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Re: Die dümmsten Sprüche von Ärzten und Co und die irrwitzigsten medizinischen Fehlinformationen
von Lupina am 28.07.2015 20:20Den Oberknaller hab ich ja ganz vergessen:
Vor 22 Jahren sagten mir mehrere Ärzte ich sei ein bischen schwanger. Beta HCG war zu niedrig für eine bestehende Schwangerschaft, laut Aussagen gleich mehrerer Ärzte. Ihr Fazit: Ich bilde mir eine Schwangerschaft ein und müsse in psychatrische Behandlung. (Hatte Übelkeit, unstillbares erbrechen und habe zwei Monate so gar nichts bei mir behalten, nahm bedrohlich ab) Nach zwei Monaten in der Psychoklinik, habe ich in meiner Verzweiflung und ohne wissen der Klinik meinen Gynäkologen aufgesucht. Und es stellte sich heraus das ich bereits im 5. Monat schwanger war! Leider mit dieser Abwehrreaktion meines Körpers. Übelkeit und Erbrechen war schon eine Stunde nach der Entbindung wie weggeblasen.
Mein Gynäkologe hat mir dann mitgeteilt, das es ein bischen schwanger nicht gibt und die eingebildete Schwangere ein Mythos ist.
Das damals SLE eine Rolle gespielt hat, kann ich mir nicht vorstellen.
AntwortenRe: Hallo ich bin die Neue
von Lupina am 18.07.2015 18:16Hallo Micky, ich hatte von der Klinik in Buch auch schon gehört, für mich ist das aber schon nen ziemlich weiter Weg nach Buch oder Havelhöhe. Bin ja auch nur mit den Öffentlichen Unterwegs.
Zumindest haben sie die Diagnose am Freitag bestätigt. Ich habe jetzt also offiziell SLE. Die ganzen Therapien scheinen auch tätsächlich zu helfen, ich habe heute deutlich weniger beschwerden als noch letzte Woche Samstag. Bin direkt überrascht über die Wirkung.
Ich werde weiterhin durchgecheckt und erfahre Montag dann genau wie es weitergeht.
Nun kann der Prozess der Aktzeptanz beginnen, irgendwie fühle ich mich erleichtert.
Re: Die dümmsten Sprüche von Ärzten und Co und die irrwitzigsten medizinischen Fehlinformationen
von Lupina am 16.07.2015 17:49So beim lesen eurer Postings fielen mir diese Begegnungen wieder ein:
Ein ehemaliger Hausarzt, der mich andauernd wegen irgendwelcher Infektionen behandelt hatte...nachdem ich begann über Gelenkbeschwerden zu klagen und er Rheumawerte prüfte, die okay waren..."Warum wollen sie denn unbedingt Rheuma haben?" Der gleiche Arzt hielt es nicht für nötig mir zu sagen das ich ANA Werte hatte. Nach zweijährigen hin und her beim Arzt: Ich erklärte ihm das ich das Gefühl habe mein Immunsystem spielte verrückt, hatte fieber, ich nahm dramatisch ab und bekam kaum noch was zu essen runter: " Ja sie haben eine Arthritis. Gehen sie in die Apotheke, holen sich Paracetamol und legen sie sich doch endlich mal ins Bett und kurieren das ein für alle mal aus!"
Nach einer Kortisonbehandlung nahm ich gut und gern 20 kg, innerhalb weniger Wochen zu. Für gewöhnlich bin ich eher ein leichtgewicht...sagte er doch tatsächlich, nachdem wir gerade noch über die Kortisonbehandlung gesprochen haben, "Wir müssen mal über ihr Übergewicht reden!"
DAS habe ich dann nicht mehr kommentiert und bin dort zum letzten mal gewesen.
Re: Hallo ich bin die Neue
von Lupina am 15.07.2015 19:03Vielen lieben Dank für euren Zuspruch! Das tut so gut*aufsaug*
@Leya nein mein Doc in der TK ist Dr.Biese. Ich schau aber morgen mal obs da vielleicht nicht noch einen Aupperle irgendwo gibt. Die Charite hat ja mindestens 3 "outgesourcte" Rheumaabteilungen und jede hat nen anderen klangvollen Namen...dazu kommen ja noch die Rheumastationen der Inneren Charite.
Mir selbst wurde Fr.Dr.Bruns empfohlen(meine einweisende Rheumatologin), soll ne ganz tolle sein. Wirklich bestätigen kann ich das leider, zumindest jetzt, noch nicht. Empfehlen würd ich sie eher weil sie halt in enger Kooperation mit der Charite arbeitet und somit zumindest für Ihre Kollegen kompetenz besitzt. Was ja durchaus hilfreich ist oder sein kann*denkt*
Heute war eine Visite und ich hab nicht alles verstanden was die Drei Doctores miteinander genuschelt haben. Bekommen habe ich einen strammen Tagesplan. Hautarztkonzil, Sport an schweren Geräten, Ergotherapie und zuletzt Wassergruppe.
Ich kann mich gerade kaum noch rühren. Dank der Ergotherapie schmerzen die Hände tatsächlich nicht so schlimm wie sonst und schreiben geht erstaunlich gut, dafür der Rest recht heftig.
Ich habe das Gefühl, das man den Lupus aber gerade auch provozieren möchte um ihn besser einschätzen zu können? Ist zumindest mein subjetives Gefühl, vielleicht bin ich ja auch auf dem Holzweg...
Morgen geht es weiter...
