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Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Guten Morgen:-)

ich freu mich sehr, dass ich von dir höre !!!

Also: ich war beim Rheumatologen und bin soooo enttäuscht .

Er hat sich meine Beschwerden angehört und zwar habe ich ihm genau den zeitlichen Zusammenhang ( Zähne ziehen, Penicillin über viele Tage, Pilzinfektion, absolut trockener Mund ohne Speicehl usw.) erläutert. Hatte mir einen Spickzettel gemacht , damit ich auch nichts auslasse und Bilder meiner entzündeten Fingergelenke mitgenommen. Er hat sich das angehört und ohne weitere Untersuchung gesagt: ich soll Kaugummi kauen etc.. wenn das neue Medikament wirkt ( Leflunomid + Quensyl + Kortison ) wird das besser.Das Sicca Syndrom, was seit Monaten kaum Probleme macht , wäre ja auch besser geworden. Ob es jetzt wirklich das Sjörgen Syndrom ist, weiß man gar nicht geanu.. Eine weitere Untersuchung wurde nicht angeordnet.

Ich war dann am Freitag völlig aufgelöst bei meiner Hausärztin. Sie hat sich meine Mundhöhle angeschaut und als erstes wird morgen früh ein Abstrich von dem dick weiß-gelben Zungenbelag gemacht . Es sieht aus wie ein Pilz - allerdings wurde das beim Hautarzt vor 2 Wochen eigentlich als ausgeheilt erklärt. Bei dem Abstrich wird jetzt geschaut, ob in meiner Mundhöhle irgendetwas ist, was da nicht reingehört. -der zeitliche Zusammenhang mit der Penicillinbehandlung könnte dafür sprechen. Sie hat mir auch empfohlen, bis dahin weiter Amphomoronal zu lutschen und für meinen Darm Nystatintabletten zu schlucken. Ich wusste gar nicht, das der Darm den größte Teil des menschlichen Immunsystems beinhaltet. Sie sagte: Pilz im Mund, Hals, Speiseröhre, Darm - da muss alles behandelt werden. Schaden kann das nicht, da die gesunden Darmbakterien davon nicht berührt werden. Ausserdem wird Montag Blut abgenommen, um bestimmte Werte ( Vitamin b  12, Zink etc.) zu prüfen...mal sehen, meistens sind meine Blutwerte die ganzen letzten 2 Jahre immer im Normbereich.

Auch meinte Sie, dass mein Immunsystem das alles nicht verkraftet hat. Da ich nun seit 2 Jahren fast immer höhere Cortisondosen ( immer zwischen 5 mg und zur Zeit wieder 20 mg ) nehmen muss ( die bisherigen Basismedikamente musste ich immer wieder absetzen ) da ich super empfindlich bin mit Nebenwirkungen  Cortison verursacht auch trockenen Mund , dass wusste ich gar nicht.

Und: am Mittwoch fahre ich zum HNO Arzt - der soll sich unbedingt meine Speicheldrüsen anschauen - vorher geh ich da nicht weg. Ich hatte in den vergangenen 2 Jahren immer wieder Entzündungen an der Speicheldrüse links, die nur mit Antibiotika behandelt werden konnten.

Du siehst, im Moment bin ich wirklich verzweifelt.

Hast Du denn im akuten Stadium auch keinen Spéichel zur Verfügung? Bei mir geht dann gar nichts mehr, so dass ich richtig Panik kriege . Zunge und Schleimhäute sind pupstrocken, Wasser hilft null und Kaugummi im ersten Moment schon, aber dann habe ich das Gefühl, das bisschen wird gleich wieder aufgesaugt. Was für Bonbons lutscht du denn?

Nachts geht es einigermaßen, aber ich habe schon Angst vorm aufstehen.. ich habe einen ekligen Geschmack im Mund und lechze nach Zahnpasta - und danach ist meine Zunge rau und trocken wie ein Reibeisen. Da könnte ich schon das erste Mal heueln. Ich bin im Augenblick nicht in der Lage, dass ganze aus meinem Kopf zu verdrängen, da es mich wirklich sehr belastet. Ich habe keinen Hunger mehr und mag nichts mehr essen - ausser Salat, der rutscht und ich habe keinen unangenehmen Nachgeschmack im Mund.

Liebe Fischerin, ich würde mich freuen, wenn du nochmals die Zeit hast zu schreiben. Ich freue rmich für dich, dass du doch einigermaßen gut zurecht kommst !!!

Bis bald ?!

Liebe Grüße

Dadinlein

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Liebe Leya,

danke für Deine Antwort - ich fahre jetzt gleich zum Rheumadoc und hoffe so, dass das alles mit meiner Kollagenose zusammenhängt und nicht was neues dazu gekommen ist.

