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Re: Azathioprin und Bauchspeicheldrüse

Hallo Arabella,

ich war nun beim meinem Rheumatologen und muss nun noch einmal ins Krankenhaus, um die Diagnostik ein weiteres Mal zu wiederholen. Vor allem muss geklärt werden, welches Medikament ich nehmen soll - zusätzlich zu Quensyl und Cortison. Termin ahbe ich erst in 4 Wochen... da ich sowieso krank geschrieben bin, ist es nicht ganz so schlimm, da ich meinen Tagesablauf so einrichten kann, wie ich es brauche.

Zurzeit habe ich wieder einen Schub und habe das Kortison erhöht - meine Augen sind extrem geschwollen, rot entzündet, die Augenlider sehen aus wie geschrumpeltes Pergamentpapier.. schlimm. Dazu kommt das permanente jucken.. Auch mein Muskeltumor an der Hüfte ( 5 x 5 cm ) ist deutlich entzündet und tut weh..

Ich hoffe, dass ich bald eine Pille bekomme, die ich vertrage und mein allgemeiner Gesundheitszustand sich bessert, die Kraft wieder kommt.

Wie geht es Dir ??

LG

Dadinlein

Re: Azathioprin und Bauchspeicheldrüse

Hallo Arabella,

ist schon allesnicht so einfach - bleib' am Ball. Dein Probleme mit den Augen sind ja extrem, immer mit Sonnenbrille ist ja auch nicht so toll.

Ich melde mich nächste Woche und berichte.

Alles Liebe

Dadinlein

Re: Azathioprin und Bauchspeicheldrüse

Hallo Arabella,

ja - ich war am 29.07.15 in München in der Rheumaambulanz und: ich bin total enttäuscht.

Ich habe mit qualifizierten, erfahrenen Ärzten gerechnet. Dem war leider nicht so. Die Ärztin, mit der ich gesprochen habe, war höchstens mitte zwanzig - also in der Ausbildung zum Facharzt. Meine Berichte, die ich mitgebracht habe, hat sie sich zwar angeschaut und ansonsten wurde ich ausgefragt, alles in den PC geschrieben und dann: dann musste ich wieder warten, weil sie das alles mit einem Oberarzt besprechen musste. Dieser Oberarzt war auch nicht viel älter und sehr unverbindlich. Meine bisherigen Diagnosen wurde angezweifelt - meine Blutwerte sprechen nicht unbedingt für einen Lupus. Und: die Biopsie aus meinen Muskeltumoren war auch nicht nach seinem Geschmack - hier fehlte eine bestimmte Untersuchung. In der Hautklinik der LMU München sollte ich mich anschliessend vorstellen. Bin dahin gelaufen ( 30 Minuten ) und dann stellt sich heraus: die hatten eine 3-tägige Fortbildung und es war nur ein ASrzt für Notfälle vor Ort. Ich habe dann stundenlang gewartet und habe dann die Ärztin zu Gesicht bekommen: noch jünger als ihre Kollegen   Da bin ich dann gegangen. Ich wollte von erfahrenden Ärzten untersucht  werden , darum habe ich 8 Wochen auf diesen Termin gewartet. Bin so enttäuscht. Ich bin so verunsichtert - habe ich jetzt gar keinen Lupus?

Ergebnis: da der besagte Oberarzt jetzt erst 4 Wochen im Urlaub uist, kommt der Bericht irgendwann. Das einzige, was die mir gesagt haben, ich soll unbedingt eine neue Biopsie aus dem Muskelknoten machen lassen mit dieser bestimmten Untersuchung ( habs irgendwo aufgeschrieben, wie das heißt )

Also: am ittwoch nächster Woche gehe ich wieder zu meinem Rheumatologen und werde mit ihm besprechen, wie es weiter geht. Meine Augen sind momentan wieder total entzündet und ich bin so schlapp. Irgendwas ist doch nicht richtig ?!

Hast du was neues zu berichten ? Wie geht es Dir ?

LG Dadinlein

Re: Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

Hallo,

ich bin eben auf deinen Beitrag gestoßen.

Mich würde interessieren, was nun bei deinem Aufenthalt in der Klinik rausgekommen ist. Hast du Lupus?

Ich habe seit 9 Jahren dieselben Symptome in den Füßen / Beinen und eine gesicherte Polyneuropathie. Aber: seit 1/2 Jahr steht zusätzlich die Diagnose undifferenzierte Kollagene bzw. Lupus profundus.

Schreib doch mal, wie es dir geht und was du an Medikamenten nimmst - dann melde ich mich wieder.

Liebe Grüße

Dafinlein

Möchte mich vorstellen.....

Hallo ,

ich bin seit eniger Zeit stiller Beobachter dieses Forums und habe mich nun vor einiger Zeit eingeklinkt

Meine Diagnose SLE habe ich nun endlch !!!  seit 02/15. Eine Biopsie aus entzündlichen Tumoren an Hüfte, Arm und Rücken haben nach langer Leidenszeit mit -zig verschiedenen Symptomen zum Ergebnis geführt.