Re: Hallo ich bin die Neue
von Lupina am 14.07.2015 18:46Ganz vielen lieben Dank für euren Zuspruch, das tat gerade richtig gut.
Ich bin froh mich hier angemeldet zu haben 
Heute war Tag eins in der Tagesklinik der Charite. Mehr als Gespräche mit Ärzten und Therapeuten ist heute allerdings nicht geschehen und ich muss zugeben das ich nach dem heutigen Tag wenig motiviert bin, da weiterzumachen...
Der behandelnde Stationsarzt hat mich zur Begrüßung erstmal angeschnauzt, weil man mir vergessen hatte mitzuteilen zu bestimmten Uhrzeiten vor bestimmten Räumen zu warten 
Entsprechend angefressen ging das Gespräch schonmal los. Er stellte die Diagnose in Frage, wegen meiner Leukozyten Blutwerte. Und er wirkte echt genervt. Darauf komme ich ganz schlecht klar, wenn ein Arzt so mit mir umgeht. Mehrmals fragte er mich ob ich nicht doch ein alkoholbedingtes Psychoproblem habe. Dabei trinke ich keinen Alkohol (grundsätzlich nicht), weil ich ihn einfach nicht vertrage. Schon die einweisende Rheumatologin sprach mich mehrmals darauf an. Ist mir ein Rätsel wie die auf sowas kommen. Meine Leberwerte sähen so aus als würde ich Alkoholikerin sein...
Da wäre ich am liebsten heulend rausgerannt heute. Ich habe so komische rote Flecken auf den Handinnenflächen, manchmal breiten sie sich auf die ganze Hand aus und manchmal verfärben die sich dunkellila. Da fragen mich heute alle woher das kommt??? Jeder Arzt und Therapeut fragt mich das???
Ich habe nicht den geringsten Schimmer, was das sein soll oder woher es kommt, wie kommen die dazu mich sowas zu fragen??? Was glauben die denn?
Der heutige Tag war deprimierend, jedoch muss ich da jetzt dran bleiben. Ich MUSS! Ich seh sonst keine Möglichkeit Hilfe zu bekommen.
Das schlimme ist, ein Teil in mir fühlt sich sogar bestätigt...unter solchen Umständen kann ich gar nichts akzeptieren... wenn die Ärzte zweifeln...werde ich das auch tun und das ist gerade wenig hilfreich.
Ich bedanke mich für eure Anteilnahme, das tuuuuut gerade richtig gut.
Hallo ich bin die Neue
von Lupina am 13.07.2015 20:58Guten Abend in die Runde,
ich bin 41 und schon vor geraumer Zeit auf das lupuslive Forum gestoßen und habe mich nun, da meine Diagnose feststeht, entschloßen mich hier anzumelden.
Vor einigen Monaten bekam ich die Diagnose SLE. Momentan warte ich auf eine Behandlung. Die letzten Jahre waren schon beschwerlich, ich musste im wahrsten Sinne des Wortes von Arzt zu Arzt rennen...bis ich nach 5 Jahren an meine derzeitige Hausärztin geriet. Eine klitzekleine Praxis, mit einer älteren Ärztin. Die erste die Verständnis für mich hatte und mich drängte, unbedingt die Charite aufzusuchen. Auf den ersten Termin wartete ich 3 Monate, die meine Hausärztin mit AUs überbrückte. Nach diesem Termin, bekam ich einige Facharztüberweisungen mit dem Hinweis, wenn diese "abgearbeitet" wären, solle ich um einen neuen Termin bitten. Für diese ganzen Facharzttermine brauchte ich nochmal 9 Monate und ohne die Hilfe meiner Hausärztin hätte es noch viel länger gedauert. Dann wartete ich nochmal 5 Monate bis zum zweiten Termin in der Charite. Bei diesem Termin wurde mir selbstverständlich Blut entnommen. Das war wohl das entscheidene kleine Detail zur Diagnosestellung SLE. Morgen, nach weiteren 3 Monaten des wartens, beginnt endlich meine Behandlung.
Während dieses Zeitraumes waren die Beschwerden teilweise unerträglich. Mein komplettes Leben hat eine Vollbremsung gemacht. Ich kann nicht mehr arbeiten, meine sozialen Kontakte sind quasi bei Null und einfachste Dinge des Alltages werden zur Herausforderung.
Ich habe mich immer daran geklammert...wenn man erst einmal weiss was es ist, dann wird alles wieder gut. Das es etwas autoimmunes ist, wusste ich ja schon. Auch das solche Erkrankungen unter Umständen schwierig zu behandeln sind.
Womit ich nicht gerechnet habe ist die Tatsache, das ich selbst Schwierigkeiten habe die Diagnose anzunehmen.
Ich zweifle in keinsterweise daran und doch fällt es mir schwer das anzunehmen.
Es ist so als würde mein Innerstes sagen, reiss dich einfach zusammen und tu was du willst, das vergeht schon wieder. Tatsache ist jedoch, das ich nach ganz kurzer Zeit merke, das mein Körper mir sagt, was geht und was nicht und erlauben tut er mir im moment nicht viel.
An so Dinge wie Rente beantragen, wie mir jetzt die Ärzte raten, kann ich gar nicht denken. Da stäubt sich etwas, obwohl mein Verstand weiss das ich es tun muss...
Ich bin gerade so aufgeregt, weil morgen die Behandlung beginnt und bedanke mich bei euch, das ich euch mein Herz ausschütten durfte. 