Ich werde mich dazu melden.

LG

Karin

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Leya,

danke für Deine Rückmeldung .

Ich habe gestern abend noch einen Rückruf aus der Praxis erhalten und habe am Mittwoch nachmittag einen Termin bekommen.

Du hast recht -bisher habe ich diese Diagnose noch nicht " offiziell " erhalten - aber es passt alles so hundert prozentig! Du bist ja nun schon so viel länger in diesem Forum aktiv als ich und hast, wie ich das so verfolgen konnte, sehr viel Erfahrung auf dem Gebiet der Kollagenose bzw. SEL.

Was könnte das denn sonst für Ursachen haben - ausser Kollagenose bzw. Sjögren? Hast du da irgendwelche Erfahrungen durch andere Mitglieder? Ich wäre so froh, wenn es eine Erklärung gebe - denn diese Erkrankung ist , so wie ich das gelesen habe, nicht so leicht zu behandeln. Dazu kommt, dass meine Blutwerte fast immer im Normbereich sind - bis auf ANA immer wieder mal erhöht.

Auf Grund diese unglaublichen Mundtrockenheit habe ich kaum noch Appetit, esse kaum noch und ernähre mich seit Wochen fast ausschließlich von Salaten. Das rutscht wenigstens - naja, so habe ich mittlerweile einige Kilos verloren.

Natürlich habe ich enorme Ängste vor der Zukunft .....

Wenn Du noch ein paar Ratschläge hast .... bitte schreibe mir.

LG

Dadinlein

<<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Bitte um Antworten nzw. Hilfestellung

Hallo ihr Lieben,

kurz vorab: bei mir wurde im Februar 2015 eine undifferenzierte Kollagenose / vereinbar mit Lupus ( Biospsie ) festgestellt und ich wurde mit verschiedenen Medikamenten behandelt. Auf Grund der drastischen Verschlechterung meiner Polyneuropathie wurden Anfang März 2016  a l l e Medikamente ( MTX, Azathioprin, Quensyl ) abgesetzt - bis auf das Kortison. ( 8 mg )

Ich hatte so gehofft, dass alles gut geht, aber nach einiger Zeit merkte ich , dass etwas nicht passt. Mir ging es  körperlich zunehmend schlechter. ich bekam eine schlimme Entzündung der Augen, die über 4 Wochen mit Kortison behandelt wurde. Meine Fingergelenke wurden sehr empfindlich und es bilden sich bei geringem Druck schmerzhafte Rötungen, die langsam wieder zurück gehen. Krämpfe in den Händen und Unterschenkeln habe ich ebenfalls.

Vor 5 Wochen mussten mir ohne Vorwarnung  3 vereiterte Backenzähne gezogen werden (  überkronte Zähne - keine Schmerzen ) Es sollten neue Kronen drauf - war alles vereitert. Nachdem die Zähne gezogen wurden, bekam´ich innerhalb von 2 Tagen eine schlimme Bronchitis und eine Nasennebenhöhlenentzündung kam dazu.Mein Hausarzt meinte, dass da Bakterien ins Blut gelangt sind..?!  Antibiotikum und Penicillin habe ich über 14 Tage einnehmen müssen.Hat lange gedauert, bis es mir besser ging.

Aber: Parallel zu dieser Behandlung entwickelte sich eine unerträgliche Mundtrockenheit, die mit nichts zu lindern ist. Auch meiner linke Ohrspeicheldrüse schmerzt und ich kann mit Druck ( aufblasen der Wange )  ein Knarren auslösen, dass meine Tochter sogar hören kann, wenn sie neben mir steht. Ich muss dazu sagen, dass ich in den vergangenen 1,5 Jahren immer wieder Entzündungen der Speicheldrüse hatte, die mit Antibiotikum behandelt wurde . Ich habe immer wieder mal unter einem trockenen Mund gelitten - aber noch nie in diesem Ausmaß. Ich kann fast nichts mehr essen - es schmeckt auch nichts mehr.

Ich versuche alles, um den Speichelfluss anzuregen - fast unmöglich. Ab und an funktioniert das mit einen Zitronenbonbon, aber meine Mundschleimhaut ist natürlich dadurch auch angegriffen und trocken.

Zur Zeit nehme ich seit Anfanf Mai  lt. Rheumatologe wieder 200 mg Quensyl und 8 mg Cortison . Ich habe jetzt  das Kortison hochgefahren auf 25 mg, da ich meinen Arzt nicht erreichen kann und auf einen Rückruf warte.

Wie wird das Sjögren Syndrom behandelt? Das ist ja auch eine Autoimmunerkrankung?! Auch mit Kortison ? oder gibt es da andere Medikamente?