Ich wusel mich hier durch unendlich viele Beiträge und habe festgestellt, dass es vielen so geht wie mir. Ich zweifle immer wieder an mir, wenn ich vor allem körperlich so schnell an meine Grenzen stosse. Bei mir sind vor allem die Augen betroffen, damit ging es vor 1,5 Jahren auch los. Habe immer wieder neue Brillengestelle gekauft, da man auf eine Allergie der Materialien tippte. Nach 6 Monaten ging ohne Kortison nichts mehr - habe ich versucht, dass auszuschleichen, wurde es mit jedem Mal schlimmer, die Kortisondosen jeweils höher und es dauerte jedesmal länger, bis die Beschwerden besser wurden. Dann kamen entzündliche Tumore am Körper dazu, dann dick geschwollenen Finger und Handegelenke mit Fieber und starken Schmerzen.

Nachdem ich dann im Februar total am Ende war und mein Tumor an der Hüfte derart groß und stark entzündet war, hat mich mein Hausarzt krank geschrieben und mir sofort einen Termin beim internistischen Rheumatologen besorgt. Und dann ging alles ganz schnell !!  Biopsien wurden gemacht und innerhalb von 1,5 Wochen wurde Lupus Profundus und Siccasyndrom diagnostiziert. Organbeteiligung ( Nieren grenzwärtig ) habe ich Gott sei Dank keine.

Azathioprin / Quensy / Kortison / Vitamin D / Vitsamin 12 sollte mich auf Vordermann bringen. Leider habe ich das Azathioprin nicht vertragen ( Leber , Bauchspeicheldrüse ) und so habe ich jetzt einen Termin in der LMU München Rheumambulanz / Kollagenose und hoffe, dass man mir dort ein anderes Medikasment empfehlen kann. Ich will unbedingt vom Kortison weg -   wenigstens unter die 10 mg, damit mein Mondgesicht verschwindet. Das ist echt ein Problem für mich.

Nun bin ich schon seit Anfang Februar krank geschrieben, meine Krankheit macht mir zu schaffen und nun macht auch noch mein Arbeitgeber ( 15 Jahre in der Firma ) Probleme. Nach 15 Jahren habe ich erstmals keine Gehaltserhöhung bekommen, keine Tantiemezahlung - mehr braucht man gar nicht dazu sagen. Ich habe einen Schwerbehindertenausweis 60 GDB - da kann man mir nicht so ohne weiteres kündigen -also fährt man eine andere Schiene. Das belastet mich sehr und ich versuche, hier Abstand zu gewinnen.

Ich werde weiterhin hier stöbern - ich für meine Person kann es nämlich immer noch nicht akzeptieren, dass ich eine Krankheit habe, bei der ich wirklich schlapp und nicht mehr so belastungsfähig sein darf ( sagt mein Arzt )

LG

Dadinlein

Re: Azathioprin und Bauchspeicheldrüse

Liebe Arabella,

ich habe in den ersten 4 Wochen mit 100 mg morgens angefangen - dann erhöht auf + 50 mg abends. Das konnte ich sofort nicht vertragen, da ich kurz nach Einnahme wahnsinniges Herzrasen bekam und ich dachte, mein Herz bleibt gleich stehen  Ich bin dann bei 100 mg geblieben, bis dann die Blutwerte so schlecht wurden und die Schmerzen unerträglich.

Zur Zeit nehme ich weiter 2 x 200 mg Quensyl und Kortison 20 mg pro Tag. Nur so habe ich meine Beschwerden einigermaßen im Griff. Wenn ich versuche, dass Kortison zu reduzieren, komme ich unweigerlich an eine Grenze von 10 mg - danach wirds deutlich schlechter. Also nehme ich wieder mehr Kortison und so geht das jetzt schon einige Zeit.

Ich hoffe jetzt auf eine Medikament, so dass auf Dauer kein Kortison mehr nötig ist - mein Mondgesicht kann ich nämlich nicht mehr sehen

Laß den Kopf nicht hängen - ich drücke Dir die Daumen für die nächsten Untersuchungen. Gerht es Dir den momentan einigermaßen gut? Bist Du krank geschrieben ( ich schon seit 03/15 ) . Welche Beschwerden quälen dich besonders?

Wegen Verdacht auf MS macht Dich nicht verrückt - ist in Deinem Alter eher sehr unwahrscheinlich!!

Meld dich mal wieder , was bei Deinen Untersuchungen rausgekommen ist.

LG und bis bald

Dadinlein

Re: Azathioprin und Bauchspeicheldrüse

Hallo .

mir ging es nach nur 7 Wochen Azathioprin plötzlich schlechter - zuerst habe ich die gut vertragen und nach 5 Wochen bemerkte ich eine langsame Beserung meiner Beschwerden.

Bei mir fing es auch mit Magendrücken an - dachte erst, habe was falsches gegessen Aber nach einer Woche hatte ich so starke Beschwerden im linken Oberbauch, dass ich nachts wach wurde. Die Schmerzen zogen bis in den Rücken.

Innerhalb von 1 Woche hatten sich meine Blutwerte ( Leber, Lipase etc. ) drastisch verschlechtert. Ich habe die Tabletten sofort abgesetzt und die Schmerzen wurden dann von Tag für Tag besser - bei den Blutwerten hat es allerdings sechs Wochen gedauert.

Muss jetzt in die Rheumaambulanz in München - hoffentlich gibt es eine Medikament, dass ich gut vertrage.

LG

Dadinlein