadinlein

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