Ich würde mich über eure Antworten sehr freuen - bin am Ende meine Kräfte und schlitter so langsam in eine Depriphase

Bis ganz bald liebe Grüße

Dadinlein

Re: ein Schub kündigt sich an...

Hallo Lächelnde,

ich nehme für / gegen meine PN zur Zeit Garbapentin, die bekommen mir allerdings nicht so gut  

Nun habe ich seit 1,5 Wochen eine Megabronchitis, ausgelöst laut Hausarzt durch das Ziehen dreier !!! Zähne, die unter den Kronen alle vereitert waren. Vermutlich sind da Eiterbakterien ins Blut gelangt. Das war echt irre, Dienstag Zähne gezogen und Donnerstag war ich hinüber. Nehme nun meine letzten 2 Antibiotika + 20 mg Cortison, was natürlich auch auf meinen Lupus eine positive Wirkung haben muss. Meine Augen sind schlimm, meine Gräten tun weh... du kennst das.

ich weiß nicht, ob du das auch beobachtet hast: immer, wenn ich einen Schub habe , habe ich riesen Probleme  meine Haare zu fönen - die fallen zusammen wir fette Spagetti. Das ist momentan wieder der Fall - komisch.

Ich habe Mittwoch einen Termin bei Neurologen um zu prüfen, ob meine Beine besser geworden sind, also, ob man wenigstens ein bisschen Nervenleitgeschwindigkeit messen kann. Wenn ja, dann kommt das eindeutig vom MTX oder Quensyl. Nächste Woche Mittwoch habe ich dann einen Termin bei meinem Rheumatologen und werde dann besprechen, wie es weiter geht. Das Kortison in der Höhe von 20 mg kann für mich nicht die Alternative sein, da ich endlich nach 3 Monaten meine zugenommenen 8 kg wieder  abgenommen habe. Jetzt sehe ich wenigstens optisch etwas attraktiver aus, aber mein körperlicher Zustand ist nicht berauschend.

Da ich schon seit Januar 2015 krank geschrieben bin, musste ich vor 14 Tagen zum medizinischen Dienst. Letzter Versuch ist nun ein Reha . Danach entscheidet sich, ob ich nochmal ins Arbeitsleben einsteige oder nicht. Ich hoffe, das ich wieder zu Käften komme, denn viel über ist davon zurzeit nicht. Drück mir mal die Daumen.

Pass auf Dich auf und wenn Du merkst, dass es Dir schlechter geht, starte einen neuen Versuch ! Mein Neurologe hat z.B. gesagt, dass er das MTX eigentlich nicht im Verdacht hat, da dieses Medikament auch erfolgreich bei MS Erkrankten eingesetzt wird. Man muss das wirklich für sich selber austesten - egal was andere sagen !!

Ich freu mich wieder von Dir zu hören.

Herzliche Grüße

Dadinlein

ein Schub kündigt sich an...

Hallo,

ich musste vor 6 Wochen meine Medikamente ( MTX , Quensyl ) sofort absetzten, da sich meine Polyneuropathie in den Beinen drastisch verschlechtert hat und eine Messung der Nervenleitgeschwindigkeit nicht mehr möglich war. Ich konnte kaum noch laufen,hatte Schmerzen in den Füßen, bin über Seine gestolpert, die nicht da waren usw....

Mein Rheumatologe sagte mir, das  beide Medikamente dafür verantwortlich sein können . Da es mir zu der Zeit einigermaßen gut ging und meine Cortisondosis " nur " noch 8 mg täglich betrug, sollte ich beides sofort absetzen. Da diese Medikamente eine gewisse Nachwirkzeit im Körper haben, war mein Arzt optimistisch, dass es so gehen könnte.

Nun habe ich seit 4 Tagen ganz plötzlich eine schlimme Entzündung im rechten Auge und habe vom Augenarzt Cortisontropfen und zur  Nacht Cortisonsalbe bekommen. Ausserdem habe ich wahnsinnige Kreuzschmerzen ( MRT soweit in Ordnung ). Der Orthopäde spritzt mir alle 3 Wochen Cortison zwischen die Wirbel - das hilft immer ganz gut.Meine Gelenke fangen an zu wühlen, die Augenlider sind entzündlich verändert....

Kann das sein, dass sich nach so kurzer Zeit ein neuer Schub ankündigt? Das einzige, was mich jetzt noch einigermaßen vor noch schlimmeren Beschwerden schützt, ist das Cortison. In 2 Wochen habe ich einen Termin beim Rheumatologen - etwas muss passieren, sonnst fange ich bald wieder ganz von vorne an.

