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Re: Hallo aus Hannover - ich bin neu hier!
from Sonnenschein on 09/14/2015 11:03 PMWillkommen! Hm habe die Diagnose SLE seit dem Sommer. Halsschmerzen habe ich seit einem halben Jahr und fiebrig in immer wiederholenden Abständen und extrem geschwächt fühle ich mich seitdem auch. Bei mir wurde allerdings bei einer Magenspiegelung ein Reflux und ein Zwerchfellbruch diagnostiziert. Hast Du auch Probleme mit den Nasennebenhöhlen? Dass im Rachen hinten was von oben runter "rinnt"? Und Druckempfinden oberhalb des Auges und Kieferknochen? LG
ReplyRe: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland
from Sonnenschein on 09/14/2015 10:36 PMHallo und sorry, dass ich mich jetzt erst melde. Werde wohl nicht nach Bremen gehen. Mein Hausarzt übernimmt für mich die Anmeldung. Wie das dann da genau ablaufen wird, kann ich nicht genau sagen. Ob stationär oder ambulant. Fühl mich zur Zeit nicht so wohl. Habe kaum Kraft. Es tun sich immer mehr Bausstellen auf. Kann langsam nicht mehr. Hoffe, Dir geht es besser! Liebe Grüße
Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland
from Sonnenschein on 09/09/2015 10:10 PMDanke für Deine Info! Mein Bruder geht nach Hornheide (Dermatologie Münster). Er ist dort zu 80-90% zufrieden. Er lässt dort seinen schwarzen Hautkrebs behandeln. Um welche Kliniken es sich genau in Münster und Göttingen handelt, weiss ich nicht genau. Konnte mir nur die Orte merken. Bremen wäre mir lieber, da es näher ist. So gehts mir auch, bin auch oft am heulen, weil es manchmal zum verzweifeln ist. Menschen können auf den Mond fliegen, aber solche Erkrankungen sind nicht heilbar bzw. man wird oft stehen gelassen mit seinen "Wehwechen". Man hat eh schon kaum Kraft durch seine Baustellen und dann muss man jedem beweisen, dass man welche hat und von Arzt zu Arzt rennen, die meist eh nur ein großes Fragezeichen auf der Stirn haben und sagen tja stellen sie sich nicht so an, damit müssen sie leben. Oft fühlt man sich allein gelassen. Und im Bekanntenkreis wird das auch so abgetan, man solle sich nicht so anstellen. Da man ja optisch wie ein gesunder intakter Mensch aussieht (es sei denn man trägt den Schmetterling im Gesicht). Würden die Schmerzen meinen Körper bunt nach aussen hin färben, dann würden evtl. Aussenstehende dies anerkennen. Ich möchte ja kein Mitleid, aber manchmal gerne Verständnis, wenn ich mal sage, ich fühle mich hier oder dafür nicht genug Energie geladen. Man wird dann schnell als faul abgestempelt. Aber das habe ich auch bei anderen erlebt, die andere Autoimmunerkrankungen haben, dass diese Menschen als Hypochonder abgestempelt werden (jetzt nicht von Ärzten sondern privat im Bekanntenkreis). Viele haben sich über deren Leiden sogar lustig gemacht. Finde ich traurig. Hoffe, Du hast nun gute Ärzte gefunden. Du hast mir bei meiner Entscheidung sehr geholfen! Vielen Dank und einen schönen Abend noch! LG
Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland
from Sonnenschein on 09/07/2015 10:07 PMSag mal, wie läuft sowas denn generell ab? Wenn man den ersten Termin in so einer "Spezialklinik" hat? Ist der erste Termin erstmal vorsprechen? Was sagt man denn denen? Bisher wurde ich vor der Diagnose von den Ärzten wg meiner "Wehwechen" immer nur belächelt und als Hypochonder abgestempelt bzw es wurde nicht ernstgenommen, da optisch nichts zu sehen war. Deswegen hab ich immer mehr die Arztbesuche mir erspart, da die eh einen nur angelächelt haben, einen ne Woche krankgeschrieben haben, aber Schmerzen und co. blieben. Habe jetzt natürlich "Angst", dass die einen ebenso wenig ernst nehmen. Checken die einen dann komplett durch? Welche Untersuchungen werden denn ?? Standard ???? mäßig durchgeführt. Beim Rheumatologen wurde Blut abgenommen, Beweglichkeit begutachtet und Ultraschall der Leber? Niere gemacht. Oder gibt es bei SLE keine Standard Untersuchung in so einer Fachklinik. Oder untersuchen die dann nur, wo man denen sagt, dass man dort Beschwerden hat? Kann man denn einfach selbst entscheiden, so nehmt mich mal stationär etc. auf? Muss ein Arzt dies nicht entscheiden? Die knappsen ja überall beim Geld. Letztens wollte ein anderer Facharzt, dass ich MRT selber zahle, da es angeblich nicht von den Krankenkassen übernommen wird anstatt eines CTs in meinem jungen Alter.
Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland
from Sonnenschein on 09/06/2015 08:03 PMSorry, mir wurden nur grob die Orte genannt vom Hausarzt. Um welche es sich genau handelt, müsste ich erstmal googeln. Wurde so in den Raum geworfen, da ich annehme, dass da wohl solche Spezialkliniken vorhanden sind. Warst Du in einer Klinik in Hannover oder kennst Du jemanden, der gute Erfahrung dort gemacht hat?
Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland
from Sonnenschein on 09/06/2015 01:30 AMDanke für die Info! Frage, weil ich nicht noch mehr Ärzte wegen meiner Vielzahl von Wehwechen aufsuchen möchte. Einmal komplett durchchecken lassen und dann weitersehen. Momentan werde ich von Facharzt zu Facharzt geschickt wegen anhaltenden Halsschmerzen und Rötung der Mandeln. Fühle mich immer schwächer. Und keiner der Ärzte hilft. Sag mal, weisst Du was bei Dir der Auslöser war? Bei mir war es Antibiotika in Verbindung mit Sonne, danach Gelenkverfärbungen also optisch das erste Anzeichen. Hast Du noch mit anderen Fachkliniken Erfahrungen sammeln können? Göttingen oder Hannover? LG
Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland
from Sonnenschein on 08/31/2015 04:05 PMHallo Leya! Der Bericht liegt vor. Da steht als Schlusstext ist am "ehesten vereinbar mit einem beginnenden Lupus". Deswegen soll ich eine 2. Meinung einholen. Zusätzlich habe ich seit über einem halben Jahr das Gefühl eine Dauererkältung (Halsschmerzen) und enorme Kraftlosigkeit zu haben. Bisher haben die Ärzte das immer abgewunken. Chronische Nasennebenhöhlenentzündung angeblich und evtl. ein Reflux. Hat die Spiegelung auch ergeben (ein leichter) aber trotz Magensäureblocker keine Besserung. Rachen knallrot. Kehlkopf auch. Der Hausarzt hat mir empfohlen eine 2. Meinung einzuholen wegen der Passage "am ehesten vereinbar". Der Rheumatologe hat ausser Blutabnahme/DNA Test/ Ultraschall und abtasten nichts gesagt. Da ich bis dato nicht genau wusste, welche meiner Liste von "Wehwehchen" für ihn wichtig sind. Darf ich Dir den Bericht evtl auch zumailen? Man schlägt die Basistherapie mit Quensyl vor. Arthralgien mit Schwellung und livider Verfärbung,nächtliche Rückenschmerzen, Raynaud-Symptomatik.ANF 1:320, fein gesprenkelt, CRP<5,0 mg/l, HLA-B27 negativ CCP Antikörper <8,0U/ml. Und ich weiss auch nicht, ob man so einfach in einer Fachklinik aufgenommen wird. In Bremen habe ich gesehen, da benötigt man ein Nachweis über bestimmte Werte um da überhaupt einen Termin zu vereinbaren. Mir wäre es auch lieber, wenn ich komplett durchgecheckt werde und nicht weiter rätseln muss und 1000 verschiedene Ärzte aufsuchen muss. Wegen den Halsschmerzen das sind doch Schleimhäute und Nasennebenhöhlen doch auch, habe den Rheumatolgen drauf angesprochen, der verweist mich an einen HNO. Spätestens jetzt muss doch einer handeln und Medikamente verschreiben, anstatt mich weiter alleine rumdoktoren lassen.
Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland
from Sonnenschein on 08/31/2015 03:18 PMHallo und willkommen! Bin immer froh, wenn mir jemand weiterhelfen kann. Habe auch erst vor kurzem die Diagnose erhalten. Bin ebenfalls oft kränklich müde schlapp. In meiner Umgebung werde ich nicht ernstgenommen. Da reden die meist, ich solle mich nicht so anstellen. Ist ja so, optisch, wenn man nicht gerade die Rötung im Gesicht mit sich trägt, sieht man völlig gesund aus. Dann reden die meist, ich solle meinen Schweinehund überwinden. Sich mit "Gleichgesinnten bzw Betroffenen" austauschen zu können, ist eine Wohltat. Da man hier nicht als Simultant abgestempelt wird. Glaube mit deinem Termin in Bremen kannst Du dann eher was dazu sagen. Da mir auch oft die Kraft fehlt, überhaupt zu Terminen zu gehen, möchte ich gleich die richtige Wahl treffen. Da ich aufgrund meiner anderen gesundheitlichen Baustellen so viele Ärzte bereits aufsuchen musste. Für mich ist das Stress. Sich erklären zu müssen, was durchzuboxen. Habe auf der Internetseite auch gesehen, dass man erst denen mal Beweise liefern muss, um da behandelt zu werden. So ein spezielles Aufnahmeverfahren kenne ich gar nicht. Freue mich jederzeit von Dir und Deinen Erfahrungen was zu hören. Wenn Du magst, werde ich berichten, sobald ich einen Termin stehen habe! Liebe Grüße und Dir viel Kraft!!!
Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland
from Sonnenschein on 08/28/2015 05:31 PMDanke! Weil mein Hausarzt lediglich von den Fachkliniken in Hannover und Göttingen sprach. Habe mich nun auch per Mail an eine Selbsthilfegruppe gewandt. Hast Du Dir auch in einer Fachklinik eine 2. Meinung eingeholt? Der erste Termin wird wahrscheinlich nur ein Vorgespräch sein, oder? Wird man dann auch gleich untersucht? Da muss man garantiert n 2. Mal hin oder? Dummerweise habe ich noch keine Kinder und man kann mit den Medikamenten ja erst anfangen, wenn die Kinderplanung abgeschlossen ist. So sagte man mir, da diese Medikamente fruchtschädigend sein könnnen. Und WENN die Diagnose 100% ist, sollte ich mit meiner Krankenkasse und Gyn sprechen, da ich zur Zeit keinen Partner habe, meine Eizellen einfrieren zu lassen.
Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland
from Sonnenschein on 08/26/2015 11:11 PMKann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE in Norddeutschland?