Hat jemand von Euch schon mal diese Erfahrungen machen müssen? Kann das so schnell passieren?

Danke für Eure Antworten - liebe Grüße Dadinlein

Re: Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

Hallo Fischerin,

ganz lieben Dank für Deine aufmunternden Worte.

Mein Rheumatologe hat gesagt, dass MTX und Quensyl eine gewisse Zeit nachwirken. So bin ich gespannt, was kommt - oder vielleicht auch nicht?!   Kortison nehme ich jetzt weiter und hoffe das Beste. Biologika kenne ich nicht -ich werde mich da mal schlau machen. Leider bin ich schon immer ein super empfindlicher Mensch gewesen. Was andere locker wegstecken, macht mir das Leben schwer - ich vertrage kaum Medikamente.

Positiv denken - ich melde mich wieder !!

LG

Dadinlein

Re: Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

Hallo,

nun ist es amtlich: durch die Medikamente ( MTX, Azathioprin, Quensyl. Prednislon etc.) hat sich eine bereits seit 2006 bestehende Polyneuropatie dermaßen verschlechtert - die Nervenleitgechwindigkeit ist gleich null - nicht mehr messbar.

Ich habe die Medikamente ein Jahr lang gegen meine Kollagenose ( Verdacht auf Lupus mit Nachweis in den Muskelknoten ) eingenommen - eigentlich mit positiver Tendenz -doch plötzlich habe ich taube Unterschenkel, kein Gefühl in den Füßen, Schmerzen, Kribbeln usw. Ich bin total deprimiert.

Also: alle Medikante werden sofort abgesetzt - bis auf das Cortison. Ganz ohne ist eine Verschlechterung meiner Krankheit vorprogrammiert. Ich hoffe so sehr, dass alles gut bleibt !!

Hat das jemand auch schon mal gehabt?

Viele Grüße

Re: Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

Hallo Fischerin,

stimmt - Azathioprin hatte ich zuerst auch. Das hat mir super geholfen, nur leider: nach 7 Wochen haben sich meine Leber und auch die Bauchspeicheldrüse entzündet. Ich hatte wahnsinnige Schmerzen, bis bei der anstehenden Blutuntersuchung diese Werte total erhöht waren. Ich habe diese Tabletten leider absetzen müssen.

Ich habe dann erst versucht, nur mit Quensyl ubd Cortison weiter  zu kommen, Leider reicht wurden meine Beschwerden wieder schlimmer, also Cortison wieder hoch gefahtren - das ist immer meine  Rettung. Da das aber keine Dauerlösung sein kann, kam MTX ins Spiel. 

Nun war ich heute bei meiner Hausärtzin ( eine Perle  ) Die hat nachgeschaut und man höre und staune: im Waschzettel von Quensyl steht als Nebenwirkung : POLYNEUROPATHIE !! Da ich die Erkrankung schon vor meiner Kollagenose hatte ( ich habe 7 Jahre in einer vergifteten Wohnung gewohnt ), hat sich das nun nochmal verschlechtert. Nun muss der Rheumatologe entscheiden, was ich absetzen soll... MTX oder Quensyl.. mal sehen, ob ich den morgen erwische.. hast Recht - vielleicht sollte ich dahin fahren - ist leider ne längere Streche. Hoffentlich bessert sich das nochmak - kann aber lt. meine Ärtzin Monate dauern.

Wie geht es Dir? Ich melde mich mit Neuigkeiten.

Liebe Grüße

Dadinlein

Re: Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

Hallo Lächende

ZUr Zeit bin ich total deprimiert.

Seit September 2015 wird meine Kollagenose mit MTX ( Spritze ) + Quensy + Prednisolon behandelt.

Meine Polyneuropathie hat sich drastisch verschlechtert. Ich habe ein ganz schlimmes Kältegefühl, starkes Kribbeln  und taube Füße.

 Gestern war ich beim Neurologen. Bei der Messung der NLG wurde nun festgestellt, das im rechten Bein gar keine Werte mehr messbar sind, im linken Bein nur noch ganz minimal. Reflexe nicht mehr vorhanden. Ich bin der festen Überzeugung, dass das ein direkter Zusammenhang mit der MTX Behandlung ist. Ich habe deit 2006 eine PNP, die aber immer gleich schlecht bzw, gut war. Und nun: nach 6 Monaten MTX ist alles aus.Ich habe nun versucht, bei meinen Rheumatologen einen Gesprächstermin zu bekommen - aber ich warte auf seinen Rückruf.

Der Neurologe war entsetzt und hat mir geraten, das MTX weg zu lassen, da der zeitliche Zusammenhang ja eindeutig auf MTX hinweist.

Ich hoffe, Dir geht es gut ?

Liebe Grüße

Dadinlein